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Un bébé médicament!

  1. Yoyo

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    janvier 2003
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    15 863
    Il n'est pas question en effet de juger qui que se soit! de quel droit d'ailleurs le ferrions nous?

    Mais plutot de recevoir vos opinions sur cette pratique en tant qu'alternative therapeutique possible!... quelles sont les limites a y mettre par exemple?
    Si la maladie n'apparait qu'a 20 ou 30 ans ? doit on quand meme proposer cette alternative a des parents qui seront deja assez ages et qui n'ont pas forcement envie d'avoir un nouveau ne... et quid des familles qui n'auront pas les moyens financiers d''elever un troisieme enfant concu pour soigner son frere? devront ils laisser mourir le premier car ils sont pauvres? etc...

    la question n'est donc aps tellement de juger, mais de savoir quelles limites mettre a cette pratique.

    Yoyo

    -----

     


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  2. Damon

    Date d'inscription
    janvier 2003
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    >Guil, Jarod, Saï

    Je persiste à qualifier cela de répugnant et ce sur plus d'un plan.

    1 Deux enfants servent de cobayes à des chercheurs.
    (D'accord il en faut, mais il est bon de rappeler que ce genre de chose ce fait toujours sans le consentement de l'enfant et encore moins de celui à venir)

    2 Il s'agit d'une possibilité de pouvoir soigner non d'une certitude.
    (Voir à ce sujet tous les problème de rejet de greffe)

    3 Cela ressemble énormément à de l'acharnement thérapeutique ce contre quoi je suis.

    4 Non seulement c'est un avis et pas un jugement puisque je ne constitue pas un tribunal, mais ensuite qui êtes-vous pour juger de la façon dont j'évalue cette situation ?

    >Yoyo
    Tu cites quelques exemple de dérives possible, bien que je ne pense pas que la question se trouve là en l'occurence (d'un point de vue éthique il est toujours possible de se prémunir contre celles-ci au moyen d'un outils législatif, même s'il se révèle inefficace au niveau mondial, Cfr le clonage).
    Pour moi le problème se situe dans les points que je cite ci-dessus.

    >Coco
    Pourquoi serait-il "répugnant" de vouloir sauver un enfant malade quand le médecin dit "c'est possible"...
    Premièrement, ce n'est pas de vouloir sauver qui est répugnant, c'est la façon dont c'est fait.
    Ensuite réfléchis à ce que sera la viue de cet enfant !
    Des problèmes aussi gravissimes ne sont jamais totalement résolus, vouloir sauver cet enfant c'est aussi vouloir le condamner à vivre une vie qui sera très différente de celle des autres, ce qui est loin d'être facile à accepter, et ne peut être compris que par ceux qui l'ont vécu.
    (Je vous rappelle à ce sujet le procès d'un enfant intenté à ses parents pour le droit à ne pas naître)

    Damon
    Qui persiste à trouver cette pratique inacceptable.
    Un EeePc ça change la vie !
     

  3. Cécile

    Date d'inscription
    janvier 2003
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    région parisienne
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    Damon,

    1 Deux enfants servent de cobayes à des chercheurs.
    (D'accord il en faut, mais il est bon de rappeler que ce genre de chose ce fait toujours sans le consentement de l'enfant et encore moins de celui à venir)
    Si tu refuses ça, tu refuses tout progrès en obstétrique. Suivant ton raisonnement, la fécondation in vitro n'aurait jamais eu lieu. Tu refuses aussi tout traitement médical spécialement conçu pour des enfants, puisque par définition, il faut à un moment le tester sur des enfants.

    2 Il s'agit d'une possibilité de pouvoir soigner non d'une certitude.
    (Voir à ce sujet tous les problème de rejet de greffe)
    Comme tout traitement médical.

    3 Cela ressemble énormément à de l'acharnement thérapeutique ce contre quoi je suis.
    L'acharnement thérapeutique, c'est s'obstiner à soigner alors qu'il n'existe aucune chance de guérison. Ce n'est pas le cas ici.

    4 Non seulement c'est un avis et pas un jugement puisque je ne constitue pas un tribunal, mais ensuite qui êtes-vous pour juger de la façon dont j'évalue cette situation ?
    Personne ne juge quoi que ce soit, ni pour, ni contre. Chacun donne son avis, et tout avis est aussi respectable qu'un autre.

    vouloir sauver cet enfant c'est aussi vouloir le condamner à vivre une vie qui sera très différente de celle des autres, ce qui est loin d'être facile à accepter, et ne peut être compris que par ceux qui l'ont vécu.
    On peut aussi dire ça de tout enfant pour lequel on détecte un handicap in utéro, et qu'on décide quand même de garder. Une vie très différente, et peut être plus difficile, faut-il nécessairement la refuser ? Certains au contraire en tirent une force de vie supérieure aux autres.
     

  4. Yoyo

    Date d'inscription
    janvier 2003
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    Citation Envoyé par Damon
    1 Deux enfants servent de cobayes à des chercheurs.
    (D'accord il en faut, mais il est bon de rappeler que ce genre de chose ce fait toujours sans le consentement de l'enfant et encore moins de celui à venir)
    Je suis pas vraiment d'accord sur le terme de cobaye! ce que les medecins esperent pouvoir faire est une greffe de moelle osseuse. Technique largement utilisee et bine maitrisee pour traiter les leucemies. Donc la nouveaute reside uniquement que les parents aient decides de faire un autre enfant pour servir de donneur que de choisir un autre membre de la famille (il n'y en avait pas de compatible) ou une personne anonyme.

    2 Il s'agit d'une possibilité de pouvoir soigner non d'une certitude.
    (Voir à ce sujet tous les problème de rejet de greffe)
    Non en effet ce n'est pas une certitude, mais justement l'un des avantages de proceder ainsi est de limiter les problemes lies a une eventuelle non compatibilite... reste plus qu'a esperer que cet enfant ne soit pas malade a son tour!
    3 Cela ressemble énormément à de l'acharnement thérapeutique ce contre quoi je suis.
    Je sais pas si on peut vraiment comparer ca a de l'acharnement therapeutique... je pense que c'est different.
    Tu cites quelques exemple de dérives possible, bien que je ne pense pas que la question se trouve là en l'occurence (d'un point de vue éthique il est toujours possible de se prémunir contre celles-ci au moyen d'un outils législatif, même s'il se révèle inefficace au niveau mondial, Cfr le clonage).
    le probleme est qu'actuellement aucune loi n'existe a ce sujet!

    Yoyo
     

  5. Damon

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    janvier 2003
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    >Yoyo
    Si tu n'es pas d'accord avec le terme de cobaye, je ne peux que te conseiller d'aller faire un tour dans un service pédiatrique, je ne te parle pas d'une banale visite, mais d'aller voir le service oncologie ou tout autre service traitant des affections graves. Tous les enfants qui y sont traités sont des cobayes.

    Si c'est un forme rare de maladie, cela implique également une faible connaissance de celle-ci, donc tout un tas de complications supplémentaires possibles non prévisibles (contrairement aux cas fréquents et connus).

    Donc je résume :

    Non certitude de compatibilité.
    Non certitude de réussite.
    Non certitude que l'enfant à venir ne soit pas malade également.

    Beaucoup trop d'incertitudes que pour qualifier cette tentative autrement que par le terme d'expérience.

    Accepter la mort qui plus celle de son propre enfant est quelque chose de très difficile et douloureux, mais je pense qu'en certains cas il vaut mieux éviter de tout tenter, mon expérience (les cas que j'ai connus) m'a démontré que c'était très souvent une erreur.

    Damon
    Un EeePc ça change la vie !
     


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  6. Yoyo

    Date d'inscription
    janvier 2003
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    Citation Envoyé par Damon
    >Yoyo
    Si tu n'es pas d'accord avec le terme de cobaye, je ne peux que te conseiller d'aller faire un tour dans un service pédiatrique,
    J'y suis malheureusement aller bien trop souvent pour ma fille et de ce que j'en ait vu, je n'ai pas eut l'impression du tout de ne voir que des cobayes bien au contraire!...

    Ceci dit je n'etais pas d'accord avec ton terme de cobaye utilise dans le contexte de cette discussion pas dans d'autres cas.
    Si c'est un forme rare de maladie, cela implique également une faible connaissance de celle-ci, donc tout un tas de complications supplémentaires possibles non prévisibles (contrairement aux cas fréquents et connus).
    Les complications sont toujours possibles en effet et malheureusement rarement previsibles. Ceci dit la maladie est tres bien connue (anemie), ce aui est rare dans ce cas la est la forme de cette anemie. Mais sauf erreur de ma part tous les traitements des differentes anemies se font de la meme maniere.


    Non certitude de compatibilité.
    Non certitude de réussite.
    Pour ces deux points, ils seraient tout aussi valables si la greffe venait d'un donneur anonyme (avec un risque accru -mais faible- de contamination virale en plus), donc ces deux raisons ne peuvent pas te permettre de refuser le traitement. Sinon tu refuses a toute personne ayant besoin d'une freef d'etre soignee.
    Non certitude que l'enfant à venir ne soit pas malade également.
    Ca c'est le seul probleme serieux d'un point de vue medicale pour le futur enfant.

    Beaucoup trop d'incertitudes que pour qualifier cette tentative autrement que par le terme d'expérience.
    Comme je le disais plus haut, seule la derniere incertitude est inherante a la methode utilisee (concevoir un nouvel enfant pour soigner le premier).

    Je voudrais quand meme preciser que je ne cherche pas a defendre a tout prix cette facon de faire, qui dans un premier temps m'a choque, mais qui en reflechissant plus et en lisant les arguments pour, me choque plus vraiment. la seule "condition" pour moi est que ce nouvel enfant soit aime comme un autre membre de la famille.

    Yoyo
     

  7. Damon

    Date d'inscription
    janvier 2003
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    Pour les incertitudes, je sais très bien que les deux premières sont inhérentes à la greffe, mais corrige moi si je me trompe un diagnostique préimplantatoire ne peut pas être non plus aussi précis qu'un test effectué juste avant la greffe non ?
    Et dans le cas d'une greffe venant d'un individu existant déjà, il est volontaire, même si dans le cas d'un enfant il sera sans doute convaincu d'agir de la sorte par ses parents, je vois mal le fait qu'on l'embarque et le charcute, pour sauver un frère ou une soeur, sans lui expliquer ce qui se passe (sauf évidemment s'il s'agit d'un nourrisson).

    Ensuite, pour la pédiatrie, je te parle des cas graves, ce n'est pas une simple visite qui pourra te renseigner, mais un vécu de plusieurs mois (années) avec un de ces enfants dans ton entourage direct.

    la seule "condition" pour moi est que ce nouvel enfant soit aime comme un autre membre de la famille.
    Analysons les possibilités

    Pas compatible :
    1 Risque énorme de rejet de la part des parents, de culpabilisation de l'enfant de n'être pas ce qu'ils attendaient (là je ne parle pas de la déception qu'ont certains parents en voyant leur enfant grandir, je parle d'un sentiment bien plus profond et durable).

    2 L'enfant est traité "normalement" (ce qui me semble quasiment impossible).

    Compatible

    1 Échec de la greffe
    Risque énorme de rejet de la part des parents, de culpabilisation de l'enfant de n'avoir pas sauvé son frère.

    2 Réussite de la greffe
    A Le donneur est aimé comme un sauveur, "trop". Risque de déstabilisation de tous les enfants.
    B Le donneur ayant joué son rôle utilitaire, il est ensuite rejeté.
    C Le donneur est aimé naturellement par les parents (chose qui me semble quasiment impossible).

    Les cas "2" et "2C" sont les seuls comportement acceptables pour moi, et même si les différentes options n'ont pas la même probabilités je pense franchement que c'est prendre un risque psychologique énorme (je ne parle même pas du risque médical) que d'agir de la sorte.

    Damon
    Un EeePc ça change la vie !
     

  8. Yoyo

    Date d'inscription
    janvier 2003
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    15 863
    Citation Envoyé par Damon
    mais corrige moi si je me trompe un diagnostique préimplantatoire ne peut pas être non plus aussi précis qu'un test effectué juste avant la greffe non ?
    Non je ne pense pas en effet. Ceci dit la compatibilite sera forcement meilleur avec son frere qu'avec un inconnu (qui risque d'etre difficile a trouver).
    je vois mal le fait qu'on l'embarque et le charcute, pour sauver un frère ou une soeur, sans lui expliquer ce qui se passe (sauf évidemment s'il s'agit d'un nourrisson).
    En ce qui concerne de le charchuter, c'est tout relatif, le prelevement de moelle osseuse est une "simple" ponction... il parait cependant que c'est assez douloureux... pour l'age, je pense que ce sera fait le plus tot possible, mais fait quand meme que l'enfant soit assez grands (probablement quelques annees).

    Ensuite, pour la pédiatrie, je te parle des cas graves, ce n'est pas une simple visite qui pourra te renseigner, mais un vécu de plusieurs mois (années) avec un de ces enfants dans ton entourage direct.
    Je ne peux pas parler de ce que je ne connais pas, et il est vrai que je n'y ai passe "que" des semaines, mais en tout cas je peux t'assurer que dans le service de neurochirurgie pediatrique de l'hopital Necker a Paris, les enfants en sont pas de cobayes...et tu devineras aisement qu'ils traitent entre autre des cas graves. J'ai au contraire trouve le personnel soignant admirable vu leur quantite de travail et pourtant toujours disponible! ce n'est sans doute pas comme ca partout, mais j'ai l'impression justement qu'on prends de plus en plus compte et les enfants et les parents...mais la on sort du sujet.

    Analysons les possibilités...
    Tout ce que tu dis est en effet du domaine du possible, pour pouvoir trancher il nous faudrait connaitre cette famille, pour savoir comment ils vont reagir. Je crois que sans cela toutes les hypotheses sont aussi probables les unes que les autres, et que nous en favorisons une plus qu'une autre par conviction personnelle, plus que sur des donnees objectives que l'on ne possede pas.

    Yoyo
     

  9. coco

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    juin 2003
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    Toulouse
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    ...Et là il ne s'agit que d'un exemple pour lequel une poignée de personnes ne peut trouver un accord... et toutes, pour des raisons très louables...
    Qu'en sera-t-il à l'avenir, quand ces cas vont se multiplier...?
    Les questions d'éthique sont ENORMES...
     

  10. Damon

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    Salut Yoyo,

    L'hôpital Necker que tu cites est justement réputé pour ses méthodes non conventionnelles et la place particulière qui y est accordée à l'enfant dans le traitement de sa maladie, c'est loin d'être le cas partout.

    En ce qui concerne ceci :
    pour pouvoir trancher il nous faudrait connaitre cette famille, pour savoir comment ils vont reagir.
    Je ne suis pas du tout d'accord avec toi, d'un point de vue de l'éthqiue médicale, ce n'est pas d'un cas particulier qu'il faut traiter mais justement les aspects généraux, j'espère réellement que l'option 2C sera celle de cette famille.
    Mais cela n'enlève rien à la pertinance d'un débat plus général sur ce type de choix.

    Damon
    Un EeePc ça change la vie !
     

  11. Guillmot

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    mai 2003
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    Citation Envoyé par Damon



    4 Non seulement c'est un avis et pas un jugement puisque je ne constitue pas un tribunal, mais ensuite qui êtes-vous pour juger de la façon dont j'évalue cette situation ?

    Tu trouves pas ton argument mal placé là ? En gros sous prétexte que tu as donné ton avis, on a pas le droit de critiquer ? Je te retourne la question avec grand plaisir. A bon entendeur ...
     

  12. Damon

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    Mon avis peut bien sûr être critiqué, alors voici les réponses que j'ai à apporter :

    Mais juste un mot, comment pouvez-vous juger une telle affaire ?
    Je le peux car je suis très bien placé que pour parler de médecine pédiatrique, d'acharnement thérapeutique et de quelques autres notions d'éthique médicale.
    Ne trouvez-vous pas que seuls les parents en avaient le droit
    Certianement pas et même plus je dirais qu'ils étaient les seuls à ne pas en avoir le droit.
    et que leur décision ne peut, vu les conditions, être remis en question ?
    Devant le fait accompli c'est clair qu'il n'y a plus rien à faire mais l'on peut contester la validité du choix.
    Et éventuellement agir pour que ce choix n'existe plus ou s'il existe qu'il soit encadré par la législation, mais aussi par des conventions d'ordre éthique.

    Damon
    Un EeePc ça change la vie !
     

  13. Yoyo

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    15 863
    Citation Envoyé par Damon
    Salut Yoyo,

    L'hôpital Necker que tu cites est justement réputé pour ses méthodes non conventionnelles et la place particulière qui y est accordée à l'enfant dans le traitement de sa maladie, c'est loin d'être le cas partout.
    Je ne savais pas que necker etait connu pour ca, mais je savais que c'est vraiment l'endroit a aller si un jour vou savez un probleme serieux avec vos enfants .


    Je ne suis pas du tout d'accord avec toi, d'un point de vue de l'éthqiue médicale, ce n'est pas d'un cas particulier qu'il faut traiter mais justement les aspects généraux, j'espère réellement que l'option 2C sera celle de cette famille.
    De mon point de vue l'equipe medicale doit s'adapter a la specificite de chaque famille, de chaque malade, l'ethique medicale doit etre vue au cas part cas... comme le font finallement les comites medicaux en charge de déterminer les avortements therapeutiques.

    Mais cela n'enlève rien à la pertinance d'un débat plus général sur ce type de choix.
    Oui on eput discuter de maniere generale mais faudra de toute maniere s'adapter a chaque cas...

    Certianement pas et même plus je dirais qu'ils étaient les seuls à ne pas en avoir le droit.
    Desole mais je suis pas du tout d'accord, les parents ont la responsabilite de leur enfant et se sont les seuls a l'avoir, en consequence de quoi c'est a eux et a eux seuls de decider ce qu'ils pensent etre le meilleur pour leur enfant. Apres biensur avoir ete informe de toutes les possibilites...

    Yoyo
     

  14. Jarod

    Date d'inscription
    janvier 2003
    Messages
    839
    Citation:

    Certianement pas et même plus je dirais qu'ils étaient les seuls à ne pas en avoir le droit.



    Desole mais je suis pas du tout d'accord, les parents ont la responsabilite de leur enfant et se sont les seuls a l'avoir, en consequence de quoi c'est a eux et a eux seuls de decider ce qu'ils pensent etre le meilleur pour leur enfant. Apres biensur avoir ete informe de toutes les possibilites...
    D'un coté c'est vrai que les parents ne sont pas très objectif dans ce genre de cas et pense plutôt à la vie de leur enfants.
    Je pense qu'avec la medecine qui est entrain de se developper les gouvernements devraient cré des commission éthique comme le sous- entendait coco.

    Sinon pour ça:

    Damon a écrit:




    4 Non seulement c'est un avis et pas un jugement puisque je ne constitue pas un tribunal, mais ensuite qui êtes-vous pour juger de la façon dont j'évalue cette situation ?





    Tu trouves pas ton argument mal placé là ? En gros sous prétexte que tu as donné ton avis, on a pas le droit de critiquer ? Je te retourne la question avec grand plaisir. A bon entendeur ...
    D'accord avec Guil

    ++
    Moins d'énergie, moins de pollution et du mieux vivre avec negawatt dans google...
     

  15. coco

    Date d'inscription
    juin 2003
    Localisation
    Toulouse
    Messages
    2 187
    Je n'aime pas réagir par écrit, spontanément, mais en fait nous sommes ici dans une conversation et il faut prendre les remarques faites comme telles... donc partielles...
    Oui, en effet le débat est forcément plus large, pour la question, qui doit décider... Il n'y a pas de réponses, car comme le disait Yoyo, chaque cas est un cas particulier, avec toujours de la souffrance... (cette souffrance doit rendre tolérant...)

    -Il faudrait un groupe de personnes (médecins...) autour des parents, qui expliquent et discutent, et en dernier lieu, si l'acte est possible, il revient aux parents de prendre leur décision... puisqu'on ne laisse plus faire "la nature".
    C'est d'ailleurs ainsi que ça a dû se passer... Et ensuite on devrait s'abstenir de tout jugement, car cela amplifie la douleur de ceux qui vivent ce drame... ops:
     


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