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Hydrea



  1. #1
    chat83

    Hydrea

    Bonjour a tous et a toutes

    Je suis atteinte d une thrombocytémie et traitée avec de l Hydrea depuis plus de 20 ans

    j aimerais en parler avec des personnes dans mon cas

    Merci de me répondre

    Charlotte

    -----


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  3. #2
    morgan1

    Red face Re : Hydrea

    bonjour,
    Je ne connais pas ta maladie. Pourrais_tu m'en parler? est ce une maladie génétique rare?
    Bon courage.
    Morgan1

  4. #3
    chat83

    Re : Hydrea

    Bonjour

    enfin une réponse...
    la thrombocytemie se caractérise par une augmentation dans le sang de plaquettes ou thrombocytes qui peut entrainer des complications vasculaires comme phlebite ou tres rarement leucémie
    un traitement oral a l hydrea (chimiotherapie) stabilise le nombre de plaquettes
    voila ce que je connais de cette maladie
    est-elle rare ?
    A bientot
    Charlotte

  5. #4
    kinette

    Re : Hydrea

    Bonjour Charlotte,
    Après une brève recherche sur le net j'ai trouvé ceci:
    Le nombre de malades atteints est très incertain, faute de diagnostic. On parle de 2 000 en France et de 20 000 en Europe. Ces chiffres sont certainement très inférieurs à la réalité. Seuls quelques services d’hématologie « pointus » renseignent la statistique. Les décès survenus à domicile ou dans des services hospitaliers généraux sont oubliés.
    Sur ce site http://www.alte-asso.org/fr/index.html qui est le site de l'Association de Lutte contre la Thrombocytémie Essentielle.
    Je pense que tu pourras obtenir plus de renseignements auprès de cette association, et confronter ton expérience à celle d'autres personnes ayant le même problème.
    Bon courage,
    K.
    Nomina si nescis, perit et cognito rerum.

  6. #5
    chat83

    Re : Hydrea

    Bonour Kinette

    Merci beaucoup pour ta réponse je vais aller consulter le site je te tiens au courant
    Je voudrais dire que c est une maladie non invalidante, aucune douleur, le traitement ne me donne aucun probleme donc tout va bien

    Tres bonne journée
    A bientot
    Charlotte

  7. A voir en vidéo sur Futura
  8. #6
    crockies

    Thumbs up Re : Hydrea

    bonjour , je suis nouvellement inscrit sur le site et suis atteint de la même maladie que toi . Depuis mars 95 , aprés un infarctus mésentérique (caillo de sang obstruant l'artére mésemtérique)et 9 jours de coma thérapeutique provoqué , une fibroscopie avait permis de decouvrir une hémoragie interne d'ou l'urgence de l' intervention chirurgicale( à dieppe) , je suis traité avec l' hydréa et un anticoagulant "préviscan" ; mon état c'est stabilisé mais en juin 96 , suite à de nouvelles douleurs abdominales je me suis rendu à nouveau aux urgences de Dieppe (normandie) , je faisais un infarctus spénique (rate plus irriguée) pris en charge aussitot une spénectomie m'a permis d'éviter le pire .10 ans aprés , je suis toujours traité à l'hydréa et au préviscan , j 'ai besoin de parler de mon cas et déchanger mon expérience avec d'autres personnes atteintes comme moi par cette maladie qui est apparue brutalement dans ma vie sans aucuns symptomes .Une violente douleur au abdominale au point de hurler et pourtant ,je ne suis pas douillet,a été le seul signe et 30mn plus tard je partais avec le samu ;n'hésitez pas à me répondre j'ai besoin de vos témoignages ,je me sens seul face à la maladie et ce site découvert par hasard me parait providentiel !

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  10. #7
    Lord M

    Re : Hydrea

    Salut !

    Tout d'abord je félicite chat83 et crockies pour leur courage. Enfin si ce n'est pas invalidant c'est déjà ca.

    Cette maladie est elle d'origine héréditaire (génétique) ou a t'elle d'autres origines (leucémie, infection...) ?
    Lord M

    What we do in life echoes in eternity

  11. #8
    crockies

    Re : Hydrea

    A part une fatigue de plus en plus omniprésente , des douleurs habdominales fréquentes et des insommnies , cette maladie ma permis de trouver en moi des ressources que j'ignorais .j'ai 3 enfants , cyril 22 ans ,stéphanie 20 ans et Pascaline 18 ans , à ce jour aucun des 3 n'est touché et personne dans ma famille ne l'est non plus ! Je suis aussi papy d'une petite Lohane ( 18 mois ) qui est saine également .Alors pourquoi moi ? je ne bois pas , ne fume pas et travaillais au service espace vert en bord de mer Jusqu'en 1995 , alors ? , le seul doute que j ai c' est le nuage De Tchernobile !

  12. #9
    Mhelene

    Re : Hydrea

    Je suis aussi atteinte de cette maladie, cela fait qq années, mais j'étais, jusqu'à maintenant sans traitement hormis un anticoagulant. Mais je dois, depuis une semaine prendre 3 comp. d'Hydréa par jour. Lorsque je lis vos témoignages, c'est un traitement qui se supporte bien, moi j'ai qq difficultés de digestion; merci de m'en dire un peu plus;

  13. #10
    christianea

    Re : Hydrea

    Bonjour,

    Je suis atteinte de thrombocytémie essentielle et je suis arrivée à 1 051 000 de plaquettes. Je prends 1 KArdégic de 160 par jour. On me dit qu'à 1 500 000 on me donnera Hydréa. Je voudrais des renseignements et témoignages sur ce traitement qui a je suppose des effets secondaires. Peut-on le supporter des années ? Et jusqu'à combien peut-on avoir de plaquettes maximum ? Y a-t-il d'autres traitements ?
    Merci pour vos témoignages.
    Christiane

  14. #11
    farigoulete

    Re : Hydrea

    Bonjour,
    j'habites en Belgique, moi aussi je suis atteint de cette maladie, j'ai trop de plaquettes. Ca a ete detecte il y a plus de 11 ans alors que je faisais un don de sang. Apres une periode anticoagulant a l'aspirine j'ai du passer a l'hydrea a raison de 3 puis 4 par jour. Je n'ai jamais ressenti d'effets secondaires, je suis plutot en bonne sante a part ce probleme. J'ai quand meme du faire un don de sperme avant de commencer le traitement car ca pourrait semble-t-il rendre sterile. Je ne sais pas a long terme si j'aurai d'autres effets... on verra! Personnes d'autres dans ma famille na cette maladie et elle est apparue subitement aussi je ne sais pourquoi. J'ai ete traite a l'anagrelide pdt quelques semaines mais je ne le supportais pas (palpitations, nausees) et j'ai interrompu le traitement. Si des personnes connaissent un moyen de faire baisser les plaquettes par traitement naturel ca m'interresse mais j'en doute.

  15. #12
    jpr94

    Re : Hydrea

    Bonjour à toutes et à tous .
    Je suis aussi atteind d'une thrombocytémie essentielle ou maladie de primitive de VAQUEZ (plus de 800 000 plaquettes)
    Je suis soigné par HYDREA : les effets secondaires : plaques sur la peau , aphtes dans la bouche , des troubles intestinaux , mais le médicament est très efficace. Je suis redescendu sous les 400 000 plaquettes.
    Faites attention , car qui dit plaquettes dit coagulation du sang . Mon mal a été découvert après un infarctus suivi d'une attaque cérébrale . L'origine provient de la moelle osseuse qui fabrique le sang et en particulier la lignée des globules rouges . Je suis toujours suivi , d'abord prise de sang tous les mois puis tous les deux mois et maintenant tous les trois mois !!! Cela fait 3 ans que je suis traité par Hydréa et le traitement est à vie et hormi des saignées répétées il n'y a pas d'autre solution à ma connaissance.
    Je pense qu'il ne faut pas changer ses habitudes , il faut simplement les adapter. C'est facile à dire mais progressivement on arrive à s'y faire
    Voila ces quelques explications .
    Bon courage à toutes et à tous

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  17. #13
    ptitechop

    Re : Hydrea

    Bonjour

    j'ai une questions à propos de l'hydrea pour la maladie de Vaquez car j'entends plusieurs sons de cloches à ce sujet.
    Quels sont réellement les effets sur la stérilité (masculine)?
    Je sais que c'est réversible mais c'est risqué d'arrêter le traitement, non?
    Avez-vous entendu parlé de personne ayant eu des enfants malgré l'hydrea.

    Merci beaucoup

  18. #14
    harry 2

    Smile Re : Hydrea

    salut petitechope moi j'ai un enfant né en octobre 2005
    pour information aucune contreindication pour 1grossesse
    la seule chose est d'avoir 1 bon gynéco qui fait tres regulièrement des tests pour detecter une evantuelle malformation.hydrea 500 agit sur les sperms c'est vrai,mais tout depand de la personne.avant de se prononcer sur quoi que se soit,prendre r.d.v avec un centre d'aide a la procreation qui son en rapport avec la pharmacovigilance et qui t'indiqueront toute les marches a suivre
    ps:tout depand aussi du nombre de gélules rose journaliere pour info moi 1/jour depuis 5ans
    biz harry 2

  19. #15
    harry 2

    Re : Hydrea

    salut la famille vaquez,j'ai moi aussi une question
    Voila j'ai 29 ans je suis atteint de cette maladie depuis 2001,il est vrai que je suis trés jeune pour avoir cette maladie.
    Alors j'aimerai savoir si quelqu'un a déja été guéri ex:greffe de moele
    si oui me repondre s.v.p a mon age mon médecin n'a pas put definir d'éspérence de vie
    alors je me raccroche a la force du jeune age, au nouvelle téchniques médicales

    merci biz a tous harry 2

  20. #16
    vince10b

    Re : Hydrea

    Bonjour,

    J'ai lu quelques messages auxquels je peux répondre, j'ai une thrombocytémie essentielle et je suis sous Hydréa depuis 5 ans.

    Je suis un homme et j'ai eu un enfant il y a 3 ans sans aucun problème, j'ai effectivement lu qu'il y avait des risques de stérilité, mon médecin spécialiste au centre hospitalier m'a indiqué que normalement il n'y avait pas de risque.

  21. #17
    christianea

    Arrow Re : Hydrea

    Bonjour à tous,
    Je suis rendue à 1.400.000 plaquettes et contrairement à ce qui était prévu, je n'ai pas eu hydrea. On m'a prescrit Xagrid.
    Est ce que quelqu'un connait ce médicament ?
    Je suis prête à commencer ce traitement. J'attends de vos nouvelles et de vos conseils.
    Merci à tous et à bientôt,
    CHristiane

  22. #18
    Roxou34

    Re : Hydrea

    Bonjour tout le monde,
    Contrairement à la plupart d'entre vous, je ne suis pas atteinte de la trombocystose essentielle (désolée pour l'orthographe) En fait, c'est ma mère, qui souffre de cette maladie. Elle l'a découvert à la suite d'un don de sang en 2005 alors qu'elle était âgée de 35 ans et depuis cette date elle est sous hydréa. On départ, elle devait en prendre un par jour et maintenant deux.
    Aujourd'hui, elle a vu son hématologue, qui lui a dit qu'étant donné son jeune âge (au regard de cette maladie), un traitement trop long d'hydréa pourrait déclencher une leucémie. C'est pourquoi, il veut qu'elle prenne un nouveau traitement le Xagrid. J'aimerais donc en savoir un peu plus sur ce médicament: effets secondaires à court et long terme, notamment.
    Merci beaucoup pour toutes les informations, que vous pourrez m'apporter et bon courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie car je sais, par expérience, qu'elle peut être parfois très difficile à vivre.

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  24. #19
    stel80

    Re : Hydrea

    Citation Envoyé par Roxou34 Voir le message
    Bonjour tout le monde,
    Contrairement à la plupart d'entre vous, je ne suis pas atteinte de la trombocystose essentielle (désolée pour l'orthographe) En fait, c'est ma mère, qui souffre de cette maladie. Elle l'a découvert à la suite d'un don de sang en 2005 alors qu'elle était âgée de 35 ans et depuis cette date elle est sous hydréa. On départ, elle devait en prendre un par jour et maintenant deux.
    Aujourd'hui, elle a vu son hématologue, qui lui a dit qu'étant donné son jeune âge (au regard de cette maladie), un traitement trop long d'hydréa pourrait déclencher une leucémie. C'est pourquoi, il veut qu'elle prenne un nouveau traitement le Xagrid. J'aimerais donc en savoir un peu plus sur ce médicament: effets secondaires à court et long terme, notamment.
    Merci beaucoup pour toutes les informations, que vous pourrez m'apporter et bon courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie car je sais, par expérience, qu'elle peut être parfois très difficile à vivre.
    bon soir
    j ai pas de reponse a te donnai
    je vais peut etre changer aussi de traitement
    car hydrea me va plus
    j ai une thrombocytemie essentielle depuis 4 ans
    et ds cette maladie c vrais que la leucémie nous attend mais ds 20% des cas
    bon courrage a toi et ta maman

    j'aimerai bien parler avec des gens qui on la meme maladie que moi
    car c vrai c pas facile tout les jours
    merci

  25. #20
    stel80

    Re : Hydrea

    slt
    j ai une thrombocytemie essentielle depuis 4 ans
    j ai eu comme traitement hydrea mais en ce moment c pas top j ai mes plaquettes qui son remonte et mes globule blance en tres forte bése qu on oubligé de passe a un cacher d hydrea tout les deux jours mais c pas top niveau forme j'ai l inpression de revivre les éffer du debu de la maladie je suis fatigue j ai des gros maux de tete mal ds les jambe et des les mains et les avant bras des vertiges

    je suporte pas quand il fais chaud c durdur

    j aimerai parle avec des gens qui on la meme maladie que moi

    merci et bon courrage a vou s

  26. #21
    mh34

    Re : Hydrea

    Bonsoir.
    Allez voir ici : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/..._Search_Simple
    C'est assez complet, et ils donnent la démarche à suivre pour rentrer en contact avec d'autres personnes atteintes de la même maladie que vous.
    Bon courage.

  27. #22
    r.devadder

    Re : Hydrea

    Bonjour,

    Je suis nouveau sur ce forum.

    il y a 1 an j'avais trop de plaquettes et l'hématologue que j'ai consulté m'a fait prendre un Hydrea par jour après trois mois j'ai dû arrêter car les plaquettes et les globules blancs et rouges étaient déjà en dessous de la norme .

    Cela fait 5 mois que j'ai arrêté et ça diminue toujours .

    L' hématologue m'a dit récemment que ma moëlle épinière ne fabriquerait plus jamais de globules blancs et rouges, c'est dramatique pour moi.

    C'est apparemment l'HYDREA qui est en cause, je cherche un centre médical qui pourrait m'aider.

    Merci pour votre aide!

  28. #23
    myoper

    Re : Hydrea

    Bonsoir,

    La personne de référence à qui demander ça est votre hématologue.

  29. #24
    marieanne1952

    Re : Hydrea

    Bonjour
    Je suis moi aussi atteinte de la même maladie Thrombotycémie éssenssielle muté Jak 2.
    Je prend de l hydréa depuis 1 mois et j ai fait un bilan sanguin ce matin

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  31. #25
    marieanne1952

    Re : Hydrea

    Bonjour
    Je prend de l hydréa depuis un mois , mon taux de plaquettes est passé de 1000000 a 466000.
    Pour l instant je n ai pas d effets secondaires
    Marieanne

  32. #26
    marieanne1952

    Re : Hydrea

    Bonjour
    Je prend moi aussi de l hydréa je suis confiante en la médecine
    Mon hémato m'a dit ( Marie Anne tu va devoir vivre avec cette maladie
    Jai pas peur
    je verrais bien

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