La sclérose en plaque SEP
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La sclérose en plaque SEP



Vue hybride

  1. #1
    inviteb8248e8a

    La sclérose en plaque SEP

    Bonjour,

    Je voulais savoir si la sclérose en plaque, une maladie neurologique, était ou pouvait être héréditaire.
    J'ai lu pas mal de documents sur cette maladie, mais certains des médecins se contredisent...
    Et je voulais savoir si cette maladie n'évoluait qu'en poussées...

    Merci et bonne journée

  2. #2
    invite223fa774

    Thumbs up Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Salut Hisson !

    J'ai 32 ans et je suis atteinte d'une sclérose en plaque depuis maintenant 12 ans et cette maladie n'est pas héréditaire. Cette maladie évolue par poussées mais peut devenir de forme rémittente; cela dépend des personnes car il faut savoir que chaque cas est différent !

    Voilà mes réponses

    A +

    Laloute

  3. #3
    inviteb8248e8a

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Je te remercie Laloute et suis désolée pour ta maladie... " Je sais ce que c'est " même si je ne la vis pas. Bon courage.

    PS : sais tu qu'il existe un projet pour retarder les poussées de la sclérose en plaque et donc son évolution ?

  4. #4
    kinette

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour,

    Beaucoup de maladies ont une "composante génétique" c'est-à-dire qu'on trouvera plus facilement cette maladie dans une famille que dans une autre, sans pour autant que les gens contractent systématiquement la maladie. Dire dans ce cas que la maladie est "héréditaire" peut porter à confusion, mais on voit malheureusement souvent ce genre de formulation pour beaucoup de maladies.

    Donc il est fort possible que certains individus, et certaines familles aient une probabilité supérieure d'avoir une sclérose en plaque (j'ai pas le temps de faire une recherche pour voir ce qu'il en est exactement, mais ça doit se trouver sur le net).

    K.
    Nomina si nescis, perit et cognito rerum.

  5. A voir en vidéo sur Futura
  6. #5
    invitea34938b0

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par laloute Voir le message
    Salut Hisson !

    J'ai 32 ans et je suis atteinte d'une sclérose en plaque depuis maintenant 12 ans et cette maladie n'est pas héréditaire. Cette maladie évolue par poussées mais peut devenir de forme rémittente; cela dépend des personnes car il faut savoir que chaque cas est différent !

    Voilà mes réponses

    A +

    Laloute
    Bonjour Laloute,
    Je suis désolée de ne pas être de ton avis mais la sclérose en plaques est contrairement à ce que l'on croyait héréditaire. Les médecins en sont de plus en plus conscients. Il faudrait rencontrer de grands spécialistes. Le mien m'a confirmé l'hérédité et ..... comme cadeau de Noël, j'ai dû annoncer à ma fille qu'elle en était atteinte. D'autre part, je connais une famille dont le père et deux de ses fils sont atteints de SEP.
    jE SOUHAITE TOUTEFOIS QUE CES CAS SOIENT RARISSIMES

  7. #6
    invite6523cc26

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Quelques infos sur la SEP:
    http://www.biogenidec.fr/sep-scleros...e_origines.php
    (site dédié à la SEP)
    Il y est dit que l'apparition d'une SEP est généralement due à des facteurs héréditaires (un "terrain" prédisposant) et environnementaux.

  8. #7
    inviteb3dff26d

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour,

    Voilà plus d'un an que je travaille quasi-exclusivement sur la SEP. Je confirme que ce n'est pas une maladie héréditaire.
    Par contre, il y a certainement une prédisposition génétique; c'est-à-dire une sensibilité supérieure de certaines personnes à la maladie.

    Après avoir participé à des colloques avec des spécialistes français de cette pathologie , ils penchent plus pour une infection (virale ou bactérienne) à une période précoce de la vie (sans doute l'enfance ou la pré-adolescence). Le déclenchement de la SEP n'intervenant que 10, 20, 30 ans plus tard sans que l'on sache pourquoi.

    tant que je n'ai pas eu deux poussées pas d'interféron.
    Ceci est faux depuis quelques semaines. Le Betaferon a obtenu une nouvelle indication qui autorise sa prescription dès la première poussée. J'espère que ça pourra t'aider. Il est vrai que c'est un traitement lourd (une injection tous les 2 jours) avec des effets secondaires qui peuvent être embêtants (syndrome pseudo-grippal, fatigue, petite déprime...) mais pas systématiques et qui peuvent être contrebalancés dans la plupart des cas avec du paracétamol et des vitamines.
    Mais les neurologues s'entendent pour dire que plus tôt on est traité, plus de temps est gagné sur une éventuelle évolution handicapante de la maladie (progression plus lente du score EDSS). Il faut donc y penser sérieusement.

    Tant que je n'ai pas de paralysies, pas de cortisone
    Pas besoin de paralysie pour avoir une cure de solumédrol normalement, mais c'est vrai que de "simples" fourmillements et une perte de sensibilité des cuisses (légère ou complète?) ne sont peut-être pas suffisants. Malgré tout, ces injections ne sont pas indispensables. Il ne permettent "que" de récupérer plus vite d'une poussée, et pas à tous les coups. Si tu dois récupérer d'une poussée, alors avec ou sans cortisocoïdes, tu récupéreras, ce n'est qu'une question de temps et tu ne récupereras pas plus de facultés avec les injections.

    Ce qui m'angoisse le plus de cette maladie c'est de ne rien pouvoir savoir vu que chaque cas est différent. Je ne peux rien prévoir, je n'ai pas d'élments pour organiser ma vie future.
    Effectivement chaque cas est différent et ce que je peux te dire c'est qu'il ne faut pas s'arrêter de faire des projets pour ça. Certains patients ne feront qu'une ou deux poussées dans leur vie (cas rares il faut bien l'avouer) et d'autres en décèderont en quelques mois, voire semaines (extremement rares pour le coup). Surtout que les premières années, les malades récupèrent très bien des poussées avec très peu et même pas du tout de séquelle. En moyenne, la maladie ne devient vraiment handicapante qu'après vraiment pas mal d'années. Le stress étant un facteur aggravant, il faut essayé de ne pas y penser et vivre comme si de rien n'était (je sais, plus facile à dire qu'à faire).

    J'ai 31 ans et je me demande aussi si j'ai le "droit" de faire un enfant tout en sachant que je pourrait un jour avoir de grosses difficultés à m'en occuper
    N'hésite surtout pas. Apparement tu es en début de maladie et tu n'as pour l'instant aucun traitement. Il faut savoir que pour avoir un enfant, il faut arreter le traitement et respecter une période (wash-out) avant de mettre une grossesse en route le temps d'éliminer les effets du traitement (jusqu'à 6 mois). Bon évidement, pour les hommes, moins de soucis de ce côté.

    De plus, les recherches ont montré que la période de 3 mois avant l'accouchement protégeait contre les poussées. Par contre, en post-partum (les 3-4 mois suivant l'accouchement) il y avait "rééquilibralage" et poussées plus fréquentes. C'est pour cela que les patientes ont de plus en plus un traitement préventif juste après. Ca peut paraître rébarbatif et on se dit que ce n'est pas le moment, mais il ne faut surtout pas le prendre à la légère. Il ne doit pas y avoir franchement pire que de faire une poussée et ne pas pouvoir prendre son enfant dans ses bras juste après.

    c'est du moins ce que j'ai cru comprendre!!une poussée, et voilà...90% de chances que je n'en refasse jamais
    Désolé mais ce n'est pas ça. Il existe deux formes de SEP. Une par poussées (rémittente-récurrente) et une dite primairement progressive (poussée quasi-continuelle).
    Seulement 10 à 15% des gens ont d'entrée une forme progressive, et ce sont en très grosse majorité, des gens de plus de 45-50 ans. Je ne connais pas les proportions de gens qui ne font qu'une poussée dans leur vie, mais c'est très loin des 90% dont tu parles (10-15% seraient déjà pas mal).
    D'autre part, la forme par poussées évolue règulièrement (je ne connais pas la proportion) vers une forme progressive à partir d'un certain âge (45-50 ans), c'est la forme secondairement progressive.
    C'est pour cette raison qu'il ne faut pas prendre son traitement à la légère. Plus l'interféron est pris tôt et de mainère sérieuse, plus la maladie évolue tard.

    j'ai la moêlle épinière compressée en 2 points(4 hernies)...
    Normalement, cela ne devrait pas avoir la moindre incidence sur ta maladie et son éventuelle évolution.

    En espérant avoir répondu à la plupart de vos question.

    A+

  9. #8
    invitea34938b0

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    J'ai lu votre exposé avec intérêt. Vous êtes un peu trop affirmatif en ce qui concerne l'hérédité.
    J'ai eu la chance de pouvoir être soignées par de très grands professeurs et même ceux-ci penchent pour le facteur héréditaire de la maladie.
    Il est plus simple de dire que, à l'heure actuelle, personne ne connaît l'origine de la SEP.

  10. #9
    inviteb3dff26d

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Je crois qu'il y a un quiproquo dans cette histoire d'hérédité.

    Une maladie héréditaire est une maldie présente dans le génome à la naissance et qui se transmet à la descendance. Ce n'est pas le cas de la SEP qui n'est pas une maladie génétique (jusqu'à preuve du contraire bien sûr, on ne sait jamais.)

    Par contre, il est bien plus probable qu'il y ait un facteur de sensibilité génétique qui est lui aussi héréditaire. Mais dans ce cas, ce n'est pas la maladie elle-même qui est transmise, juste un risque supplémentaire (plus ou moins élevé). C'est pour ça que des personnes de la même famille pourront déclencher la maladie, car ils auront le même facteur de risque génétique.

    En espérant avoir clarifié le sujet.

  11. #10
    inviteb3dff26d

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Ouh la! Apparement, j'ai fait fuir tout le monde moi.

  12. #11
    inviteff201b66

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour, voilà quelques jours que j'ai rencontré quelqu'un qui serait atteint de la sclérose en plaques, le souci c'est que j'en tombe amoureuse au fil des jours... Je ne sais pas quoi faire... Avons nous un avenir ?
    Merci de me répondre

  13. #12
    invite45afc339

    Re : La sclérose en plaque SEP

    Salut leellou!

    Les gens qui ont la Sclérose en plaque ont il un avenir, une vie amoureuse? OUI!

    Déja, information importante, tu le sais peut être déja mais ça va mieu en le rappelant : la sclérose en plaque n'a qu'un impact modéré sur l’espérance de vie de ses malades.

    Enfin, bon pour te donner mon expérience perso, ma SEP est déclarée depuis 2006, je travail, j'ai une vie amoureuse tout a fait normal, un petit garçon depuis quelques mois... enfin voila, même quand on a une maladie chronique il ne faut pas lui donner plus de place que ce qu'elle doit avoir.

    Il faut être lucide, garder en tête que c'est tout de même une épée de Damoclès, c'est justement un moteur pour apprendre a apprécier l'instant

    Voila voila mon avis sur la question : ça serai bien dommage!

  14. #13
    inviteff201b66

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut stylobicoide,

    merci pour cette réponse, je me sens déjà mieux... Mais me pose encore beaucoup de questions , peut-être pourrais tu m'éclairer sur certaines questions ????

  15. #14
    invite155ff89c

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par Hdeuzo Voir le message
    Une maladie héréditaire est une maldie présente dans le génome à la naissance et qui se transmet à la descendance. Ce n'est pas le cas de la SEP qui n'est pas une maladie génétique (jusqu'à preuve du contraire bien sûr, on ne sait jamais.)
    Bonjour,
    Ma mère a une forme progressive de SEP et me suis beaucoup interressée au sujet, mon grand père paternelle a également devellopé cette maladie très tardivement (70 ans). La maladie est bien génétique, sont origine génétique semble même provenir de Scandinavie, ma famille maternelle a d'ailleurs des origines Normandes. Génétique ne veut pas dire héréditaire comme l'on très bien expliqué plusieurs intervenant, simplement le risque de dévelloper la maladie est supérieur dans certaines familles.
    De plus :
    Des résultats publiés dimanche 31 juillet 2007 dans Nature Genetics et le New England Journal of Medicine représentent une nouvelle avancée trente ans plus tard, selon les équipes de recherches américaines et européennes qui ont comparé les séquences d'ADN de milliers de patients souffrant de SEP avec celles de personnes indemnes de cette maladie.
    Les nouveaux gènes identifiés contrôlent la fabrication de récepteurs à interleukine (l'interleukine 7 ou IL7 et l'IL2), des protéines qui servent "d'antennes" à la surface des cellules immunitaires. De minimes variations de la séquence de ces gènes entraîneraient un risque accru de 20 à 30% de souffrir d'une sclérose en plaques.
    L'hypothèse d'une lien de similitude génétique entre SEP et diabète de type 1 a été aussi démontré : http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=13723544
    http://www.informationhospitaliere.c...che.php?id=117
    Les mêmes organes sont touchés dans les deux cas.

  16. #15
    invite03f54461

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Salut
    Citation Envoyé par Andréa83
    Il est plus simple de dire que, à l'heure actuelle, personne ne connaît l'origine de la SEP.
    Ben quand même, on suppose que c'est une maladie auto-immune où les leucocytes prennent la myéline pour un corps étranger, enfin c'est ce qu'ont dit les toubibs qui ont tenté de sauver mon père

  17. #16
    inviteb3dff26d

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Ca c'est le méchanisme de la maladie en elle-même. Mais ça ne dit pas ce qui l'a provoqué.

  18. #17
    invite8d031faa

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour tt le monde,

    Je suis atteinte par la SEP, j'avais deux poussés successive pendant les deux derniers mois.
    Je souffre de douleurs terribles au niveau de dos et de la colonne vertébrale, plus bien sur les différents symptômes de la maladie (fatigue, vertige…)
    En fait mon neuro me confirme que ce n’est pas normal du tt d'avoir ces douleurs, il n’arrive pas à les justifier plutôt. Selon lui c’est un cas très spécial ???!!!!

    Je faisais tt le nécessaire en termes d'analyses (IRM, PL...).

    Sinon, je veux juste savoir est ce qu’il ya quelqu'un parmi vous qui souffre aussi de ces douleurs.

    Merci d'avance.

  19. #18
    invite8d031faa

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour tt le monde,

    je m'appelle meriem j'ai 22 ans .Je suis atteinte par la SEP, j'avais deux poussés successives pendant les deux derniers mois. Mon Neuro me dit que je suis tjrs sous l'effet de la poussé depuis le mois de février.
    Je souffre de douleurs terribles au niveau de la colonne vertébrale,+ bien sûr les différents symptômes de la maladie (fatigue, vertige…). j'ai des PB de la marche, des muscles et même double vision.
    En fait mon neuro me confirme que ce n’est pas normal du tt d'avoir ces douleurs, il n’arrive pas à les justifier plutôt. Selon lui c’est un cas très spécial ???!!!!

  20. #19
    invitec7d0cc79

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bjr Meriema,
    Je suis aussi atteinte de sep depuis assez longtemps (j'ai 41 ans). je marche avec une canne maintenant. Des poussées, j'en ai eu et des doueurs, je pense que tous les "sep' en ont. e concernant, j'ai surtout mal ds les muscles, jai eu des vertiges et j'en ai ai encore de temps en temps (je titube souvent) etje suis souvent fatiguée. Mais je continue à me battre, je travaille à plein temps, j'ai 2 enfants, j'ai une vie très intense voire stressante mais surtout, je ne VEUX PAS que cette saloperie de maladie me pourrisse la vie. Don, fais comme ns tous (car il n'y a pas que moi !), bats toi et ne la laisse pas te "bouffer" l'existence.
    La dble vision, je l'ai eu lors d'une crise, j'ai mmême perdu la vue d'1 oeil (retrouvé depuis je rassure gràce à des perf de cortisone). La où je ne comprend pas c'est ton neuro qui dit ne pas "voir" pourquoi ???!!! mais se sont des symptome de la maladie ! si tu a un doute, n'hésites pas à prendr un 2ème avis. C'est ce que je vais faire, car je n'ai plus confiance en ma neuro. Et ds mon cas, la confiance c'est primordial ! J'espère avoir un peu répondu à tes questions ; mais surtout ne te laisses pas abattre. Et n'hésites pas à en parler, cela peut aider.
    a bientôt.

  21. #20
    invitea34938b0

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par DonPanic Voir le message
    Salut

    Ben quand même, on suppose que c'est une maladie auto-immune où les leucocytes prennent la myéline pour un corps étranger, enfin c'est ce qu'ont dit les toubibs qui ont tenté de sauver mon père
    La sclérose en plaque est bien une maladie auto-immune.
    D'après, toujours, les dires de spécialistes, qui pratiquent la neurologie depuis de nombreuses années, la sclérose en plaques pourrait survenir suite à un traumatisme !!! Un facteur déclenchant pourrait être la grossesse .. ce que les neurologues constatent souvent !! bien entendu je ne fais que citer ce que la plupart des médecins m'ont dit. Je ne suis pas spécialiste en cette matière.

    Il y a une chose que personne, apparemment ne cite, c'est le syptôme le plus gênant, dans ma forme de maladie, L'ETAT EBRIEUX. La réflexion des gens fait souvent mal, car on vous traite d'alcoolique alors que simplement, vous ne marchez pas droit parce que vous ne pouvez faire autrement. J'ai vu un monsieur âgé, sur un quai de gare, qui pleurait car il ne pouvait atteindre le marche-pied et que les gens alentours se moquaient du vieux "pété". Je lui ai parlé et il m'a dit : j'ai la sclérose en plaques" , il faudra bientôt nous mettre une pancarte au cou. Au lieu de discourir sur l'origine de la SEP, on pourrait, si quelqu'un le souhaite parler des conséquences de cette maladie sur la vie de tous les jours. Que ce soit de l'intense fatigue qui fait de vous un "paresseux", ou ..... la parole est à vous.

  22. #21
    inviteb3dff26d

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Il est vrai que les symptômes de la maladie peuvent toucher la mobilité et que cela fait partie des problèmes fréquents. Ce n'est malheureusement pas le seul, la maladie touchant des neurones de manière un peu alétoire. Les zones cérébrales sont donc assez variées et les conséquences très diverses.

    On peut citer parmis les plus fréquents:
    -problèmes de sensibilité
    -fourmillements
    -troubles de la vue (surtout en période de poussée)
    -ataxie (troubles de la marche...)
    -troubles sphincteriens
    -troubles sexuels
    -troubles de la concentration
    (j'en oublie certainement d'autres)

    Et moins souvent ou à un stade plus avancé de la maladie:
    -troubles cognitifs avec éventuellement démence
    -paralysie sévère
    -aphasie
    et tout ce qui peut provenir de problèmes neurologiques.

    La liste est donc quasi sans fin. Une vraie cochonnerie cette pathologie! Comme la plupart des maladies qui touche le cerveau d'ailleurs.

  23. #22
    invite03f54461

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Je n'ai presque jamais vu mon père qu'alité ...

    http://imgt.cines.fr/textes/IMGTmedi...mmune/sep.html

  24. #23
    invite5108b3d8

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour,

    J'ai eu une première poussée en 2005, puis une deuxième cette année. Chacune soignée par perf de solumédrole. D'après ce que j'ai lu ici, ce n'est pas nécessaire, les poussées peuvent disparaître d'elles-mêmes, mais peut-on vraiement tout récupérer et cela est-il sans danger?
    Quelqu'un ici a déjà laissé une poussée disparaître toute seule?

    D'autre part, suite à cette seconde poussée et après les différents IRM, une ponction lombaire et d'autres examens confirmant le diagnostic d'une SEP, mon neurologue m'a conseillé de mettre en place un traitement (interféron). Ne souhaitant pas prendre ce traitement et pour avoir un second avis, je suis allée voir un autre neurologue spécialisé dans cette maladie.
    Malheureusement, lui aussi m'a proposé ce même traitement ou de rentrer dans un protocole de recherche pour un nouveau traitement...
    Je ne sais plus quoi faire car je n'ai envie de prendre aucun de ces deux traitements mais je voudrais tout de même me soigner.
    Ce qui me fait peur, ce ne sont pas les poussées mais cette "dégradation" qui arrive au bout de plusieurs années de maladie et d'après ce que j'ai compris plus on prend un traitement tôt plus on repousse et diminue cette effet.
    Ce condamne-t-on vraiement en ne prenant pas ce genre de traitement?

    Est-ce qu'il existe d'autres façons de se soigner (alimentation, exercices physique) et sont elles suffisamment efficaces?
    Si quelqu'un ici se soigne d'une autre manière ou connait quelqu'un qui le fait je serais très intéresser pour me soigner sans m'empoisonner!?!

    Merci d'avance pour vos réponses.

  25. #24
    invite673e57cc

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Bonjour à tous,

    Je viens d'arriver sur ce forum et je suis surprise de voir que vous vous preniez la tête à vous demander si c'est héréditaire ou pas !
    Qu'est ce que ça change elle est là elle est là....
    Moi je suis malade depuis 11 ans et j'en ai 37 aujourd'hui.
    J'ai perdu mon boulot, aucun mec ne veut rester avec moi car je suis souvent fatiguée et insupportable (rires).
    Mais je ne me plains pas car je marche et ça c'est le principal, il y a pire que moi je le sais malheureusement.
    Bon courage à tout le monde et j'espère pouvoir discuter avec quelqu'un qui pourra m'aider à supporter la solitude.
    A bientôt j'espère.
    Nathalie

  26. #25
    invite7011fbe2

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    je suis tout a fait d'accord avec vous , on m'a diagnostiqué une sclerose en plaque à l'age de 26 ans , et je peu vous dire que quand vous allez a l'ecole chercher votre enfant en marchan en "zigzag" on vous regarde de traver en se disant:"etre bourée a son age....."il est vrai que les gens tirent des conclusions attives...en ce qui me concerne , je marche tres tres mal lorsque j'ai le malheur de m'exposer au soleil. mis a part le probleme de la marche , il y a aussi les problemes d'incontinence....les pertes de sensibilitées , de nature tres chatouileuse , a l'heure actuel , je suis totalement insensible aux "guilis".....dans la vie de tous les jours , la maladie n'est vraiment pas une partie de plaisir...........

  27. #26
    invite155ff89c

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par papillon0677 Voir le message
    je marche tres tres mal lorsque j'ai le malheur de m'exposer au soleil
    Bonjour,
    C'est très étonnant car la vitamine D produite lors de l'exposition solaire devrait avoir une action positive (notamment anti-inflammatoire) sur vos symptômes.
    Il existe un lien certains mais encore mal compris entre le taux de vitamine D sanguin et le risque de développement d'une SEP (uniquement chez les sujets à peau blanche).
    Ce n'est pas un hasard si cette maladie provient de scandinavie où l'exposition solaire est minimale et si le risque de la développer est bien moindre si vous habitez depuis avant l'adolescence dans les régions proches de l'équateur...

    Pour l'anecdote, ma mère, avant de tomber malade, s'exposait de manière presque obsessionnelle au moindre rayon du soleil, la seule personne en maillot de bain sur le bacon dès le printemps et bronzée jusqu'à la fin de l'automne. J'ai toujours pensé qu'il y avait une raison physiologique à ce besoin.

  28. #27
    invite6c250b59

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    Citation Envoyé par nexus6 Voir le message
    C'est très étonnant car la vitamine D produite lors de l'exposition solaire devrait avoir une action positive (notamment anti-inflammatoire) sur vos symptômes.
    Pas du tout, la chaleur est une cause bien connue de "fausses poussées".

  29. #28
    invite7011fbe2

    Re : La sclérose en plaque ( SEP )

    bonjour , avant de tomber malade , il est vrai , que moi aussi , tout comme votre maman , je m'exposais au soleil de maniere obsessionnel , et ce , depuis ma plus tendre enfance...je m'exposais au soleil dès que les premiers rayons pointaient leur nez... petite parenthese , j'ai lu que beaucoups de personnes sont persuadées que la maladie est héréditaire , je confirme que non , car dans ma famille personne n'est touché par cette maladie , il n'en connaissaient meme pas l'existance . de plus mon neuro m'a confirmé que ma fille n'avait pas plus de risques d'etre d'atteinte de cette maladie qu'un enfant né d'une maman "saine".

  30. #29
    invitebfeb5d2e

    Smile Re : La sclérose en plaque SEP

    bonjour tout le monde , voicie mon premier message, j ais la sep depuis un ans et demi. C etait un noel triste pour moi, ça a commencee par une demarche comme si j etait soule , j avais pas de force coter gauche , perte d equilibre, sensibiliter,ect.. je suis partie a l hopital a berne , on m a fait un irm , un scaner, une piqure au dot, et et on m a expliquee la maladie mais pas dit le nom de la maladie. Apres je suis partie a schuq dans un centre pour reapprendre a marcher et utiliser mon bras gauche que bouger comme un chum- gum. J ais fait des exercices d un enfant de la premiere annee mais sa ma fait du bien , et aussi de la physio. Apres 5 semaines d hopitals enfin maison et j ais apris le nom de ma maladie , je l ais bien pris et surtout accepter. J ais un traitement 3 piqures par semaines du RUBIF 22 . Moi la maladie , a touchee les muscles mais pas de douleur , je boite comme une vieille quand je suis fatiguee , mon equilibre va beaucoup mieux mais la demarche toujour pareil . j espere qu avec les annees ça va aller mieux, donc comme question :
    Comment on peut ammeliorer le marche?

  31. #30
    invitec7d0cc79

    Re : La sclérose en plaque SEP

    salut les filles,
    désolée Max pour ce silence, mais j'ai eu la "crève" et automatiquement je marche encore moins bien !!! et je suis fatiguée et enervée et pas bien le moral !!!! mais là jme suis secouée car ça ne sert à rien de se laisser aller ! donc, mon moment "pétage d'un plomb" est TERMINE !!! (ça ne dure jamais avec moi). Sinon j'ai eu la peurr de ma vie ce matin : j'ai emmener mon fils à la garderie et comme je peine pas mal avec mes pieds, j'ai accélérer au lieu de freiner et je ne pouvais pas bouger de l'accélérateur, ma jambe ne répondait plus donc j'ai du la bouger avec mes mains mais ...... j'ai eu la frousse. et c ça qui me dérange : c nouveau pour moi la peur ! je régresse et ça m'angoisse. Je me suis donc remise au vélo d'appartement pour me remuscler, ya que ça qui pourra m'améliorer ! il le faut et j'y arriverai jvous le promet !!!
    sinon, Maitee, bonjour. Concernant ta marche, je ne vois que des séances de kiné ou comme moi, du vélo !! sinon, tu as quel âge ???
    allez je vous laisse
    a+
    bisous
    sylvie

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