Maladie non diagnostiquée type Lupus

[Nico775]

Bonjour à tous, je suis nouveau parmi vous et donc je vous remercie de m'accueillir.
Dans un premier temps, j'ai l'hemochromatose H63D homozygote.
J'avais plus de 1000 en ferritine donc traitement par saignées.
Le gastro enterologue m'a pourtant certifié que même atteint de cette maladie, le gêne h63d ne se déclaré que si une autre maladie était présente...
Et je suis malade depuis plusieurs années.
Mes symptômes sont divers et très handicapant. Mais par poussées...
Maux de tête, keratite, ulcères bucals, ganglions axillaires, inguinales et mediastinaux (tep scan qui fixe) toux persistante, douleurs poumons droit, essoufflement, saturation entre 90 et 95 grand max... j'ai du mal à respirer. Diarrhées chroniques, foie gonflé, bilan hépatique perturbé, douleurs et gonflement articulaires surtout les mains et les doigts. Asthénie tenace !! Je suis épuisé.
J'ai également des troubles du sommeil et je suis appareillé d'un ppc pour apnée du sommeil.
Niveau biologie, anémie et igg anti adn natif positif. Anti nucléaire négatif.
J'ai consulté gastro, pneumologue, hématologue, rhumatologue et j'en passe.
Aucun ne veut poser de diagnostic alors qu'ils partaient sur une suspicion de lupus.
Mon état s'aggrave de jour en jour et j'en ai marre qu'on me disent mais les anti nucléaires sont négatif donc ça doit pas être ça. Vous êtes malade monsieur mais je ne sais pas. Est ce que quelqu'un d'entre vous a les mêmes symptômes ou à été diagnostiquer du lupus ou autres maladie?
Sarcoidose négatif et Whipple négatif.

Si éventuellement un médecin lit mon post et qu'il pourrait m'aider je suis preneur.
Cela devient difficile.

Grand merci à vous tous et bonne journée
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[f6bes]

Bjr à toi, Y a bien (au moins) un médecin sur FUTURA.
Mais je me doute de son éventuelle réponse.
Bonne journée

[Flyingbike]

De toute façon, il n'est pas question de faire du diagnostic sur ce forum

Avez vous essayé de consulter un service de médecine interne dans un centre hospitalier ?

Je connais peu le lupus, mais on peut s'interroger sur le fait que vos AAN soient négatifs mais les anti ADN positifs. Avez vous eu des dosages pour d'autres auto-anticorps ?

[Nico775]

Bonjour, merci pour vos réponse.
Non je n'ai pas encore consulté de service de médecine interne car on ne me l'a pas proposé.
Je ne cherche bien entendu pas de diagnostic en ligne mais des personnes qui vivent la même chose que moi. Pour éventuellement m'en dire un peu plus sur leurs parcours et le diagnostic posé.
En ce qui concerne la prise de sang c'est négatif pour les autres dosages anticorps.

[A voir en vidéo sur Futura]

[Deedee81]

Salut,

Pour éventuellement m'en dire un peu plus sur leurs parcours et le diagnostic posé.

Très déconseillé car les causes peuvent souvent varier et donc on peut en tirer de très mauvais conseil.

Le mieux est de prendre contact avec le service hospitalier, surtout si ton état empire.

[Nico775]

Je comprends bien mais je consulte régulièrement mais rien n'avance malheureusement.
Je suis toujours dans la même situation.
Sinon j'aurais bien aimé voir si quelqu'un pourrait me conseiller un interniste ou un service spécialisé.