Bonjour à tous,je suis nouvelle sur ce forum.
Je suis atteinte de sclérose en plaques et je reçois cette semaine un nouveau traitement qui se nomme TYSABRI. Y en a t-il parmi vous qui reçoivent ce traitement et si oui, pouvez-vous me dire quels en sont les effets secondaires. J'ai été traitée précédemment par Avonex(interféron ) et j'avais des symptomes pseudo grippaux. Je vous remercie de me répondre et vous souhaite une bonne fin d'après-midi.
Bonjour j'ai également été sous TYSABRI, les effets secondaires étaient pour ma part, des engourdissements, des fourmiements, et autres sensations de paralysie temporaire mais très rarement... Sinon quelques migraines... Mais beaucoup plus supportable que les effets secondaires liés à Avonex, enfin ceci n'engage que moi, je ne sais pas si les memes effets peuvent vous arriver... Sinon depuis Mardi, j'expérimente un nouveau traitement, par implant situé sous mon poumon, pour l'instant je supporte... Je croise les doigts et vous fais tourner l'info si cela s'avere payant... Prenez grand soin de vous, ne perdons pas le sourire c'est l'une des seules choses que cette maladie ne sais nous enlever... CourageEnvoyé par tis
Je viens de m'inscrire aujourd'hui;je ne connais pas ce nouveau traitement.
j'ai la sep depuis 94.valide.poussée sur les yeux nevrite ou diplopie.depuis 2000 je suis traitée avec REBEEF 22MICRO et hormis récenti petites sequelles a la fatigue ou légère poussée au printemps je vais bien.
Je vais seulement depuis 6 mois dans un groupe de parole sep a l'association des paralysés de France et je te recommande de t'y associer si cela existe dans ton département,l'info est importante et on se comprend tous et toute.
Je m'appellle Annie .
Re : tysabri et sclérose en plaques
Bonjour à tous,
C'est en découvrant la peur, presque panique, de tant de patients concernant le Tysabri que je jette un coup d'oeil sur les divers forums qui traitent de ce sujet, moi qui habituellement n'aime pas du tout y parler !
Mais là, c'est trop important !
Je le fais donc pour vous tous !
RASSUREZ-VOUS, je recevrai demain ma 51ème perfusion de TYSABRI !!!
Oui, vous avez bien lu, j'en ai déjà reçu 50 !!!!!
Je vais donc vous expliquer un peu mon parcours :
Je vivais à Nantes lorsque ma SEP fut diagnostiquée (elle fut IMMÉDIATEMENT déclenchée par la 3ème injection, que l'on ne fait plus, d'un vaccin)...
Etant donné que je refusais tous les traitements de fond que l'on me proposait, et qu'il n'y avait pas de Recherche à Nantes sur la SEP à ce moment-là, me voyant décliner, j'ai décidé de partir.
N'ayant plus les moyens financiers de vivre à Paris, j'ai hésité entre Toulouse et Marseille, et ai choisi Toulouse, après avoir pris RV par écrit avec le Professeur Michel Clanet à l'hôpital de Purpan.
En arrivant fin 2001, le Professeur Clanet m'a parlé du protocole thérapeutique Antegren / Natalizumab qui allait commencer.
1 perfusion d'1 heure toutes les 4 semaines ? Le rêve ! J'ai dit OUI !!!
Et je reçus donc la 1ère perfusion en juin 2002 : 1ère patiente de la région à en recevoir, mon numéro se terminait par 1...
Ma chance fut grande : il y avait 1/3 de placébo, or je reçus la molécule alors que le numéro 2 reçut le placébo...
J'ai vu la différence très très vite : stabilité complète !!!
J'étais donc certaine de recevoir la molécule (en plus de quelques maux de tête, que je n'avais jamais eus auparavant, mais qui disparurent tout seuls au bout de quelques mois).
Le secret fut levé lorsque le protocole fut prématurément stoppé suite aux 3 LEMP aux USA : j'étais catastrophée...
Même si le risque avait été avéré, j'aurais accepté de recevoir l'Antegren tant ma vie avait changé...
Lors de ces 2 ans d'arrêt, j'ai refusé tout autre traitement (pour être accepté dans l'étude, il fallait n'en avoir reçu aucun auparavant).
La 2ème année, suite à un énorme stress, je me suis payé 2 belles poussées dont je conserve des séquelles.
Le protocole a repris en janvier 2007 : HOURRA !!!
Effets secondaires ? De tout petits boutons (invisibles mais palpables) dans le dos, qui disparurent également au bout de quelques mois.
Et de nouveau stabilité complète !
Lorsque la molécule fut commercialisée en avril 2007, j'ai attendu un peu, puis ai demandé de quitter le Centre d'Investigation Clinique (CIC) de Purpan pour passer en hôpital de jour, en septembre dernier.
Je perçois donc ma perfusion entourée de patients qui écarquillent les yeux quand ils découvrent que j'en suis à ma Unième perfusion, alors qu'ils n'ont signé, pour le moment, que pour 2 ans, soit 26 perfusions !!!
La dernière fois, pour ma 50ème perfusion, un jeune (et excellent) professeur m'a dit : "Champagne !"
Rassurez-vous donc !
Et c'est en arrivant en hôpital de jour que j'ai découvert des patients paniqués !!!
J'ai pensé qu'Internet était passé par là (je ne me rends jamais sur les sites sur la SEP : c'est ma façon de me protéger, confiante dans mon traitement - je préfère me changer les idées !)...
Et en me rendant sur le site de l'ARSEP pour poser une question, Google m'a orientée vers son forum où j'ai lu des messages apeurés : c'était donc bien ça...
J'espère donc vous rassurer !!!
Par contre, il ne faut donner ni son sang, ni ses organes : j'ai donc dû déchirer ma carte de France Adot, à regrets.
Flora (Toulouse, 39 ans, atteinte de SEP depuis 10 années).
Par contre, puisque ce cite permet d'écrire en tant qu'invité sans s'inscrire, vous ne pourrez pas me répondre : je vous assure, préférez sauvourer le soleil ou une bonne glace à la terrasse d'un café, ça fait tellement plus de bien que de rester devant un écran à parler de sa maladie...
Vivez, vivons !!!
Nous formons tous une longue chaîne de solidarité au moins par la pensée, mais battons-nous pour le bonheur !
Bonjour à tous,
Premièrement, je tiens à remercier Flora de Toulouse pour sa réponse extrêmement précise, en vieille habituée du traitement, elle a pu nous donner d'amples renseignements. Je tiens à préciser que je suis belge et que le traitement a été commercialisé chez nous en fin d'année 2007, c'est la raison pour laquelle je souhaitais avoir des renseignements à ce sujet.
J'ai reçu la semaine dernière ma deuxième injection de Tysabri et ...pas d'effets secondaire! De plus, la qualité de vie est bien meilleure car l'injection est mensuelle à l'inverse de l'Interferon qui est hebdomadaire.Je souhaite que beaucoup de personnes puissent bénéficier de ce traitement car c'est le meilleur que nous ayons pour l'instant. Gardons espoir car la médecine progresse énormément. Je vous souhaite beaucoup de bonheur!
À propos de TYSABRI
Je me suis permis un petit copié collé
[TYSABRI est un traitement homologué pour les formes récurrentes de SEP aux États-Unis et de SEP récurrente-rémittente dans l'Union européenne. D'après les données publiées dans le New England Journal of Medicine, le traitement TYSABRI a entraîné, après deux ans, une réduction relative de 68 % (p<0,001) du taux annualisé des rechutes comparé au placebo, et a réduit le risque relatif de progression de l'invalidité de 42 à 54 % (p<0,001).
Le TYSABRI a été approuvé a été approuvé début 2008 pour induire et maintenir la réaction et la rémission clinique chez les patients adultes atteints de la maladie de Crohn (MC), modérée à grave, avec signe d'inflammation, dont la réaction aux thérapies anti-MC traditionnelles et aux inhibiteurs de TNF-alpha est insuffisante ou qui ne peuvent pas tolérer ces traitements. Selon les informations posologiques complètes des États-Unis, 54% des patients ayant réagi au TYSABRI présentaient la même réaction à chaque visite pendant une année, contre 20% des patients traités par placebo (p<0,001), pour un écart de traitement de 34%.
TYSABRI augmente le risque de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP), une infection virale opportuniste du cerveau qui généralement conduit à la mort ou à une grave invalidité. Des cas de LEMP ont été signalés chez les patients recevant du TYSABRI et qui ont été récemment ou en même temps traités par immunomodulateurs ou immunosuppresseurs, ainsi que chez des patients auxquels TYSABRI a été administré en monothérapie. D'autres effets indésirables graves ont été observés chez les patients traités par TYSABRI, tels que des réactions d'hypersensibilité (par ex. anaphylaxie), et des infections. Des infections opportunistes et autres infections atypiques ont été observées chez des patients traités par TYSABRI, dont certains recevaient des immunosuppresseurs concomitants. Les cas d'infection herpétique se sont avérés un peu plus fréquents chez les patients traités par TYSABRI. Dans les essais cliniques concernant la sclérose en plaques et la maladie cœliaque, l'incidence et le taux des autres effets indésirables graves, y compris les infections graves, étaient similaires chez les patients recevant TYSABRI et chez ceux recevant le placebo. Parmi les effets indésirables fréquemment signalés chez les patients traités par TYSABRI figurent les maux de tête, la fatigue, les réactions liées à la perfusion, les infections des voies urinaires, les douleurs au niveau des articulations et des membres, et les éruptions cutanées. Parmi les autres effets indésirables fréquemment signalés chez les patients atteints de la maladie cœliaque et traités par TYSABRI, figurent les infections des voies respiratoires et la nausée. Des troubles du foie cliniquement significatifs ont été signalés chez des patients traités par TYSABRI lors de la phase de pharmacovigilance après mise sur le marché]
N écoutez pas les réponses toutes faites tel que l'on voit sur ce forum avec des "Rassurez vous" en rouge.Le Tysabri a fait des victimes.Il detruit les globules blanc responsables de la destruction de la myeline mais ensuite qui vous defendra contre un simple rhume?
Je me permet de critiquer le message plus haut car c'est une honte de balancer autant de mensonges à des gens qui veulent savoir la vérité.Il n'existe pas de médicaments sans effets secondaires.Le message ne vient pas de particulier mais visiblement d'une personne connaissant tres bien le sujet et qui cherche à duper les gens.
Bien sur je ne viens pas dénoncer ce type de campagne pro-tysabri sans apporter une idée en échange.Il existe une huile appelée huile de nigelle tiré de la graine du même nom qui consommé regulièrement avec un peu du miel ou même du jus d 'orange ( car son gout est fort)permet de donner des résultat exceptionnels.C' est une huile très utilisée dans les régions du moyen orient pour plein d autres maux.L'avantage c est que ca coute moins cher que des traitments et vous n'etes pas k.o le lendemain de votre traitement.Il n y a pas d'industrie pharmaceutique derriere poussé par la rentabilité.Elle s'achete sur le marché ou sur les sites de produits orientaux.
############################## ##Pas d'allusion religieuse sur ce forum SVP.
Dernière modification par mh34 ; 21/10/2009 à 09h32.
Peut être que Flora s'est mal fait comprendre mais elle a simplement relaté une éxpérience personnelle avec un produit qui a été expérimenté et pour lequel on sait queest complétement faux.
Il y a des cas de LEMP comme indiqué dans votre copié-collé : cela ne signifie pas que ça va se produire a chaque fois, il suffit de lire.
Par contre, je ne vois pas d'éxpérimentation, de comparaisons, des miraculeuses graines (déjà utilisé en cuisine ?). Sachant qu'il est très difficile d'avoir un effet thérapeutique sans effets secondaires.
S'il était aussi eficace, les labos l'auraient commercialisé.
Je dénonce cette campagne "anti médicament qui a fait ses preuves" en mettant une graine a la place.
Ce n'est pas la peine de faire une campagne anti-effets secondaires ; toutes les thérapeutiques actives en ont.
citation supprimée car référence hors charte
Dernière modification par mh34 ; 21/10/2009 à 09h42.
Pour flora17:
Bravo et bon courage a vous pour la réussite de vos cures. Cela dit il s'agit d'une évolution de la maladie et du traitement vous étant personnelle, il n'est absolument pas acquis que le traitement Tysabri sera aussi efficace et avec aussi peu de complications que pour vous, quand il sera donné a un autre, ce produit ayant des effets secondaires connus et parfois sérieux.
Il ne convient donc pas de faire la publicité de ce produit, seul un neurologue pourra faire le choix de proposer l'un de ces traitements puissants que sont les interferons et autres immunosupresseurs.
Pour careful:
Tis n'a pas dit que le Tiyabri etait sans effet secondaires. Il / elle a dit que lui ( elle ) même n'avait pas ressenti d'effet secondaires après sa prise, ce qui n'engage que lui ( elle ).
Il est exact, en outre, de preciser qu'aucun médicament n'est exempt d'effets secondaires.
Les neurologues français ne prescrivent de traitements d'une telle puissance qu'avec d'infinies précautions et suites a des explorations exhaustives et minutieuses. Par ailleurs, vous reprochez au Tysabri d'entraîner des immunodepressions... c'est aussi les cas des autres interferons, c'est d'ailleurs le but recherché, votre argument tombe un peu a l'eau donc. Les neurologues sont bien plus avancée que vous pour décider de l'indication ou non a mettre un traitement de ce genre a un patient.
- Vous citez des résultats sur le Tysabri concernant la maladie de Crohn. Nous parlons de la SEP, ce sont deux maladies différentes, les effets peuvent être différents, vous restez donc hors sujet encore une fois.
- Concernant la SEP justement, les études publiées ont un autre son de cloche que ceux concernant la MC:
Source: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18765653On the basis of Class I evidence, natalizumab has been demonstrated to reduce measures of disease activity and to improve measures of disease severity in patients with relapsing-remitting (RR) MS (Level A)
- Vous operez le plus magnifique contresens que j'ai pu voir de la part d'un pro-médecines naturelles... dans un premier temps vous avez la rigueur ( même si vous commetez l'erreur de parler d'une autre maladie, juste pour descendre le traitement que vous conspuez, sûrement volontairement ) de citer une source apparement officielle et publiée du Journal of Medicine, avec calcul de significativité et pourcentages... de l'autre vous nous parlez d'un traitement par une huile et " un peu de miel " je cite, avec comme seule référence de son efficacité:
#####################
Citation supprimée car faisant référence à un personnage religieux, hors charte.
... en encourageant les malades a substituer leur traitement ( dont l'efficacité est prouvée ) a ce magnifique remède de grand-mère avec mention charlatanisme toute option offerte. ( Oui on aime bien mettre les trucs important en gras sur ce topic, j'ai remarqué )
Si on conclu donc, ce qui est honteux ce n'est pas le témoignage de tis, mais plutôt votre post.
Et celui qui cherche a duper les gens, c'est aussi peut-être bien vous.
Votre intervention est aussi dangereuse pour les patients, que parfaitement non démontrée, et enfreignant la charte du forum.
Dernière modification par mh34 ; 21/10/2009 à 09h41.
En fait pour faire clair.
Je parle d experience personnelle.c est a dire que les medecins ont tt fait pour que je prenne du tysabriBien sur je n ai pas cedé.Ils sont poussé par la logique commercialle tout en sachant les gros riques d'un traitement experimental;
J ai testé les remedes de "grand mere".Et ca marche tres bien pour moi.Disparition complete des inflammations , contrairement aux corticoides qui vous rendent plus malades et detruisent les os.difficulté de marcher et j'en passe...
Alors une question qu ai je a gagner? rien ...je suis pas producteur de huile de nigelle lol..
Le message de Flora pue la propagande...tres bien écrit avec des références,des messages en rouge vif (c est connus pour marquer
Maintenant renseignez vous sur cette huile avant de critiquer.aussi dangereuse que l huile de tournesol (ironique).miel ou jus d orange c est juste pour faire passer le gout car il est pas terrible
J'appelle pas une huile une recette de grand mere.... autant dire que l huile d olive (huile tres en vogue en ce moment) soit une recette de grand mere
Si ca ne marche pas sur vous , tant pis vous n aurez rien perdu.a part 5euros la petite bouteille.
allez donc testez votre tysabri si ca vous chante
accroché dans un lit d hopital a attendre mon injection tres peu pour moi.
qd on me dis tu denonces un medicament a effet secondaires en pronant une huile qui doit en avoir...je vais repondre simplement , cette huile vient d une plante comme l huile de tournesol vient du tournesol.c est juste une huile.vous avez souvent des effets secondaires qd vous manger 1kg de frites a part une somnolence
conclusion : si c est la reference a un prophete qui vous gene faut le dire parce que c est pas lui qui a inventé cette plante
maintenant un autre petit copié collé pour les adeptes de recettes de grand meres masi alors tres vieilles grand meres genre 2000 ans
RECHERCHE SCIENTIFIQUE
Récemment les scientifiques dans le monde ont confirmé les effets anti-bactériens et antimycosiques de l'huile de graines de Nigelle. Les praticiens de santé dans plusieurs pays de par le monde emploient cette huile contre les inflammations de toutes sortes, mais aussi des infections de mycètes. On a même constaté une réduction remarquable de taux du sucre dans le sang. Des chercheurs d’un institut contre le Cancer et d’un laboratoire en Immuno-Biologie ont constaté que la graine noire stimule l’immunité de la moelle osseuse et des cellules et soulève la production d'interféron, protège les cellules contre les virus, détruit des cellules cancéreuses et augmente la production d'anticorps.
Toutes ces fonctions confèrent à l'huile de graines noires le candidat idéal pour la prévention et le traitement du cancer. Les scientifiques sont s’occupent maintenant à trouver les effets de l'huile de nigelle sur d’autres pathologies. Dr.Med.Peter Schleicher, immunologiste à Munich qui en 1986 a été nommé le plus jeune membre de l'académie du monde des scientifiques, a examiné attentivement l’huile de graines de nigelle dans son institut pour afin de trouver de nouvelles thérapies pour traiter des maladies chroniques leurs effets. Ses résultats sont identiques à ceux des études. Schleicher indique, en employant l'huile de graines de nigelle, que les acides gras insaturés valables, par exemple les acides linoléiques et de Gammaglobuline, entrent dans l'organisation. Il est possible ainsi d'atteindre une synthèse des substances de régulation immunisées dérivées de la prostaglandine E1. L'acide linoléique stabilise les membranes de cellules et la prostaglandine a l'effet d'empêcher l'inflammation. On arrête ainsi les réactions qui causent les maladies et qui pourraient être la cause de nombreuses maladies chroniques comme l'acné et le hayfever voire le cancer. En outre, les allergies sont stabilisées par la substance présente dans l' huile de cumin noir et les réactions sont contrées grâce aux anticorps. Le système immunitaire est normalisé.
Les études témoignent également qu'un système immunitaire affecté peut tout de même connaître une amélioration grâce à l'effet puissant de l'huile de nigelle. Schleicher, en attendant, a examiné l'effet d'huile sur 600 patients. Il confirme ainsi le traitement des allergies d'environ 70% des patients dont des traitements contre le pollen et la poussière, l'acné et les maladies neuro-dermatologiques, pour des patients souffrant aussi d'asthme, etc.. qui ont généralement une résistance immunitaire faible et sont enclins à souffrir de ces infections. C'est pourquoi le Dr.Schleicher va inclure l'huile avec son traitement préventif contre des rhumes et la grippe à Munich.
Au Moyen-Orient et en Asie du sud, cette huile est employée depuis d'années comme remède pour toutes sortes d'allergies, d'inflammation et de problèmes de menstruation, de dépression et affectations morale; mais particulièrement contre la bronchite, l'asthme et la neuro-dermatite tout comme les problèmes de digestion et même d'impuissance. ################### On a même trouvé une petite bouteille d'huile du légendaire Pharaon Toutankhamon!
A l'Ouest, on a longtemps utilisé cette huile pour ses effets contre les problèmes intestinaux, la dysenterie, l'ictère, les problèmes diurétiques et pour augmenter le lait de la mère allaitante. En raison des avancées considérables en matière de recherche médicamenteuse, on a délaissé cette huile jusqu'à récemment. Selon Dr. Schleicher la raison pour laquelle cette huile est si exceptionnelle est que ses éléments agissent à l'unisson pour vaincre de nombreuses affections. Mais on doit s'assurer de n'utiliser qu'une huile pure et exempte de tout ajout.
Les collègues de Schleicher ont réagi très franchement après la publication de ses résultats concluants auprès de ses patients. Le Professeur G. Rietmuller, directeur d'institut pour l'immunologie à l'université de Munich affirme que les extraits de cette graine de cumin noir ont des effets sur l'immunité et pourraient être employé comme bio régulateur. Le Professeur Michael Meurer de la clinique de dermatologie à Munich a été convaincu pendant longtemps du succès de cette huile. De par son expérience sur les affections inflammatoires et dermatologiques et en constatant les améliorations après utilisation de Habbat Saouda. Au congrès international de la recherche contre le Cancer à New Delhi l'automne passé, l'effet anti-tumoral de l'essence de cumin noir a été présenté à une pléiade de scientifiques et médecins.
Auteur: Hans Wagner
Nouvel et dernier avertissement ; pas d'allusion religieuse sur ce forum. ( cf charte).
Dernière modification par mh34 ; 21/10/2009 à 09h37.
Careful ; prière de donner des liens vers des études scientifiques apportant des preuves de niveau 1 quant à l'efficacité de l'huile de nigelle.
Je rappelle ce qu'est un niveau de preuve scientifique ; http://www.cngof.asso.fr/D_PAGES/PUNP_02.HTM faute de quoi vos affirmations ne pourront être prises en considération sur un forum scientifique.
Merci.
Ce qui veut dire que les prochains messages du prophète et de ma grand mère seront modérés.
Ca fait la deuxième fois qu'on nous sort le cumin comme produit miracle et depuis le temps qu'il est étudié on ne voit pas plus d'effet clinique que les vitamines de ma margarine (et même moins) qui ont aussi des effets biologiques démontrés et notre patience est sérieusement entamée.
Le fait que de nombreux produits utilisés en cuisine (des aliments) aient des activités anti oxydantes donc des effets in vitro (anti inflammatoires ...) voire des effets cliniques chez les gens carencés est possible et attendu et n'étonnera personne.
Prouver qu'il va guérir la SEP (la grippe, le cancer...) sans en connaitre les doses et les modes d'action est autre chose et demande a être prouvé (message 11).
Les travaux des chercheurs que vous citez sont utilisés pour mettre les médicaments au point et s'il y a besoin d'utiliser un produit "issu de la nature", ce sera fait (comme une grande partie de la pharmacopée actuelle), mais pour l'instant, il a été démontré que le tysabri faisait incomparablement mieux même si c'est loin d'être parfait.
Le tysabri est un anticorps monoclonal, techniquement, un produit "naturel".
J ai le droit de donner mon avir sur le tysabri.
Vous avez envie de vous soigner avec et bien allez y.Ca ne change rien pour moi je voulais partager mon experience comme l on fait les autres.Les références sont faciles a chercher sur google.C'est vrai les études sont souvent en anglais.
Pour ce que tu appelles des références religieuses , c etait juste pour insister sur le fait que c est un remede utilisé depuis tres lgtps dans beaucoup de civilisation.
Bref j'arrete la ma participation.Bon courage tt les gens atteint de sep, essayer de garder l esprit ouvert.
Tout a fait mais il y a une différence entre citer les effets indésirables de ce produit et les présenter comme systématiques puis faire une propagande pour une graine qui n'a rien montré cliniquement de ce point de vue.
Pour l'instant, je ne vois pas d'études cliniques présentées dans cette pathologie.
(A ne pas confondre avec toutes les autres études qui ont donnés des résultats similaires avec ceux obtenus avec nombreux anti-oxydants (...).
C'est surtout des ingrédients culinaires ingérés par de grandes populations qui ne montrent justement pas de diminution de cette pathologie.
CQFD
Mais tant mieux si vous avez guéri de votre SEP.
Re : tysabri et sclérose en plaques
Je suis atteint de Sclerose en plaque depuis 2002,j'ai 33ans,marié et 2 enfants.Je suis passé par de nombreux moments difficile dans la maladie...J'ai fait en moins de 7 ans une bonne dizaine de poussée.
Perte de la vue provisoire,perte de la marche,équilibre,paralysie momentanée,perte de la sensibilité...en fait tout le 5 sens ont été touchés!J'ai été traité jusqu'a la semaine passé avec du Copaxone,une injection quotidienne.Depuis presque 2ans,j'ai en plus des anti-douleurs,anti-morphinique...une histoire de 5pillules a prendre!N'oublions pas que cette maladie est a traité au cas par cas,d'ou la difficulté pour les chercheurs!J'ai un moral d'acier c'est ce qui m'aide.Déja Invalide depuis 2005,et sur la mutuelle,avec mon épouse on s'occupe de nos filles.Je pars du principe que c'est en aidant les autres qu'on s'aide soi-meme,on vit a travers son prochain,tout en sachant qu'il faut continuer de se construire soi-meme.Je suis entièrement d'accord avec le MODERATEUR a propos de cette Dame qui nous parle de son huile.Guérir de la SEP?Ca je ne pense pas,les chercheurs en seraient avertis,bien pour elle si ca lui fait du bien,mais je trouve cela déplacé car ca pourrait jouer sur l'avis d'autrui,et pour la maladie il n'y a pas de miracle(jusqu'a présent..)
Prendre son traitement,faire de la kiné,éviter trop le stress...beaucoup de repos...moi je respecte mon corp et je l'écoute,malgré tout la maladie avance,donc vous voyez...
Mais si cette Dame a la SEP et est convaincue de guérir avec l'huile quitte a stopper son traitement,ou éviter le Tysabri,je trouve cela de la folie....la maladie la rattrapera,ce que je n'espere pas pour elle bien sure...mais ca reste le concret.Le Tysabri est une grande avancée,et quitte a etre mal quelques instant,autant souffrir un instant pour éviter absolument l'handicape.Je viens de Belgique,je trouve juste pour ma part que l'on est mal informer...Bonne chance a tous et toutes.Garder le moral,c'est la clef d'un mieux...
Petit message à Careful.
Ayant l'esprit ouvert à toutes sortes de choses, je dois dire que les méthodes naturelles m'ont bien réussie jusqu'a présent ...
Depuis 1994, j'ai eu 3 poussées, plutôt sensitive, sauf la première. Je trainais la jambe gauche, j'étais pas bien ...
Après cela, j'ai presque oublié ma pathologie, j'ai même eu une période de 3 ans ou j'étais triathlète et je faisais plus de trois heures de sport par jour et dans un pays chaud.
De retour en métropole, lors de mon contrôle chez mon neurologue, j'ai fais un IRM de la moelle épinière sous ses conseils.
Il a remarqué qu'il y avait des tâches sur la moelle et je me suis retrouvée sous interféron béta 1a ... 44 microgrammes ... Après pas mal d'effets secondaires, on est passé à 22 mgr ...
Après deux ans d'interféron, je suis aller consulté deux autres neuro ailleurs ( nous étions a ce moment à l'île de la reunion ), et là, voyant mon état et avec mon dossier sous le bras, il m'ont fait remarquer que les IRM ne pouvaient pas être comparés, car, de mauvaises qualités, fait avec des machines différentes, et que je j'avais qu'un seul cliché de la moelle épinière.
Ces neuro métropolitains de Paris disaient qu'un IRM du cerveau doit toujours être accompagné d'un de la moelle épinière. Ce que je n'avais pas . J'ai attendu 10 ans pour cela et encore une fois, je ne pouvais rien comparer avec les précédent, forcémént.
Il était impossible de savoir si c'était des nouvelles lésions ou des cicatrices.
Pour couronner le tout, ces deux neuros, ne m'auraient pas mise sous traitement. J'ai donc, d'un commun accord avec moi même, arrêté l'interféron béta 1-a et rien ne c'est passé ... J'ai bien vécu jusqu'a présent ... De 2006 à maintenant je dois dire. Pourquoi ?
Je viens d'avoir une petite fille après une grossesse tranquille ... Un accouchement sans péridurale et un allaitement de 5 mois ... Après tout cela, j'étais très fatiguée et j'ai beaucoup stressé. Peu d'heures de sommeil la nuit dû aux tétées ( j'ai tirer sur la corde ). C'est un peu ma faute. J'avais peur de la mort du nourrison et un peu de tout ...
Il y a 1 mois, j'ai fais une poussée que j'attribue à tout cela, entre autre. Mes mains ce sont tétanisées alors que j'étais en train de conduire ( seule heureusement ).
J'ai une vie très saine. Je mange BIO, je ne fûme pas, je ne bois pas d'alcool.
De nombreux médecins ont stablisés des SEP voire guérie, comme par exemple, le docteur Kousmine, le docteur Seignalet qui à écrit un grand livre ( l'alimentation ou la troisième médecine ), le docteur Maschi ( livre ; les dix plus grands mensonges de la sclérose en plaque ). Ils sont partisans des méthodes naturelles, du BIO et des solutions alternatives ...
La pollution électromagnétique comme le téléphone portable, la télé, etc ... Dommageable pour les cas de SEP ...
Il est important de manger BIO, beaucoup de cru, l'huile d'onagre ...
A ce sujet, je tiens à faire un petit coucou à Careful ... L'huile de nigelle ??? Pourquoi pas !!! Quel est le bon dosage ???
Attention, chaque SEP est propre a chaqu'un et donc ....
Je ne suis pas contre l'allopathie bien sur,
Bon courage a tous et a toutes,
Renseignez vous.
On me propose le tysabri et le copaxone ??? Qu'en pensez-vous ???
On trouve tout sur le net ... Bye
Que l'on trouve de tout sur le net, c'est certain mais des preuves que le bio soit meilleur que le "normal" (?) pour la santé ou que le téléphone portable soit mauvais pour les SeP ou autres, je n'ai pas trouvé.
On pourrait même se permettre de suggérer le contraire http://iospress.metapress.com/conten...u/fulltext.pdf
(Description rapide en français ici : http://www.lemonde.fr/planete/articl...9151_3244.html ).
Bonjour, je suis atteint de sep et ai commencé le traitement par tysabri hier le 6/10/2010. Je donnerai des infos ici et aussi sur le site internet que j'ai mis en ligne ############, lien a renseigner dans le profil N'hésitez pas à vous inscrire et participez au forum du site. pour partager vos expériences et discuter.
Dernière modification par myoper ; 07/10/2010 à 20h00.
