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Maladie de Still

  1. lane5

    Date d'inscription
    mars 2006
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    3

    Re : maladie de Still

    Bonjour,

    je m'appelle Sofia, j'ai 30 ans et on m'a diagnostiqué la maladie de Still en décembre dernier.

    Tout a commencé par une sorte de pharyngite, un malaise et une chute de tension. 8 jours plus tard, la fièvre (40° plutôt en soirée) et les douleurs apparaissaient (machoire, cou, épaules, genoux). Mon médecin était parti au début sur l'idée de l'hépatite et les bilans sanguins se sont succédés. Mais aucun résultat ne venant au bout d'une semaine et les douleurs augmentant (je ne pouvais plus rien faire seule, ni me lever, manger et même trouver une position pour dormir était devenu impossible), j'ai donc décidé de me rendre aux urgences.

    J'ai été hospitalisée 3 semaines et demie avec bilans sanguins à répétition, scanner et radios, biopsie, fibroscopie... Finalement le diagnostic a été posé au bout de 3 semaines et le traitement par Cortancyl (10 mg) plus des anti-inflammatoires, orocal, tardyféron...(pour mon anémie) a fait des effets. Les douleurs se sont estompées presque totalement estompées fin janvier. Mon épaule gauche et mon poignet restent encore un peu douloureux.

    J'ai pu reprendre à mi-temps mon emploi en février et tout se passe bien jusqu'ici. J'ai atteint une sorte de palier. Les douleurs stagnent. J'essaye de reprendre une vie normale et d'oublier toute cette aventure mais on ne peut s'empêcher de penser que l'on a une chance sur deux de rechuter. Je suis heureusement bien suivie par mon médecin à l'hôpital Cochin et un ophtalmologiste (car j'ai un début de cataracte maintenant).

    J'espère que bientôt la recherche pourra trouver le facteur déclenchant de cette maladie et que le traitement définitif sera enfin disponible. C'est déjà très appréciable de savoir que l'on est pas seul dans son coin avec cette maladie et que d'autres personnes comprennent ce par quoi on est passé.

    Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et n'hésitez pas à m'écrire.

    Sofia

    -----

     


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  2. nouette

    Date d'inscription
    mars 2006
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    1

    Re : maladie de Still

    Bonjour
    Savez vous s'il existe des associations de malades atteints de la maladie de Still de l'adulte?
    Merci...
     

  3. lane5

    Date d'inscription
    mars 2006
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    41
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    3

    Re : maladie de Still

    j'ai recherché sur le net mais sans succès pour le moment.
    La maladie étant plus connue sous sa forme touchant l'enfant, une association a été créée pour les parents qui s'appelle "Kourir".

    Bonne recherche.

    Sofia
     

  4. ariane-33

    Date d'inscription
    avril 2006
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    7

    Re : maladie de Still

    Bonjour à tous,
    Je suis moi aussi atteinte de la maladie de Still depuis 9 ans. 1 ère crise en 1997, répit de 6 ans, puis nouvelle en 2003, puis enfin 3 ans aprés c'est à dire actuellement. La première fois j'ai été traité par perfusion de Biprofénid à l'hopital. La 2ème fois le biprofénid n'étant pas suffisant j'ai pris de la cortisone (Solupred 60), réponse immédiate : c'était presque magique, plus du tout de douleur. Mais j'ai mis 6 mois pour décrocher de ce médicament (phénomène de rebond), puis 1 ans pour l'éliminer complètement de mon corps. Aujourd'hui je suis à nouveau sous Biprofénid, je viens de recevoir mes résultats d'analyse de sang qui montre des globules blancs trés élevés : 15.100, une vs à 37 mm la 1ère h et 74 mm la 2ème, une protéine c réactive à 49 mg/l. Je n'ai pas encore les résultats des anti-corps.
    Les symptomes sont identiques aux votres : douleurs articulaires et musculaires aigües, urticaire apparaissant le soir sur l'exterieur des cuisses et des bras
    fièvre, maux de gorge insupportables. Peut-être pourrions-nous comparer nos résultats d'analyse et nos symptomes. Je me sens un peu seule avec ces douleurs. Merci de me répondre et à bientôt.
    Ariane
     

  5. yansic

    Date d'inscription
    novembre 2005
    Localisation
    essonnes
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    42
    Messages
    3

    Re : maladie de Still

    Salut ARIANE,

    Je suis apparement aussi atteint de cette maladie sauf que dans mon cas les medecins n'en sont pas certains car les symptomes sont le mêmes mais je n'ai pas le gêne.

    Donc pour ma part je suis actuellement sous injection de remicade + des cachets de cortancyl. Etant obligé de rester 4 heures sous perf à l'hopital tous les 2 mois pour le remicade, ils m'ont changé de produits et à partir de samedi prochain je vais m'injecter tout seul tous les 15 jours un produit similaire, tout en gardant le cortancyl.

    Depuis le remicade j'ai une période de calme car je tombais malade quasiment 2 fois par mois et la 3 mois sans rien.

    Donc peut être suis je sur la bonne voie.

    Bon courage à toi,

    Mon mail est adresse email effacée: utilisez l'interface du forum ou les messages privés au cas ou tu souhaite me répondre.
    Dernière modification par kinette ; 02/03/2007 à 12h01.
     


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  6. pucedemarseille

    Date d'inscription
    septembre 2005
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    4

    Re : maladie de Still

    Citation Envoyé par yansic Voir le message
    Salut pucedemarseille,

    Les medecins pensent que j'ai cette maladie aussi, pour moi elle se traduit par une géne progressive dans la poitrine le ventre et le dos en rapport avec ma respiration , c'est à dire plus j'inspire fort plus j'ai mal. Ensuite fiévre environ 40 41 ° plus enormes plaques et douleurs musculaires bras jambes.

    Je tombe en crise tous les 15 jours 3 semaines. En ce moment je suis sous metotrexate cortancyl speciafoldine + injection de remicade et oui tout ça en même temps mais à l'heure ou je tape ce message je suis en début de crise donc le traitement n'a pas l'air de marcher sur moi.

    Pour info la maladie à commencé à 10 ans puis plus rien jusqu'a 17 ans ensuite crise environ 1 par an jusqu'a 28 ans et depuis tous les 15 jours depuis 3 ans.

    C'est super dur à vivre pour nous, malade mais aussi pour l'entourage, mon fils à 2 ans et demi mais comprend que je suis malade et ma femme et ma famille sont inquiets.

    Il faut garder le moral.

    Yannick.


    merci bin moi aussi tout ca en meme temp et ca na pas fait deffet i savent plus koi faire voila ma famille aussi est inquiete et je les compren voila meci encore
     

  7. yansic

    Date d'inscription
    novembre 2005
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    essonnes
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    42
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    3

    Re : maladie de Still

    Pour info,
    depuis avril dernier je m'injecte tout les 15 jours dans le ventre de l'humira et depuis je vais beaucoup mieux.

    Parles en à tes medecins.

    Yannick.
     

  8. lane5

    Date d'inscription
    mars 2006
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    41
    Messages
    3

    Re : maladie de Still

    Bonjour à tous,
    je voulais savoir si vous aviez été traitée par métotrexate et si vous aviez eu des effets secondaires.
    Mon médecin pense changer ce traitement pour celui-ci (je suis en ce moment sous cortancyl et voltarene depuis 1 an).

    Merci de vos réponses et bon courage à tous.
    Sofia
     

  9. pucedemarseille

    Date d'inscription
    septembre 2005
    Messages
    4

    Re : maladie de Still

    Citation Envoyé par lane5 Voir le message
    Bonjour à tous,
    je voulais savoir si vous aviez été traitée par métotrexate et si vous aviez eu des effets secondaires.
    Mon médecin pense changer ce traitement pour celui-ci (je suis en ce moment sous cortancyl et voltarene depuis 1 an).

    Merci de vos réponses et bon courage à tous.
    Sofia
    perte de cheveux mais pas beaucoup et un ti peu mal au ventre temps en temps voila merci yannick jen parlerai kiss
     

  10. ghysou

    Date d'inscription
    novembre 2006
    Âge
    49
    Messages
    1

    Re : maladie de Still

    Mon mari a ete traite avec cet injection, il a eu des crampes qui ont disparu dé la fin de traitement.
     

  11. pupucealsa67

    Date d'inscription
    janvier 2007
    Âge
    42
    Messages
    3

    Question Re : maladie de Still

    moi la maladie de still je l'ai depuis mai 2004 et je dois dire que j'en ai marre malgres un suivi medicale avec prise de cortisone au debut sous 80 mg la maladie a empire maintenant je suis sous metotrexate + cortisone et j'ai toujours autant de crise avec tout les 15 jours des crises qui m'empeche de dormir resultat je suis fatiguee et j'ai mal partout les medecins ne savent pas quoi me repondre sur l'avenir et j'avoue que je commence a desesperer pourtant j'ai un moral de choc mais il est vrai que depuis quelques semaines il n'est plus au beau fixe je fais des effort pour ma famille et j'aimerai discuter avec des gens souffrant comme moi ou ayant gueri car je me sens bien seule car autour de moi personne ne comprend ni ne sais a quel point cette maladie peut etre douloureuse
     

  12. pupucealsa67

    Date d'inscription
    janvier 2007
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    42
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    3

    Re : maladie de Still

    moi je suis sous metotrexate depuis 2005 et pour l'instent je n'est aucun effet secondaire mais il faut etre bien suivi je fais des prise de sang tous les 15 jours mais j'ai toujours 9 mg de cortisone + 15 mg de metotrexate(1 fois par semaine) mais je ne vois pas beaucoup de changement mais j'espere que pour toi ca changera
     

  13. pupucealsa67

    Date d'inscription
    janvier 2007
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    42
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    3

    Re : maladie de Still

    Citation Envoyé par pucedemarseille Voir le message
    perte de cheveux mais pas beaucoup et un ti peu mal au ventre temps en temps voila merci yannick jen parlerai kiss
    moi je suis sous metotrexate depuis 2005 + cortisone et pour le moment je n'ai pas d'effets secondaire mais il faut une bonne surveillance je fais des prises de sangs tous les 15 jours moi pour le moment je ne vois pas de grand changement mais j'espere que pour toi ca marchera
     

  14. capri67

    Date d'inscription
    janvier 2007
    Âge
    43
    Messages
    1

    Re : maladie de Still

    Citation Envoyé par nouette Voir le message
    Bonjour
    Savez vous s'il existe des associations de malades atteints de la maladie de Still de l'adulte?
    Merci...
    bonjour,moi suis atteint de la maladie de still et j'aimerais savoir ou se trouvent une ou les associations?
    merci
    olivier
     

  15. IDENTIFIANT_FRED

    Date d'inscription
    février 2007
    Âge
    41
    Messages
    106

    Re : maladie de Still

    Bonjour à tous,

    Je viens de m'inscrire sur le forum, je suis en cours de traitement pour une maladie de Still depuis 3 mois.

    N'y a t-il plus personne sur le forum depuis Janvier ??

    C'est dommage, je trouvais les infos et expériences interessantes.
    Je suis actuellement sous cortisone à 70 mg/jour pour 78 kg J'ai commencé comme beaucoups d'entres nous avec un séjour noir à l'hosto (fievre, douleur articulaires, nbrs examens de dépistages....PEUR de ne pas savoir) puis après env 1 semaine, le verdict est tombé : Maladie de Still. Ensuite jusqu'en janvier les AINS n'ayant rien données+beaucoups de douleurs ->Prednisone générique de chez winthrop à 80 mg/jour pour stopper la catastrophe puis retour chez moi en vrac.
    Je vous parle de la cortisone générique car je suis à peine entrain de me remettre d'un RH cutané très génant car facial et torax en feu+démangésons que rien ne soulage....j'ai compter les heures pendant 1 semaine. Comme par hazard, le phénomène a disparu en changant de traitement. Actuellement sous Cortancyl NON GENERIQUE (Les generique je ne veux plus en entendre parler !).

    Bon voilà vous en savez un peu plus.
    Sinon actuellement : faiblaisses musculaire, un poigné génant et la pression de la cortisone qui me speede de l'interieur (quel poison sur truc là !) Voilà.

    Donc si il y a encore des interssé pour dialoguer et echanger nos expériences n'hesitez plus !!!!!!!!!

    Moral + ou -- ça dépend des jours

    FRED.
     


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