Rectocolite Ulcero-hemorragique

[fannya]

bonjour,

Et bien pour répondre à votre question, le RCH peut eventuellement être mortel si elle ne se traite pas. Question moral cela joue énormément...
En faite le RCH peut être considéré comme une gastro-enterite sauf qu'elle ne se soigne pas mais elle se traite et elle n'est pas contagieuse....
Ce RCH répond souvent psycologiquement...
C à d que si maintenant une personne se trouvant dans une phase inconfortable, elle va commencer à stresser et le RCH va se faire ressentir, cela fait 9 ans que je suis atteind du RCH et mon plus grand souhait c'est que quelqu'un trouve la solution!!!!!!

eefectivement moi ca ne fait qu'un an a peine que j'ai appris que ma maladie s'est déclarée je trouve ela très dur d'aacepter le fait de vivre avec elle tous les momentsde ma vie sans solutions ni d'aide.Je suis dans le broillard le plus complet même mon médecin ne m'aide pas....
Je voudrais savoir si la RCH vous donner des douleurs articulaires???

[jcfass]

bonjour je m'appelle fannya j'ai 22 ans j'aimerai de temps en temps discuter avec des gens qui partagent la meme souffrance que moi sa va faire 1 an que jai une recto colyte hemoragique

bonjour Fannya,
bon courage,
Moi j'ai une RCH depuis +/- 28 ans.
D'après ma soeur ( médecin endocrinologue ), les douleurs articulaires sont normales et provoquées par la production par notre organisme d'oncogènes en période de fortes inflammations.
Dans mon cas, lors de ces fortes poussées ( essentiellement les premières années ), on m'a prescrit de la béthamétozone ( BETNEZOL ) en lavements quotidiens + AZACOL - anti inflammatoire non-stéroidien ( comprimés ).
Les deux premières années de la maldie ont effectivement été assez pénibles : longues périodes d'incapacité de travail,fortes hémorragies, etc...
Après, cela a été beaucoup plus supportable et j'ai pu reprendre une vie normale ( travail, sport... ).
Dans mon cas, le facteur déclenchant a été essentiellement l'arrêt du tabac !
Si tu le désire, on peut en parler sur SKYPE ( téléphone gratuit pat internet ).
Mon pseudo SKYPE est jcfass.
pays : Belgique
code postal : 4458
Localité : JUPRELLE

Meilleur bonjour,

Jean-Claude.

[GMD]

bonjour je m'appelle fannya j'ai 22 ans j'aimerai de temps en temps discuter avec des gens qui partagent la meme souffrance que moi sa va faire 1 an que jai une recto colyte hemoragique

Bonjour Fannya,
Vous êtes jeune et la recherche avance vite, il faut quand même garder beaucoup d'espoir.
J'ai bientôt 60 ans et je suis malade depuis 1981, au début c'est difficile mais il faut s'adapter à sa maladie et faire avec, cela veut dire, s'adapter aux circonstances de la vie de tous les jours, anticiper sur les événements, repérer les toilettes partout ou l'on va, ce n'est pas facile mais on y arrive !
Et il faut surtout être bien entouré par des proches qui vous aiderons sans pour autant vous materner, et qui vous accompagnerons dans toutes les démarches médicales, vous aurez des coups de déprime, c'est normal, mais vous aurez aussi, j'espère, des rémissions qui pourrons durer de qq mois à plusieurs années. Mon frère d'un an plus jeune est atteint depuis 1969, il est en remissions (complète ??) depuis près de 10 ans !
Il faut absolument essayer de vivre normalement, personnellement je cumule des activités (bénévoles, je suis en retraite) dans des associations, et je tiens parfaitement le coup malgré cette maladie, elle n'aura pas le dessus, de plus cette maladie n'est pas plus mortelle qu'une autre, juste un peu handicapante.
Je me soigne normalement, j'ai presque arrêté les régimes qui à mon avis ne changent rien ou presque, mais ce n'est que mon avis.
L'an passé je suis parti en cure dans une station thermale sur les recommandations de mon médecin, je n'ai pas eu de résultat, mais c'était plutôt agréable, j'y retourne en mars prochain pour 3 semaines, c'est au bord de la mer, on ne pense à rien, c'est hyper zen, on nous chouchoute, et même si il n'y a pas encore de résultat et que la cure fatigue un peu, on se sent vraiment bien.
Voila Fannya, courage vous avez la vie devant vous !!
Amitiés
GMD

[pascalounette]

Salut,

Je m'appelle Pascale, j'ai 38 ans.
Je souffre de RCH depuis Décembre 1996.
J'ai eu plusieurs traitements qui n'ont rien donné puis, le COLOFOAM fut mon remède miracle.
Il a arrêté les saignements mais pas les colites.
J'en souffre toujours et je n'ai plus aucun traitement.

6 mois après la déclaration de la RCH, j'ai eu une violante douleur, de nuit, dans le dos, qui me transperçait le torse, sous les cotes.

Je suis rentrée à l'hopital pour pancréatite aigüe.
D'abord diagnostiquée comme incurable et inopérable, j'ai finalement été opéré en Juin 1997 et on m'a oté le canal de Wirsung (tête du Pancréas).
J'ai fait une hémoragie interne post-opératoire plus de 15 jours après l'opération.
J'ai donc été ré-opéré et transfusé en juillet 1997.

Depuis, je prend à chaque repas du CREON 2500 mais si je l'oublie, ou le prend au mauvais moment (trop tôt ou trop tard dans le repas), les crises de colites reprennent pour quelques jours.

Les gastro-entérologues que j'ai vu ne trouvent pas les 2 faits liés. Moi si !
Ils pensaient que je pourrais arrêter le CREON dans les 6 mois suivant l'opération.
Cela fait 8 ans et demi et je n'ai même pas pu diminuer les doses.

Je n'ai aucun régime alimentaire spécial et c'est moi qui ait dû trouver les aliments qui me créent les crises.
Depuis 1 mois, j'ai l'impression que je ne digère plus rien correctement.

Je me sens enfermée dans ces maladies, impuissante et incomprise.
Je cogite beaucoup, sans trouver de réponses ni d'aide.

Je suis habituellement une battante et une optimiste indécrotable mais actuellement, je sens mes belles résolutions fondrent comme neige au soleil et je fatigue ......
La maladie n'a jamais pris le dessus sur moi.
J'ai toujours mené ma vie sans la laisser me guider.
J'ai repris mon métier 5 mois après mon opération quand les toubibs pensaient cela impossible et inconciliable avec les symptomes et les contraintes de ces maladies.
La vie est belle et je m'en veux terriblement de me sentir diminué en ce moment.

Voilà pourquoi je viens sur ce forum.
Lire que je ne suis pas seule.
Trouver des idées et des techniques pour me requinquer.
Essayer de comprendre pourquoi la maladie s'est déclaré chez moi.
Me faire idée sur son devenir.

[luuuke]

Coucou Pascalounette,
J'ai 23 ans et j'ai subi une RCH pendant 8 ans, donc approximativement toute mon adolescence, j'ai eu toute sorte de traitements, mon père étant médecin et non chirgurgien, il a donc essayé pendant ces 8 longues années de traiter la maladie par voie médicamenteuse, jusqu'au jour ou j'ai appri que mon colon tubulisé et cancereux ne pourrait plus jamais me servir, c'est alors que la décision d'opérer était la dernière.
Je n'ai absolument pas eu de pancréatite, ni de traitement comme tu as eu, j'ai carburé pendant 8 ans a des doses de cortisones élévés et d'autres traitements comme immurel, ou pentasa, sans aucun résultat, voir même plutôt l'inverse, comme des trombopénie aigue et j'en passe.
Dans tous les cas, il me semble avoir un point commun avec toi, c'est que il y a 1 an maintenant il m'a semblé ne plus rien digéré et tomber de plus en plus de fatigue, malgré l'augmentation des doses, qui était totalement inéfficace.
J'ai du faire un lavement barrité, ce que je ne souhaite à personne surtout dans le cas d'une RCH, pour finalement découvrir les véritables raisons pour lesquelles je ne digérais plus rien c'est à dire comme je citais plus haut, colon totalement tubulisé et donc pas plus éfficace qu'un tuyau de plomb...
Bref j'en suis venu à me faire opérer, c'est donc 2 operations succéssives, une pour faire le gros du travail soit une coloprotectomie totale avec reservoir ileo-anal, mais avec une poche tout de même pour aider a cicatriser puis vient après quelques mois, la seconde intervention consistant à rétablir la continuité. Je passe les détails, le tout n'étant pas une partie de plaisir. La seule chose que je puisse dire actuellement, c'est que 4 mois après mon opération je suis totalement opérationnel, je mange ce que je veux, je ne suis quasi plus fatigué, je vais aux toilettes 4/6 fois par jour mais c'est totalement controlé, c'est à dire que je n'ai ni fuite, ni envie extremement préssante! Et tout ça en mangeant énormement, je pense que je mange pour deux, tellement j'ai été privé pendant 8 ans.
Je ne pensais vraiment pas en arriver là, je redoutais véritablement l'intervention chirurgicale; aujourdhui si j'avais su j'aurai réalisé l'intervention dès le premier jour.
N'hésite pas à me contacter via mon email si tu veux plus de renseignement la dessus, sur l'operation, mes médecins etc... ( sducoulombier@gmail.com)

[fannya]

bonjour c'est gentil de m'avoir repondu je voulais savoir si c'est vraiment genetique parcek j'ai une bout chou de 4ans 7mois malgres mes 22ans voici mon traitements salazopyrine,fivasa celebrex

[fannya]

bonjor moi c'est fannya j'ai 22ans sa vas faire 1ans ke j'ai cette merde je vis seule avec ma fille de 4ans 7mois j'ai pas de famille à toulouse donc c'est tres dure et je ne m'imagine pas vvre a long terme avec cette maladie jsuis une jeune fille dinamique j'adore danser mettre des haut talons .a causes de mes douleures articulaires et de balonnement de ventre je ne peux plus rien faire

[nomoloos]

Bonjour,
si je peux t'aider d'une manière ou d'une autre
j'ai posté un message sur le forum

a+

[louna76]

bonjour c est louna je voulais savoir si les personnes qui on une rch on pris du poid avec leur traitements merci a tous

[GMD]

bonjour c est louna je voulais savoir si les personnes qui on une rch on pris du poid avec leur traitements merci a tous

Bonjour Louana, Pour répondre à ta question, tout dépend de ton traitement, si tu as de la cortisone (Solupred par exemple) tu auras tendance à "gonfler" un peu mais c'est normal et passager, cela ne dure pas, il faudra éviter le sel qui retient l'eau d'ou ce gonflement.
Pour ce qui est du traitement de fond, Pentasa en ce qui me concerne, cela ne m'a pas fait prendre de poids, je me maintiens entre 78 et 80 kg alors que je faisais 75 kg au début de ma maladie en 1981 ! donc 3 à 5 kg en 25 ans c'est correct pour 1m80.
Je connais des gens atteins de la même maladie qui non seulement non pas grossis mais qui ont maigris, ce qui n'est pas forcément mieux.
Dons ne soit pas inquiète, fais confiance à ton toubib et n'hésite pas à lui poser toutes les questions qui te tracasse.
Et tiens bon la recherche avance,

[melilena]

bonjour, j'ai 24 ans et malheureusement ce n'est pas moi qui é atteinte d'une rch c'est ma fille melinda de 3 ans.
sa maladie a ete diagnostiqué il y a maintenant 4 mois aprés qu'elle é subit une coloscopie ( moment qui à ete trés dur a vivre). elle à ete mise au regime sans fibre ( pour la maladie) et sans sucre et sans sel (pour les corticoide) pendant 3 mois.
oujourd'hui ca crise é passé elle a de nouveau droit o sucre et o sel et on commence doucement les legume et les fruits quel plaisir de la voir mangé. c'est petit yeu brille quand je lui dit que je lui é préparé des harricots verts.
maintenant j'ai trés peur de la prochaine crise, elle n'a que 3 ans et j'ai peur qu'elle ne sache pas me dire que ca ne va pas.
j'ai peur que ce soit une crise severe et surtout j'ai peur pour sont avenir.
les complication du a cette maladie m'angoisse.
autre chose je suis enceinte et j'ai peur de lui annoncer, j'ai peur que si elle le vie mal cela declanche une nouvelle crise.
enfin voila mes petits souci.
je ne saurais jamais vraiment ce qu'elle vie et ressent. par contre vous vous savez alors si vous avez des conseil a me donné je prend!!!

[luuuke]

Salut Melilena,
j'ai eu une rectocolite pendant 8ans mais qui ne s'est déclaré uniquement à mon adolescence; je me suis fait opérer il y a quelques mois.
Je ne savais pas qu'elle se déclarait aussi tôt.
Est ce que le diagnostique de la rectocolite est certain?
Autrement il est possible que cette crise soit la première et la dernière qu'elle fera, en tout cas je l'espere.
Je connais des personnes, certes plus agées, qui n'ont plus de crises après en avoir subi pendant des années.
Pour ce qui est des conseils, je pense qu'il faut lui éviter le maximum de stress possible, suivre tout de même une hygiène de vie au niveau de la nourriture, éviter la fatigue,
bien l'entourer tout au long de sa vie quand elle grandira, sans pour autant trop l'ennuyer Mais je pense que tu dois déjà savoir tout ça, mais je ne fesais que énumérer ce qui je pense a pu provoquer chez moi des crises...
Pour le futur heureux évènement; je pense qu'elle sera heureuse d'avoir un petit frère ou une ptite soeur, et que ça pourrait peut être même avoir des effets bénéfiques sur la maladie.

Simon.
######## Merci de ne pas laisser vos coordonnées personnelles sur le forum.
Pour la modération, Vinc.
n'hésites pas a me demander plus de renseignements

[olivierb82]

salut, moi j'ai 23 ans et je comprend ce que tu peux ressentir moi ca va faire 10 ans que j'en suis malade,, et pourtant je garde espoire,,,, est ce que tu as déjà essayé l'imuran 32 mg,,,, à conseiller,,, bien toi

[bélinda]

bonjour je m'appelle fannya j'ai 22 ans j'aimerai de temps en temps discuter avec des gens qui partagent la meme souffrance que moi sa va faire 1 an que jai une recto colyte hemoragique

slt fannya ca fait 1ans et 8moi ke g la rch et jmré discuter avc toi

[bélinda]

moi je fesé 40kg et avc mon traitement je fé 50kg