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MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

  1. nes64

    Date d'inscription
    mars 2016
    Messages
    3

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonsoir Kelsuejan et merci de votre réponse.

    Je suis toujours stréssée et angoissée à l'idée qu'il y'ai un risque pour ma fille.
    Etant de nature à ne pas baisser les bras et me laisser aller, j'ai décider de profiter de la vie en gardant moi aussi beaucoup d'espoir en la médecine.
    Je ne pense pas aller voir le généticien avec mon ex-conjoint du coup, je me bat tous les jours en essayant de vivre malgré tout avec ce doute dans la tête et je me dis que de toute façon, hélas ça ne changerai rien...
    Je me tiens tout de même informer car je ne peux pas faire comme si de rien n'était.
    Vous me dites avoir de l'espoir, pourriez-vous partager avec moi ce qui vous fait penser ainsi? Qu'ont pu vous rapporter les medecins pour vous encourager a espérer?
    Merci encore de m'avoir répondu, au plaisir de vous relire.

    -----

     


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  2. kelsuejan

    Date d'inscription
    janvier 2013
    Messages
    4

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonsoir à tous,

    Je suis Kelsuejan.
    Je suis revenue sur ce forum pour répondre à l un des message.
    Cela me remémore certain souvenir.
    Ma fille a 4 ans et j ai un fils de 6 mois (pas porteur car j ai fais la ponction lorsque j étais enceinte de 3 mois).
    Je suis toujour dans une angoisse par rapport à ma fille de 4 ans (impuissante) et de mon homme qui approche l âge critique. En voyant ma belle- mère qui régresse de jour en jour.
    Positif: les recherches avance bien. La recherche fait des progrès.
    Courage à tous.
     

  3. kelsuejan

    Date d'inscription
    janvier 2013
    Messages
    4

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonsoir nes64,

    Il y a eu des testes sur les souris 100% de réussite et maintenant il commence le traitement sur des humains. Mon médecin de famille (pessimiste en général ) me disais que dans + ou- 5 ans ils trouverons un traitement qui endormirons les symptômes (attention, pas arrêté la maladie), mais ç est déjà un bon pat en avant. Le médecin généticien à le même discours.
    Pour ce qui est de la maladie juvénile, si vous avez un doute par rapport à votre fille, n hésité pas à prendre contacte avec les généticiens qui suivrons votre fille et vous.
    Raconter leurs votre vécu et votre sentiments. Ils sont là pour vous aider.
    Je serai aussi toujours à votre lecture.
    Soyons solidaire pour cette maladie qui nous rendes si impuissante.

    Kelsuejan
     

  4. nes64

    Date d'inscription
    mars 2016
    Messages
    3

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour Kelsuejan

    Qu'il est réconfortant de lire vos messages d'espoir. Aujourd'hui n'est pas un jour super pour moi.
    J'essaie tant bien que mal d'avancer en gardant espoir mais j'ai l'impression de me voiler la face, je fais comme si de rien n'était devant ma fille ( pleure en cachette, prend un air jovial..) mais c'est tres difficile, d'autant plus que je suis seule a l'élever son père étant que tres rarement présent pour elle.
    Je suis épuiser de faire semblant, de tout cacher a mon entourage pour ne pas le faire de mal, d'etre forte pour ma fille alors que j'ai envie de m'ecrouler.
    Je souhaitais seulement "avoir le temps", gagner des années d'ici là qu'elle soit adulte les recherches auraient avancer.
    Mais je n'ai meme pas cette chance la, je vois bien qu'elle est différente, les premiers signes apparaissent j'en suis certaine mais refuse de me l'avouer.
    C'est un cauchemard! cette maladie ne faisais pas partie de moi et voila que je me retrouve a devoir faire avec!
    Je me sens impuissante, en colère, triste et démunie moi qui pensais avoir laisser le pire derrière moi....
     


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