Anita
J'ai retravaillé le texte
Peux tu me dire si il ets convenable
et peux surtout le mettre en page car je ne sais pas
utiliser "word"
merci à toi
j'espère que nous allons finir par le finaliser , àa le faire suivre de mail en mail
et le transmettre à l'afa .
Amitiés
NIKITA
AFA
Hôpital Saint-Antoine
184, Faubourg Saint-Antoine
75012 PARIS
Madame, Monsieur,
Votre association a pour but d'aider à la recherche et d’informer les malades atteints de MICI , ce qui en soit est une très noble cause, et nous vous en remercions . Néanmoins , Il nous semble important de nous faire part de réflexions qui ont surgies au détour de conversation sur un site de malades dont nous faisons partie .
Grâce à l'outil internet nous nous retrouvons régulièrement sur un forum , avons créé des liens très amicaux et les "vieux " malades apportent ce qu'ils peuvent aux nouveaux qui viennent s'informer .
A force d'échanger sur le sujet qui revient le plus souvent sur notre forum lors de nos discussions a savoir : Notre quotidien
avec la maladie , les problèmes qu'elle engendre dans le milieu professionnel ou auprès de l'entourage proche ou éloigné , nous nous sommes aperçus que nous étions confronté à un dilemme en ce qui concerne votre manière d'informer le public sur cette pathologie .
Nous sommes tous pour la plupart adhérents ou anciens adhérents ou adhérents en devenir .
Nous allons vous exposer le pourquoi de notre désolidarisation finacière vis à vis de votre association .
Sans pour autant vouloir mener un travail de sape car vous avez le mérite d'exister .
Il nous paraît important que vous sachiez pourquoi certains se sont désabonnés et d'autres n'ont pas envie de le faire .
Nous réunnissons donc au travers ce courrier nos doléances ou remarques
ayant motivées notre décison .
.
- 1 - Nous ne nous reconnaissons pas au travers des propos que vous tenez concernant les personnes atteintes de MICI
. Pour vous, il faut passer un message d’espoir, et il n'est utile nous citons " de se vouloir alarmiste "
Lorsque l’on a un cancer, on dit : j’ai un cancer et on sait les traitements que l’on doit subir.
Pour le sida il en va de même .
L'information envers le public est passée et continue de passer .
Eh bien pour nous malades de MICI c’est la même chose.
Il est inutile de cacher les problèmes que la maladie provoque dans notre vie.
Sans tomber dans les détails scaberux de la vie de beaucoup d'entre nous
nous aimerions être mentionnés dans vos dépliants destinés au public .
Or vous n'évoquez jamais le pourcentage de ceux qui vivent la maladie de façon dramatique , parce que la forme est très sévère voire très grave
non au lieu de cela vous écrivez nous vous citons " que l'on peut vivre presque normalement avec la maladie"
Ceci nous fâche !!
Cr vous savez que pour certain cela n'est pas vrai , se vouloir optimiste ne doit pas signifier "ometter de dire la vérité "
il suffit de lire les témoignages poignants figurant sur votre site pour le savoir
alors pourquoi occultez vous cela ?
Comment voulez vous qu'un employé face à un employeur peu compréhensif
soit crédible lorsqu'il montre une telle brochure ?
- 2 - Toutes les publications intéressantes pour les patients sont uniquement réservées aux adhérents. Nous trouvons cela injuste. Que certaines découvertes ou programmes de recherche soient réservés aux adhérents( Cela s'apparente à de la rétention d'information ) Celui qui n'a pas les moyens d'adhérer doit être privé d'information ? Il y a également et très certainement des non malades qui souhaiteraient avoir des renseignements pour l’un de leurs proches ou un amis sans pour autant être obligées d’adhérer à votre association.
- 3 -il semblerait que bien souvent vos bénévoles soient un peu maladroits dans leur façon d'approcher un nouveau malade.
L'adhésion est une priorité pour vous
essayez d'aborder le sujet de façon plus adaptée .
Un nouveau malade qui adhère a plutôt besoin de soutien que de voir des chiffres
étalés prévus pour la recherche.
Votre priorité ets nous l'avons compris la recherche
la priorité du malade est toute autre.
4 vous recrutez des bénévoles pour assurer des ateliers .Mais les médeins de ses malades sont là pour ça !
Parler de notre maladie entre malades c'est bien joli mais cela ne fait pas vraiment avancer les choses
Il faut sortir des bureaux et de l'hopital .Il faut faire un travail de terrain.
je crois que si vous proposiiez à des personnes de faire du bénévolat
auprès des entreprises
pour donner des heures d'informations auprès des employeurs
des collègues serait plus bénéfique. Vous nous direz peut être que vous manquez de bénévoles? Dance ce cas consacrez une partie de vore budget à en rémunérer certains , ceux qui du fait de la maladie sont exclus du monde du travail par exemple ! Redonnez leur le goût de vivre et de se sentir utile avec rémunération à la clé !
dans votre lettre de l'afa il y a toujours deux pages consacrées au témoignage
de gens très "heureux " dans leur peau de malades
vous tronquez la réalité !
et cela nous fâche !
Un très gentil Mr nous fait part de ses joies à courir des marathons malgré la maladie
Désolé mais ce Mr n'est pas représentatif de la population MICI
Son traitement est "soft "
Alors merci pour ceux qui sont cloués au lit et font des mots croisés pour occuper leur temps
merci pour ceux qui ne travaillent plus
merci pour ceux qui vivent de façon précaires sans pratiquement plus aucune ressource
jamais vous leur donnez la parole !
Pourquoi ?
Nous vous demandons plutôt que dépenser votre énergie vers la carte "urgence toilettes " de publier des brochures destinées aux employeurs , aux public qui disent la vraie réalité !
Votre étude "getaid " nous la vivons mal.
Depuis le temps que vous existez et que nous malades existons , il vous fallait
mener cette enquête pour être certains que notre perception de notre mal est réel !????
il vus a fallu comparer la vison du médecin et la notre ?!!et éventuellement à la suite de cette étude ( qui n'avait pas lieu d'être ) enfin , peut être publier une brochure qui parle de nous???
les malades atteints sévèrement !
Sommes nous des simulateurs ?
Nous pensons avoir exprimé nos requêtes, notre colère légitime et souhaitons que vous en teniez compte lors de votre prochaine réunion de bureau. Pensez plus aux malades, discutez avec eux. Nous sommes la clé majeure de votre association, sans nous, les patients, vous n’auriez pas lieu d’être.C'est certes un euphémisme mais c'est la réalité .
Nous espérons que vous aurez eu la patience de nous lire entièrement, et nous vous prions de croire, Madame, Monsieur, en l’expression de nos salutations les plus respectueuses.
Signatures des membres du forum mécontents :
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Envoyé par Laurence1 
alors je crois que c'est pour cela que le fait que l'afa dise dans ses dépliants que l'on peut vivre normalement ou presque avec cette maladie cela me rend dingue !
A toutes les personnes qui se sentent concernées 