fibromyalgie

[invite3bc71fae]

J'ai lu un article sur la fibromyalgie indiquant que beaucoup de médecins français ne connaissaient pas cette maladie et que confrontés aux symptômes de celle-ci (douleurs articulaires en de très nombreux endroits) ils concluaient aisément à un trouble psychologique.
Cette maladie est considérée comme incurable et les causes sont mal connues.
Or cette maladie touche environ 3 % des individus au Canada. Elle n'est donc pas suffisament rare pour que ni les médecins ni les entreprises pharmaceutiques ne s'y intéressent.
Comment se fait-il donc que la formation continue des médecins soit si peu efficace en France?
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[invite059801db]

Bonjour, je suis moi-même fibromyalgique et je cherche depuis plusieurs années sur le net des conseils non pas pour guerir mais pour aménager au mieux ma vie avec cette maladie.
Comme vous le dites, elle n'est pas ou très peu reconnue en France, et j'ai même vu un médecin homeopathe connu dans ma ville qui m'a ri au nez en disant "ça n'existe pas"
Les douleurs sont seulement un élément diagnostique de cette maladie très complexe.
En fait elle touche tous les domaines de la vie ; sommeil perturbé et non réparateur, troubles digestifs, fatigue intense sans récupération à l'effort, diminution de l'audition, secheresse oculaire, démangeaisons...la liste est longue.

J'ai fait des aménagements pour me faciliter la vie, mais je suis à l'écoute de ceux et celles qui voudraient parler de leur expérience.

[invite56ef7b5a]

J'ai lu un article sur la fibromyalgie indiquant que beaucoup de médecins français ne connaissaient pas cette maladie et que confrontés aux symptômes de celle-ci (douleurs articulaires en de très nombreux endroits) ils concluaient aisément à un trouble psychologique.
Cette maladie est considérée comme incurable et les causes sont mal connues.
Or cette maladie touche environ 3 % des individus au Canada. Elle n'est donc pas suffisament rare pour que ni les médecins ni les entreprises pharmaceutiques ne s'y intéressent.
Comment se fait-il donc que la formation continue des médecins soit si peu efficace en France?

c'est pour moi un excellent exemple qui montre que la maladie et la medecine sont aussi des phenomenes culturels et sociaux.
Pour les meme symptomes, (voire les meme lesions) l'interpretation peut varier d'une culture à l'autre et ainsi une maladie peut exister ou ne pas exister.
ce n'est pas une question de formation des medecins, car la medecine n'est pas une science exacte, mais plutot un probleme lié à l'evolution des pensées

[invite69ccd6d1]

Ok avec vous tous
Mais il ne faut pas confondre Connaitre et Reconnaitre une maladie....
Ex: la spasmophilie , la colopathie fonctionnelle... etc etc....
C'est une question de définition.
Ainsi si un consensus indique que la pharyngite n'existe plus, mais qu'elle fait partie d'un "syndrome viral pharyngé aigue"... Demain la pharyngite n'est plus reconnue (par les expert du consensus) mais elle reste connue...
Ouais l'exemple est tout à fait bidon mais c'est juste pour essayer de me faire comprendre....
amities
joac

[A voir en vidéo sur Futura]

[invitebe70692e]

Bonjour à tous les fibromyalgiques. Je suis des vôtres depuis de nombreuses années, et je voudrais poser une question. J'ai, bien sûr, tous les symtômes que vous avez tous, mais de plus, j'ai des périodes allant de 15 à 30 jours où je deviens un vrai "légume", c'est plus que de l'épuisement total, c'est même plus la force de lever le bras où de m'asseoir, il me faut rester allongée à plat, et si je reste assise 5 à 10 minutes, ou debout pour le minimum vital, j'ai des malaises très très vite avec sensation d'étouffement, d'oppression, je vais haleter de plus en plus fort avec des râles, pour glisser à terre comme une "poupée de chiffon". Des examens neurologiques n'ont pas trouvé d'explication rationnelle à ces malaises, qui d'ailleurs, peuvent également survenir des des périodes "dites normales".
C'est extrèmement angoissant, car je n'ai pas vraiment vu ses symptômes dans la fibromyalgie.
D'autre part, en temps "normal", il m'est impossible de tenir la position DEBOUT immobile, ce qui va déclencher automatiquement le malaise.
J'utilise donc un déambulateur en général afin de pouvoir m'asseoir dès que je m'arrête, et un tabouret roulant chez moi. Et quand je ne suis pas sûre de mon corps, le fauteuil roulant, à condition que j'ai quelqu'un pour le pousser car mes bras n'en ont pas la force.
Alors, voilà en gros la question. Y a t'il, parmi vous tous, mes frères et soeurs fribromyalgiques, certains qui vivent la même chose que moi, et si celà est, ce que je ne vous souhaite pas, bien sûr, avez-vous un médicament qui vous améliore ?
Je vous remercie chaleureusement d'avance pour vos nombreuses réponses.
Bien amicalement à vous tous.

[invite08afaa93]

J'ai lu un article sur la fibromyalgie indiquant que beaucoup de médecins français ne connaissaient pas cette maladie et que confrontés aux symptômes de celle-ci (douleurs articulaires en de très nombreux endroits) ils concluaient aisément à un trouble psychologique.
Cette maladie est considérée comme incurable et les causes sont mal connues.
Or cette maladie touche environ 3 % des individus au Canada. Elle n'est donc pas suffisament rare pour que ni les médecins ni les entreprises pharmaceutiques ne s'y intéressent.
Comment se fait-il donc que la formation continue des médecins soit si peu efficace en France?

Bonjour,
Faire le diagnostic de fibromyalgie, ce n'est pas comme faire celui d'un ulcère de l'estomac... ça reste assez vague malgré tout: maladie longue et bénigne... présence d'au moins 8 points douloureux à la pression...
origine inconnue...quant au traitement ...
Un peu comme quand on parlait de la spasmophilie, il y a un état frontière psychosomatique, des questions de dispositions mentales, de nervosisme, etc.
Bref, une fois ce diagnostic -peu satisfaisant- fait, on est pas sorti de l'auberge pour autant, vu le "flou artistique régnant".
Mais ce n'est pas une question de formation continue; scientifiquement parlant, il faudra bien que cette question de "fibromyosite" évolue avec le temps vers quelque chose de plus consistant.

[inviteef971c0e]

Bonjour,

Ma mère est fybromyalgique depuis son premier cancer, et elle n'a donc pas pu retourner à son travail depuis à cause des intenses douleurs et de la fatigue. Apres un an ou deux avec la moitier de sa paye, son travail l'a licencié, elle a consulté plusieurs "medecins du travail" qui lui riait au nez en disant que sa maladie n'existait pas, qu'elle inventait tout et qu'elle etait tout à fait apte à travailler, même si elle crie quand on appuis sur certains points douloureux. Vraiment c'est du n'importe quoi. Elle a donc attempté un procès contre l'administration, avec l'appuis de médecins, cette fois ci, vraiment au courant et renseignés. Et ca fait...6 ans que ca dure, avec 4 ans sans paye et la maladie, plus les rechute de cancers. Il y a quelque jours, elle a finalement gagner le procès, mais l'administration risque de faire appel et ca repartirais pour des années.

J'ai envie de pousser un coup de gueule là, pourquoi est ce que les gens sont si peu humain??? Pourquoi ne pas vouloir reconnaître la maladie quand elle est aussi évidente, pourquoi faire souffrir quelqu'un qui souffre déjà bien assez. Avec ses procès ils ont eu la vérité sous le nez mais non il faut encore qu'ils facent tout pour qu'elle se retrouve dans la *****. C'est pathétique, méchant...Ca me dégoute perso..
.
Vivement que les moeurs changent, car ces débiles de medecins, d'administrations etc, se rendent pas compte que derriere il y a des gens, des familles qui souffrent de leur connerie et de leur caractères butés...

Désolée de m'emporter, mais c'est vraiment abbérant...

[invitebe70692e]

Je ne m'en suis pas servi parce que je n'ai pas su m'en servir. Il semble que j'ai un message mais je n'arrive pas à le lire. J'aurais effectivement des choses à dire à demander, par exemple s'il y a une association de fibromyalgiques dans le midi, j'habite à Roquefort les Pins entre Cannes et Nice, et j'aimerais pouvoir partager plus avant mes et leurs expériences, et pourquoi pas, si rien n'est fait, et qu'il a la demande, en créer une ?
J'attends les réponses, et la manière de les lire ! En attendant, je vais aller voir à Mode d'emploi, que je n'avais pas vu auparavant. Je ne suis pas une experte en ordinateur ! ! !
Dans cette attente, bien cordialement à tous mes "frères et soeurs fybromyalgiques" !

[invite3f00af8f]

Bonsoir, je ne sais pas si je suis au bon endroit pour poser ma question, mais n'y arrive pas autrement (c'est ma 1ère visite !) Voilà, depuis le 1/11 je souffre d'une lombo sciatique avec symptômes neurologiques déficitaires. J'ai passé comme examens un scanner, une electro miographie et une IRM, mais tous ces examens étaient normaux, à part le signalement d'une importante hyperlordose lombo sacrée. Malgré un traitement par durogésic et maintenant par neurontin, je souffre toujours autant (pour info je ne peux pas prendre d'anti inflamatoire car j'ai déjà fait une RCH). La douleur part des lombaires, descend à la fesse, dans le mollet, avec des fourmillements dans le pied, et depuis peu j'ai également mal à l'aine, et ayant déjà un sommeil "fragile" depuis je ne dors presque plus la nuit (4h environ) malgré un traitement par Nuctalon. Mon Dr me dit qu'il y à forcément qq chose, moi je pense que vu qu'il n'y a rien aux examens, c'est psychosomatique - il m'assure que non en raison des symptômes que je lui ai cité, il me dit qu'ils sont scientifiques, que je ne peux pas les inventer. A ma dernière visite (vendredi), il m'a dit qu'il s'agissait peut être d'une maladie assez rare (que je ne saurai vous expliquer), il me parle d'une neurone déficitaire qui en quelque sorte gère la douleur avant qu'elle n'arrive au cerveau (c'est du moins ce que j'ai cru comprendre). Pour essayer d'en savoir plus je suis allé sur différents sites de santé, et j'ai "découvert" la Fibromyalgie. D'après ce que j'ai pu lire, je retrouve effectivement beaucoup de symptômes semblables aux miens. Pour votre info, il y a 4 ans j'ai eu exactement la même chose, j'ai passé 2 mois au lit sous durogésic. J'ai également des problèmes aux cervicales dus à un accident de voiture (je me coince régulièrement la nuit et en voiture quand je dors la tête appuyée sur l'appui-tête). J'en ai parlé à mon Dr, il me dit que ça ne peut pas venir de ça, on l'aurait vu à l'EMG et au scanner. A aujourd'hui il est persuadé qu'il y a forcément qq chose, mais il ne trouve pas quoi. Je ne sais plus quoi penser, je souffre beaucoup,! et je commence à craquer nerveusement (il faut savoir également que j 'ai fait 2 dépressions importantes avec chaque fois hospitalisation. Qu'en pensez-vous ? Pouvez vous m'aider ? J'ai réellement besoin de votre aide, je ne sais plus à qui m'adresser !!! Au niveau de mon entourage j'ai l'impression qu'on ne me prends plus au sérieux, vu que tous les examans que j'ai passé sont normaux ! Par avance merci, je compte beaucoup sur vous !

[invitecf988a40]

Bonjour,

je viens d'apprendre que j'ai la fibromyalgie, mon rhumatologue me conseille de bouger beaucoup, car dès qu'on arrête on risque de s'enkiloser et de ne plus savoir rien faire... il y a 3 mois que j'ai arrêté de faire du sport car j'ai été hospitalisée pour des crises de spasmophilie et de tétanie... depuis lors dès que je veux faire de la gym c'est impossible tant que ça fait mal partout..
j'ai des brulures aux niveaux articulaires...

ce que la rhumatologue me propose c'est de la kiné dans un centre ce qui comprend 2 hres de gym, de massage, de piscine et de jet d'eau...

dès que j'irai a cette kiné je vous en ferai part du bien fait ou non....

[invite8a64f8f1]

La fibromyalgie est largement influencée par l'état d'esprit de la personne. Je peux être "relativement" bien, et en quelques minutes, avoir envie de chialer de douleur physique, juste pour avoir entendu une nouvelle qui ne me plaît pas, qui me révolte ou qui me stresse.

j'ai même vu un médecin homeopathe connu dans ma ville qui m'a ri au nez en disant "ça n'existe pas"

Un mec comme ça il mérite rien de mieux que...La fibromyalgie. Ça lui ferait les pieds.

Voici un bon récapitulatif de la Fibromyalgie, en espérant que mon message ne va pas être supprimé pour la N^ième fois, pour avoir partagé du savoir, des informations: http://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie - Il existe aussi apparemment un groupe de discussions: http://groups.google.com/group/fibromyalgie-fr?hl=fr

Danielle: Oui, ça m'arrive assez souvent d'être comme tu dis, complètement à plat, sans énergie du tout, j'arrive pratiquement pas à me lever, même pas pour aller dans la cuisine, et puis l'esprit complètement vide, sans penser à rien, absolument rien, le regard vide. Une vraie loque. Et puis quelques semaines après, ça va un peu mieux pour quelques jours au plus.

maladie longue et bénigne

Maladie bénigne ? Bah tiens ! Dis que la fibromyalgie est une vue d'esprit et que ça n'existe pas pendant que tu y es. On m'a même laissé comprendre plusieurs fois que les fibromyalgiques étaient des tire-aux-flans. Moi ces gens-là je leur souhaite de tout cœur d'avoir la fibromyalgie.

Pourquoi ne pas vouloir reconnaître la maladie quand elle est aussi évidente, pourquoi faire souffrir quelqu'un qui souffre déjà bien assez.

Pourquoi ? Parce que les gens sont mauvais entre eux, ça fait du bien chez certains de traiter un souffrant de fénéant, de le diminuer encore plus, de le piétiner.

ce que la rhumatologue me propose c'est de la kiné dans un centre ce qui comprend 2 hres de gym, de massage, de piscine et de jet d'eau...

Moi j'ai ni l'argent, ni la patience, ni le courage. Personellement on me peut pas me toucher, même pas la tête ou les mains.

[invite1d35488e]

bonjour,
j'ai déjà mis un message sur l'autre post fait par capucine donc si ça interesse qqun car vu qu'il y a deux post en meme temps
++