Autisme et société

[noumen]

Si Bill Gates, Woody Allen et Mark Zukenberg sont asperger, alors les asperger ne sont pas autistes. CQFD.
-----

[vep]

Si Bill Gates, Woody Allen et Mark Zukenberg sont asperger, alors les asperger ne sont pas autistes. CQFD.

Je suis d'accord, on trouve tout et n'importe quoi sur le net.
J'ai déjà lu de telles supputations sur Marie Curie, Poutine, Einstein, Mozart ...
On peut tout imaginer ... même n'importe quoi.
Et à moins d'avoir sous les yeux un document médical avec un diagnostic ou à moins que la personne elle même le dise, on parle dans le vide !


Pour le reste et votre position, baiegeai, j'ai bien compris que vous considériez les aspergers comme n'ayant ni trouble ni handicap.
Ce point de vue reste assez minoritaire parmi les professionnels et chercheurs (Simon Baron-cohen dont shokin nous parlait là semble avoir le même avis que vous).
Mais je me demande s'il ne s'agit pas là d'un débat plus sociétal qu'autre chose

[noumen]

Je vois ces types plus comme des génies chacun dans leur genre que comme des autistes.

Et pour étayer cela, on peut se rappeler du poème de Baudelaire "L'albatros " où ses ailes de géant (métaphore du génie) le rendent ridicule en lui conférant une démarche boiteuse ( les génies sont souvent mal à l'aise en société).

L'autisme c'est autre chose, j'ai l'impression que c'est d'un tout autre ordre.

Pour moi, la bonne nouvelle dans tout ça, c'est qu'il y a une prise de conscience de la société pour ne plus "abandonner" ces enfants et ne plus les laisser végéter dans des centres.
Un reportage récent montrait des autistes adultes laissés seuls dans leur chambre sans aucune stimulation. N'importe qui qui vivrait cela régresserait forcément. Il est de ces scandales dont personne s'émeut. Par contre lorsque Claire Chazal est virée de TF1, alors là la France entière a de la peine pour elle...

Il est un fait certain : ces enfants peuvent progresser!
Le crime serait de ne pas les aider à progresser.

[shokin]

Mais je me demande s'il ne s'agit pas là d'un débat plus sociétal qu'autre chose

Oui, il y a des discussions qui tournent autour du pot "normal". Mais on sortirait un brin du sujet de cette discussion.

noumen, avant de voir le côté "génie", il faut se rappeler que, à la base, il y a une différence au niveau neurologique, dont nous avons déjà parlé dans cette discussion. Cette différence induit un handicap dans notre société qui a seulement environ 1% de personnes autistes.

Les autistes ne sont pas forcément des "génies". Nous devons aussi accepter les autistes qui ne sont pas des "génies".

Oui, il est vrai que les personnes autistes peuvent apprendre. Il faut se garder des préjugés simplistes à la "Tu es capable de faire ça donc tu ne peux pas être autiste."

[noumen]

Je voulais dire que Bill Gates et compagnie sont certainement des génies mais peut-être pas des autistes. C'est tout.

[shokin]

Le mieux est d'écouter les deux groupes : les personnes autistes et les personnes spécialisées dans les troubles du spectre autistique.

Nous pouvons aussi lire Temple Grandin, Peter Vermeulen, Daniel Tammet, Laurent Mottron, etc.

[baiegeai]

Je vois ces types plus comme des génies chacun dans leur genre que comme des autistes.

Et pour étayer cela, on peut se rappeler du poème de Baudelaire "L'albatros " où ses ailes de géant (métaphore du génie) le rendent ridicule en lui conférant une démarche boiteuse ( les génies sont souvent mal à l'aise en société).

L'autisme c'est autre chose, j'ai l'impression que c'est d'un tout autre ordre.

Pour moi, la bonne nouvelle dans tout ça, c'est qu'il y a une prise de conscience de la société pour ne plus "abandonner" ces enfants et ne plus les laisser végéter dans des centres.
Un reportage récent montrait des autistes adultes laissés seuls dans leur chambre sans aucune stimulation. N'importe qui qui vivrait cela régresserait forcément. Il est de ces scandales dont personne s'émeut. Par contre lorsque Claire Chazal est virée de TF1, alors là la France entière a de la peine pour elle...

Il est un fait certain : ces enfants peuvent progresser!
Le crime serait de ne pas les aider à progresser.

oui le syndrome de l'albatros est connu chez les EIP/HQI/THQI/precoces/surdoués
certains aspergers cumulent à la fois la surdouance et le syndrome d'asperger et sont donc susceptibles de presenter aussi le symptome de l'albatros
ça fait beaucoup pour un seul homme
on peut effectivement ergoter sur les termes syndromes/handicap/maladie mais je suis d'accord que l'importance est du meme ordre que d'appeler un aveugle un non voyant ou un sourd un mal entendant : l'important est juste de savoir ce qu'en pensent les handicapés lorsqu'on parle d'eux avec l'un ou l'autre des vocables .
Il semble en effet qu'une prise en charge precoce ameliore la vie des autistes . D'autres pays sont bien plus en avance sur le sujet que nous ( USA , angleterre , Belgique ) , là ou etre asperger n'est pas une maladie mais un atout
La grosse société allemande SAP a fait de la publicité autour de son recrutement massif d'asperger pour developper ses programmes informatiques ( on rencontre beaucoup d'asperger qui sont informaticiens )

[shokin]

oui le syndrome de l'albatros est connu chez les EIP/HQI/THQI/precoces/surdoués
certains aspergers cumulent à la fois la surdouance et le syndrome d'asperger et sont donc susceptibles de presenter aussi le symptome de l'albatros

Souvent combiné avec l'effet Dunning-Krueger, c'est le pompon.

ça fait beaucoup pour un seul homme

Ou une femme Asperger et Haut Potentiel.

[noumen]

oui le syndrome de l'albatros est connu chez les EIP/HQI/THQI/precoces/surdoués
certains aspergers cumulent à la fois la surdouance et le syndrome d'asperger et sont donc susceptibles de presenter aussi le symptome de l'albatros
ça fait beaucoup pour un seul homme

Mince alors, le syndrome de l'albatros existe vraiment ! Et moi qui croyait avoir trouvé un truc original ...

[myoper]

on peut effectivement ergoter sur les termes syndromes/handicap/maladie mais je suis d'accord que l'importance est du meme ordre que d'appeler un aveugle un non voyant ou un sourd un mal entendant : l'important est juste de savoir ce qu'en pensent les handicapés lorsqu'on parle d'eux avec l'un ou l'autre des vocables .

Certes, mais ça ne change pas le fait: un handicapé reste un handicapé, quel que soit le nom qu'on veut lui donner.
Mais il reste normal que dans une société ou "la discrimination se voit interdire, celle-ci soit mal perçue", en particulier par les intéressés.

Il semble en effet qu'une prise en charge precoce ameliore la vie des autistes . D'autres pays sont bien plus en avance sur le sujet que nous ( USA , angleterre , Belgique ) , là ou etre asperger n'est pas une maladie mais un atout

Da la même façon, à partir du moment ou il y a besoin d'une prise en charge particulière, c'est qu'il y a un besoin particulier que les autres individus n'ont pas et la ou on aide particulièrement une population, on peut s'attendre à ce que certains en tirent un bénéfice. Devant la grande variété des capacités et des comportements humains, il reste à déterminer à partir de quelle prise en charge particulière, on peut parler de handicap et à priori, comme vep le souligne, c’est plutôt une question sociétale.

[vep]

Un premier essai clinique avec l'ocytocine :
http://www.sciencesetavenir.fr/sante...ampaign=buffer
(A relativiser quand même : il n'a concerné que 31 patients)




A relativiser également la conclusion

C'est en tout cas un motif d'espoir alors que le nombre de cas d'autisme a explosé ces dernières années

-> Non, le nombre de cas n'a pas explosé ! Les critères diagnostics ont évolués et les diagnostics se sont systématisé, c'est donc le nombre de diagnostics posés qui a explosé (ce qui est plutôt positif) et non pas le nombre de cas d'autisme (ce qui serait dramatique).
Franchement qu'un tel magazine véhicule de telles idées reçues

[noumen]

-> Non, le nombre de cas n'a pas explosé ! Les critères diagnostics ont évolués et les diagnostics se sont systématisé, c'est donc le nombre de diagnostics posé qui a explosé (ce qui est) et plutôt positif) et non pas le nombre de cas d'autisme (ce qui serait dramatique).
Franchement qu'un tel magazine véhicule de telles idées reçues

Je crois que le nombre est important 1/500. Ramené à 60 millions, cela fait 120 000! Ça me parait un peu beaucoup quand même. Mais peut-être que je me trompe sur les chiffres.

[vep]

Je crois que le nombre est important 1/500. Ramené à 60 millions, cela fait 120 000! Ça me parait un peu beaucoup quand même. Mais peut-être que je me trompe sur les chiffres

.
C'est même plus : La HAS et l'inserm s'accordent sur une prévalence de 6/7 pour mille
http://www.has-sante.fr/portail/uplo...s_synthese.pdf (page 9)

et sur l'augmentation du nb de personnes diagnostiquées : http://www.inserm.fr/content/downloa...ai2006_der.pdf

[noumen]

Un premier essai clinique avec l'ocytocine :
http://www.sciencesetavenir.fr/sante...ampaign=buffer
(A relativiser quand même : il n'a concerné que 31 patients)

Peut-être.
Mais je peux vous dire que les gens normaux ne savent vraiment pas s'y prendre avec les autistes.
Une psychologue arrive et avec une voix très douce et très avenante dit : "Bonjour, je m’appelle blablabla et toi comment tu t’appelles ?"
Eh bien ce genre de stratégie pour aborder un autiste, ça marche pas.
Cette bienveillance de façade, ça ne marche pas. Peut-être au fond s'ont-ils moins dupes des apparences ?

Faudrait que les normaux se réunissent avant pour savoir quel est le centre d'intérêt de l'autiste, et puis mine de rien, utiliser ce sujet d'intérêt pour laisser venir l'autiste à eux.
La méthode du pécheur en somme.

[myoper]

Une psychologue arrive et avec une voix très douce et très avenante dit : "Bonjour, je m’appelle blablabla et toi comment tu t’appelles ?"
Eh bien ce genre de stratégie pour aborder un autiste, ça marche pas.
Cette bienveillance de façade, ça ne marche pas. Peut-être au fond s'ont-ils moins dupes des apparences ?

Ce n'est pas une bienveillance de façade, c'est de la bienveillance et il faut bien l'exprimer et c'est la façade que tout le monde voit.
Vous proposez sinon de leur témoigner de la malveillance ou de l'indifférence ?

[myoper]

Vous savez l'expérience est le meilleur des apprentissages. Vous semblez très intelligent mais parfois l'intelligence ne suffit pas pour comprendre.
Qu'une inconnue ( ou inconnu) veuille créer un lien dès la première seconde avec un autiste, c'est tout sauf bienveillant surtout si l'approche est directe comme dans le "Bonjour, blablabla..."
Il y a beaucoup de vanité derrière. Et je suis toujours surpris de voir comment en général les "professionnels" se comportent toujours de la même manière.
Parce que juste après le bonjour, il y a le silence. Un silence terrible. Une gène générale qui envahit toute la pièce.
Les professionnels de la santé sont souvent vaniteux. Et c'est normal. C'est eux qui détiennent le savoir.

Mis à part les jugements de valeurs désobligeants et vos croyances, vous n'avez pas répondu à la question.
A noter que contrairement à ce que vous croyez comprendre ou croyez connaitre, les professionnels de santé dont vous parlez font preuve de plus d'empathie que le reste de la population car ça fait partie du travail, même s'il existe des exceptions.
Je suis toujours surpris de voir que des néophytes qui n'ont pas le moindre outil ni formation pour juger quoique ce soit se permettent des jugements que des professionnels spécialisés ne se permettraient pas.

[vep]

Par ailleurs, comme dans la population générale, il y a des différences inter-individuelles importantes parmi les personnes autistes.
Certaines vont réagir favorablement à certaines approches, d'autres non.

Une approche bienveillante est la moindre des choses, mais, a priori, il est difficile de savoir comment une personne va réagir à telle ou telle approche (d'autant que ça peut fortement varier chez une même personne ou enfant en fonction du moment de la journée, de l'environnement, de l’état d'esprit, de sa fatigue et de tas d'autres facteurs)

Sans compter que de nombreuses personnes autistes ont du mal à supporter qu'on s'adresse à eux d'une manière différente de ce qu'on ferait avec une personne lambda (et on peut le comprendre !)

[shokin]

il ne faut , par exemple , pas toucher un animal pour rentrer en contact avec lui ,c'est lui qui entre en contact avec vous s'il le souhaite .

Ça dépend des individus de l'ensemble des animaux, lequel est très diversifié, y compris au sein d'une espèce. [Il y a pas mal de chats qui aiment se faire caresser. Il y en a aussi qui n'aiment pas.]

Il y a quelques autistes qui ne sont pas dérangés par certains touchers (serrer la main, foule dense des concerts, gens serrés dans le bus, et même certains câlins, etc.). Comme déjà dit, les sensibilités sont très diversifiées.

Il n'est donc pas aisé de "réussir du premier coup" dans l'approche. Il y a du temps d'observation et d'adaptation qui est nécessaire.

Les connaissances et les expériences peuvent collaborer, ne sont pas forcément antinomiques. Nous pouvons nous y atteler.

[JPL]

Le problème c'est de juger les gens sur un premier contact alors que les relations s'établissent dans la durée à travers un mélange d'empathie et de maladresses éventuelles.

[noumen]

En tant que parent, il a fallu apprendre à renoncer, à perdre, à se dire que le syndrome autistique est plus fort que tout l'amour ou l'énergie ou la la rage qu'on peut mettre dans l'éducation.
Il faut accepter que l'éducation soit hors-norme, en dehors des sentiers battus. Car tant que je ne l'avais pas accepté, je voyais bien que mon fils ressentait ma frustration. L'image que je lui renvoyais n'était pas bonne.
Désormais, il faut ré-inventer une éducation, une éducation sans finalisme, sans but, sans intention de résultats.

[JPL]

Mais je me demande dans cette discussion si on ne mélange par les autistes profonds et les Asperger, ce qui est assez différent.

[noumen]

Un premier essai clinique avec l'ocytocine :
http://www.sciencesetavenir.fr/sante...ampaign=buffer
(A relativiser quand même : il n'a concerné que 31 patients)

Cette étude m'a dérangé et sur le coup je n'ai pas compris pourquoi. Maintenant je sais pourquoi.
Vouloir soigner un autiste signifie aussi vouloir changer sa personnalité, changer ce qu'il est au plus profond de lui-même.

Descartes nous suggère de changer ses propres désirs plutôt que l'ordre du monde.
Doit-on vraiment essayer de faire des autistes des communicants ? Je ne crois pas, enfin je ne le crois plus.

j'ai compris personnellement que vouloir "soigner" mon fils signifiait au fond que je ne l'acceptais pas tel qu'il était, que je ne l'aimais donc pas vraiment.
J'accepte désormais mieux "l'ordre du monde" pour pouvoir enfin créer du lien et permettre à l'amour de prendre la place d'une frustration malsaine.

[vep]

C'est difficile, parcequ'évidemment, il faut accepter la personne comme elle est, l'aider à vivre comme tout le monde et ne pas la considérer comme un humain à part.
Mais, ce u'on constate chez la plupart des personnes porteuse de handicap, c'est qu'elle n'aspire qu'à une chose : être comme tout le monde.
Sans compter que l'autisme est générateur de souffrances et angoisses difficiles à vivre et est un facteur non négligeable d'exclusion sociale.

Vous redites que bill Gates est autiste : j'en voudrais bien la preuve, en tout état de cause, s'il l'est c'est de façon très modérée et qu'il s'est bien adapté à son environnement.
La plupart des autistes n'ont pas cette vie, y compris parmi les Asperger (et je ne parle pas des autistes non-asperger !)

[vep]

Mais je me demande dans cette discussion si on ne mélange par les autistes profonds et les Asperger, ce qui est assez différent.

C'est différent de part l'adaptation qui est bien différente.
Mais beaucoup de spécialistes s'accordent à dire qu'en fait, il s'agit sans doute d'un trouble commun, et qu'il y a un continuum qui va de l'autisme infantile à l'Asperger.

[noumen]

C'est difficile, parcequ'évidemment, il faut accepter la personne comme elle est, l'aider à vivre comme tout le monde et ne pas la considérer comme un humain à part.
Mais, ce u'on constate chez la plupart des personnes porteuse de handicap, c'est qu'elle n'aspire qu'à une chose : être comme tout le monde.
Sans compter que l'autisme est générateur de souffrances et angoisses difficiles à vivre et est un facteur non négligeable d'exclusion sociale.

Vous redites que bill Gates est autiste : j'en voudrais bien la preuve, en tout état de cause, s'il l'est c'est de façon très modérée et qu'il s'est bien adapté à son environnement.
La plupart des autistes n'ont pas cette vie, y compris parmi les Asperger (et je ne parle pas des autistes non-asperger !)

Oui, parce qu'alors si on admet l'idée d'un continuum dans le spectre autistique, alors tout le monde est autiste à un certain degré. Depuis Jean-Marie Bigard jusqu'à Rain man.

Il y a quand même un seuil où le syndrome est flagrant, évident, clair et distinct.
Je ne sais pas comment dire cela, mais il y a une forme de résistance dans l'autisme, un truc extrêmement puissant qui semble vous dire " N'insiste pas, t'as pas encore compris que tu ne pourras pas me vaincre".

Je crois qu'il faut éduquer les handicapés pour qu'ils ne souhaitent plus être comme tout le monde. Il faudrait que la société désormais prône la différence comme quelque chose de positif. Un truc qui vous rend unique. Et surtout, surtout, ne plus avoir pitié d'eux. Car comme disait Alain, c'est ajouter du malheur au malheur, de la tristesse à la tristesse.

[pi-r2]

C'est peut être une question naïve, mais on n'a pas encore lancé un programme au niveau mondial de séquençage de l'ADN des autistes pour trancher une bonne fois la question génétique (et surtout identifier des pistes de classement et donc de pris en charge de chacun des cas). Ce qui est génétique est vraisemblablement multi-gêne et ça expliquerait la continuité entre la "normalité " et l'autisme (ou les autismes ) majeur.

[gandhalf.legris]

C'est peut être une question naïve, mais on n'a pas encore lancé un programme au niveau mondial de séquençage de l'ADN des autistes pour trancher une bonne fois la question génétique (et surtout identifier des pistes de classement et donc de pris en charge de chacun des cas). Ce qui est génétique est vraisemblablement multi-gêne et ça expliquerait la continuité entre la "normalité " et l'autisme (ou les autismes ) majeur.

J'ai aussi une autre question naïve , qui définirait la "normalité" et selon quels critères ?
Comme dit noumen , il faudrait plutôt que la société accepte la différence plutôt qu'elle s'acharne à ce que tout le monde sortent du même moule .
que veux tu dire , noumen , par ta phrase "N'insiste pas, t'as pas encore compris que tu ne pourras pas me vaincre" ?

[shokin]

Le taux d'autisme touche 1 enfant sur 45 aux États-Unis.

[pi-r2]

J'ai aussi une autre question naïve , qui définirait la "normalité" et selon quels critères ?

ça c'est très facile, ici c'est juste la moyenne. Si 90% des humains ont la même séquence pour un gêne donné, ça définit la norme. Au sens mathématique du terme et sans aucune notion de bien / mal. Bien évidemment que tous les humains sont différents, on arrive quand même à déterminer pour certains caractères (la taille par exemple) certaines valeurs qui sortent franchement de la norme. Il y a une différence entre être petit et être atteint de nanisme.
C'est un peu la même question ici. D'ailleurs c'est bien en comparant des individus "normaux" et des individus "exceptionnels" qu'on a appris plein de choses sur la physiologie et la biologie. L'idée est qu'en comparant des génomes d'individus présentant un syndrome autistique et d'individus ne le présentant pas on pourra apprendre des choses aussi sur les performances du cerveau (voire les améliorer).

[JPL]

C'est différent de part l'adaptation qui est bien différente.
Mais beaucoup de spécialistes s'accordent à dire qu'en fait, il s'agit sans doute d'un trouble commun, et qu'il y a un continuum qui va de l'autisme infantile à l'Asperger.

C'est bien ce que j'entendais en effet. Je me plaçais uniquement au niveau des difficultés à s'intégrer dans la société.