Maladie de Crohn et RCH

[Krisstophe]

Bonjour Crohnos et Marielle,

Moi j'ai été opéré et ce n'est pas une partie de plaisir, je vous le garantis , je pense qu'elle doit etre le dernier recours si c'est vraiment trop grave mais je ne dis pas pour vous faire peur, j'ai la dernière anse grêle en moins et le colon droit m'a été enlevé aussi !! Depuis je reconnais que cela va beaucoup mieux pour moi, mais si j'avais pu m'en passer je l'aurais évité, c'est clair !!

Comme dit Marielle , il faut surtout garder le moral , bon courage à tous

Bises

Christophe

[crohnos]

merci tout le monde ! je me doute aussi que c'est pas une partie de plaisir mais je vais qd meme faire une priere pour eviter la poche.... l'operation en elle meme me fais peur mais en lisant un peu les messages envoyé sur le forum on est en remission pdt qq annees ....c'est deja un bout de vie en plus pour moi perso la plus grande des douleurs ce n'est pas pysique mais plutot psycho.....voire certain medicament ou autre me donne la naussé tlmt j'ai été traumatisé par ces produits.....maintenant les perf sonde colo eveillé(douloureux qd meme) j'essaye de passé au dessus ça ne dure pas par contre dans mon mentale qd je pense au 4 litres de preparation j'ai direct des naussé lol!!!ah oui une autre question avez vous des ptit remedes lorsque vous etes baloné (mon ventre est bien gonflé).....merki

[marielle]

Ecoute Crohnos : ma meilleure amie contre cette fichue maladie de Crohn c'est.... ma bouillotte! Cela me détend l'interieur mieux que n'importe quel médic!
Alors tous les soirs, ou plus si ça va mal..., je me fais chauffer une bonne casserole d'eau et c'est génial : soulagement immédiat.
Si ça va plus mal que d'habitude je prends deux diantalvics plus la bouillotte et je me couche bien au chaud sous ma couette ). J'appelle ça " faire le gros dos" et oui j'attends calmement que l'orage passe.
Et si cela va vraiment mal alors je prends un peu de cortisone pour stopper la montée de l'inflamation et après : " gros dos" pendant trois jours = bouillotte plus couette.
Et voilà je suis à nouveau sur pied ( ouf pour le moment ça marche ) !

Essaye toujours la bouillotte ça peut pas faire de mal, et je trouve que quand on est ballonné cela détend bien.
J'ai bien essayé un moment le meteospasmyl. Au début j'ai trouvé que cela marchait mais maintenant je trouve que cela ne fait rien...En tout cas tu peux toujours essayer aussi, je crois que ce n'est pas bien fort. Mais par contre c'est possible que cela soit sur prescription....


Aller courage!

marielle

[bribri]

bonjour ! tu sais, la "rémission", comme tu dis, c'est pour un paquet d'années!!! perso, à l'âge de 22 ans, j'ai subi une colectomie sub-totale avec iléostomie; en clair : ablation quasi totale du colon, et pose d'une poche à la sortie du grêle...c'était en 79, et le crohn, ben... fort peu connu ! la poche, je l'ai gardée 9 mois, et la continuité a pu être rétablie grâce aux petits 10 cms de colon qui avaient été sauvegardés !!! je le reconnais : j'ai très mal vécu la période "poche" : j'avais la peau rongée par..... bref! tout çà pour dire que chirurgie ne rime pas forcément avec calvaire à venir, mais que, fonction de ce que le chirurgien "découvre" lors de l'intervention, il peut être amené à une solution qui ne sera que transitoire.... (tiens, marrant : transitoire, transit... pas fait exprès, je le jure!)
toujours est-il que, j'ai maintenant 26 ans de recul par rapport à cette opération, et pas de poche ! à cette époque, on en savait si peu sur le crohn que je n'ai JAMAIS eu la moindre prescription médicamenteuse! tout juste de l'Immodium pour les moments incontournables de diarrhées.... et je vous jure : je vais bien !!! (hormis la fichue récidive d'abcès externes... mais çà, çà se gère assez bien, avec l'habitude! lol !)
allez, pas de panique, bon moral, et il faut se dire une chose : la vie est belle, et elle dure longtemps, malgré cette saloperie de maladie!!!
gros bisous, bon courage pour la suite, on est toutes et tous derrière et avec toi!!!
bribri

[bribri]

[QUOTE=Krisstophe]Bonjour Crohnos et Marielle,

Moi j'ai été opéré et ce n'est pas une partie de plaisir, je vous le garantis , je pense qu'elle doit etre le dernier recours si c'est vraiment trop grave mais je ne dis pas pour vous faire peur, j'ai la dernière anse grêle en moins et le colon droit m'a été enlevé aussi !! Depuis je reconnais que cela va beaucoup mieux pour moi, mais si j'avais pu m'en passer je l'aurais évité, c'est clair !!

Comme dit Marielle , il faut surtout garder le moral , bon courage à tous

Christophe, comment peux-tu écrire çà pour remonter le moral ????
pour ma part, je n'ai plus qu'à peine 10 cm de colon, le grêle a été plus que raccourci, et...je vis heureuse, et suis heureuse de vivre !!!!
bien sûr, c'ets toujours pénible, douloureux, et très éprouvant, une intervention ! mais quand on se fait arracher une dent de sagesse, c'est pas une partie de plaisir non plus !!!
quant-à parler de "dernier recours", tu me ferais rire si le sujet n'était si grave !!! qui es-tu donc, pour déclarer çà????
perso, j'ai été opérée par le Professeur Hautefeuille, à Larib', et là, c'était l'ultime solution, dans l'urgence !!!! pour 1m72, je ne pesais plus que 32 Kgs et étais alimentée par cathéter depuis longtemps!... s'il te plaît, réfléchis avant d'écrire!!!
et courage, gros bisous à toutes celles et tous ceux qui galèrent, en souhaitant qu'un traitement pourra leur éviter la case chirurgie... mais en elle-même, même si terriblement éprouvante, c'est vrai (ne nous voilons pas la face!), on s'en remet bien, croyez moi!!! (perso, çà fait26 ans que j'y suis passée, alors je crois pouvoir en parler...un peu!

allez, gardez le moral!!! la vie est belle, malgré cette ch.....ie! (y a pire, vous savez!!!

[crohnos]

merci marielle !
je vais me faire une ptite bouillote ce soir ça me relaxera surement.....merci pour vos reponse ça me donne de la force ...demain scanner et jeudi rdv avec la chirurgie pour le verdict intervention ou non mais a mon avis ya pas grand espoir a ce qu'il me dise : "non c'est bon pas besoin pour le moment " de toute façon c'est pour mon bien......Merci encore!!!!

[crohnos]

merci bribri pour ton temoignage
J'ai 22 ans et je voudrais bien retarder la chirurgie moi aussi mais mon corps ne suis pas et perso les ballonnement le manque total d'appetit les nausées et vomissement un moment ça va mais qd ça dure un ptit long moment ça fatigue meme a 22ans ! jsuis encore jeune et j'ai envi de retrouver du punch et pas resté la dans ma chambre attenué par la fatigue meme si j'ai une remision de courte duree profiter de la vie de sortir avec mes amis d'aller m'eclater et ne plus pensé a cette merde de maladie ben j'hesite pas je prend le risque.
la vie est belle et lorsque l'on est malade elle represente bien plus .....

[anita]

Et bien Bribri et Crohnos

Quelle énergie vous avez sur les touches de votre ordinateur. Cela soulagerait-il votre stress.
Tu sais Bribri, tu ne dois pas juger les propos de Christophe car tout le monde ne vit pas de la même manière la maladie. Certaines personnes sont très bien entourées mais d'autres non. Cela est loin d'être évident. Il faut faire preuve de philosophie dans les propos de chacun. Il y a du bon à prendre dans chaque message et ce forum est bien là pour cela.
Quant à toi Marielle, tu sembles avoir une petite baisse de moral. Allez, cela va passer, courage.
Amitiés à tous
Anita

[emma]

Bonsoir,

moi j'ai subi une opération avec stomie, jai été en rémission pendant 5ans sans traitement.

Cela été dur pendant la période stomie mais à lépoque je vivais encore chez mes parent il faut absolument etre entourés de gens en cas de déprime.

garde le moral et si tu as des questions n'hésites pas .

emma

[Krisstophe]

Bonjour,

merci anita de me "défendre" mais je crois que je me suis mal exprimé, je voulais simplement dire que seuls les médecins doivent décider de couper un bout. Nous ne pouvons pas prendre nous-meme la responsabilité de vouloir couper un bout !! Ce n'est pas une intervention anodine, quant à la comparer avec un arrachage de dents ... !!! Enfin bref, je pense qu'on s'est mal compris, nous ne sommes pas une machine ou il suffit de raccourcir un bout pour aller mieux ! d'autant plus que la rémission n'est pas forcément de mise et la rechute toujours probable !! On ne peut pas faire d'un cas une généralité et si ca se passe bien tant mieux mais on n'a pas le droit de dire a quelqu'un :"Va faire une iléostomie ,ca ira mieux" car on ne pourra jamais revenir en arrière si ca se passe mal et c'est une responsabilité énorme !
Voilà j'éspère que Bribri m'aura compris, je m'étais mal exprimé

A bientot surement

Bises

Christophe

[bribri]

salut Christophe !
pas de problème ! et sans rancune aucune...
il est très vrai que moi aussi me suis un peu emportée! en fait, je m'étais mise dans la situation de notre amie, et me suis dit que pour lui remonter le moral, tes propos n'étaient peut-être pas "top"... mais le principal, c'est qu'elle soit confiante en l'avenir, et qu'elle soit convaincue d'une chose : les spécialistes connaissent bien cette saleté de maladie, maintenant, et ils font du bon, très bon boulot pour soulager les souffrances!...
voilà, sois tranquille, Christophe : je t'ai bien compris !
bonne journée
bribri

[charlotte]

Salut à tous,
me voila de retour sur ce forum apres 2 ou 3 mois sans écrire mais simplement en lisant de vos nouvelles régulierement,
je voudrai savoir si quelqu'un a deja eu comme moi des douleurs au niveaux des 2 pieds (cote exterieur au milieu du pied, douleur importante a l'appui, ainsi qu' a la flexion et l extension) qui durent depuis 4 jours, je ne sais pas si ces douleurs sont du au ciflox que je prends depuis 1 semaine( pourtant j ai deja pris ce traitement sans probleme) ou si c'est du a cette maladie et cela correspond aux fameuses douleurs articulaires pensant que ça ne touchait pas les pieds.
Merci d'avance à vous pour les reponses et gardons le moral...
Bises.

[cec]

Pour répondre aux inquiétude des opérations, je vais faire part de mon éxpèrience. Opérée en juillet 2004 au CHU de Clermont Ferrand je vais aujourd'hui beaucoup mieux je pourrait même dire que c'est une renaissance. Quand j'ai appris que j'allais etre opérée je suis me suis litterallement éffondrée (je suis complétement affoléé a l'idée de la moindre piqure et quand je suis a l'hosto j'ai l'impression d'avoir 5 ans dans ma tête c'est dommage quand on a ce genre de maladie...) Je me suis un peu eparpillée je reprend le fil.
Donc j'ai appris que j'allais être opérée avec tout les risques que sa comprend (notamment cette fameuse poche) le moral n'était vraiment pas folichons mais quand il faut y aller,faut y aller.
Je suis passée sur le billard et j'ai été étonner de n'avoir pas plus mal que sa. Les médecins et infirmières sont trés compétent et maintenant on fait vraiment attention a la douleur physique et mental. Tu gère toi même les doses de morphine et c'est rudement pratique car chacun est différent face a la douleur. Je n'ai pas eu de complication a part mon intestin qui s'est "emméllé" et qui a prolongé mon séjour d'une semaine environ. Je n'ai pas non plus eu de poche et c'est vrai que de ce coté là je suis contente car j'angoissé beaucoup (chapeau a tout ceux qui sont passé par là ). La vie a reppris son cour et je suis encore étonnée du resultat. Il me reste quelques petit désagrément (comme de temps en temps des nausées et tout les jours des diarrées) mais a coté de se que j'ai vécu pendant 5 ans ce n'est vraiment qu'une partie de plaisirs. Je ne suis pas là pour conseiller mais je sais que pour moi cette opération m'as permis de retrouver gout a la vie et de garder espoir.

Juste une petite questions.
Je suis sous Immurel depuis 5 ans et je fait reguliérement des kistes, ou des furoncles (les médecins sont trés contradictoire entre eux et la dermato m'as même dit que s'était la maladie de Verneuille maladie crohnique aussi). Quelqu'un en fait t'il aussi? Petite précision il sont sous mes bras.
Merci courage a tous on la vaincras cette p..... de maladie.

[ganech]

bonjour,
Je suis moi aussi stomisée de puis mars 2005 et ce du à des complications sans rapports directs avec la MC. Ils ont coupés 60 cm et la stomie n'était pas prévue du tout donc faut pas paniquer... Et franchement les douleurs de l'opérations ont pour moi, été courtes (environ 2 jours) et j'avais une pompe à morphine pour soulager...
Quant à la stomie, physiquement elle m'a beaucoup aidée, elle permet à mon intestin de cicatriser. J'ai eu il y a plusieurs année les deux alimentations artificiellles (entérale et parentérale) dans le meme but de cicatrisation et franchement ce traitement par iléostomie est beaucoup plus acceptable.
Les débuts ont été moralement difficiles. J'ai été très entourée par mon petit ami et mon fils de 6 ans. le regard de mon entourage a vraiment été d'une aide précieuse.
Voilà, c'est tout ce que je voulais dire...

[crohnos]

merci pour vos temoignages.
l'operation me fais un peu moins peur maintenant....mais bon si seulement jpouvais l'eviter Sinon moi aussi je suis pas de nature a aimer les piqures et encore moins les medicaments(surtout les gros comprimés ....impossible que je les avales) aujourdhui j'ai passé mon scanner j'ai pas d'absces(je sais pas trop ce que c....)et demain rdv chez un chirurgiens pour un avis sur la question..!sinon j'ai une question sur la poche?est ce que c'est genant au point de vue vie quotidienne??Merci bocoup en tt cas.