Maladie de Still

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonsoir Titi,

Tout d'abord merci pour ta réponse et tes conseils, ensuite j'avais d'autres questions.
1- Penses tu connaitres l'origine de ta maladie ? ou du moins 'le dérèglement/déséquilibre' qui a engendré la maladie de Still?
->Perso je faisais beaucoup de sport et j'ai trop tirer sur la corde+du stress professionnel+de nombreuses piqûres d'insectes (en coupant du bois env25% du corps) et d'autres tensions familiales d'origine antérieures. Je pense que tout ça accumulé n’a pas arrangé les choses agrémentés un terrain génétique favorable à cette évolution.
Ici je peux dire que :
L’inflamation des articulations ->a cause du sport
Les piqûres d'insectes->impact système immunitaire.
Le tout réuni avec du stress+terrain génétique favorable ->Maladie de Still.
Enfin voilà, je pense que toute cause a effet a un impact sur l'équilibre et peut provoquer des pb de santé.
C'est important d'analyser la situation pour comprendre.
Mais ce n'est que mon intime conviction.

2-Je baisse ma cortisone (erratum :j'ai dis le post d'avant que j'étais sous cortancyl mais depuis mon allergie je suis sous solupred) de 10 mg/semaine. Aujourd'hui je suis passé à 60 mg/sem pour 78KG. Ma question était la suivante : Lorsque tu a diminué à 40 mg de quel effet/symptômes étaient ton phénomène de rebond ? Fièvre, douleur articulaire ou les 2 ?? Les plaques reviennent ? Il faut que je saches pour la suite (d'ici 2/3 semaine je risque de me retrouver dans ce cas, enfin c'est le scénario empirique.) Mais pour le moment je garde le moral.

3-La methrotaxe, c'est quoi ? j'en lit souvent dans les forums mais l'hopital d'Aix, personne ne m'en a parlé pour le moment. ça s'assimile bien ? c'est efficace pour quoi? les douleurs ? pour la Fievre ?

et 4- (Aller j'abuse) Perso, j'ai été immobilisé env. 2 mois et donc au niveau musculaire, tout est a refaire. As tu eu le pb ? (articulation qui tourne a sec, claquent ?) Comment es-tu Aujourd'hui à ce niveau là ??


MMMMMMMmmmmmmmerci d'avance

FRED (Moral ++)

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour Titi,

Pourquoi je risque d'être dans le même cas que toi dans qqs semaine ? ->Car je diminue la dose de cortisone de 10 mg/jour par semaine (erratum).
Je suis actuellement à 60 mg/jour.La semaine prochaine à 50 mg/jour...ect, Voilà.

(solupred (prednisolone)=cortancyl (Prednisone))

Sinon, je suis moi aussi en arrêt de travail.

Quand à l'origine de la maladie, apparemment le stress y est pour beaucoup, quand on voit que la tête est capable de trouer un estomac dans les cas d'ulcère par exemple....J'essaye de trouver un équilibre mais la cortisone me speede pas mal. De plus, on m'avait marqué du Stressam, de l'Atarax, histoire de me décontracter mais ce médicament me faisait pleuré pour un rien, angoisse et tout. Je vais beaucoup mieux depuis que je n'en prends plus.

Tu es la deuxième personne qui me parle du CHU de MTP, On m'a même donné un nom : Dr Sylvie. Je suis à 3h00 de l'hôpital. Pour le moment je continu mon suivi à Aix mais n'hésiterai pas à demander un autre avis.

Au dernier bilan sanguin ma PCR était de 22, j'espère que çà vas encore baisser.
(J'ai fait 240,140,80,30 & 22 depuis décembre).

A quelle valeurs est la tienne actuellement ? Sachant que depuis 6 mois, en re-travaillant ect..tu as repris une vie normale est c'est bien la preuve que l'on peut très bien vivre avec !

Bien à toi

Fred
(Moral ++)

[IDENTIFIANT_FRED]

Re-bonjour à tous,

Vu qu'il n'y a pas beaucoups de mouvement sur le forum, si vous souhaitez discuter de votre maladie de still avec moi, c'est avec plaisir par message privé ou ici à la suite.

...Prenez le temps de vous inscrire, partagez vos expériences, c'est très enrichissants pour toutes les personnes concernées.

Ne vous limiter pas a lire les situations des autres !
Vous aussi faites part de la votre !!!

Fred

[p a t]

Re-bonjour à tous,

Vu qu'il n'y a pas beaucoups de mouvement sur le forum, si vous souhaitez discuter de votre maladie de still avec moi, c'est avec plaisir par message privé ou ici à la suite.

...Prenez le temps de vous inscrire, partagez vos expériences, c'est très enrichissants pour toutes les personnes concernées.

Ne vous limiter pas a lire les situations des autres !
Vous aussi faites part de la votre !!!

Fred

bon, celà fait un bon moment que je surveille les messages "sur la maladie de still".
Alors j'expose mon cas :
récidiviste par trois fois, j'ai lourdement subit cette maladie "la dernière fois il y a 7 ans".
une petite synthèse des symptômes :
péricardie, épanchement poumon, taux très élevé de globules blancs, douleurs extremes (partout), forte transpiration, amaigrissement, forte fièvre etc. enfin on n'a l'impression que tous fou le camp "2 mois d'hosto en 3 ans + convalescence".
j'ai arrété la cortisone au mois de juillet 2006 "que je géré moi même suivant ma condition passant de 5 mg jour à 20 mg "cette maladie est tellement vicieuse que le corps médical ne comprend pas ses réactions, donc on se prend en main" (les gens qui supporte cette maladie comprendront que les périodes les plus propices au développement de cette maladie est l'hiver).

aujourd'hui les symptômes sont là :
nuit agité, lourdeur le matin, main et pied légèrement gonflé, douleurs dans les hanches, forte fatigue subite au cours de la journée "confusion de la pensée".

Pourtant je suis cadre dans une entreprise.

Je souhaiterais également connaitre l'évolution de cette maladie. Qui reste pour ma part pénible "car aussi bizard que cela puisse paraitre" le jugement extérieur des gens sera plus de nous mettre malheureusement dans la case des psychologiquement dépressif "ce que j'avais ressenti avant ma première hospitalisation" car je pense que cette maladie est un travail de longue haleine elle n'apparait pas d'un coup de claquement de doigt elle prépare son terrain.

conclusion :
il faut vivre avec "disparaitra t'elle un jour définitivement je ne sais pas".
gérer son emploi du temps par rapport au période un peu plus vulnérable "on les ressents"
avoir un entourage complice.
et ne sutout pas se mettre dans la tête que celà devient psychologie "autrement danger"

à bientôt "PAT"

[warpig]

Je suis dans à peu près dans le même cas, je ne prend plus du tout de cortisone à qui je dois d'être diabétique.
Je n'ai plus eu de crise depuis presque 2 ans, je m'autogére. Je ne prend plus que le méthotrexate comme médicament. Je fais attention à ne pas faire certaines activité à risques (porter des charges lourdes par exemple).
Quant à l'évolution, ce qui est inquiétant c'est que l'on a aucun témoignage d'une personne agée atteinte de cette maladie, alors..

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour Warpig/PAT,

Effectivement il n'y a aucun témoignage de personne en age avancé qui pourrait nous faires part de son vécu.
Quel est ton point de vu sur la méthotrexate et savoir les doses prescrites ?

Perso, je diminu la cortisone de 10 mg/jour par semaine.Je suis à 40 mg/jour (j'arrive de 80 mg/jour quand même pour 80 kg) et donc d'ici 1 mois j'espere être au alentour de 0 ?

Sinon je rejoint PAT pour ce qui est de l'atteinte psychique, j'ai des moments d'anxieté/stress terrible, je n'aurai jamais pensé en arrivé là.
En paliatif et pour rester positif, celà se gere très bien à condition de s'occuper.

Bien cdt° à tous,

Fred

[warpig]

Je prend actuellement 20mg par semaine de methotrexate, pour moi c'est efficace sans effet secondaire évident. En cas d'infection je saute une semaine, car ce medicament "tue" les globules blancs donc en cas de maladie infectieuse ça empêche le corps de se défendre.
Je n'ai pas ressenti réellement d'atteinte psychique, enfin je ne crois pas, ceci dit j'ai d'autres problèmes qui me font oublier la maladie (qui me laisse en paix actuellement ceci dit).
Se passer de la cortisone a été pour moi une étape importante car ce medicament crée une dépendance et a de nombreux effets secondaires.
J'ai une vie à peu près normale aujourd'hui même si je n'ai pas accès à certaines activités. J'ai joué samedi au badminton avec mon fils mais au bout de 5 minutes les douleurs sont apparus donc stop, pour les enfants parfois cette maladie est frustrante.

[IDENTIFIANT_FRED]

Re-bonjour Warpig
Merci pour ton retour d'expérience, c'est pas facile !!
Donc si j'ai bien compris la methotrexate c'est à vie ?

Pour la cortisone, je suis en phase de diminution, demain 30mg/jour...on verra par la suite. J'ai aussi commencé des sceances de réduc en piscine, ça a l'air de faire du bien.

Voilà,

Bien cdt°

Fred

[warpig]

a priori la maladie est à vie, va savoir.
Je l'ai arrêté il y a 2 ans, j'ai fait une rechute dans les 2 mois.
Clairement nous ne vivons pas tous la même chose, je n'ai pas eu de rééducation. Je n'ai presque plus de douleurs la plupart du temps. Depuis hier je commence à être enrhumé et là les douleurs reviennent. Dés que mon organisme est "attaqué" les douleurs reviennent.

[marco129]

Bonjour,
Je suis atteind de la maladie de still depuis 1 an maintenant.
J'ai été hospitalisé 3 semaines avant qu'ils puissent affirmer que c'était cette maladie, mais j'ai eu la chance d'être tomber sur un medecin qui avait connu 3 cas dans sa carrière.
En sortant de l'hopithal ma crise était partie mais je devais prendre 40mg de cortancyl.
Ma dose à été diminuer depuis, mais en ce moment je fais une autre, crise donc c'est pour cela que je suis un peu à la recherche de personnes comme moi pour voir les évolutions.
Si le forum pouvait continué à vivre se serai sympa.
A plus j'espère.
Marco129

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour Marco,

Comme dit Warpig plus haut, nous réagissons tous differement face à cette maladie. Il est impossible de prévoir la suite des évenements ce qui represente l'essence même de la difficulté de cette maladie.

Bon, il faut rester positif et surtout garder le moral (je sais c'est facile à dire) mais n'oubli pas qu'ici tout le monde a connu les symptômes de la maladie de still : Tu n'est donc pas tous seul !!

Une question : après ta premiere rémission, avais-tu un traitement de fond ? N'as-tu pas arreter la corticoterapie trop vite ??

Pour ce qui est de la vie du forum, le pb ( et ça se comprend), c'est que dès que les personnes concernées vont mieux, ils ne fréquentent plus le forum. C'est un peu dommage au vu du nombre de cas de récidive de la maladie observée.De plus, les expériences positives sont super interessentes à lire !!! et très bonnes pour le moral de l'ensemble du forum !!

Dernier point positif : Généralement, la majorité d'entres nous s'en sort avec le temps.

Voilà,

Force et moral à toi

FRED
(Actuellement à 30 mg/j de solupred, atteint depuis 251106. Corticotérapie depuis le 050107 avec un point de départ à 80 mg/j)

[marco129]

Merci pour ton soutien fred,
Toujours en poussée et hier dans la nuit c'était mortelle.
Combien de temps dur tes crises?
Moi cela fait déjà 15 jours et aucunes améliorations pour le moment.
Le pire pour moi c'est cette fatigue continue, et d'avoir du mal à respirer.Je veut continuer à travailler mais cela deviens vraiment difficile, alors je prend sur moi.
A bientôt marco

[IDENTIFIANT_FRED]

Salut Marco,

Pour te répondre, je n'ai plus de crise actuellement mais je suis rester env. 50 jours avec fievre et crises tout les soirs au coucher du soleil.
Pour te rassurer, si ça fait déjà 15 jours, tu devrais demander l'avis d'un medecin.
Mes crises ont stopé net dès que l'on m'a administré la cortisone.

Il y a plusieurs sortes de variante de Still et nous ne réagissons pas de maniere identique devant la maladie.
Il ne faut donc rien comparer. Par contre ne t'inquiete pas et garde SURTOUT le moral. C'est qu'une mauvaise passe, dis toi que ce n'est qu'une maladie inflamatoire et que de toutes façon elle va finir par se calmer soit d'elle même soit par des médoc : C'est sûr.

Bien à toi

Fred

Ps : je n'ai plus internet chez moi et me connecte chez un pote d'ou m'ont temps de réactivité plus long.

[san21]

Bonjour à tous !

Je suis aussi atteinte de cette maladie depuis décembre 2005 et j'en ai vraiment marre. Elle a commencé avec ma grossesse et aujourd'hui il y a des jours où c'est très dur de m'occuper de mon fils (douleurs cervicales, poignée et épaule bloquées, et les diverses douleurs dans les genoux ou les hanches...). Le pire pour moi, ce fut de reconnaître que j'avais besoin d'aide (tâches ménagères, faire ma toilette quand je suis en crise...) et de ne plus pouvoir travailler (c'est mon bébé qui profite de sa maman).

En ce qui concerne les traitement, je suis à 10 mg de Cortancyl par jour (j'ai commencé à 65 mg), 4 g de Dafalgan si douleurs, et une piqûre par semaine d'Embrel 50 mg (pour l'instant, pas trop d'effets secondaires, mais commencé que depuis 15 jours).
En ce moment, je suis en crise presque tous les jours et c'est insupportable.

Comment vivez-vous cette maladie au quotidien ?

Bon courage à tous.

[marco129]

Salut San,
Comme le dis fred nous ne vivons pas cette maladie de la même manière.Dans mon cas le plus qui me bloque c'est une fatigue tellement lourde que je ne peut même pas me lever, mais aussi des douleurs dans les jambes et les doigts.Pour gérer je prend sur moi et je me dis que cela ira mieux, mais on ne peut pas être toujours optimiste.Moi j'ai trois enfants donc en les regardant j'ai l'impression qu'il me donne de la force.Je suis encore actuellement en crise et passer à 60 mg/jours au lieu de 40mg car cela ne changais pas grand chose.Donc à 60mg je peut aller travailler mais la nuit je ne dors pas car c'est 30mg le matin et 30mg le soir pour la crise de la nuit qui pour moi est la plus forte.
Voilà un peu pour la gestion de mes crises, courage à toi et surtout garde le moral je pense que c'est le plus important.Pense à ton enfant, et si tu as besoin de parler je me connecte souvent.
Marco