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sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?




  1. #1
    popou59

    sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    bonjour a tous,
    j'ai une sclerose en plaque diagnostiquée depuis un mois et demi a peu pres. mon neurologue envisage et me propose deux traitements au choix: tysabri ou gilenya. j'ai eu les plaquettes d'information, mais j'aimerais avoir des avis ou experiences de persones qui connaissent ou suivent ces traitements. merci de vos informations a ce sujet.

    -----


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  3. #2
    myoper

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Bonsoir.
    Le neurologue ne vous a donné aucune indication pour faire votre choix ?
    S'il pense que la balance bénéfice-risque est identique pour les deux, il faut que vous lui demandiez de préciser quels sont les risques car il y aura peut être certains que vous aimerez moins que d'autres.

  4. #3
    popou59

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    j'en ai discuté, sur le tysabri, la reduction de la frequence des poussees de 70%, le risque principal est celui de developpé une LEMP (infection cérébrale potentiellement mortelle) et le risque augmente apres deux ans de traitement, plus les autres effets secondaires habituels: fievre, etat grippal, allergie, trouble hépatique... sur le gilenya, le benefice est le meme mais point de vue effet secondaire c'est pas ciblé. je pense que c'est trop recent, qu'il n'y a pas encore le recul suffisant. du coup ca fait une longue liste: dépression, risque d'infection augmenté, maux. de tetes, vertige, trouble de la vue, oedeme maculaire, diminution de la frequence cardiaque, hypertension... J'attends les resultats sanguins et je revois le neurologue pour choisir et commencer le traitement


  5. #4
    myoper

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    C'est parfait comme ça.
    Demandez lui la fréquence des risques les plus sévères et si les deux peuvent se substituer au cas ou vous devriez changer.
    Bonne chance.

  6. #5
    izabel

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    bonsoir,

    Alors !! tu as choisis quoi comme traitement?? il donne quoi comme résultat ? et effets indésirables.
    ça serait bien de savoir..

  7. A voir en vidéo sur Futura
  8. #6
    christou98

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Bonjour,

    Avez vous fait votre choix ?

    Je suis dans un pays ou le naturel l'emporte... Nous avons d'excellents résultats en ce qui concerne la SEP comme bien d'autres maladies dégénératives. Il faut se pencher sur notre alimentation 'industrielle' ou chaque produit pour conserver notre alimentation peut déclencher tel ou tel type de maladie. D'un individu à l'autre, cela peut être une maladie différente ou même rien du tout. Tout dépend de chacun d'entre nous.

    Bonne journée

    Chris

  9. #7
    myoper

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Bonjour.
    Citation Envoyé par christou98 Voir le message
    Nous avons d'excellents résultats en ce qui concerne la SEP comme bien d'autres maladies dégénératives.
    Des sources validées ou des études sur ces résultats ?

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  11. #8
    christou98

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Des sujets avec une sclérose en plaque, remarchent, n'ont plus de poussées, reconduisent leur voiture...

  12. #9
    myoper

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Citation Envoyé par christou98 Voir le message
    Des sujets avec une sclérose en plaque, remarchent, n'ont plus de poussées, reconduisent leur voiture...
    Oui, ça se voit un peu partout, parfois spontanément et pour faire la différence, il faudrait des études validées.

  13. #10
    someone25

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    wooow sa a l'air efficace mais c'est quoi au juste parce que j'ai un membre de ma famille qui souffre de cette maladie , elle ne peut ni travailler ni rien du tout , les tremblements sont importants , est ce qu'il ya un espoir pour elle pour qu'elle reprennent un jour ??( parce que jusqu’à maintenant on a admis qu'il ya pratiquement aucun espoir ) merci d'avance

  14. #11
    someone25

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Citation Envoyé par christou98 Voir le message
    Des sujets avec une sclérose en plaque, remarchent, n'ont plus de poussées, reconduisent leur voiture...
    wooow sa a l'air efficace mais c'est quoi au juste parce que j'ai un membre de ma famille qui souffre de cette maladie , elle ne peut ni travailler ni rien du tout , les tremblements sont importants , est ce qu'il ya un espoir pour elle pour qu'elle reprennent un jour ??( parce que jusqu’à maintenant on a admis qu'il ya pratiquement aucun espoir ) merci d'avance

  15. #12
    christou98

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Bonjour, Il n'y a aucun problème pour la santé, au contraire, il s'agit de produits entièrement naturels. Bonne journée

  16. #13
    myoper

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Citation Envoyé par christou98 Voir le message
    Bonjour, Il n'y a aucun problème pour la santé, au contraire, il s'agit de produits entièrement naturels. Bonne journée
    Ce qui est faux car ce n'est pas parce qu'un produit est naturel qu'il ne pose pas de problèmes pour la santé et n'est pas dangereux, voire mortel ( la strychnine, le cyanure, la digitale, en passant par certains champignons et jusqu'au pétrole et la radioactivité qui sont aussi tout à fait naturels, etc. et la liste est longue).

    D'autre part, en utilisant un produit "naturel", suivant l'époque et la façon de le recueillir, de le stocker, l’administrer, la dose donnée va pouvoir varier énormément pouvant soit provoquer un effet toxique, soit un manque d'effet recherché qui va pouvoir, s'il est efficace contre la maladie visée, la laisser évoluer (risque de sur et sous dosage) et de plus, il y a pleins d'autres molécules qui pourront avoir un effet toxique ou perturbateur qui augmente donc en plus, le risque d'accidents et la toxicité.

    Bonne journée aussi et n'oubliez pas qu'il existe des centres antipoisons bien utiles quand on utilise les produits naturels, surtout si c'est à des fins médicales sans conseil ou surveillance médicale.

  17. #14
    myoper

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Citation Envoyé par someone25 Voir le message
    wooow sa a l'air efficace ...
    Attention, on peut proposer encore plus efficace (pour preuve, les morts se relèvent) et avec encore moins de risque (strictement aucun), il suffit de l'affirmer, encore affirmer avoir des preuves ou présenter quelqu’un faisant référence à une autorité (de n'importe quoi, qui en impose, avec beaucoup de mots mais aucune étude scientifiquement valide) qui dit en avoir.
    La seule chose qui doit guider le choix est l'existence d'études objectives sérieusement menées.
    Si vous voulez des produits qui ont eu leur balance bénéfice-risque évaluée et qui continue à l'être, avec un effet qui a été constaté et vérifié mais aussi comparé à l'évolution naturelle de la maladie qui présente spontanément des phases de rémissions (sans qu'aucun traitement y soit pour quelque chose) et a d'autres produits (placébos, en particulier), avec aussi un risque qui n'est pas nul (comment croire -il n'y a pas d'autres mots - qu'un produit, quel qu'il soit va miraculeusement réparer exactement les problèmes qu'il faut, ou il faut, comme il faut, aux moments exacts dans une machinerie qui comporte des milliards de milliards de composants et autant de signaux par seconde qui se répètent dans l'organisme ?).

    L'argument du naturel a déjà été démontré comme fallacieux, nul, non avenu et même dangereux mais il fait toujours recette, tout comme les produits utilisés depuis des centaines ou des milliers d'années ou par tel ou tel peuple, comme si la médecine et la science étaient plus efficaces et développés à l'époque et comme si cette maladie avait disparue puisque serait traitée avec succès alors que la recrudescence des cas nécessite de nouveaux traitements.
    D'une manière générale, tout ce qui est de nature alimentaire peut être consommé sans risque particulier si c'est fait avec modération mais on a observé aucun gain sur une quelconque maladie, hormis un "moindre risque général" lorsque l’alimentation est la plus équilibrée (proche des besoins nutritionnels des personnes considérées avec toute l'intervariabilité individuelle qui ne peut être connue).
    Dernière modification par myoper ; 28/02/2013 à 23h08.

  18. #15
    myoper

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?


  19. #16
    izabel

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Bonjour,

    me revoilà avec mon traitement Sep. Je suis sous Gilenya depuis Aout 2012 et je peux dire que je n'ai pas d'effets secondaires mise à part mes intestins mais bon j'ai un crohn aussi ( deux maladies auto immune ). J'étais sous extavia avant pendant 1 an, là , mots de tête, frissons etc ... J'ai fait l'examen pour l'oedème maculaire, rien, ouf , cela peut arriver mais rarement.Ma sep est évolutive , pour l'instant pas grande évolution, petite activité , il faut dire qu'il n'y a pas de médoc pour celle là, les "poussées" , j'en ai plus, tout doucement la sep avance mais beaucoup moins vite grace au gilénya.Pour ce qui est du ralentissement cardiaque, c'est juste au démarage du traitement , c'est pourquoi il ce fait en hopital de jour , la preuve, je fais de la tachycardie .....
    Voilà en gros, si cela peut vous rassurer.

    bonne soirée

  20. #17
    izabel

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    bonsoir tout le monde,

    me voilà de retour de consultation neurologue. Ma Sep qui est progressive maintenant n'a pas bouger depuis 1 an sous Gilenya. Bougée dans les deux sens, ni mieux ni moins bien.Juste l'équilibre qui est un peu moins bon maais les grosses chaleur en sont surement la cause. Ma capacité de marche est de 500 mêtres pour l'instant et je marche presque comme une poivrotte .. Demain je commence un traitement en plus du Gilénya, du Fampyra. En circulation depuis un moment au Canada , en Allemagne Luxembourg et Suisse, il est enfin accepté en France. En principe il nous permettrait de retrouver de la facilité dans la marche.
    Voilà, je voulais vous tenir au courant de l'évolution de mon état de santé suite aux médicaments. S'il y en a parmis vous qui avez aussi le Fampyra, merci de nous tenir au courant...
    Bonne soirée

  21. #18
    izabel

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Bonjour à tous

    Bon, arrêt du Fampyra, je n'avais pas l'impression de marcher mieux au bout de 15 jours d'essai , le 17 jour je vais chez ma fille et elle a trouvé que je marchais mieux .... donc peut être efficace mais après plus de jour de traitement. Je vais revoir mon neuro pour lui en parler.
    Y en a t'il qui ont ce traitement aussi ???

    bonne journée

  22. #19
    izabel

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Bonjour tout le monde,

    Je viens pour donner des nouvelles pour ceux que ça intéresse
    Toujours sous gilénya , pas de soucis de poussées depuis le début de mon traitement en 2012, pas d'effets secondaire non plus . J'ai fait mon jardin sans soucis j'ai quand même pensé à faire des bacs en hauteur pour pas me retrouver à ne plus pouvoir me relever
    Bon un peu raide en hiver par manque d'activité vue le froid , je fait du vélo ... d'appartement , moins plaisant qu'a l’extérieur mais fait bouger un maximum .
    Voilà en gros tout va bien pour une sépienne depuis 27 ans

  23. #20
    aymen118

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    j'ai une sclérose en plaque depuis 2008 et je cherche des amis pour discuter

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