Respirateur pour apnée du sommeil modèle problématique

[Merlin95]

Bonjour,

Contre l'apnée du sommeil, je suis équipé d'un respirateur de la marque concernée par cette information : https://www.francetvinfo.fr/sante/in...e_5483235.html
Ma question n'est pas s'il y a un risque ou comment faire pour corriger administrativement par les voies normales éventuellement le problème si possible, mais de savoir qui je dois contacter pour savoir si mon modèle est concerné ou pas ?

Sinon autre question : pourquoi ces appareils ne fournissent pas la donnée naturelle du temps en unité de temps (s ou minutes ou heure) du temps passé en apnée.

Dans l'application que j'ai sur mon smartphone, je ne vois pas cette simple donnée qui me semble primordiale (mais un indice IAH « tordu », indice d'apnée horaire, qui s'interprète en nombre d'apnées moyen dans une heure, et non en nombre d'unité de temps moyen en apnée dans une heure).

C'est bête mais, je soupçonne que c'est une raison peut-être juridique et légale. Et dans le pire des cas, une dissimulation du marketing des données en vue d'avoir une meilleure image. Ou alors scientifiquement, c'est la donnée la plus importante, ou la plus simple à « vivre au quotidien », aussi.

Ceux qui en sont équipés ont du aussi se poser la question et ont des réponses factuelles ?
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[micapivi]

Bonjour

La personne la plus compétente et qui a toutes les chances d'être plus au courant que d'autres au sujet de l'évolution de ce problème de mousse est ton médecin.

S'il s'agissait de mon appareil, j'arrêterai de l'utiliser (bien sûr, pas sans avoir au préalable consulté mon médecin)
tant que cette mousse n'aurait pas été remplacée par une mousse plus adaptée à un appareil médical de ce type.

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Dans le ResMed AirSense 10 Autoset,
il y a une bague en mousse dont la matière ressemble beaucoup à celle qui pose problème sur les appareils Phillips.

[Flyingbike]

Bonjour,

Contre l'apnée du sommeil, je suis équipé d'un respirateur de la marque concernée par cette information : https://www.francetvinfo.fr/sante/in...e_5483235.html
Ma question n'est pas s'il y a un risque ou comment faire pour corriger administrativement par les voies normales éventuellement le problème si possible, mais de savoir qui je dois contacter pour savoir si mon modèle est concerné ou pas ?

Sinon autre question : pourquoi ces appareils ne fournissent pas la donnée naturelle du temps en unité de temps (s ou minutes ou heure) du temps passé en apnée.

Dans l'application que j'ai sur mon smartphone, je ne vois pas cette simple donnée qui me semble primordiale (mais un indice IAH « tordu », indice d'apnée horaire, qui s'interprète en nombre d'apnées moyen dans une heure, et non en nombre d'unité de temps moyen en apnée dans une heure).

C'est bête mais, je soupçonne que c'est une raison peut-être juridique et légale. Et dans le pire des cas, une dissimulation du marketing des données en vue d'avoir une meilleure image. Ou alors scientifiquement, c'est la donnée la plus importante, ou la plus simple à « vivre au quotidien », aussi.

Ceux qui en sont équipés ont du aussi se poser la question et ont des réponses factuelles ?

Bonjour

je ne rejoins pas le conseil de micapivi d'arrêter de l'utiliser sans avoir creusé un peu. L'apnée du sommeil n'est pas une condition à prendre à la légère. D'ailleurs, c'est exactement ce qui est dit dans ce document de l'ANSM (compétente pour la matériovigilance, ce qui nous préoccupe ici).
-> https://ansm.sante.fr/actualites/app...ains-appareils

Nous rappelons, en concertation avec les professionnels de santé, que les patients doivent poursuivre leur traitement. L’arrêt du traitement présente un risque avéré à court terme, par exemple une somnolence accidentogène, un surrisque cardiovasculaire, ou encore une aggravation de l’insuffisance respiratoire. D’après les premières données disponibles, le risque de cancer lié à l’utilisation de ces ventilateurs et appareils de PPC concernés n’est pas avéré.

Pour savoir si votre appareil est concerné, il faut aller voir ici :
https://ansm.sante.fr/dossiers-thema...defaut-qualite

pour votre question sur le temps passé en apnée, il s'agit d'une donnée clinique. Pour la collecter, il faut que le dispositif soit un dispositif médical certifié pour le faire, ce qui en l'occurrence n'est pas sa fonction primaire. C'est peut être simplement ça.

[Merlin95]

Je l'ai depuis 6 mois et ce n'est que lorsque le produit a un an apparemment que la mousse en question devient trop usée et problématique, donc non je ne vais pas l'enlever maintenant de toute façon, ca règle cet aspect (qui ne faisait pas partie de mes interrogations de cette discussion).

Sinon, merci pour le lien, je vais vérifier la date de fabrication, car je l'ai eu neuf, sans correction à priori.

[A voir en vidéo sur Futura]

[Janpolanton]

Bonjour,
Je ne comprends pas ce problème.
Je suis moi-même appareillé suivi par mon pneumologue et par le prestataire.
C'est vers eux qu'il faut se tourner et ne rien entreprendre par soi-même.

[Merlin95]

pour votre question sur le temps passé en apnée, il s'agit d'une donnée clinique. Pour la collecter, il faut que le dispositif soit un dispositif médical certifié pour le faire, ce qui en l'occurrence n'est pas sa fonction primaire. C'est peut être simplement ça.

Et l'IAH n'est-il pas aussi une donnée clinique ? Pourquoi serait-il certifié pour donner l'IAH et pas le temps passé en apnée ? C'est la même question.

A noter, que même lorsque j'ai fait les mesures de détection (avec un appareillage forcément certifié) le pneumologue ne m'a pas communiqué cette donnée. Je ne pense pas non plus que ce soit un problème technique, cette donnée devrait facilement pouvoir se mesurer, la question rrste donc pour moi ouverte.

Ca paraît tellement naturel que c'est d'ailleurs à chaque fois cette donnée que le quidam me questionne lorsque j'en parle : « tu restes combien de temps en apnée en moyenne et combien de fois par heure ? ». Et donc je trouve vraiment bizarre de ne pas avoir cette donnée et me sens tout cxx quand je ne sais pas quoi répondre.

Bonjour,
Je ne comprends pas ce problème.

Quel problème ?
Oui je poserai aussi la question à mon pneumilogue mais je le vois que dans 2 mois.

[Flyingbike]

Et l'IAH n'est-il pas aussi une donnée clinique ? Pourquoi serait-il certifié pour donner l'IAH et pas le temps passé en apnée ? C'est la même question.

Oui mais ce n'est pas la même mesure. Les référentiels ne sont pas les mêmes. Donc l'appareil pourrait très bien donner une mesure mais pas une autre. Ce sont des hypothèses

A noter, que même lorsque j'ai fait les mesures de détection (avec un appareillage forcément certifié) le pneumologue ne m'a pas communiqué cette donnée. Je ne pense pas non plus que ce soit un problème technique, cette donnée devrait facilement pouvoir se mesurer, la question rrste donc pour moi ouverte.

L'autre hypothèse, c'est la pertinence de la donnée. Si elle ne participe pas au diagnostic et au suivi, ou n'apporte rien de plus qu'une autre donnée, il n'y a aucune raison de s'en encombrer.
C'est également une hypothèse.

[Merlin95]

Vous ne comprenez pas, je dis que même le pneumologue ne m'a pas donné cette info, le « standard » clinique, ou du référentiel ou comme vous voulez, peu importe, c'est l'IAH, et la question c'est pourquoi.

Votre hypothèse ne me satisfait pas, je pense que mon 1er message est clair, pour beaucoup la 1ère question est combien de temps, on a été en apnée.

Et l'IAH ne permet pas d'après ma compréhension d'obtenir cette information, qui on le comprend assez bien normalement, est très naturelle.

Je serais surpris que d'autres qui sont aussi équipés ne se posent pas la même question, à laquelle le pneumologue pourra, je pense, répondre en dernier recours.

[micapivi]

Bonjour

Bonjour

je ne rejoins pas le conseil de micapivi d'arrêter de l'utiliser sans avoir creusé un peu.
…

J'aimerai beaucoup que l'on ne déforme pas mes propos.

Je recopie ci-dessous l'extrait de ce que j'avais écrit dans mon message
en soulignant le contenu important

Bonjour

La personne la plus compétente et qui a toutes les chances d'être plus au courant que d'autres au sujet de l'évolution de ce problème de mousse est ton médecin.

S'il s'agissait de mon appareil, j'arrêterai de l'utiliser (bien sûr, pas sans avoir au préalable consulté mon médecin)
…

[Merlin95]

J'avais bien compris ton message ainsi, je souligne.

[Flyingbike]

Vous ne comprenez pas, je dis que même le pneumologue ne m'a pas donné cette info, le « standard » clinique, ou du référentiel ou comme vous voulez, peu importe, c'est l'IAH, et la question c'est pourquoi.

Votre hypothèse ne me satisfait pas, je pense que mon 1er message est clair, pour beaucoup la 1ère question est combien de temps, on a été en apnée.

Et l'IAH ne permet pas d'après ma compréhension d'obtenir cette information, qui on le comprend assez bien normalement, est très naturelle.

Je serais surpris que d'autres qui sont aussi équipés ne se posent pas la même question, à laquelle le pneumologue pourra, je pense, répondre en dernier recours.

Je me moque que mon hypothèse ne vous plaise pas. C'est vous qui ne voulez pas comprendre. Quel est le concept de venir demander de l'aide pour ensuite critiquer ?

Donc puisque vous ne voulez pas comprendre, vous allez vous même constater sur des sites de référence :


https://www.vidal.fr/maladies/voies-respiratoires/apnee-sommeil-sahos.html
https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/apnee-sommeil/symptomes-diagnostic-evolution

ou encore
https://www.has-sante.fr/jcms/c_1761160/fr/apnees-du-sommeil-de-nouvelles-recommandations-de-prise-en-charge-des-patients

ou vous pourrez lire, même si cela ne vous plait pas, que :

Le choix du traitement du patient se définit en fonction des symptômes et de la sévérité du syndrome, mesuré par l’indice d’apnées-hypopnées (IAH). La HAS recommande de traiter les patients dont le SAHOS est modéré ou sévère, c’est-à-dire avec un IAH qui dépasse 15 et qui présente au moins trois des symptômes suivants : somnolence diurne, ronflements sévères et quotidiens, sensation d’étouffement ou de suffocation pendant le sommeil, fatigue diurne, nycturie, céphalées matinales. Le choix du dispositif médical (PPC ou OAM) dépend de la sévérité des symptômes.

• La PPC est recommandée en première intention lorsque l’IAH est supérieur à 30, et lorsque l’IAH est compris entre 15 et 30, en présence d’un sommeil de mauvaise qualité (au moins 10 micro-éveils par heure de sommeil) ou d’une maladie cardiovasculaire grave associée (hypertension artérielle résistante,
  fibrillation auriculaire récidivante, insuffisance ventriculaire gauche sévère ou maladie coronaire mal contrôlée, antécédent d’accident vasculaire cérébral). Dans toutes ces situations, l’OAM est une alternative en cas de refus ou d’intolérance à la PPC.
• L’OAM est recommandée en première intention lorsque l’IAH est compris entre 15 et 30 en l’absence de maladie cardiovasculaire grave associée. Dans ce cas, l’OAM est en effet plus efficiente que le dispositif de PPC.
• Les mesures hygiéno-diététiques sont recommandées, quelle que soit la gravité du syndrome, dans tous les cas.

Et si vous lisez bien, vous comprendrez que mon hypothèse se vérifie, le critère diagnostic de sévérité est l'IAH, et non pas la durée d'apnée dont le corps médical se fout apparemment totalement. Cela n'est pas choisi au hasard, mais sur la base de données médicales, permettant d'établir le consensus selon lequel la métrique de fréquence (IAH) est plus pertinente que celle de durée si l'on veut apprécier la sévérité de l'apnée du sommeil, sévérité dont l'échelle est établie par des mesures cliniques et par corrélation avec différents facteurs de risque.

[Merlin95]

Vous avez raison, ca restera toujours mystérieux pour moi.

[Merlin95]

Je précise la situation, pour être, peut-être, un peu plus clair.

Sans équipement, deux personnes A et B ont les voies obstruées 30 fois par heure, pendant plus de 10 secondes (sur des périodes communes de 8h).
Avec équipement, elles passent à 3 fois par heure, et la durée de l'apnée est de 13 s, pour A et 17 s pour B.

Alors, oui, tu as raison que ca ne sert à rien peut-être de différencier entre A et B, et qu'avec les règles se basant sur l'IHA et le « contexte », on ne perd pas d'information, non plus.

Donc ma question devient plus technique et seulement : est-ce possible de savoir si l'appareil enregistre et permet de récupérer cette information (même si elle ne sert peut-être à rien en pratique) ?