Hydrea

[invitef0d15faf]

Bonjour a tous et a toutes

Je suis atteinte d une thrombocytémie et traitée avec de l Hydrea depuis plus de 20 ans

j aimerais en parler avec des personnes dans mon cas

Merci de me répondre

Charlotte
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[invitea56af13f]

bonjour,
Je ne connais pas ta maladie. Pourrais_tu m'en parler? est ce une maladie génétique rare?
Bon courage.
Morgan1

[invitef0d15faf]

Bonjour

enfin une réponse...
la thrombocytemie se caractérise par une augmentation dans le sang de plaquettes ou thrombocytes qui peut entrainer des complications vasculaires comme phlebite ou tres rarement leucémie
un traitement oral a l hydrea (chimiotherapie) stabilise le nombre de plaquettes
voila ce que je connais de cette maladie
est-elle rare ?
A bientot
Charlotte

[kinette]

Bonjour Charlotte,
Après une brève recherche sur le net j'ai trouvé ceci:

Le nombre de malades atteints est très incertain, faute de diagnostic. On parle de 2 000 en France et de 20 000 en Europe. Ces chiffres sont certainement très inférieurs à la réalité. Seuls quelques services d’hématologie « pointus » renseignent la statistique. Les décès survenus à domicile ou dans des services hospitaliers généraux sont oubliés.

Sur ce site http://www.alte-asso.org/fr/index.html qui est le site de l'Association de Lutte contre la Thrombocytémie Essentielle.
Je pense que tu pourras obtenir plus de renseignements auprès de cette association, et confronter ton expérience à celle d'autres personnes ayant le même problème.
Bon courage,
K.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invitef0d15faf]

Bonour Kinette

Merci beaucoup pour ta réponse je vais aller consulter le site je te tiens au courant
Je voudrais dire que c est une maladie non invalidante, aucune douleur, le traitement ne me donne aucun probleme donc tout va bien

Tres bonne journée
A bientot
Charlotte

[invite71dd874f]

bonjour , je suis nouvellement inscrit sur le site et suis atteint de la même maladie que toi . Depuis mars 95 , aprés un infarctus mésentérique (caillo de sang obstruant l'artére mésemtérique)et 9 jours de coma thérapeutique provoqué , une fibroscopie avait permis de decouvrir une hémoragie interne d'ou l'urgence de l' intervention chirurgicale( à dieppe) , je suis traité avec l' hydréa et un anticoagulant "préviscan" ; mon état c'est stabilisé mais en juin 96 , suite à de nouvelles douleurs abdominales je me suis rendu à nouveau aux urgences de Dieppe (normandie) , je faisais un infarctus spénique (rate plus irriguée) pris en charge aussitot une spénectomie m'a permis d'éviter le pire .10 ans aprés , je suis toujours traité à l'hydréa et au préviscan , j 'ai besoin de parler de mon cas et déchanger mon expérience avec d'autres personnes atteintes comme moi par cette maladie qui est apparue brutalement dans ma vie sans aucuns symptomes .Une violente douleur au abdominale au point de hurler et pourtant ,je ne suis pas douillet,a été le seul signe et 30mn plus tard je partais avec le samu ;n'hésitez pas à me répondre j'ai besoin de vos témoignages ,je me sens seul face à la maladie et ce site découvert par hasard me parait providentiel !

[invitee8b3f97e]

Salut !

Tout d'abord je félicite chat83 et crockies pour leur courage. Enfin si ce n'est pas invalidant c'est déjà ca.

Cette maladie est elle d'origine héréditaire (génétique) ou a t'elle d'autres origines (leucémie, infection...) ?

[invite71dd874f]

A part une fatigue de plus en plus omniprésente , des douleurs habdominales fréquentes et des insommnies , cette maladie ma permis de trouver en moi des ressources que j'ignorais .j'ai 3 enfants , cyril 22 ans ,stéphanie 20 ans et Pascaline 18 ans , à ce jour aucun des 3 n'est touché et personne dans ma famille ne l'est non plus ! Je suis aussi papy d'une petite Lohane ( 18 mois ) qui est saine également .Alors pourquoi moi ? je ne bois pas , ne fume pas et travaillais au service espace vert en bord de mer Jusqu'en 1995 , alors ? , le seul doute que j ai c' est le nuage De Tchernobile !

[invite9bdd4375]

Je suis aussi atteinte de cette maladie, cela fait qq années, mais j'étais, jusqu'à maintenant sans traitement hormis un anticoagulant. Mais je dois, depuis une semaine prendre 3 comp. d'Hydréa par jour. Lorsque je lis vos témoignages, c'est un traitement qui se supporte bien, moi j'ai qq difficultés de digestion; merci de m'en dire un peu plus;

[invite47dc2caf]

Bonjour,

Je suis atteinte de thrombocytémie essentielle et je suis arrivée à 1 051 000 de plaquettes. Je prends 1 KArdégic de 160 par jour. On me dit qu'à 1 500 000 on me donnera Hydréa. Je voudrais des renseignements et témoignages sur ce traitement qui a je suppose des effets secondaires. Peut-on le supporter des années ? Et jusqu'à combien peut-on avoir de plaquettes maximum ? Y a-t-il d'autres traitements ?
Merci pour vos témoignages.
Christiane

[invitea3e7e9a4]

Bonjour,
j'habites en Belgique, moi aussi je suis atteint de cette maladie, j'ai trop de plaquettes. Ca a ete detecte il y a plus de 11 ans alors que je faisais un don de sang. Apres une periode anticoagulant a l'aspirine j'ai du passer a l'hydrea a raison de 3 puis 4 par jour. Je n'ai jamais ressenti d'effets secondaires, je suis plutot en bonne sante a part ce probleme. J'ai quand meme du faire un don de sperme avant de commencer le traitement car ca pourrait semble-t-il rendre sterile. Je ne sais pas a long terme si j'aurai d'autres effets... on verra! Personnes d'autres dans ma famille na cette maladie et elle est apparue subitement aussi je ne sais pourquoi. J'ai ete traite a l'anagrelide pdt quelques semaines mais je ne le supportais pas (palpitations, nausees) et j'ai interrompu le traitement. Si des personnes connaissent un moyen de faire baisser les plaquettes par traitement naturel ca m'interresse mais j'en doute.

[invite51de3809]

Bonjour à toutes et à tous .
Je suis aussi atteind d'une thrombocytémie essentielle ou maladie de primitive de VAQUEZ (plus de 800 000 plaquettes)
Je suis soigné par HYDREA : les effets secondaires : plaques sur la peau , aphtes dans la bouche , des troubles intestinaux , mais le médicament est très efficace. Je suis redescendu sous les 400 000 plaquettes.
Faites attention , car qui dit plaquettes dit coagulation du sang . Mon mal a été découvert après un infarctus suivi d'une attaque cérébrale . L'origine provient de la moelle osseuse qui fabrique le sang et en particulier la lignée des globules rouges . Je suis toujours suivi , d'abord prise de sang tous les mois puis tous les deux mois et maintenant tous les trois mois !!! Cela fait 3 ans que je suis traité par Hydréa et le traitement est à vie et hormi des saignées répétées il n'y a pas d'autre solution à ma connaissance.
Je pense qu'il ne faut pas changer ses habitudes , il faut simplement les adapter. C'est facile à dire mais progressivement on arrive à s'y faire
Voila ces quelques explications .
Bon courage à toutes et à tous

[invite80dc02af]

Bonjour

j'ai une questions à propos de l'hydrea pour la maladie de Vaquez car j'entends plusieurs sons de cloches à ce sujet.
Quels sont réellement les effets sur la stérilité (masculine)?
Je sais que c'est réversible mais c'est risqué d'arrêter le traitement, non?
Avez-vous entendu parlé de personne ayant eu des enfants malgré l'hydrea.

Merci beaucoup

[invite76e36751]

salut petitechope moi j'ai un enfant né en octobre 2005
pour information aucune contreindication pour 1grossesse
la seule chose est d'avoir 1 bon gynéco qui fait tres regulièrement des tests pour detecter une evantuelle malformation.hydrea 500 agit sur les sperms c'est vrai,mais tout depand de la personne.avant de se prononcer sur quoi que se soit,prendre r.d.v avec un centre d'aide a la procreation qui son en rapport avec la pharmacovigilance et qui t'indiqueront toute les marches a suivre
ps:tout depand aussi du nombre de gélules rose journaliere pour info moi 1/jour depuis 5ans
biz harry 2

[invite76e36751]

salut la famille vaquez,j'ai moi aussi une question
Voila j'ai 29 ans je suis atteint de cette maladie depuis 2001,il est vrai que je suis trés jeune pour avoir cette maladie.
Alors j'aimerai savoir si quelqu'un a déja été guéri ex:greffe de moele
si oui me repondre s.v.p a mon age mon médecin n'a pas put definir d'éspérence de vie
alors je me raccroche a la force du jeune age, au nouvelle téchniques médicales

merci biz a tous harry 2

[invite67846e31]

Bonjour,

J'ai lu quelques messages auxquels je peux répondre, j'ai une thrombocytémie essentielle et je suis sous Hydréa depuis 5 ans.

Je suis un homme et j'ai eu un enfant il y a 3 ans sans aucun problème, j'ai effectivement lu qu'il y avait des risques de stérilité, mon médecin spécialiste au centre hospitalier m'a indiqué que normalement il n'y avait pas de risque.

[invite47dc2caf]

Bonjour à tous,
Je suis rendue à 1.400.000 plaquettes et contrairement à ce qui était prévu, je n'ai pas eu hydrea. On m'a prescrit Xagrid.
Est ce que quelqu'un connait ce médicament ?
Je suis prête à commencer ce traitement. J'attends de vos nouvelles et de vos conseils.
Merci à tous et à bientôt,
CHristiane

[invite01ec7118]

Bonjour tout le monde,
Contrairement à la plupart d'entre vous, je ne suis pas atteinte de la trombocystose essentielle (désolée pour l'orthographe) En fait, c'est ma mère, qui souffre de cette maladie. Elle l'a découvert à la suite d'un don de sang en 2005 alors qu'elle était âgée de 35 ans et depuis cette date elle est sous hydréa. On départ, elle devait en prendre un par jour et maintenant deux.
Aujourd'hui, elle a vu son hématologue, qui lui a dit qu'étant donné son jeune âge (au regard de cette maladie), un traitement trop long d'hydréa pourrait déclencher une leucémie. C'est pourquoi, il veut qu'elle prenne un nouveau traitement le Xagrid. J'aimerais donc en savoir un peu plus sur ce médicament: effets secondaires à court et long terme, notamment.
Merci beaucoup pour toutes les informations, que vous pourrez m'apporter et bon courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie car je sais, par expérience, qu'elle peut être parfois très difficile à vivre.

[invitee178084f]

Bonjour tout le monde,
Contrairement à la plupart d'entre vous, je ne suis pas atteinte de la trombocystose essentielle (désolée pour l'orthographe) En fait, c'est ma mère, qui souffre de cette maladie. Elle l'a découvert à la suite d'un don de sang en 2005 alors qu'elle était âgée de 35 ans et depuis cette date elle est sous hydréa. On départ, elle devait en prendre un par jour et maintenant deux.
Aujourd'hui, elle a vu son hématologue, qui lui a dit qu'étant donné son jeune âge (au regard de cette maladie), un traitement trop long d'hydréa pourrait déclencher une leucémie. C'est pourquoi, il veut qu'elle prenne un nouveau traitement le Xagrid. J'aimerais donc en savoir un peu plus sur ce médicament: effets secondaires à court et long terme, notamment.
Merci beaucoup pour toutes les informations, que vous pourrez m'apporter et bon courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie car je sais, par expérience, qu'elle peut être parfois très difficile à vivre.

bon soir
j ai pas de reponse a te donnai
je vais peut etre changer aussi de traitement
car hydrea me va plus
j ai une thrombocytemie essentielle depuis 4 ans
et ds cette maladie c vrais que la leucémie nous attend mais ds 20% des cas
bon courrage a toi et ta maman

j'aimerai bien parler avec des gens qui on la meme maladie que moi
car c vrai c pas facile tout les jours
merci

[invitee178084f]

slt
j ai une thrombocytemie essentielle depuis 4 ans
j ai eu comme traitement hydrea mais en ce moment c pas top j ai mes plaquettes qui son remonte et mes globule blance en tres forte bése qu on oubligé de passe a un cacher d hydrea tout les deux jours mais c pas top niveau forme j'ai l inpression de revivre les éffer du debu de la maladie je suis fatigue j ai des gros maux de tete mal ds les jambe et des les mains et les avant bras des vertiges

je suporte pas quand il fais chaud c durdur

j aimerai parle avec des gens qui on la meme maladie que moi

merci et bon courrage a vou s

[mh34]

Bonsoir.
Allez voir ici : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/..._Search_Simple
C'est assez complet, et ils donnent la démarche à suivre pour rentrer en contact avec d'autres personnes atteintes de la même maladie que vous.
Bon courage.

[invite86edbd7d]

Bonjour,

Je suis nouveau sur ce forum.

il y a 1 an j'avais trop de plaquettes et l'hématologue que j'ai consulté m'a fait prendre un Hydrea par jour après trois mois j'ai dû arrêter car les plaquettes et les globules blancs et rouges étaient déjà en dessous de la norme .

Cela fait 5 mois que j'ai arrêté et ça diminue toujours .

L' hématologue m'a dit récemment que ma moëlle épinière ne fabriquerait plus jamais de globules blancs et rouges, c'est dramatique pour moi.

C'est apparemment l'HYDREA qui est en cause, je cherche un centre médical qui pourrait m'aider.

Merci pour votre aide!

[invite6f9dc52a]

Bonsoir,

La personne de référence à qui demander ça est votre hématologue.

[invitea99f4a05]

Bonjour
Je suis moi aussi atteinte de la même maladie Thrombotycémie éssenssielle muté Jak 2.
Je prend de l hydréa depuis 1 mois et j ai fait un bilan sanguin ce matin

[invitea99f4a05]

Bonjour
Je prend de l hydréa depuis un mois , mon taux de plaquettes est passé de 1000000 a 466000.
Pour l instant je n ai pas d effets secondaires
Marieanne

[invitea99f4a05]

Bonjour
Je prend moi aussi de l hydréa je suis confiante en la médecine
Mon hémato m'a dit ( Marie Anne tu va devoir vivre avec cette maladie
Jai pas peur
je verrais bien