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Maladie de Crohn et RCH

  1. ganech

    Date d'inscription
    janvier 2005
    Localisation
    Saint Brévin les Pins
    Âge
    43
    Messages
    17

    Re : maladie de crohn

    Salut,
    Je me suis faite opérée, il ya 6 mois environ et ils ont enlevé 60cm de grele. Je suis stomisée depuis et jusqu'au 11 octobre date à laquelle ils me remettent en continuité. J'ai rarement été dans cet état là... je mange tout et n'importe quoi, aucune douleur, rien, tout va bien... Alors courage, l'hospit c'est chiant mais les résultats sont impressionnants.
    De plus, ça m'a aidé pour le moral de me dire qu'ils m'enlevaient un bout de pourri...meme si je sais que rien n'est gagné pour la suite..
    Bye bye

    -----

     


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  2. marielle

    Date d'inscription
    juillet 2005
    Messages
    15

    Re : maladie de crohn

    Les personnes operées ont l'air contentes...
    Mon medecin m'a parlé d'opération. Il dit que cela fait trop longtemps que ma dernière anse est sténosée ( huit ans) et qu'il faudrait vraiment l'enlever... Depuis je ne suis plus jamais retournée le voir. C'est que je n'étais pas du tout prête pour cette opération! Je préfère vivre comme ça tant bien que mal....
    Mais il faut dire que parfois certains de vos messages me font un peu envie quand même. Vous avez l'air tellement bien!
    Pourtant cela doit être drôlement douloureux cette opération. Et puis la stométisation ça aussi cela ma fait peur...Est on obligé d'en passer par là?
    Ce qui me décourage c'est que j'ai l'impression qu'on coupe certes mais que l'inflamation reprendra à un autre endroit...Et donc qu'il faudra recouper... Il va plus rester grand chose à la fin.
    Quelles sont vos impressions concernant ces opérations : à court terme ( douleurs etc), à long terme ( pendant combien de temps avez vous eu du répit)?

    Je vous remercie!

    marielle
     

  3. ALINETTE

    Date d'inscription
    juin 2005
    Âge
    50
    Messages
    235

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous

    Et bien je suis tout à fait d'accord avec Anita et Tiotte concernant la COTOREP. Avec cette maladie, il ne faut surtout pas baisser les bras et se couper du monde c'est le pire je crois qui peut arriver aux personnes qui sont atteintes de la MC, tel est mon avis maintenant à chacun le sien.

    Moi je sais que j'ai le même principe que Tiotte j'essaye de vivre au mieux avec ma MC et que malgré une très forte poussée ce mois d'août, je suis au travail actuellement. Mon équipe soignante à moi qui sont mon mari et mes enfants et moi même avons fait face à la maladie et jusqu'à maintenant ça a bien marché.... et comme Tiotte je n'ai jamais été opéré.

    Je me doute que ce n'est évident pour personne, il y a des médicaments à prendre des régimes à faire mais je crois que l'important c'est d'essayer avant toute chose de garder le moral, d'adopter une bonne hygiène de vie.

    Ne baisser pas les bras!!!!!! il y a toujours plein de projets à réaliser et l'esprit peut être plus fort que le corps, à vous de le gérer même si c'est pas facile !!!

    Biz à tous
     

  4. gérard77

    Date d'inscription
    août 2004
    Localisation
    seine et marne.France
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    54
    Messages
    322

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous.
    Pour Marielle, la stométisation n'est absolument pas systématique, j'ai été opéré 2 fois et jamais stomisé, par contre si tu es constament en crise, à savoir plus de 8 ans de sténose, tu vas à la catastrophe, ton intestin va finir nécrosé et la ça craint....
    Oui, après l'opération on déguste les premiers jours, mais on encaisse grace à la morphine et autres puissants médicaments et quel plaisir au bout d'une semaine, de remanger, retrouver l'appétit, ça oui pour moi c'est des bons souvenirs après les douleurs.
    Maintenant je suis sous immurel et en moyenne 2 ou 3 crises par an, et je mange de tout, lait, céréales que j'adore, malgré ce que j'ai lu dernièrement, mais chacun réagit un peu différemment.(en cas de crises supprimer les fibres).
    Marielle si tu as une crise par mois, voir par semaine, oui je te conseille l'opération et après tu reviendras sur ce site nous parler de ton expèrience.
    Pour juliet2a, si l'on te conseille l'opération, c'est surement aussi le nombre répété de crises à cause d'une grosse sténose, voir nécrose.
    Alors bon courage à vous.
     

  5. cec

    Date d'inscription
    août 2005
    Localisation
    puy de dome
    Âge
    37
    Messages
    9

    Re : maladie de crohn

    alors là idem que gerard77 j'ai étéoperée en juilet 2004 et depuis c'est vrai je revis. Finis la course au toilette les douleurs incéssante les oeritèmes noueux et toute les petites cochonneries qui compliquent la maladie. Je remange a peu prés de tout. Cinq ans que je souffrait vraiment, en plus je suis résistante au corticoïdes ce qui n'arrange pas le traitement. Maintenant je suis sous Immurel et je garde un oeil sur les recherches faite sur l'oeuf de Ténia du porc. J'ai fouiné un peu et les résultats on l'air assez encourageants. Voilà tout ça pour dire que cette opération a changé ma vie même si sa peu faire peur je pense que c'est un mal pour un bien.
    Courage Marielle l'opération n'est qu'un mauvais moment a passer qui peu t'apporter beaucoup aprés.
    Tchiao.
     


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  6. anita

    Date d'inscription
    juillet 2005
    Âge
    56
    Messages
    403

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir Gérard 77,


    J'ai un petit renseignement à te demander. Etant donné que nous sommes pratiquement du même âge, as-tu pris longtemps de la cortisone. Moi oui, depuis 20 ans et actuellement je suis sous hydrocortisone 20 mg. J'ai fait des test au synactène pour doser mes glandes surrénales mais les résultats n'étant pas bons, je dois donc continuer les 20 mg d'hydrocortisone. Mais là n'est pas vraiment le problème. Depuis environ 2 ans, j'ai quelques soucis avec les racines de mes dents. Bien que couronnées, les racines se trouvent détruites petit à petit. Si bien que l'on est obligé de retirer les couronnes et d'extraire ce qu'il reste des racines pour ensuite poser des bridges. Es-tu dans la même situation ? Car d'après mon chirurgien dentiste, cela est véritablement la conséquence d'une trop grande absorbtion de corticoïdes. Merci par avance à ceux qui pourront également me répondre.
    Petite excuse pour le "coup de gueule" concernant la Cotorep. C'est vrai que cette maladie pousse, lorsque l'on est démoralisé à se tourner vers tous les systèmes qui peuvent nous soutenir. Mais selon moi, la classification Cotorep colle à la peau (et je sais de quoi je parles car mon beau-frère est reconnu Cotorep). Son patron lui impose donc ce qui lui semble lui convenir le mieux, même si ce n'est pas toujours le cas.
    Enfin, passez tous un très bon dimanche.
    Amitiés.
    Anita
     

  7. gérard77

    Date d'inscription
    août 2004
    Localisation
    seine et marne.France
    Âge
    54
    Messages
    322

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous
    Anita pour te répondre, non je n'ais pas de problème de racine de dents, pour ce qui est des corticoïdes, j'ai pris pendant à peu près 4 années du solupred à 60 Mg par jour de 1986 à 1990, suivit ma première opération et 7 ans après, la 2ème, retour des crises, traitement avec entocort3 (cortisones) pendant 3 mois.
    D'ailleurs entocort3 à été efficace pour moi! Voilà, comme tu vois je n'ai pas trop eu de cortisone depuis la maladie, et maintenant traitement à l'imurel.
     

  8. princesse

    Date d'inscription
    août 2005
    Localisation
    champagne-ardennes
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    44
    Messages
    10

    Re : maladie de crohn

    bonjour à tous,
    ( Ca ne fait longtemps que je suis sur ce forum et j'aimerai poser une question, est ce quelqu'un a déjà eu de forte nausée toute la journée pendant plusieurs jours d'affilés? Moi c ce qu'il marrive je n'en peux plus je crois que je v devoir reprendre rendez-vous avec mon spécialiste; Mon médecin traitant me dit que c normal car comme g fait une poussée il y a pas longtemp je prend de l'entocort + l'immurel que je prennais déjà. Pourtant mes prises de sang sont normales . Mon médecin me dit que les 2 médicaments donnent la nausée donc comme je prend les 2 en même temps c pire. Est ce que quelqu'un a le même problème que moi et si oui que prennez vous pour faire passer c nausée? merci de bien vouloir me répondre car mêm le vogalene ne me fait pa de bien juste 1 heure et ca repart de plus belle. je ne peux casiment plus rien faire, ni sortir.
    Merci de bien vouloir me répondre et bonne journée à tous.
     

  9. gérard77

    Date d'inscription
    août 2004
    Localisation
    seine et marne.France
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    54
    Messages
    322

    Re : maladie de crohn

    Princesse, j'ai déjà eu de l'entcort3 avec de l'imurel, mais jamais de problème de nausée? mais peut-être que toi tu fais une mauvaise réaction à l'un des traitements ou c'est le mélange des 2 qui ne te convient pas?
    Va voir un gastro, n'attend pas. c'est mon conseille.
    Gérard
     

  10. marielle

    Date d'inscription
    juillet 2005
    Messages
    15

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Princesse,

    En ce qui concerne l'immurel cela ne m'a jamais donner de nausées non plus...Mais cela dépend peut-être des personnes...
    Je ne peux t'aider plus pour les médicaments...
    Quand j'ai des nausées c'est que je suis raide malade, plus rien ne passe c'est trop sténosé. Mais si tel était le cas tu le sentirai quand même dans ton ventre que cela ne va pas...
    Petite question ridicule mais ...as-tu pensé à l'hypothèse bébé?
    Il vaudrait mieux vérifier peut-être car tous les médicaments que l'on nous donne pour la maladie de Crohn ne sont pas compatibles avec une grossesse.
    Des fois on est tellement centré sur la maladie qu'on peut passer à côté de quelque chose comme ça. Même ton medecin peut ne pas y penser. Un simple test et tu sauras.

    Tiens nous au courant.
    Aller bon courage surtout avec ces fichues nausées...


    marielle
     

  11. emma

    Date d'inscription
    novembre 2004
    Localisation
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    Âge
    43
    Messages
    16

    Re : maladie de crohn

    Bonjour marielle,

    pour réponre a ta question, j'ai une stomie a cause mes abcès, mon intestin était trop sensible.

    il est claire que c'est pas drole d'avoir une poche, le conseil c'est surtourt d'aller voir des infirmières spécialisées sur les stomies moi j'ai eu gros problèmes a cause de ça et du jour ou je suis allée les voir je n'avais plus de problème et j'ai attendu sagement mon opération.

    Il ne faut pas etre dérangé par son corps, ne pas etre géné de son corps.


    courage
    emma
     

  12. crohnos

    Date d'inscription
    septembre 2005
    Localisation
    ORLEANS
    Âge
    34
    Messages
    71

    Re : maladie de crohn

    bonjour tout le monde! moi j'ai 22 ans et ça fais 8 ans maintenant que j'ai la mc dans le ventre! je suis actuellement en rechute et j'ai passé beaucoup d'exam c derniers temps parce que j'etait balonné (mon ventre gonflé comme jamais)naussé douleur au bide donc j'ai passé une colo radio et demain scanner car g un retreccisement du colon qui est important donc operation.....j'ai vraiment peur de cette intervention meme si je sais qu'il faut souffrir pour apres revivre.....concernant mon traitement je suis sous metho par injection et a chaque semaine mes naussé rviennent .....mon mentale n'est plus aussi fort qu'a mes debut.....des que je sais que je vais me faire piqué ou que je dois boire la preparation avant une coloscopie(les 4 litres d'eau salé(pour moi je trouve ça horrible et j'y arrive jamais))mes naussés sont la et j'ai qu'une envie c vomir!!!!apres je sais meme plus si c mon mentale ou mon physique qui me donne c envi de vomir!!!!! donc voila pour mes malheurs......
     

  13. gérard77

    Date d'inscription
    août 2004
    Localisation
    seine et marne.France
    Âge
    54
    Messages
    322

    Re : maladie de crohn

    courage crohnos.
    On est tous dans le même bateau.
    Pour tes nausées, beaucoup en souffre après les injections, et je suis d'accord avec toi, il m'est aussi impossible de boire cette cochonerie (et je reste poli) avant la coloscopie ou opération, rien que d'y penser!!!!!!!!!! vivement qu'ils trouvent autres choses.
    J'aimerais savoir si parmis les opérés comme moi, il y en a qui aurait droit à une injection de vitamines B12 et ce 1 fois par mois, c'est ce qu'on me fait.
    bay
     

  14. crohnos

    Date d'inscription
    septembre 2005
    Localisation
    ORLEANS
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    34
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    71

    Re : maladie de crohn

    merki gerard ça fais plaisir de se dire qu'on est pas tt seul.....!
    bon je voulais pas posé ma question mais bon de toute façon.....jvé surement etre operé a cause d'une stenose sur 8 cm de colon...j'ai entendu parler de stomi???j'ai vraiment peur est ce que l'operation px ce faire sans ce genre d'installation est ce que j'ai de forte chance quil m'en pose un?ça fais mal?(question idiote je c mais bon...)voila merci a tout le monde et la maladie de me vaincra pas !!!!
     

  15. marielle

    Date d'inscription
    juillet 2005
    Messages
    15

    Re : maladie de crohn

    Crohnos,

    Moi je ne peux te répondre car je ne suis jamais passée encore par la case opération...
    Mais je me pose les même questions en tout cas! Donc surtout n'aies pas peur que tes interrogations nous semblent idiotes. On est vraiment là pour s'aider et partager nos expériences. Et s'il y a bien un endroit pour poser ce genre de question c'est içi sans hésitations!
    Même à mon toubib je n'ose pas parlé de tout c'est vraiment gênant parfois...

    Aller bonne journée en tout cas quand même, je vois que tu garde le moral!


    marielle
     


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