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lupus



  1. #1
    ludo belgique

    lupus

    bonjour je suis nouveau sur le forum car je viens d'apprendre que mon epouse etait atteite de la maladie du lupus, quelqu'un pourrait il m'eclairer sur cette maladie car je suis allé visiter les sites en parlant mais j'aimerais rentrer en contact avec des personnes souffrant de la meme maladie pour comprendre mieux la facon de vivre au jour le jour avec celle ci
    d'avance merci beaucoup! ludo.

    -----


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  3. #2
    spillou

    Re : lupus

    Bonjour,

    Tout d'abord, je tient a vous dire que je suis vraiment desole pour votre epouse et je vous souhaite bien du courage.
    Je ne suis pas atteint de lupus, mais je pense quand meme pouvoir vous eclairer un peu (enfin je l'espere...) sur cette maladie, etant donne que j'ai un petit peu travaille dessus.

    Il s'agit d'une maladie auto-immune, c'est-a-dire que le corps de votre epouse fabrique des anticorps, qui, au lieu de reagir avec des molecules etrangeres a son organisme, reagissent avec ses propres molecules en les detruisant, comme si un soldat perdait la memoire (ou la vue) et abbatait un de ses coequipier. (Tres simpliste comme comparaison, mais en gros c'est un peu cela qui ce passe).Toutefois, on ne conait pas le pourquoi exacte du declenchement de cette maladie

    Il y a pusieurs formes de lupus erythemateux dissemine (LED). Cela peut aller du "simple" lupus (qui ne resulte "que" en des atteintes cutanees, comme des plaques rouges sur le visage...), au lupus sous une forme neurologique, en passant par des atteintes au foie, au coeur et aux muscles.

    Il faut egalement savoir que, malgres le grand nombre de recherche effectuees sur cette maladie, aucun medicament ne permet de guerir d'un lupus pour le moment (des traitements existent pour attenuer les effets de la maladie, mais ceux-ci ont souvent des effets secondaires assez lourds etant donne qu'ils sont a base de cortisone, steroides etc...)

    J'espere que cela vous aura un petit peu eclaire...

    A bientot et bonne chance
    N'oubliez pas que ce n'est pas le temps qui passe, mais vous qui le traversez...

  4. #3
    ludo belgique

    Re : lupus

    merci beaucoup pour votre reponse c'est bien ce que j'avais compris et je pense qu' a partir de maintenant nous n'aurons plus la meme vision et facon de vivre nous allons en profiter un peu plus afin que mon epouse puisse traverser cette epreuve sans trop penser a cela
    Tout autre message pouvant nous apporter d'autres eclaircissements peuvent encore nous etre donne! merci a tous!! ludo.

  5. #4
    spillou

    Re : lupus

    Bonsoir,

    Je viens de me rendre compte que j'avais oublie un lien dans mon precedent poste:
    http://look4.free.fr/forum/lupus/listemessages.php3.

    Il s'agit d'un autre forum (desole pour la concurrence a Futura ), qui est dedie au LED.
    Vous et votre femme pourrez peut-etre y trouver des reponses a certaines de vos questions (moins axe "bio", mais plus "vie au quotidien"), et y rencontrer d'autres personnes atteintes par cette maladie.
    En esperant que cela puisse vous aider.

    A bientot et courage
    N'oubliez pas que ce n'est pas le temps qui passe, mais vous qui le traversez...

  6. #5
    ludo belgique

    Re : lupus

    merci pour ce lien que je vais aller voir de suite!

  7. A voir en vidéo sur Futura
  8. #6
    PEG62

    Re : lupus

    Citation Envoyé par ludo belgique Voir le message
    merci beaucoup pour votre reponse c'est bien ce que j'avais compris et je pense qu' a partir de maintenant nous n'aurons plus la meme vision et facon de vivre nous allons en profiter un peu plus afin que mon epouse puisse traverser cette epreuve sans trop penser a cela
    Tout autre message pouvant nous apporter d'autres eclaircissements peuvent encore nous etre donne! merci a tous!! ludo.
    Salut,

    je me permets de répondre à ton message car j'ai moi même un lupus depuis un peu plus d'1 an.

    En effet, j'ai des douleurs articulaires surtout le matin. cette maladie est apparue au décours de ma première grossesse.

    Pour l'instant je prends du plaquénil (2/jour) et 1 bi profénid (1/jour). Pour l'instant, ça va mieux jusqu'à la prochaine poussée mais il faut apprendre à vivre avec.

    Je vous souhaite bon courage à vous deux.

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  10. #7
    MAZOUTE62

    Unhappy Re : lupus

    Salut Je Mapelle Jenny Je Vien De Corbehem Dans Le Nord Pas De Calais Dans Le 62 En Faite Je Suis Atein Du Lupus Cutanee Discoide C A Dire Le Plus Simple Et Le Moin Grave Enfin Je Lespere Je Sui Sous Nivaquine Depuis Biento 5 Ans En Alternan Tou Les Troi Moi Un Peu Pres Avec Plaquenil Mais Ocune Guerison Je Desespere A Fond Je Ne C Plus Quoi Faire En Plus C Que Jai Des Plaques Sur Le Visage En Forme Daile De Papillon C Pa Eviden De Se Montrer Devant Tt Le Monde A Chaque Fois Mais Je Comence Par Acepter Cette Maladie De Tte Facon Je Nai Pa Vraimen Le Choix Il Fo Faire Avec Si Vous Pouver Maider Ou Me Dire Si Vous Aver Gueri Ou Tou Simplemen Parler Ce Serer Bien Merci A Tous Jenny

    Bonoir, merci de relire la charte! votre message est illisible! ou est passé la ponctuation? le style SMS est interdit. merci de faire un serieux effort!
    Yoyo
    Dernière modification par Yoyo ; 08/06/2007 à 18h35.

  11. #8
    Mel_23

    Re : lupus

    Bonsoir,

    Je m'appelle Mélanie, j'ai 21 ans et j'ai un lupus ainsi que le purpura trobotique depuis plus d'an un.

    Je viens de lire un peu vos messages et c'est exacte, c'est bien notre corps qui s'attaque lui même.
    On ne guérit jms de cette maladie, malheureusement elle sera tjs la mais c'est comme ci elle dormait. Elle peut ne jms se réveiller comme elle peut se reveiller chaque année!
    Cette maladie on l'a dès la naissance et soit elle se réveille ou ne se réveille jms!
    Les éléments déclancheurs de cette maladie sont:
    - les UV
    - les hormones (pilule,...)
    - le stress
    - choque émotionnel
    - prise de médicament(s)

    Pour ma part, les médecins ont trouvé ma maladie aprés 1 mois d'hospitalisation! Comme traitement j'ai pris de la cortizone, et j'en prends encore à l'heure actuelle, ainsi que de l'imuran. On donne de l'imuran pour pour pouvoir diminuer la cortizone. Malheureusement pour moi à un certain moment mon corps était completement dépendant de la cortizone donc l'imuran ne marchait plus! J'ai rechuté et suis retournée à l'hopital 15jours. ar la suite j'ai eu un traitrement plus fort (andoxan)qui est comme une mini chimio mais en qd mm moins puissant. Pour ca on m'a placé un port-à-cath. J'ai fait 6 injections ttes les 3 semaines et grace à ca on a su métriser ma maladie. A l'heure actuelle, je suis tjs sous cortizone (cela fait mtn 16mois) j'ai pris beaucoup de poids et aie perdu mes cheveux.

    Ce n'est pas facile ts les jours mais il faut vivre avec sa maladie. Elle ne doit pas vous freiner! Mais il faut resté tjs attentif!
    Pour ma part, je ne peut plus m'exposer au soleil, sinon j'attrape des plaques.
    Je ne peux plus prendre la pilule.
    Je ne peux plus prendre ts les médicaments, je dois demander conseil à mon spécialiste avant.
    Pour le moment je ne peux pas avoir d'enfant car ca reste trop dangereux mais ca n'est pas à exclure!

    Je pourrais encore écrire et écrire sur cette maladie! Surtout que chaque lupus est différent!

    Si quelqu'un a la moindre question, n'hésitez pas j'essaierai de répondre de mon mieux.

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