Maladie de Crohn et RCH

[Microquasars]

bonjour,

Cette discussion commence à devenir ultra importante!!!

j'ai lut toute les pages et j'en ai appris des choses à ce sujet, (j'avais un devoir à ce sujet et grace au forum j'ai eu 14sur 20)...
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[invite9ea617ae]

Bonjour à tous

Merci pour les mouvements de solidarité
Il y a aussi de très bonnes idées
J'espère que si vous connaissez des crohnés autour de vous , vous aller leur faire passer le message .
PLus on sera et plus je suppose l'afa va se remettre en question ?
Bisous
Nikita

[invite9ea617ae]

Ce que je trouverais bien pour ma part, c'est qu'une assossiation tel AFA ou autre, fasse diffuser des prospectus pour renseigner le public au niveau national tel qu'on le voie partout, comme pour le cancer, les dangers du tabac etc....

C'est à cause de cela que je suis en colère avec eux.
Car les petits dépliants se trouvent au 9ème étage d'un hopital là où sont soignés les MICI.
Donc pour toucher un large public ben je trouve ça un peu nul
et du fait qu'il y ait écrit noir sur blanc " on peut vivre partiquement normalement avec cette pathologie " je me refuse à diffuser ce genre de CONNERIES ( oup's j'ai dit un gros mot )
Nikita

[invite9ea617ae]

bonjour,

Cette discussion commence à devenir ultra importante!!!

j'ai lut toute les pages et j'en ai appris des choses à ce sujet, (j'avais un devoir à ce sujet et grace au forum j'ai eu 14sur 20)...

Bonjour

Qui t'a donné un devoir là dessus et pourquoi?
Nikita

[invite9ea617ae]

C'est sur que c'est lamentable que l'AFA insiste pour dire que les crohnés vivent normalement. Même si c'est le cas de beaucoup d'entre nous, cette maladie reste une vrai galère pour un grand nombre.

Bonjour Pazu

Que l'afa choissise de dire que tou va pratiquement bien dans le meilleur des mondes c'est un choix .
Que la plupart des crohn vivent normalement j'en suis heureuse très heureuse pour eux .
Mais par pitié pour respect pour ceux qui comme moi ou d'autres que j'ai vu à l'hopital ;j'estime qu'omettre de parler de nous
de ne pas nous laisser prendre la parole sur leurs "témoignages " de la lettre .
Ne même pas évoquer notre existence sur leur dépliant
je nomme leur information mensongère par omission .
Nikita

[invite9ea617ae]

ça y est, moi c'est fait, j'ai signé.
salutations à tous les malades.

Que viva Gérardos
Dis moi Gégé toujours pas de nouvelles concernant mes problèmes techniques de mp??

Bises

[inviteaa9b367b]

coucou tout le monde
j'espere que vous avez passé un bon week end et que la santé et le moral sont de la partie
j'ai enfin envoyé ma signature n'oublions pas que je suis blonde j'evais donc completement oublié mon adresse e mail!!!
heureusement j'ai un mari donc il m'a sauvé la mise en retrouvant mon adresse.
j'esprere voir plein de messages ce soir sur le forum

bonne apres midi a tous

alexandra

[invite5f61886e]

boujour a tous moi sa fais 2 ans qu on a constater que j avais la maladie du crohn je ne savais pas trop c etais quoi au debut mais par apres avec la souffrence que j ai endurer je me suis vite fais a l idée que sa ne partirais pas du jours au lendemain,je me suis deja fais opérer on ma enlever + - 30cm au moin de juin 2005 et depuis je n est plus eu de probleme tous en prenant mes medicaments ... mais maintenent sa fais un mois que les douleurs recommence le probleme est tous simplement du au faite que je ne suis pas correctement mon regime et que je stress beaucoup .....
demain j ai rendez vous pour une coloscopie et j ai perdu 3kg en 4 semaine je me fais beaucoup de souci si y en a parmis vous qui conesse sa je suis a votre ecoute.

[invite9ea617ae]

Concernant votre pètition, je pense (si les modos sont d'accord) que l'ouverture d'un post spécifique aurait surement plus d'impact. Il faut dire qu'un sujet de plus de 100 pages n'est pas facile à prendre en route... Pourquoi ne pas mettre en premier la lettre de pétition avec un lien vers le post "Maladie de Crohn" pour que les gens puissent se rendre compte des difficultés (physiques, morales, familiales, etc) liées à la maladie.

Bonjour

Ton idée est très bien
Peux tu t'en occuper ?
Cela serait vraiment très sympa !!
Merci
Nikita

[invite9ea617ae]

n'oublions pas que je suis blonde

[inviteac6dbc28]

voila c'est fait : là http://forums.futura-sciences.com/sh...630#post582630

Bonne journée

tof22

[invite13f16157]

Bonjour Pazu

Que l'afa choissise de dire que tou va pratiquement bien dans le meilleur des mondes c'est un choix .
Que la plupart des crohn vivent normalement j'en suis heureuse très heureuse pour eux .
Mais par pitié pour respect pour ceux qui comme moi ou d'autres que j'ai vu à l'hopital ;j'estime qu'omettre de parler de nous
de ne pas nous laisser prendre la parole sur leurs "témoignages " de la lettre .
Ne même pas évoquer notre existence sur leur dépliant
je nomme leur information mensongère par omission .
Nikita

Oui oui Nikita, on est sur la même longueur d'onde ne t'inquiètes pas. Pour avoir vécu quelques mois avec une stomie j'ai une petite idée de ce que cette maladie peut donner ...

Donc oui, il faut que les gens sachent que Crohn ça peut être vachement sévère et avoir un impact considérable sur la qualité de vie ... et c'est pour ça que je vais signer la pétition.

jf

[Microquasars]

Bonjour

Qui t'a donné un devoir là dessus et pourquoi?
Nikita

salut nikita,

mon prof fait de la biologie humaine je sui dans le sud de la france, il nous interroge sur beaucoup de maladie.pk?

[inviteaa9b367b]

mon prof fait de la biologie humaine je sui dans le sud de la france, il nous interroge sur beaucoup de maladie.pk?

salut oregon

c'est plutot rate d'entendre parler de cette maladie pour un devoir du moins plutot étonnant mais tant mieux ca prouve que le crohn se démocratise!!!

si de profs s'interessent a notre maladie on a peut etre une chance de voir des jeunes s'interesser a autre chose que le sida ou l'hépatithe ca n'est pas une critique juste un manque d'infos pour eux

bravo pour ton 14

alexandra

[invite2fefa8b1]

Bonsoir tout le monde

Beaucoup de MP d'arriver. Merci beaucoup. Ce soir je suis très fatiguée mais je m'en occupe dès demain matin;
Gros bisous
Anita

[invite9ea617ae]

voila c'est fait : là http://forums.futura-sciences.com/sh...630#post582630

Bonne journée

tof22

C'est génial ce que tu as fait
super sympa
mais on le trouve où le lien s?
il y a une page spéciale sur le forum
je te remercie infiniment
nikita

[invite9ea617ae]

salut nikita,

mon prof fait de la biologie humaine je sui dans le sud de la france, il nous interroge sur beaucoup de maladie.pk?

Bah parce que ça m'a étonnée
qu'on parle de notre maladie dans un cours .
Tu pourras lui dire un grand merci à ton prof
et toi toutes mes félicitations pour ta note
tu devrais nous faire lire ton devoir
gros bisous
nikita

[invite9ea617ae]

Oui oui Nikita, on est sur la même longueur d'onde ne t'inquiètes pas. Pour avoir vécu quelques mois avec une stomie j'ai une petite idée de ce que cette maladie peut donner ...

Donc oui, il faut que les gens sachent que Crohn ça peut être vachement sévère et avoir un impact considérable sur la qualité de vie ... et c'est pour ça que je vais signer la pétition.

jf

Merci pour tous les malades qui souffrent dans leur corps et dans leur âme
gros gros bisous
Nikita

[inviteac6dbc28]

le post se trouve dans le forum "santé" de futura science sous le nom de "Montrer le vrai visage de la maladie de Crohn"

Bonne soirée

Tof22

[invite9ea617ae]

le post se trouve dans le forum "santé" de futura science sous le nom de "Montrer le vrai visage de la maladie de Crohn"

Bonne soirée

Tof22

SUPER CHOUETTE
Merci encore à toi
Nikita

[inviteaa9b367b]

bonsoir a tous

je viens de mettre mon nom sur la pétition mais comme ma blondeur empeche mon cerveau de fonctionner correctement que dois je faire ensuite???
je suis nule en informatique dois je la renvoyer a quelqu'un?si oui comment dois je faire? merci de m'aider

sionon j'espere que tout le monde va bien (autant que faire se peut avec un crohn!!) que le moral est là

plein de bizous a tout le monde

alexandra

[invite13f16157]

bonsoir a tous

je viens de mettre mon nom sur la pétition mais comme ma blondeur empeche mon cerveau de fonctionner correctement que dois je faire ensuite???
je suis nule en informatique dois je la renvoyer a quelqu'un?si oui comment dois je faire? merci de m'aider

sionon j'espere que tout le monde va bien (autant que faire se peut avec un crohn!!) que le moral est là

plein de bizous a tout le monde

alexandra

Alors si j'ai bien compris tu rajoutes ton nom à la fin de la liste, tu enregistre le fichier avec ton nom qqes part sur ton PC et tu le renvois à la personne qui te l'a envoyé.
Limpide ?

Bonne soirée,

jf

[invite4e16ae83]

bonsoir a tous,
un petit coucou avant d'aller jeter un coup d'oeil sur le forum santé
Merci Tof pour l'info
J'espere qu'Anita a recu mes coordonnées pour la pétition.
Bonne soirée ...

[inviteaa9b367b]

boujour a tous moi sa fais 2 ans qu on a constater que j avais la maladie du crohn je ne savais pas trop c etais quoi au debut mais par apres avec la souffrence que j ai endurer je me suis vite fais a l idée que sa ne partirais pas du jours au lendemain,je me suis deja fais opérer on ma enlever + - 30cm au moin de juin 2005 et depuis je n est plus eu de probleme tous en prenant mes medicaments ... mais maintenent sa fais un mois que les douleurs recommence le probleme est tous simplement du au faite que je ne suis pas correctement mon regime et que je stress beaucoup .....
demain j ai rendez vous pour une coloscopie et j ai perdu 3kg en 4 semaine je me fais beaucoup de souci si y en a parmis vous qui conesse sa je suis a votre ecoute.

bonsoir aicha

bienvenu sur le forum.
que puis je te dire? tu sais pourkoi tu es en poussée mais tu ne suis pas ton régime moi la 1ere j'ai fait des écarts et je n'avais pas envie de respecter mon régime mais a force de te vider et d'etre fatigué tu y reviendras je ne suis personne pour te faire une lecon de morale mais si tu sais pourkoi tu es en poussée qu'attends tu pour te remettre au régime?? je sais que c'est chiant contrégniant tout ce que tu veux mais honnetement si ton traitement plus un régime t'ont convenu jusqu'a maintenant apres ton opération tu ne crois pas qu'il vaut mieux juste un régime plutot que de retourner a l'hopital te refaire charcuter ou supporter de boire un produit dégoutant pour avoir une coloscopie???
attention je ne te blame pas encore une fois moi la 1ere des fois je me tape une pizza et je suis malade pendant 3jours mais apres réflexion je me dis que c'est chere payé pour de la nourriture.

je sais que ce n'est pas drole de ne pas pouvoir manger ou boire ce que l'on veut que c'est frustrant de ne pas avoir la meme vie que son entourage mais c'est ta santé qui est en jeu.
pour demain je te souhaite plein de courage j'aurais une petite pensée pour toi reste zen et tiens nous au courant de ce que ton gastro t'a dit
prend soin de toi
a+
alexandra

[inviteaa9b367b]

Alors si j'ai bien compris tu rajoutes ton nom à la fin de la liste, tu enregistre le fichier avec ton nom qqes part sur ton PC et tu le renvois à la personne qui te l'a envoyé.
Limpide ?

Bonne soirée,

jf

merci pazu ba tu vois j'ai encore fait ma blonde j'ai enlevé la petition de mon ordi

y'a plus qu'a recommencer vous pouvez me la renvoyer svp??

vous avez le droit de vous moquez de moi j'ai fait ma biquette koi que la biquette aurait surement compris ca
bonne nuit a tous

alexandra

[inviteaa9b367b]

je l'ai retrouvé!!!!
cette fois j'espere que c'est la bonne j'ai signé sauvegarder et renvoyer a l'adresse avec une piece jointe stp niki si tu pouvais me dire quand tu la recois ca serait super gentil

bon j'ai fait fonctionné mon cerveau de blonde pour la semaine

alexandra

[invite1f490b64]

Non, non pazu et alexandra67.

Le but étant d'avoir plein de signatures, il suffit d'envoyer à Anita qui a eu la gentillesse de s'en occuper, d'envoyer à Anita en message privé,
nom-prénom-adresse perso- et adresse e-mail et c'est elle qui rajoutera sur la liste nos coordonnées.
c'est tout.

Bravo OREGON pour ton devoir.

[invite1f490b64]

Nikita désolé, pas de nouvelles des modos au sujet de tes messages privés (en panne), pourtant j'avais écrit très gros ma réclamation!.
Nous auraient-ils abandonnés?
J'essayerais de t'en envoyer de temps en temps.

[invite9ea617ae]

Nikita désolé, pas de nouvelles des modos au sujet de tes messages privés (en panne), pourtant j'avais écrit très gros ma réclamation!.
Nous auraient-ils abandonnés?
J'essayerais de t'en envoyer de temps en temps.

ça y est
j'informe tout le monde que cela fontionne
donc envoyez moi des MP
inondez moi de mots doux
j'aime ça
Nikita

[invite9ea617ae]

bon j'ai fait fonctionné mon cerveau de blonde pour la semaine

heu non
je crois que tu n'as encore rien pigé
bisous
nikita