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26/02/05 : journée et soirée DREPANOCYTOSE à Strasbourg




  1. #1
    DREPAVIE

    26/02/05 : journée et soirée DREPANOCYTOSE à Strasbourg

    Journée de sensibilisation et d’information sur la drépanocytose, à Strasbourg, le samedi 26 février 2005.

    La drépanocytose est une maladie génétique du sang due à la présence
    d’une hémoglobine anormale dans les globules rouges. La maladie se
    manifeste par une anémie grave (suite à la destruction des globules rouges), une grande sensibilité aux infections, et des crises douloureuses causées par
    une mauvaise circulation sanguine et le manque d’oxygénation des tissus (surtout osseux). La fréquence de cette maladie est particulièrement élevée parmi les populations d’origine antillaise, africaine et méditerranéenne. La drépanocytose représente la première maladie génétique au monde, et reste pourtant méconnue du public.

    Nous vous invitons à la journée organisée par l’association DREPAVIE dont l’objectif est d’informer les populations concernées et de permettre un échange interculturel.

    La drépanocytose nous concerne tous : venez nombreux.

    De 14h à 17h : ENTREE LIBRE
    Atelier de sensibilisation : Mise à disposition des brochures d'informations sur la drépanocytose
    Atelier d'information : Interventions de médecins spécialistes pour expliquer la maladie et répondre aux questions du public (le Professeur GALACTEROS et d’autres médecins seront présents)
    Atelier de discussion

    Pour donner un caractère attrayant pour le grand public et les intervenants, et pour favoriser les rencontres pluri-culturelles autour de la drépanocytose : Parole ouverte aux malades, aux parents des enfants malades

    De 20h00 à 0h30 : 15 EUROS
    repas + 2 concerts
    - Concert de Raïs M'hand et ses musiciens (groupe berbère marocain)
    - Concert de Queen ÉTÉMÉ (la reine du Gospel)



    D R E P A V I E
    Agir pour la vie
    Association de lutte contre la Drépanocytose
    1, rue Charles Gerhardt
    67000 STRASBOURG
    tél : 03 88 61 14 03
    http://drepavie.new.fr
    drepavie@mail.com

    -----

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  2. Publicité
  3. #2
    doryphore

    Post Re : 26/02/05 : journée et soirée DREPANOCYTOSE à Strasbourg

    Citation Envoyé par DREPAVIE
    La fréquence de cette maladie est particulièrement élevée parmi les populations d’origine antillaise, africaine et méditerranéenne.
    http://www.inrp.fr/Acces/biotic/gpe/...html/carte.htm

    En effet, car le porteur hétérozygote est protégé contre la malaria.
    "Plus les choses changent et plus elles restent les mêmes..." Snake Plisskein

  4. #3
    DREPAVIE

    Re : 26/02/05 : journée et soirée DREPANOCYTOSE à Strasbourg

    Citation Envoyé par doryphore
    http://www.inrp.fr/Acces/biotic/gpe/...html/carte.htm

    En effet, car le porteur hétérozygote est protégé contre la malaria.

    Oui, mais il faut savoir que cette protection est RELATIVE, car elle est surtout efficace dans l'enfance. Les adultes drépanocytaires peuvent avoir des crises de paludisme.


  5. #4
    DREPAVIE

    17/12/05 : journée DREPANOCYTOSE à Strasbourg

    Programme : Journée d'information et de Sensibilisation sur la drépanocytose

    SAMEDI 17 DECEMBRE 2005, à STRASBOURG
    au Foyer Saint Maurice - 1, rue de Reims 67000 Strasbourg


    13h45 : Accueil du public
    14h : Mot de Bienvenue
    14h10 : La drépanocytose

    14h20 : Prise en charge de l’enfant drépanocytaire
    Dépistage néo-natal
    Dr Josiane Bardkadjian
    Hôpital Henri Mondor, Créteil
    14h40 La douleur chez le drépanocytaire
    Dr Elisabeth Fournier-Charrière
    Unité Douleur Adulte-Enfant Centre HospitalierUniversitaire de Bicêtre
    15h : Organisation Réseau Ville-Hôpital et prise en charge de la douleur
    15h10 : Prise en charge de l’enfant drépanocytaire
    Dr Laurence Lutz
    Service pédiatrie 3 et Urgence pédiatrie Strasbourg

    15h20 : La place de la transfusion dans le traitement de la drépanocytose
    Dr Françoise Driss Centre Hospitalier Universitaire de Bicêtre
    15h45 : Débat, question du public

    16h15 : Pause (petite collation)

    16h30 : Rôle des associations de lutte contre la drépanocytose
    DREPAVIE : Dr Jeannette Ngalula Kashale
    APIPD : Mme Jenny Hippocrate-Fixy
    SOS GLOBI : Mme Patricia Jeanville
    SOS GLOBI RHONE-ALPES : M. Karim Khadem
    ACTION DREPANOCYTOSE Belgique : Dr Didier N'gay
    ALCD: Mme Jeanne Babakana
    DORYS : Dr Constant Vodouhe
    DORYS Mans : Mlle Elodie Fanchonna

    17h : Stand de documentation et d'information
    Animation pour les enfants (spectacle de Marionnettes)
    Stand de dépistage (animé par SOS GLOBI)

    Informations :
    Site : http://drepavie.new.fr
    Forum : http://www.drepavie.editbard.com
    Mail : drepavie@mail.com
    Téléphone : 03 88 61 14 03
    Dernière modification par DREPAVIE ; 18/11/2005 à 13h14.

  6. #5
    DREPAVIE

    21/04/06 : journée DREPANOCYTOSE à Paris 8

    La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde et en France. Pourtant elle reste méconnue. Drépavie, association, organise une journée d'informations le vendredi 21 mars 2006 :
    Fondation Groupama pour la Santé
    8-10 rue d’Astorg 75383 Paris cedex 08
    Salle BONJEAN
    De 10h à 18 h
    Programme sur le site http://drepavie.new.fr

    >09h45 : Accueil du public
    Mot de bienvenue du Responsable Groupama Santé
    Et de la Présidente de Drépavie Mme Mbebi-Liégeois Corinne
    >10h : Introduction : La drépanocytose
    >10h15 : Prise en charge à domicile de l’enfant drépanocytaire
    Présentation du ROFSED (Réseau Ouest Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires) Fonctionnement et rôle du ROFSED
    Dr Marianne De Montalembert / Dr Assa Niakate - Hôpital enfants malades Necker
    >11h : L’enfant et sa maladie
    Dr Jean-Bruno Lobut - Centre Hospitalier René Dubos Service Pédiatrie
    >11h30 : Recherche clinique sur la drépanocytose
    L’effet de l’hydroxyurée sur les protéines d’adhésion des globules rouges et des cellules endothéliales chez les enfants drépanocytaires
    Dr Odièvre Marie-Hélène - Hôpital Robert Debré, centre de drépanocytose
    >11h30 : Débat et questions du public
    12h30 : pause déjeuner
    13h55 : reprise des programmes
    >14h : Grossesse et drépanocytose
    Dr Dora Bachir - Hôpital Henri Mondor Service des adultes
    >14h45 : débat et témoignages
    >15h30 : le rôle de la famille et de l’entourage des personnes drépanocytaires
    Mme Jacqueline Faure, Psychologue - Hôpital Tenon, Service des maladies infectieuses et tropicales
    >16h15 : Rôle des antennes relais de quartiers pour des causeries éducatives sur la maladie
    Mme Fatou Ndir, Médiatrice sociale et culturelle à IDSU (Insertion Développement Social Urbain) à Chatenay Malabry
    >17h : rencontre entre familles et associations de lutte contre la drépanocytose
    Association DREPAVIE
    Association SOS GLOBI
    Association APIPD
    >17h45 : Stand de documentation et d’information sur la drépanocytose

  7. A voir en vidéo sur Futura
  8. #6
    DREPAVIE

    site inter-associatif de la drépanocytose

    Depuis janvier 2007, l'association Drépavie a mis en place un site internet qui permet à toutes les associations de lutte contre la drépanocytose (à la fois en France mais aussi dans les pays étrangers) de publier les informations qu'elles souhaitent diffuser, gratuitement. L'agenda des activités associatives est mis à jour très régulièrement.
    Visitez le site inter-associatif de la drépanocytose :
    http://drepa.new.fr

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