Maladie de Wilson

[invite98ed2e15]

moi se que je veux ces de revenir moi meme
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[invite6f9dc52a]

Bonjour,
Commencez par reprendre contact avec l'équipe qui vous suivait ou, a défaut, votre médecin traitant.

[invitef80c2340]

"mes malheureusement je nes pas pris mon taitement depuis 6 ans"

Il ne faut SURTOUT PAS arrêter le traitement (sauf à passer au zinc)

C'est à vie.

Quand on arrête le traitement, la maladie revient et les troubles s'aggravent...

[invite8f7e1a6d]

bonjour,
je suis atteinte de la maladie de wilson aussi détectée à l'âge de 14ans.
j'en ai 47 aujourd'hui.
Il faut absolument que ton ami prenne son traitement, les améliorations se feront ressentir en quelques mois, et surtout il faut qu'il prenne son traitement à vie.... De plus, il faut qu'il fasse un régime apauvri en cuivre et supprimer :
chocolat, fruits de mers, fruits secs et oléagineux, légumes secs, viandes et poissons, sauf, poulet une fois par semaine et boeuf pour le poisson sauf gabillaud.
voilà pour l'essentiel.
s'il a des mouvements incontrôlés et des moments où il ne veut rien faire, cela ne sert à rien de le forcer...
quand aux joints, je ne pense pas que ce soit bénéfique pour lui, car à la longue cela détruit les neuronnes sur une pathologie ou non...
votre attitude : l'entourer de votre présence suffira et l'encourager à bien faire son régime et à prendre son traitement, s'il ne veut pas finir complétement empoisonné par le cuivre et en mourir.
voilà j'espère t'avoir aidé
bon courage
amicalement
Lali

[invite8f7e1a6d]

bonjour,
j'ai 47ans je prends TROLOVOL pour la MW depuis l'âge de 16ans. mais en parallèle je fais un régime apauvri en cuivre pas de chocolat, fruits de mer, poisson, viande, abats, fuits secs et oléagineux, légumes secs sont à proscrire également... bouaf ok poulet iune fois par semaine, gabillaud ok etc
mes troubles se sont estompés avec le temps mais s'accentue dans des moments de fatigue ou de stress.
j'espère que ça ira pour toi... essaie le zinc
cordialement
lali

[invite8f7e1a6d]

bonjour,je suis atteind de cette maladie mes en ce moment j'ai des trouble neurologie.j'ai 32 ans ,3 enfants et je suis mariee depuis 11 ans.mes malheureusement je nes pas pris mon taitement depuis 6 ans.donc j'ai etait hospitaliser mes sympthome:j'ai des trouble d'elocution,je rigole pour un rien,et j'ai des tic,je ne distingue plus le mal du bien.

bonjour Vanessa,
pourquoi as tu arrêter ton traitement ?
il faut vite le reprendre et fissa !!!
fais tu un régime apauvri en cuivre en parallèle ?
courage !
cordialement

[invite8f7e1a6d]

Il faut environ 2 à 3 ans après le début du traitement pour voir apparaitre des progrès. Dans l'intervalle, il est normal que le traitement entraine une dégradation de votre état

Certains malades récupèrent totalement, d'autres partiellement, et le reste pas du tout ((

Courage.

cela doit dépendre des cas pour l'amélioration des effets de la maladie, chez moi cela a été assez rapide en quelques mois ça allait mieux. Il faut dire que je prennait 16 cachets par jour et un régime apauvri en cuivre en parallèle...

[invite09f4e7bb]

Bonjour,
Je suis atteins de la maladie de Wilson. On l'a dépister quand je n'avais encore que 4 ans. Un chance pour moi. Maintenant j'ai treize ans et chaque jour, jusqu'à la fin de ma vie je devrai prendre 3 comprimés d'acétate de zinc... Si quelqu'un veut un renseignement sur la maladie, Je suis là :P

[invite57f253b7]

salut t'inquiete quand on ma diagnostiquer ma maladie de wilson ;j'avais à peine 17 an on ma dit que je ne ferait pas mes 18 an à l'hopital de lyon ;moi ces pas le cerveau, mais tout les organnes qui sont toucher ,la maladie me fait s'oufrir ,mais j'en n'ai pris l'habitude ;ton pote à besoin de soutient surtout de ne pas s'apitoyer sur son sort , de faire abstraction à la maladie, pas facile pour celui qui la vie; et ceux qui son proches,moi j'ai 33 an ,et je suis maman ,plutot rassurant et bientot encors un a venir le père est tres present j'ai pas de famille mais deux amies alors nos stress qu'il est confiance en lui et soutenut par sa famille et ces proches ,ne pas trop écouter les medecins sinon t'ai mort avant de l'etres,bon courage à toi est à lui ces vrai t'en meurt mais ci les chercheur se preocupait pas du catcheup la genetique avancerait ,alors ci vous etes d'acord on va faire le boulot à leurs places ? ok ceux qui sont pour ou avec nous reponder merci profite avec ta famille et tes amis de toute facon on va mourir ,moi y compris ne soit pas faible ,plus fort que ta maladie ,t'es pas tout seul a mourir acroche toi bon courage bise lounna

[invite57f253b7]

alors tu t'ai endormit?ou t'ai mort de peur ou ai passer ton humour; hein ;pipi caca et bein alors ces pas tout le monde qui t'écrit ;surtout une célébritée ! hein petit venard ,ah ton avis qui sui je ?!!! alors et bien chu moi,et tu te sens coment ? mal a mon avis:!!! bon comme tu le c'est tu vas mourir! mais pas pour tout de suite tu vas tout de meme passer dans des faze plus ou moins bonne,mais rassure toi tu n'es pas le seul pense a tout les petits enfants malades et qui ne se pleigne pas oh lepreux ah ceux qui on le sida !!! ect je te passe les detail j'en n'aurait bien d'autres a te raconter ,mais j'ai peur que tu meurt ou que tu te suicide ,alors positive bouge tes os pendant que t'ai vivant écoute moi ,fait moi confiance je suis dans les vosges 88 et toi habite tu chez tes parents ou avec ta copine ou seul ou chez des potes profite sort fait ce que ta envie de faire ! aller mon grand tu ma trouver dur mais quand j'avais 17 an on ne ma pas épargner voilas j'espere que sa te motiveras ! et ci personnes ne ta encourager ou cru que t'allait t'en sortir moi j'en suis sur lou

[invited4364a94]

bonjour,

voilà mon amie est tombée subitement fortement malade
elle manger elle vomissait tout

aprés examen on a remarqué que ce n'était pas une hépatite et que tout les résultat laisser à penser que cela correspondrait à la maladie de wilson
elle a perdu du poids c resultat biologique sont trois fois supérieur à la normal et ses gamma et transaminase ne cesse d'augmenter

nous sommes dans l'attente de son analyse d'urine sur 24 h et de son test ophtalmologique

si je vous contact c'est pour savoir la suite des examen et effet qu'elle pourrait avoir car elle est jeune et eleve seule deux enfants et je suis tres inquiéte pour elle car on lui a déjà parler d'une biopsie du foie

elle est toujours fatigué,n'accepte pas la nourriture,à des vertiges et maux de tetes sans cesse,elle a des actions incohérentes comme ranger d objet n'importe où exemple des cles au frigo et du papier toilette au congel

je suis trés inquiéte pour elle car c'est ma seule amie et lire internet me fait peur donc j'aimerais des informations de personnes luttant contre cette maladie pour connaitre les traitements,leurs effets et surtout savoir si on peut s'en sortir sans en arriver à des effets extremes voir deces?

courage à tout les malades et merci d'avance pour vos réponses

[invite38597a81]

Bonjour, nous sommes des éleves de 1ère S et nous faisons un TPE (travail presonnel encadré) sur le maladie de Wilson. nous aimerions obtenir des témoignages, si vous le souhaitez merci de nous contacter. toutes les informations ou réaction seront les biens venue. votre identité restera anonyme. nous utiliserons vos commentaire seulement afin d'étoffer notre Travail pour le Bac. merci à tous

[invitea2f37a47]

Bonjour à tous,
J'ai une personne proche de moi qui est atteinte de la Maladie de Wilson, déclarée depuis 4 ans maintenant et contrôlée par Trolovol. Suite à une baisse signification de son taux de globules blancs et de ses plaquettes, le médecin traitant, et non le spécialiste qui le suit à Paris, lui a prescrit un complément en vitamines qui contient 1mg de cuivre ! Hors nous savons que pour la Maladie de Wilson il faut justement réduire l'apport en cuivre, puisque le corps ne l'élimine pas ... ma question est : doit-on arrêter cette vitamine ? Qu'en pensez-vous ?
Merci de vos réponses
Nyko