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Greffé du coeur



  1. #1
    gegecaz

    Greffé du coeur

    Bonjour à tous,
    Je pense pouvoir répondre à des questions que peuvent se poser des nouveaux les futurs,les nouveaux et les anciens gréffé(es) étant moi même gréffé du coeur depuis 13 ANS!!!
    à bientôt
    gegecaz

    -----


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  3. #2
    substance

    Red face Re : Greffé du coeur

    Bonsoir gézagaz,

    C'est très sympa de proposer d'aider ainsi bénévolement et anonymement des gréffé(e)s ou des futurs greffé(e)s . Des personnes aussi dévouées que toi sont assez rares et ceux qui font du bénévolat le font pas souvent sur des forums car ils souhaitent que leurs bonnes actions soi connues de tous...

  4. #3
    gegecaz

    Re : Greffé du coeur

    Citation Envoyé par substance
    Bonsoir gézagaz,

    C'est très sympa de proposer d'aider ainsi bénévolement et anonymement des gréffé(e)s ou des futurs greffé(e)s . Des personnes aussi dévouées que toi sont assez rares et ceux qui font du bénévolat le font pas souvent sur des forums car ils souhaitent que leurs bonnes actions soi connues de tous...
    Bonjour ,
    Pour moi c'est tout à fait normal si je peux aider!!! toi même es tu gréffé ?
    à bientôt
    gegecaz

  5. #4
    gegecaz

    Re : Greffé du coeur

    Citation Envoyé par gegecaz
    Bonjour ,
    Pour moi c'est tout à fait normal si je peux aider!!! toi même es tu gréffé ?
    à bientôt
    gegecaz
    Bonjour ,
    C'est d'ailleurs pour cela que je ne fais parti d'aucunes associations!!! Si je peux aider je le fais volontier mais librement
    à bientôt
    gegecaz

  6. #5
    Patrice41

    Re : Greffé du coeur

    Salut gegecaz,
    J'ai été opéré 3x à coeur ouvert, je suis actuellement en insuffisance cardiaque sévère (je travaille malgré tout) et je me dirige vers la greffe.
    J'aurais plein de questions à poser et surtout beaucoup de peur et d'appréhension et j'ai besoin d'en parler.
    Je me dirige donc vers toi.
    Patrice.

  7. A voir en vidéo sur Futura
  8. #6
    gegecaz

    Re : Greffé du coeur

    Salut Patrice ,
    Je suis de tout coeur avec toi , pose moi toutes les questions que tu veux ,je ferais tout pour te donner une réponse,en attendant leve le pied sur le travail et ne te fatigues pas trop!
    Garde un bon moral et bon courage !! as tu passé les examens pré-greffe?
    à bientôt
    gegecaz

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  10. #7
    gibeto

    Re : Greffé du coeur

    Bonjour gegagaz !

    Je viens juste de tomber sur ce forum et j’ai vite compris que toi tu pouvais sûrement m’aider de fait de ton « épérience » ! D’ailleurs je te remercie d’avance de proposer ainsi volontairement ton aide...

    Alors voilà ma petite histoire : Né avec malformation cardiaque congénitale ! (transpo des gros vaisseaux) plutôt bien supportée durant 26 ans, je fut victime un soir de Mars 2004 de 2 importantes crises de tachycardie à 1 semaine d’intervalle ! Après une hospitalisation, j’étais sur le point d’être inscrit sur la liste...

    Le temps et le médicaments aidant, mon état c’est finalement bien stabilisé ! la greffe à été mis en Stand By, mais je suis suivi tous les 3 mois afin de suivre pas à pas l’évolution de mon état !

    Ma Cardio à beau essayer de me rassurer en me disant qu’au vu de mon état la greffe ne devrait envisagée que dans 5/6 ans et que ce type d’opération est aujourd’hui bien maitrisée... JE N’ARRIVE PAS A LA CROIRE !

    Médicaments quotidiens, crises d’angoisse, cauchemars avec tachycardie... Voilà ma vie aujourd’hui ! Dans ma tête :
    des scénarios catastrophes à longueur de journée, jour et nuit !...
    je m’imagine par ex avoir un brutal du cœur, ou encore être pris d’une crise de tachycardie brutale alors que je suis seul à la maison... etc etc...

    Tu dois te dire que je perds la tête, que je me vois + malade que je ne le suis... c’est surement vrai ! D’ailleurs je ne me reconnais plus moi même !!!

    Mais voilà, j’ai peur de mourir... et encore + depuis que je sais que je vais être papa... (aurais-je la chance de voir mon bébé grandir ?!)

    Alors voilà, tes conseils, voir ton réconfort me ferais du bien...

    Merci encore d’avance

    A+

  11. #8
    gegecaz

    Re : Greffé du coeur

    Bonjour,
    Ta cardio à raison en te disant que cette intervention est maintenant tres bien maitrisé , mieux que pour moi il y a 13 ans ,
    et pourtant tout c'est tres bien passé sans douleur et tres heureux d'être toujours là apres tout ce temps.
    Il y a queques petites contraintes de médicaments et d'une hygiene de vie assez saine mais qui ne sont rien à coté de la joie de vivre comme tout le monde.Tu verras tu apprecieras la vie d'une autre façon.
    Les scénarios catastrophes n'arrivent jamais tout seul il y a un enchainement de petits détails avant,mais étant suivi comme tu l'ai tu n'as aucune crainte à avoir de ce coté là.
    Ce qu'il faut au contraire c'est faire plein de projets avec ta femme et ton bébé qui va arrrive et pense aussi que ceux qui t'entourent stressent autant que toi et que pour eux cela n'est pas tres agréable de te voir baisser les bras sans combattre. La vie vaut la peine d'être vécue quand on sait la prendre!!!!
    Tu vois 13 ans apres il faudrait que je repasse sur le billard j'y retournerais avec le sourire sans aucune crainte
    reste zen et tiens moi au courant et pose moi toutes les questions que tu veux
    Bon courage
    gegecaz

  12. #9
    gibeto

    Re : Greffé du coeur

    J'aimerais avoir ton sourire...

    La plus part du temps je l'ai cé vrai... mais par moments c'est dur, notamment quand je remarque justement que je fé souffrir mon entourage avec mon problème !

  13. #10
    gegecaz

    Re : Greffé du coeur

    Citation Envoyé par gibeto
    J'aimerais avoir ton sourire...

    La plus part du temps je l'ai cé vrai... mais par moments c'est dur, notamment quand je remarque justement que je fé souffrir mon entourage avec mon problème !
    Quand tu vois que tu stressses essaie de faire le mariole et les sourires de ton entourage te redonnes la force de continuer à te battre pour leur bien.Une bonne ambiance et une grande vivacité sont les meilleurs remedes pour tout surmonter.Dicutes avec ton entourage en éludant tout ce qui te travaille dans ton esprit et recherche la joie autour de toi plutôt que la morosité ,entoures toi de personnes positives et joyeuses,laisses de coté les personnes à problème qui te sapent le moral juste en les voyant!!
    Bon courage et n'hésites pas si je peux t'aider dans ton dur combat
    gegecaz

  14. #11
    marym0i

    Question Re : Greffé du coeur

    bonjour
    je suis actuellement en terminale S, et passionnée par les transplantations cardiaques, autant sur le plan médical que psychologique. je dois une histoire mettant en scène deux femmes, qui doivent subir une greffe du coeur.
    aussi, je recherche des antécédents médicaux qui pourraient être a l'origine de la nécessité de la transplantation cardiaque chez mes deux protagonistes. l'une d'elles a eu une sorte de malaise (soudain), l'autre une maladie depuis un certain temps.
    je ne sais pas si le forum est adapté a ma requete, mais pourriez vous m'indiquer des exemples d'antécédents médicaux plausibles (maladie, hypertension, malformation cardiaques ou autres...) pouvant mener à un besoin urgent de transplantation cardiaque? je vous serais reconnaissante d'être assez précise sur ces causes (aussi diverses soient elles) mais pourriez vous m'éviter le vocab'médical...
    je suis également intérressée par les témoignages de transplantés cardiaques au niveau psychologique : quel état votre état physique et mental avant l'opération ? le rôle de vos proches ? vos occupations a l'hopital ?
    d'avance, un énorme merci.
    et bon courage a tous.

  15. #12
    matharet

    Smile Re : Greffé du coeur

    Bonjour maryOi
    Voici un élément de réponse à votre question.
    Je suis transplanté cardiaque depuis 12 ans et voici la cause.
    Le 7/08/88, j’ai fait une dissection aortique (crosse de l’aorte faillée) sur une planche à voile sur le lac de Serre Ponçon vers 17 heures. Ce n’est que vers minuit qu’un cardiologue, appelé à l’hôpital de Gap a fait le diagnostique au stéthoscope et confirmé par une échographie. J’ai été transféré en ambulance au CHU de Grenoble pour y être opéré. L’opération a duré 10 heures. Mon aorte a été réparée sous circulation extra corporelle (CEC ) et une valve aortique mécanique a été installée. Quand le cœur a été remis en fonctionnement, j’ai fait un gros infarctus qui a endommagé la paroi inférieure du ventricule gauche.
    Trois semaines plus tard, j’ai été transféré au CHU de Clermont Ferrand près de mon domicile.
    15 jours après, mon état s’étant dégradé, on m’a annoncé une greffe cardiaque : coup de massue ! Bilan pré-greffe, et à la mesure du débit et de la pression du sang dans le cœur (cathétérisme), le cardiologue m’a annoncé que ce serait d’ici 4 ou 5 ans. Mon traitement a été trop agressif et modifié.
    Après 17 mois d’arrêt maladie, j’ai repris mon travail à mi-temps et la sécurité sociale m’a mis en invalidité 1ère catégorie.
    En février 95, mon état s’est détérioré, suite à des évènements familiaux. Arrêt de travail, modification du traitement, pour faire un nouveau bilan pré-greffe en novembre 95.
    Le 15 décembre 95, prise de contact avec les chirurgiens cardio-vasculaires et inscription sur la liste d’attente de l’établissement français des greffes (EFG), dirigé à l’époque par le professeur Didier Houssin.
    Février 96, j’ai été contacte par le CHU de Clermont Ferrand, il y avait un cœur pour moi. Je suis allé au CHU, la fleur au fusil, car j’ai eu 7 ans et demi pour me préparer à cette opération.
    Cela fait maintenant 12 ans avec de temps en temps un séjour au CHU pour corriger des dysfonctionnements. Il faut suivre le traitement correctement et ne pas faire d’imprudences. J’ai une devise : doucement le matin et pas trop vite l’après midi.
    J’ai donc eu un parcours particulier par rapport aux autres causes plus classiques pour être transplanté. détail positif de la greffe, je n’ai plus à supporter le fonctionnement bruyant de la valve aortique qui a rythmé ma vie durant 7 ans et demi.
    Pour plus de détails, je peux répondre à d’autres questions.

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  17. #13
    loe14

    Re : Greffé du coeur

    bonjour
    je suis aussi greffé du coeur depuis le 10/06/1996 soit environ 14 ans, je suis agé de 35 ans et je suis pret a vous donnez quelques renseignements.
    je trouve tres bien que certaines personnes comme gegecaz propose son aide.
    a bientot
    yves

  18. #14
    gegecaz

    Re : Greffé du coeur

    Citation Envoyé par loe14 Voir le message
    bonjour
    je suis aussi greffé du coeur depuis le 10/06/1996 soit environ 14 ans, je suis agé de 35 ans et je suis pret a vous donnez quelques renseignements.
    je trouve tres bien que certaines personnes comme gegecaz propose son aide.
    a bientot
    yves
    Bonjour à tous,
    Je suis toujours là apres 18 ANS de greffe du coeur, si vous avez besoin d'une explication n'hesitez pas!!!!
    à bientôt
    gegecaz

  19. #15
    emi502

    Re : Greffé du coeur

    Bonjour à tous,

    Je me présente je m'appelle Emilie et je suis la fille d'une future greffée.
    Ma mère qui a 47 ans a fait un infarctus le 30 oct. 2008, les médecins disent qu'elle est miraculée. Malheureusement, elle a fait toutes les complications, ce qui rend son cas unique. Les médecins devant son cas ne savent pas vraiment comment réagir et donc ils ont essayé un peu toutes les méthodes. Ils ont réussi à la sauver et l'ont mise sur la liste de greffe mais ils se sont rendu compte que ses pressions étaient trop élevée et donc elle a fait des allés et retours sur la liste.
    Après ils ont trouvé la dobutamine et le corotrope pour faire baisser ses pressions alors chaque mois elle devait se rendre à l'hôpital pour avoir sa cure de drogues mais ceux-ci atteignent leurs limites et donc les médecins qui sont en relation avec de grands professeurs de toute la Belgique ont décidé ensemble de la mettre en permanence sous les drogues et la faire passer sur la liste d'urgence car si les produits ne fonctionnent plus ils ne sauront plus la sauver.
    Maintenant c'est une question de semaines.
    La greffe arrive à grand pas.

    Et j'aurais voulu savoir comment ça se passe quand il y a un cœur, l'avant greffe, pendant et après (ex si elle va avoir mal, si elle sera consciente, combien de temps dure l'après greffe) etc.

    J'aimerais savoir tout ! car on n’a pas été préparé alors que c'est imminent pour tenter de rassurer.

    Merci beaucoup

  20. #16
    mh34

    Re : Greffé du coeur

    Bonjour, bienvenue sur les forums de FS.
    Vous pouvez vous adresser directement à l'association http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/, vous y trouverez des personnes qui sont passées par le même "chemin" que vous et votre maman, et vous aurez des renseignements "de première main". Mais si j'ai un conseil à vous donner, c'est de ne surtout pas hésiter à poser vos questions à l'équipe qui a pris en charge votre maman, elle saura vous répondre.
    Vous pouvez en outre contacter directement les internautes de ce fil par messagerie privée.

    Bon courage en tout cas à vous et à votre maman.
    Ω ξειν', αγγέλλει Λακεδαιμονίοις ότι τήδε κείμεθα τοις κείνων ρήμασι πειθόμενοι

  21. #17
    nin0

    Re : Greffé du coeur

    Bonjours,
    Je connais quelqu'un qui va se faire opérer du coeur, et j'aimerais savoir cela coute combien environ l'opération ? Je sais que la sécurité social prend tout en charge, mais justement cet personne na pas de sécurité social ..
    Merci de répondre le plus rapidement possible.

  22. #18
    mh34

    Re : Greffé du coeur

    Bonjour.
    D'après cet article, ça couterait aux alentours de 60 000 euros...http://www.infomagazine.com/article/...-emouvant.html
    Ω ξειν', αγγέλλει Λακεδαιμονίοις ότι τήδε κείμεθα τοις κείνων ρήμασι πειθόμενοι

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  24. #19
    ValentineElèveInfirmière

    Smile Re : Greffé du coeur

    Bonjour,
    Je m'appelle Valentine, j'ai 20 ans et je suis élève infirmière.
    Étant en 3ème année, je dois faire effectuer un mémoire pour valider mon année.
    Mon sujet porte sur l'acceptation du don d'organe, ou comment peut-on aider un patient receveur à accepter la greffe. Je m'intéresse plus précisément à la greffe cardiaque.
    Si je poste mon petit message ici, c'est parce que je suis à la recherche de personnes greffées cardiaque qui voudrait bien me raconter leur histoire et répondre à quelques questions. Le but serait d'enrichir mon travail, mais aussi de pouvoir m'en apprendre plus sur les dessous du don d'organe (sujet qui me fascine .
    Si quelqu'un est intéressé, voici mon adresse personnelle
    Merci d'avance et bonne journée

  25. #20
    ValentineElèveInfirmière

    Re : Greffé du coeur

    Forcément si je ne mets pas mon adresse, ça ne peut pas marcher
    ################

    Désolée, nous n'autorisons pas les adresses personnelles en direct dans les messages.
    Vous pouvez la renseigner dans votre profil, par contre.
    Dernière modification par mh34 ; 26/10/2010 à 11h06.

  26. #21
    kakilou55

    Re : Greffé du coeur

    Bonjour, je m'appelle cheina, j'ai 14 ans et je travaille sur un TPE concernant la greffe du coeur et vu que vous possedez certainnes experiences là dessus, j'aimerais avoir votre avis sur la problematique de mon TPE, auriez vous une idée??
    je vous en serais très reconnaissante!!
    merci d'avance
    Dernière modification par kakilou55 ; 08/11/2010 à 16h05.

  27. #22
    zoizo

    Greffé du coeur

    Bonjour mon frere de 20 ans a été greffé du coeur en aout 2010, j'aurais plusieurs questions a ce sujet la si quelqu'un pouvait me renseigner ce serait bien parce que ce n'est pas évident!
    - tout d'abord suite à ses medicaments obligatoires anti rejet, il a des poils qui poussent sur tout le corps, je voulais savoir si ca allait s'arreter ou continuer ?
    - par rapport a son invalidité comment ca se passe? il est encore étudiant donc ne travaille pas mais est il déclaré "invalide" par la securité sociale et si oui va t il toucher des indemnités?

    Merci pour vos réponses!

  28. #23
    mh34

    Re : Greffé du coeur

    Bonsoir et bienvenue sur FS.
    Voici un lien vers une association qui sera un bon interlocuteur pour vous en tant que famille de greffé.
    http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/
    Bon courage à vous et votre frère.
    Ω ξειν', αγγέλλει Λακεδαιμονίοις ότι τήδε κείμεθα τοις κείνων ρήμασι πειθόμενοι

  29. #24
    zoizo

    Re : Greffé du coeur

    Bonsoir,
    merci pour votre réponse rapide,
    j'ai appelé aujourd'hui mais la personne n'a pas su me répondre
    c'est pour cela que je voulais que des personnes ayant vécu à peu près la même chose que mon frere me disent comment ca s'est passé pour elles
    sachant qu'en gros mon frere a commencé a faire des crises de tachycardie en avril et a été transplanté en aout. à l'age de 20 ans
    Puisque chaque cas est particulier je voudrais des témoignages qui se rapprochent au maximum de la situation de mon frere.
    Merci à vous

  30. Publicité
  31. #25
    mh34

    Re : Greffé du coeur

    Je comprends bien votre demande, mais nous ne sommes pas un forum qui se prête à ça ( voir ici : http://forums.futura-sciences.com/sa...ise-point.html).
    Je peux par contre vous conseiller d'essayer de contacter par MP les participants à ce fil ( entre autres gegecaz, même si son témoignage remonte maintenant à plusieurs années...). Sinon, vous pouvez toujours demander à l'association s'il y a des greffés du coeur dans votre région, et si vous pouvez les contacter.
    Ω ξειν', αγγέλλει Λακεδαιμονίοις ότι τήδε κείμεθα τοις κείνων ρήμασι πειθόμενοι

  32. #26
    zoizo

    Re : Greffé du coeur

    Bonsoir,
    merci pour vos conseils je vais faire comme ca!
    bonne soirée

  33. #27
    val0293

    Re : Greffé du coeur

    bonjour,
    je me suis fait greffé du coeur en 2001 pour la première fois et j'avais que 9 ans. il y a 4 moi j'ai appris que je devais me faire opérée une deuxième fois en juillet ou septembre . je voudrais avoir quelques conseils car maintenant que je comprend mieux car quand j'avais neuf ans je ne comprenais pas

  34. #28
    mh34

    Re : Greffé du coeur

    BOnjour, bienvenue sur les forums de FS.
    Je comprends tout à fait vos demandes, mais comme nous ne connaissons absolument pas
    - ni les raisons et les conditions de la greffe
    - ni l'évolution clinique qui a amené à ce besoin de ré-intervention, vous vous doutez bien qu'il ne va pas être possible de vous aider, désolée.
    Je ne peux que vous engager à poser toutes ces questions ( et toutes celles qui vous passent par la tête concernant votre cas) aux médecins qui suivent votre dossier ; cardiologue, chirurgien, médecin traitant, etc...
    Par contre, si vous avez des questions d'ordre général, nous essaierons d'y répondre avec plaisir.
    Quoi qu'il en soit, je vous souhaite bon courage, et gardez confiance, la chirurgie cardiaque a fait d'énormes progrès.
    Ω ξειν', αγγέλλει Λακεδαιμονίοις ότι τήδε κείμεθα τοις κείνων ρήμασι πειθόμενοι

  35. #29
    val0293

    Re : Greffé du coeur

    je me fait opérée je vais etre réopérer du coeur j'ai eu la première fois la greffe et la j'ai l'aorte qui se dilate vite elle ne doit pas dépassé 50mm et elle dépasse de 2mm

  36. #30
    meganelaetitia

    Re : Greffé du coeur

    Bonjour,
    nous sommes deux élèves de première S, au lycée Louis Pasteur à Avignon.
    Nous faisons un travail sur la greffe du coeur, et nous envisageons de rencontrer un greffé. Cela nous permettrait d'apprendre certaine chose que nous ne trouvons pas dans les documents, mais aussi pour avoir un témoignage. Nous souhaiterions donc savoir si cela était envisageable.
    Merci d'avance, Mégane et Laëtitia.

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