Ma fille a une malformation

[invite8841adf0]

Bonjour,
Ma fille âgée de 2 mois est née avec une malformation, elle n'a pas d’hypophyse, ce qui a engendré plusieurs souci à sa naissance, elle a fait un arrêt cardiaque a 3 min de vie, a eu pleins de souci du à l'absence de l’hypophyse, elle est resté au service de réanimation pendant 1 semaine, ils ont trouvé son problème en 48 heures et ont pu lui donné les traitements, elle prend de levothyroxine, de l'hydrocortisone, et injection tous les soir de norditropine (hormones de croissance), elle est ensuite resté un peu plus d'un mois en observation dans le service de néonat, pour récupérer, elle est suivi par une endocrinologue et un neurologue, maintenant ça va elle grandit bien, j'aimerai savoir si d'autre parents ont vécu la meme chose, si ils ont un enfant qui a le même problème, simplement parlé avec d'autre personnes, savoir comment gérer ce problème dans l'avenir, car ça va etre pour nous comme pour elle un suivi tout au long de sa vie, merci.
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[mh34]

Bonsoir, bienvenue sur FS .
La chose la plus importante, c'est de savoir si cette malformation ( absence de l'hypophyse) est isolée.
Si oui alors le cas de votre fille est relativement simple, même s'il est vrai qu'elle va nécessiter un suivi régulier, on dispose de tous les traitements nécessaires pour pallier à son insuffisance hormonale, et il devrait y avoir d'autant moins de problèmes que ça a été repéré tôt.
Mais ce n'est pas ici que vous allez trouver beaucoup de cas semblables au vôtre, il vaut mieux que vous alliez voir sur le site d'associations comme celle-là : http://www.alliance-maladies-rares.org/; où vous trouverez sûrement plus de parents dans votre cas. Vous avez aussi ce forum ; http://forums.maladiesraresinfo.org/.
Dans tous les cas, bon courage à vous et à votre bébé, mais tout devrait bien se passer pour elle.

[invite8841adf0]

Je vous remercie pour ces 2 adresses, peut être vais je trouvé des cas semblable à celui de ma fille, je vais voir, merci en attendant...