Autisme et société

[invite231234]

Je suppose que par "appréhender" tu voulais dire "éprouver"? Mais c'est tout à fait imaginable, je suis d'accord avec toi! Je parlais d'autre chose, arxiv.

Et que vois-tu/entends-tu/goûtes-tu/touches-tu/sens-tu ??? Car je ne comprends pas ta réponse ... Est-ce qu'on a tous un cerveau oui ou non ? Je commence par les choses simples !
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[fridirick]

Question d'échelle.
Je suis d'accord sur un point ; on n'est jamais sûr de bien comprendre autrui. On peut quand même s'imaginer à sa place ou éprouvant des sensations similaires aux siennes dans une situation semblable, c'est comme ça que fonctionne l'empathie, il me semble. On arrive à grimper presque à son barreau d'échelle.
Mais comment quelqu'un qui n'a jamais entendu de voix dans sa tête peut-il approcher même de loin l'angoisse, la terreur que ça peut déclencher? Comment comprendre ça? C'est impossible. On reste lamentablement au ras du sol. On n'est même pas au premier barreau.

Oui il s'agit bien là de la definition d'empathie. Et j'entends bien vous donner raison sur ce point. Si l'on a jamais entendu de voix il me parait difficile sans référant de s'imaginer quoi que se soit par le biais de l'empathie.

Je ne connais le sentiment d'angoisse et de terreur que par le biais des mots. Je n'ai jamais vecu l'angoisse et la terreur et ne m'en plains pas.
En revanche pour avoir lu beaucoup et entendu des autistes parler de certaines pratiques enfants. Sans etre autiste je me reconnais dans certains dans leurs comportements. En réalité 2.

1/ enfant comme certains d'entre eux, je pouvais me repasser en boucle un moment particulier d'une pub ou d'une scene de dessin animé. Dès bébé ma mère l'a suffisament remarqué pour préparer elle meme ses cassettes quand je pleurais. (j'ai parlé très tard)
2/ ordonner à son corps de taire les sons extérieurs ou penser les mouvements du bras selon une methode mathematiques. (je le fais à un degré moindre qu'eux).

Le seul rapport que j'ai avec ces gens que respecte c'est que nous avons divergé dans le fonctionnement de notre intelligence d'avec le reste de notre espece. Nous pensons différemment. Pourquoi je n'en sais rien. J'ai bien une hypothese. Peut etre que comme eux, il y a un truc que tout le monde fait et que je n'arrive pas à faire. Et pour progresser j'ai du prendre une autre voie.

Je ne prétends pas pouvoir me mettre à leur place. Mais peut être ai je moins de chemin à faire que certains pour concevoir certains aspects de leur milieu intérieur. Je n'ai pas la sensation dans les sciences modernes qu'on prete encore attention à ce genre de choses. Le terme en lui meme d'autisme est une poubelle ou l'on met ensemble tous les symptomes externes se ressemblant. Se dire qu'il ne peuvent pas communiquer correctement aide je pense certains à oublier certaines evidences.

ouep j'ai une dent contre les neurologues.

[mh34]

Se dire qu'il ne peuvent pas communiquer correctement aide je pense certains à oublier certaines evidences.

Ce n'est pas ce que j'ai dit ; j'ai dit qu'ils ne peuvent pas communiquer selon un mode que les non autistes ( ou les non-schizophrènes , je connais très mal les autistes) peuvent comprendre.

ouep j'ai une dent contre les neurologues.

Ca ne me pose pas de problème ; moi ce sont les psychiatres ( pas tous...disons les représentants d'une certaine école, qui partent du principe que moins la famille en sait sur la pathologie mieux c'est pour le malade... ) et une ligne philosophique prétendant trouver une explication/justification à une vie de souffrances que je ne supporte pas.

[Zouzoute]

Bonjour à tous,

Amha, il faudrait que la personne qui a posé la question se dirige vers des forums/associations spécialisées sur le syndrôme d'Asperger pour avoir le début d'un commencement de réponse à sa question précise : "les relations amoureuses entre une personne chez qui a été diagnostiqué ce syndrome et une personne non-atteinte sont elles possibles" ? Et "faut-il mettre l'autre personne au courant ?"
Ce sont des questions graves, qui n'ont bien sûr pas de réponses uniques, et pour lesquelles un avis à l'emporte-pièce d'une personne qui ne maîtrise pas la question peut faire beaucoup de mal.

Pour l'instant nous avons eu beaucoup d'opinions personnelles, et peu d'informations vraiment fiables et tenant compte des dernières évolutions des recherches et des pratiques (par exemple emploi du terme "psychose").

Donc cher(e) posteur ou posteuse, je t'invite pour ma part à te rapprocher d'une association d'aide et de soutien aux personnes atteintes du syndrome d'Asperger : Tu pourras avoir plusieurs avis de personnes elles-même "aspies", de familles et de proches, de spécialistes travaillant avec ces personnes...

Voilà... Bon courage.

[shokin]

On peut ressentir leur état d'esprit et leur humeur, oui. Mais les comprendre...non. Il faudrait pouvoir entendre les voix dans notre tête, avoir les mêmes hallucinations...

Il paraît que des personnes Asperger arrivent à s'intégrer dans "la société" sans que personne (ni elles-mêmes) ne se rende compte qu'elles sont Asperger.

Et, pour essayer de les comprendre, on peut discuter avec elles.

Les personnes Asperger ont des hallucinations ? Ou parlais-tu des personnes schizophrènes ?

[Runjulia]

Bonjour,

Shokin, je pense que mh34 parle des schizophrènes et non du spectre autistique qu'elle précise ne pas bien connaître. Le syndrome autistique recouvre une très large gamme dont les symptômes varient très fortement en degrés y compris dans ceux catégorisés "Asperger".
Donc, oui certains seront capables de s'intégrer dans la société, d'autres non. Cela dépend de leur capacité à apprendre des comportements attendus, je pense que c'est très rare qu'un autiste Asperger puisse évoluer dans la société "incognito" si je puis dire, si pas carrément impossible sans avoir été suivi.

Quand tu lis des témoignages des Asperger, beaucoup parle de douleurs insupportables à certains bruits, certaines matières, certains touchés et d'obsessions pour certaines autres. De même, ils ne peuvent comprendre des attitudes et des comportements sociaux. Leur monde est différent du nôtre, leur perception du monde extérieur et de leur corps est différente de la nôtre et même avec une méthode thérapeutique d'apprentissage et conditionnement, cela le restera.
Le trouble autistique ne se soigne pas. Les thérapies doivent être individualisées et adaptées au degré de déficience. Donc cela me paraît très douteux qu'une personne autiste, même léger puisse s'intégrer par lui-même dans la société, travailler, vivre, évoluer sans aucune aide. Même les Asperger - qui ne représentent qu'une infime partie du spectre- ne peuvent devenir autonomes sans aide extérieure, même suivre une scolarité normale, pour les plus légèrement atteints, requiert une attention thérapeutique puisque leur intellect fonctionne autrement, les circuits neuronaux semblent ne pas fonctionner de la même manière, ne communiquent pas entre eux, s'hypertrophient ou s'atrophient. Je me répète: c'est à nous de tenter de comprendre et d'accepter leur monde plutôt qu'à eux de venir dans le nôtre. Oublions le côté spectaculaire de certains autistes Asperger pour s'attacher à soulager le mieux possible leurs grandes souffrances.

[shokin]

Merci pour ta réponse. mh34 parlait donc bien de personnes schizophrènes (quant aux hallucinations).

Si les personnes Asperger ne peuvent comprendre certains comportements sociaux, y a-t-il, à l'inverse, des comportements sociaux que eux, mais pas les personnes "neurotypiques", comprennent ?

[vep]

je ne connaissais pas le terme 'neurotypique".
J'ai donc demandé à mon ami google et je suis tombée sur ce lien qui t'intéressera peut-être :
http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=146450
la description et le point de vue sont intéressants.

[Runjulia]

Bonjour,

vep :

Shokin: je ne vois pas trop comment ils pourraient percevoir et par conséquent comprendre des comportements sociaux, puisque c'est là que se situe la faille et que "comportements sociaux" demandent une interaction qui leur est impossible. Même léger, un Asperger sera dans l'incapacité de connaître l'autre, il est dans une sphère bétonnée, un bunker ce qui ne signifie pas insensible, ou psychopathe mais que la société, les interactions émotionnelles sont illisibles.

rein ne vaut des exemples, et sur les autistes "ignorés" et sur leur perception, in Le Monde.

[shokin]

Si je me fie à ce que dit l'article du Monde vers lequel tu pointes, une personne Asperger ne pleure pas spontanément lors de la mort d'une personne ? Si une personne a développé cet automatisme, elle n'est pas Asperger. Une personne Asperger n'a pas de larmes qui coulent lorsque l'équipe dont il est fan gagne le championnat (à Sochi, par exemple ) ou lorsqu'il regarde un film "poignant" ?

Oui, le syndrome neurotypique rend les personnes plus esclaves des biais cognitifs.

[Runjulia]

non en effet, il n'interprète pas la communication corporelle ou visuelle ou orale, sans les codes il est impossible de savoir quel comportement avoir.
Triste=pleurer, sourire=heureux=gentil=poli, bonjour ou au-revoir…toutes ces attitudes sociales leur sont étrangères et bien plus profondément étrangères qu'un neurotypique français se baladant au Japon. Toi, tu seras capable de rapidement décoder le salut japonais de courtoisie ou de révérence, le baiser russe. Les autistes n'en sont pas capable, même s'il l'ont appris, ils ne pourront jamais connaître, appréhender le code ni même la nécessité du code: pour eux c'est du charabia, inutile et qui de ce fait les met très souvent en posture difficile, les traumatise même. Comment en effet décoder sans décodeur ?
D'où souvent une expression figée sur le visage, lisse. Cela ne signifie pas qu'ils ne pleurent pas ou ne sourient pas. Quand il le font spontanément, c'est à eux-mêmes qu'ils sourient ou pleurent, ou crient. Ils ne ressentent pas le besoin de communiquer et ne communiquent généralement que sur le ou les thèmes qui les occupent, le monde est à l'intérieur et non à l'extérieur d'eux.

Un lien intéressant: ICI

[shokin]

Quant à la communication non verbale, j'ai trouvé intéressante cette vidéo (YouTube). Sans être des spécialistes comme ceux qui l'expliquent ou comme les politiciens, je me demande si les personnes Asperger - mais aussi les personnes qui ne sont pas Asperger - peuvent comprendre et acquérir un brin de cette capacité à communiquer.

Après tout, il y a plusieurs degrés, dans le sens où les personnes Asperger se retrouvent partiellement dans les descriptions indiquées dans le lien que tu viens de donner.

[Runjulia]

Tout à fait d'accord. L'un n'est pas l'autre. Certains parviendront à se scolariser normalement grâce aussi à l'équipe scolaire, compris et surtout acceptés par la classe, ils parviennent à contrôler leurs gestes ou leurs impératifs. D'autres encore, pris trop tard ne se socialiseront pas, ne gagneront pas un niveau d'autonomie suffisant.
Certains apprendront leur "rôle" par coeur si je puis dire avec ou sans conditionnement, mais ils sont rares. Et ils restent plus attaché émotionnelement aux choses, à leurs rituels qu'aux gens, leurs règles sont plus importantes que celles communément admises et une partie des Asperger ont un langage verbal élaboré et une capacité intellectuelle qui peut être professionnalisante, tout dépend de leurs talents (si ce sont les calendriers de 1900 à nos jours ou les bottins téléphoniques c'est difficile d'intégrer une profession valorisante…enfin je crois). Ils sont soumis à une intense pression intérieure et extérieure qui les fragilisent et peut les amener à de profondes dépressions.

C'est pour cela que le diagnostic est si difficile, et à différencier des autres TDC, et dans les degrés, mais aussi des psychotiques et schizophrènes.

[Runjulia]

Bonjour Shokin,

voici un témoignage qui devrait cerner un peu mieux mon propos sur la diversité au sein même des Asperger sur YT c'est court donc lisible.

[shokin]

Merci pour le lien. Je vais regarder d'autres témoignages sur les sites de streaming.

Un témoignage plus long ne me paraît pas moins lisible. Bien au contraire, il sera plus nuancé et net.

[Vladzol]

Bonjour petitelectron, bonjour à tous.

tout d'abord, comme quelqu'un l'a déjà évoqué, il existe des professionnels, des associations et des forums spécialisés dans les questions liées à l'autisme, personnes et lieux plus adéquats pour aborder ce sujet.

J'aimerais cependant ajouter une réflexion personnelle. Mon expérience de l'autisme Asperger et certes très très limitée. En dehors des cas présentés dans l'émission du regretté Delarue, je connais deux personnes qui ont été diagnostiquées. Je connais l'une d'entre elle vraiment très bien et l'autre a écrit des textes sur le sujet. J'ai de plus une cousine psychiatre avec laquelle j'ai eu une discussion à ce sujet. C'est très peu certes, guère représentatif et scientifique, mais cependant suffisant pour que j'ai certains doutes. Ma discussion avec ma cousine et avec mes deux connaissances déclarées concernées par des spécialistes me fait me demander si ce "syndrôme" est réellement bien défini, si les personnes "diagnostiquées" présentent vraiment un trouble commun, voir un trouble tout cours. La vision des causes de ce syndrôme et les moyens d'aider les gens concernées diffèrent radicalement entre la France et les Etats-Unis. Le diagnostic me semble basé sur des éléments qui ne me convainquent pas complètement, qui me semblent peut-être manquer d'objectivité (je m'avance certes sur un champ qui ne relève pas du tout de ma compétence). Pourquoi est-ce que je prend la peine de m'exprimer? Parce que je crains une mode, qui pourraient empêcher certaines personnes de regarder en face leurs véritables difficultés. "J'ai peur d'appeller une personne X au téléphone. c'est normal je suis autiste" (c'est du vécu). Alors que la personne est juste intimidée par un interlocuteur qu'elle ne connaît pas, et est rebutée par des expériences passées pas toujours évidentes, ce qui est simplement humain (de mon point de vue...).
Il est possible cependant que je dise n'importe quoi. J'ai lu assez souvent un discours semblable au mien concernant les personnes à QI élevé (discours se résumant bien souvent à "il s'agit d'inadaptés se cherchant des excuses confortables") alors que pour le coup je connais ce sujet et je sais que les HQI sont susceptibles de rencontrer des difficultés spécifiques et parfois dramatiques. Cela dit, un test de QI est un élément d'évaluation objectif. Et une fois le test passé il est possible d'observer des groupes d'individus concernées et d'en tirer des conclusions génériques. Mais peut-être en est-il de même pour l'autisme Asperger?

[Vladzol]

Je m'excuse auprès des lecteurs éventuels de mon message pour mes fautes de conjugaison et d'accord, je me suis fait battre par la règle des "5 minutes pour corriger".

[myoper]

Parce que je crains une mode, qui pourraient empêcher certaines personnes de regarder en face leurs véritables difficultés. "J'ai peur d'appeller une personne X au téléphone. c'est normal je suis autiste" (c'est du vécu). Alors que la personne est juste intimidée par un interlocuteur qu'elle ne connaît pas, et est rebutée par des expériences passées pas toujours évidentes, ce qui est simplement humain (de mon point de vue...).

Difficile de penser que les spécialistes du domaine, mêmes extrêmement mauvais et mal formés confondraient un humain tout simple avec un individu présentant un trouble patent et que l'entourage fasse de même, mais pourquoi pas.
Ceci dit, la personne qui s'exprime ne va pas forcément expliquer à chaque fois, à chaque personne rencontrée, tous les problèmes et les souffrances qu'il y a entre "j'ai peur d'appeller une personne X au téléphone" et "c'est normal je suis autiste" qui sont représentés par tous les troubles concernés et qui sont résumés par le diagnostic.

[Runjulia]

Ma discussion avec ma cousine et avec mes deux connaissances déclarées concernées par des spécialistes me fait me demander si ce "syndrôme" est réellement bien défini, si les personnes "diagnostiquées" présentent vraiment un trouble commun, voir un trouble tout cours. La vision des causes de ce syndrôme et les moyens d'aider les gens concernées diffèrent radicalement entre la France et les Etats-Unis. Le diagnostic me semble basé sur des éléments qui ne me convainquent pas complètement, qui me semblent peut-être manquer d'objectivité (je m'avance certes sur un champ qui ne relève pas du tout de ma compétence).

Les "spécialistes comme vous les désignez sont d'abord des scientifiques multidisciplinaires, ceux-ci ne comprennent plus l'autisme comme un syndrome mais bien comme un large spectre comportemental s'inscrivant dans un ensemble de T(troubles) du Développement (D) Comportemental C). Dans cet ensemble, le diagnostic est essentiellement clinique: l'étude et les échelles comportementales servent à cela, et surtout le diagnostic se pratique avec un différentiel pour justement éviter les biais que vous évoquez. Quant à dire que vous n'êtes pas convaincu, c'est un domaine personnel de conviction, à moins de démontrer (arguments à l'appui) que vous possédez une meilleure diagnose et les outils (approuvés) pour ce faire.

Les Docteurs en Neurologie, Sciences Comportementales et Psychiatrie établissent un diagnostic grâce à des échelles et une clinique bien précise: il peut en effet y avoir des faux positifs, qui relatent en fait d'autres faits objectifs: c'est à cela que sert un différentiel, les HQI sont, relativement vite éliminés; les psychotiques un peu moins, et les autres troubles du comportement demandent aussi un différentiel précis. Donc, oui, en France en tout cas, il y a eu beaucoup d'évolution dans ce domaine.

Quant aux traitements: pour l'instant il n'y a que des traitements d'adaptation (les méthodes dites invasives sur les comportements par le conditionnement, mais elles ne fonctionnent que sur certains autistes) les méthodes coercitives qui ne fonctionnent pas du tout, la psychanalyse qui démontre toute son absurdité dans ce champ précis (elle ne soigne pas et fait d'énorme dégâts familiaux), le manque flagrant de lieux et de dialogue et d'acceptation, avec la société. Aucunes formes n'est curables en l'état actuel des connaissances. Mais la recherche continue, notamment d'un point de vue psycho-chimique où l'on remarque une nette amélioration avec un nébuliseur de cytosine, ou bien au niveau neuro-développemental par l'absorption d'un diurétique excluant le CL que GABA ne contrôle pas dans un cerveau autistique ou plutôt dans un neurone immature comme... (enfin de ce que j'ai cru comprendre).

Quant à revenir à la question principale: je pense qu'il faut se définir, oui, par rapport aux autres: ce n'est qu'un adjectif vous définissant partiellement mais qui permet aux autres de vous identifier, à vous de vous identifier, les uns et les autres acceptent ou pas, ce sont toujours des défis je pense.

[shokin]

Juste une question : est-ce que l'autisme est considéré comme une maladie du point de vue scientifique ? ou comme "autre chose" ? peut-il être traité ? soigné ? est-il transimissible (on peut se vacciner contre ?) ? quelle proportion de personnes aux troubles du spectre autistique y a-t-il par rapport à la population totale ?

Il serait bien de développer des communes et modèles de société qui prennent en compte la diversité des êtres au niveau du spectre autistique. On s'est adapté aux personnes sur chaises roulantes, aux personnes sourdes, aux personnes aveugles, aux personnes sourdes et aveugles, aux personnes trisomiques. On peut donc adapter nos paradigmes et nos représentations aux personnes qui ont des troubles du spectre autistique, et que l'environnement soit aussi adapté à celles-ci.

Après, quelles proportions de personnes sont sensibilisées aux (personnes ayant des) troubles du spectre autistique ?

[Runjulia]

Bonjour Shokin,

Bonne question ! A laquelle je ne peux pas répondre, les scientifiques définissent l'autisme, aujourd'hui, comme un "déficit neurobiologique", est-ce pour autant une maladie ???
Des chiffres: c'est aussi difficile, à trouver, peut-être ceci

...

[shokin]

Merci pour ta réponse.

D'un certain point de vue, on peut se dire que c'est juste un développement différent, un fonctionnement partiellement différent de celui des personnes dites neurotypiques, et auquel l'ensemble de la population n'est pas encore assez/très sensibilisé.

[Runjulia]

Assez d'accord avec toi Shokin ! Cependant il faut considérer ce déficit comme invalidant, handicapant, et je préfère que la société voit l'autisme comme un handicap plutôt qu'elle ne le voit pas du tout (dans une classe "neurotypique" qui accepte un élément perturbateur à moindre frais, sans formation, ou installation ???)
Quel budget l'Education nationale consacre-t-elle à ces personnes "spéciales", à leur environnement à leurs besoins, à leur bien-être psy ??? (même pour les HP).

Dans l'état actuel des connaissances au sujet du syndrome autistique, certains (cela va des associations aux personnes elles-mêmes) voudraient voir les Asperger séparés du reste du spectre. Et voilà le spectre de la différence d'intégration et de traitement….
Sans oublier aussi, que les degrés et niveaux sont tellement divers que l'on en oublie ceux qui accumulent les handicaps (coordination, motricité, langage ou déficience mentale profonde à très légère). Qu'en fait-on ?

Les scientifiques n'ont pas pour vocation l'aspect sociologique de les voir intégrés avec leurs différences mais d'établir une grille la plus précise possible d'observations,d'analyses, d'imageries. Et jusqu'à nouvel ordre, découvertes ou recherches, c'est un déficit (qui inclut parfois des pathologies) qui concerne tous les autistes, y compris Asperger. Et ce que l'on sait sûrement: ce n'est pas une maladie mentale et donc ne relève pas de la psychiatrie (pourquoi figure-t-il dans le DSMIV?), ce n'est pas la "faute" des parents (plus particulièrement de la mère, attitude de la psychanalyse), etc...

La société humaine est plus rapide à exclure qu'à inclure une personne "différente",
Ce serait un peu comme ce que subit un albinos en Afrique noire pour caricaturer ! Ce n'est pas une maladie mais….

[shokin]

La société humaine est plus rapide à exclure qu'à inclure une personne "différente",
Ce serait un peu comme ce que subit un albinos en Afrique noire pour caricaturer ! Ce n'est pas une maladie mais….

Il serait plus facile de se représenter une société homogène qu'une société diversifiée ?

Oui, il paraît qu'il y a eu des différences de classement entre le DSM-IV et le DSM-V.

[Runjulia]

Je crois que oui si ce je lis dans PLS n° 437 de mois de mars, p.26: "l'imitation inconsciente stimule l'empathie vis-à-vis d'autrui, une "colle sociale" qui crée un sentiment d'intimité même entre des personnes qui ne se connaissent pas ".

Cela semble être la base de certains liens sociaux, selon un mécanisme inconscient qui permet (surtout au jeune âge, je crois) de s'identifier à un groupe, de ressentir l'empathie vis-à-vis de ce groupe, et finalement d'être identifier par "ce groupe". Cette opération inconsciente de ce que je comprends, semble à la base de comportements de rejets, d'imitation comportementale ou même de comportements agressifs. Mais quelqu'un de plus compétent pourrait mieux expliquer cet inconscient cognitif (pas du tout dans le sens de la psychanalyse).

[shokin]

Deux garçons solitaires se croisent au soir du premier avril. Ils se présentent et blaguent de longues heures en sirotant des thés froids.

- Hé ! je ne t'ai pas dit, je suis le dalaï-lama !
-
- Non, en fait, je suis schizo.
-
- Pour tout te dire, je suis autiste.
- Tu rigoles !
- Non, il est passé minuit. C'est la journée mondiale de l'autisme.

[Runjulia]

Heu, pas compris…
mais mon pauvre esprit limité n'est pas apte à toutes les frivolités…Je veux bien rire mais de quoi ?

[shokin]

Le premier avril, on s'amuse à faire de petites blagues (sortes de "hoax" dont on révèle la fausseté par "Poisson d'avril !")
Le deux avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Le blagueur dit "Pour tout te dire, je suis autiste." juste après minuit. Ce n'est donc plus le premier avril donc on ne blague plus. La blague est que ce n'est pas une blague.

[Runjulia]

Merci Shokin, j'ignorais…

2012 fut une année importante pour l'autisme, en France ! Enfin, on en parlait.

Je n'habite plus la France, mais en Belgique cela semble la même confusion et surtout le manque de moyens pour la recherche.

Il semble que ton pays soit le plus actif dans le domaine !

[shokin]

Il semble que ton pays soit le plus actif dans le domaine !

J'ignorais. Il est vrai qu'il est actif, mais j'espère que d'autres pays de par le monde le sont.