Rectocolite Ulcero-hemorragique

[inviteecb369be]

bonjour c est louna je voulais savoir si les personnes qui on une rch on pris du poid avec leur traitements merci a tous

Bonjour Louana, Pour répondre à ta question, tout dépend de ton traitement, si tu as de la cortisone (Solupred par exemple) tu auras tendance à "gonfler" un peu mais c'est normal et passager, cela ne dure pas, il faudra éviter le sel qui retient l'eau d'ou ce gonflement.
Pour ce qui est du traitement de fond, Pentasa en ce qui me concerne, cela ne m'a pas fait prendre de poids, je me maintiens entre 78 et 80 kg alors que je faisais 75 kg au début de ma maladie en 1981 ! donc 3 à 5 kg en 25 ans c'est correct pour 1m80.
Je connais des gens atteins de la même maladie qui non seulement non pas grossis mais qui ont maigris, ce qui n'est pas forcément mieux.
Dons ne soit pas inquiète, fais confiance à ton toubib et n'hésite pas à lui poser toutes les questions qui te tracasse.
Et tiens bon la recherche avance,

[invite7b411a4d]

bonjour, j'ai 24 ans et malheureusement ce n'est pas moi qui é atteinte d'une rch c'est ma fille melinda de 3 ans.
sa maladie a ete diagnostiqué il y a maintenant 4 mois aprés qu'elle é subit une coloscopie ( moment qui à ete trés dur a vivre). elle à ete mise au regime sans fibre ( pour la maladie) et sans sucre et sans sel (pour les corticoide) pendant 3 mois.
oujourd'hui ca crise é passé elle a de nouveau droit o sucre et o sel et on commence doucement les legume et les fruits quel plaisir de la voir mangé. c'est petit yeu brille quand je lui dit que je lui é préparé des harricots verts.
maintenant j'ai trés peur de la prochaine crise, elle n'a que 3 ans et j'ai peur qu'elle ne sache pas me dire que ca ne va pas.
j'ai peur que ce soit une crise severe et surtout j'ai peur pour sont avenir.
les complication du a cette maladie m'angoisse.
autre chose je suis enceinte et j'ai peur de lui annoncer, j'ai peur que si elle le vie mal cela declanche une nouvelle crise.
enfin voila mes petits souci.
je ne saurais jamais vraiment ce qu'elle vie et ressent. par contre vous vous savez alors si vous avez des conseil a me donné je prend!!!

[invitee4bf045a]

Salut Melilena,
j'ai eu une rectocolite pendant 8ans mais qui ne s'est déclaré uniquement à mon adolescence; je me suis fait opérer il y a quelques mois.
Je ne savais pas qu'elle se déclarait aussi tôt.
Est ce que le diagnostique de la rectocolite est certain?
Autrement il est possible que cette crise soit la première et la dernière qu'elle fera, en tout cas je l'espere.
Je connais des personnes, certes plus agées, qui n'ont plus de crises après en avoir subi pendant des années.
Pour ce qui est des conseils, je pense qu'il faut lui éviter le maximum de stress possible, suivre tout de même une hygiène de vie au niveau de la nourriture, éviter la fatigue,
bien l'entourer tout au long de sa vie quand elle grandira, sans pour autant trop l'ennuyer Mais je pense que tu dois déjà savoir tout ça, mais je ne fesais que énumérer ce qui je pense a pu provoquer chez moi des crises...
Pour le futur heureux évènement; je pense qu'elle sera heureuse d'avoir un petit frère ou une ptite soeur, et que ça pourrait peut être même avoir des effets bénéfiques sur la maladie.

Simon.
######## Merci de ne pas laisser vos coordonnées personnelles sur le forum.
Pour la modération, Vinc.
n'hésites pas a me demander plus de renseignements

[invitef69a9c8b]

moi je fesé 40kg et avc mon traitement je fé 50kg

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite027be964]

Bonjour a tous,

Je suis impressionné par le nombre de personnes touchées par cette maladies. Moi ça fait maintenant 2 ans qu'elle s'est déclaré après un choc émotionnel (décès d'une personne proche). Elle est dans une forme assez grave ( tout le colon touché). J'ai perdu 5 kg pendant les 2 premiers mois. J'ai suivi un régime sans fibres pendant 1 an (dur dur...). Je mangeais plus grand-chose. Je sais pas pour vous mais j'ai fini par déprimer totalement, de fatigue. Et puis un jour je me suis réveillé et j'ai décidé de chercher une solution.

Petite parenthèse : je sais que la cortizone ça fait beaucoup de bien très vite, mais on en devient accro encore plus vite. Alors si vous avez moyen de l'éviter, faites-le. Croyez-moi.

Bon j'en étais à mes recherches. J'ai commencé par aller voir un spécialiste de cette maladie à Paris (un professeur...) mais tout ce qu'il a su me dire' c'était que l'opération était possible, qu'on allait m'enlever tout le colon et "rebrancher" l'intestin grêle directement à l'anus... Nouveau coup de déprime...

Et puis il y a maintenant un an (oui c'est pas pour rien que j'écris tout ça) j'ai rencontré un homme d'une cinquantaine d'années qui avait cette maladie depuis 18 ans et qui a trouvé une solution. C'est en fait une sorte de vaccin. Le seul problème c'est qu'il est interdit en France (soigne trop bien...) il faut donc aller en Allemagne pour se le procurer (c'est là-bas qu'il est fabriqué). J'ai cherché des informations sur ce vaccin sur le net mais j'ai absolument rien trouvé. Pourtant je vous assure que ça marche. Ma dernière crise remonte à Avril 2005 et je mange absolument ce que je veux aujourd'hui

Enfin voilà ce que je voulais dire. Si vous êtes intéressé par ce que je vous ai dit vous pouvez me répondre ici. J'y viendrai aussi souvent que possible.

On est tous dans la même galère après tout...

A+
Papillio

[invite5d60e806]

salut
j'ai une rectocolite hemoragiquedepuis la naissance de ma fille et j' aimerai vraiment en savoir plus sur ce vaccin ou se le procurer et comment merci de me repondre j'en ai marre de cette maladie
pen

Bonjour a tous,

Je suis impressionné par le nombre de personnes touchées par cette maladies. Moi ça fait maintenant 2 ans qu'elle s'est déclaré après un choc émotionnel (décès d'une personne proche). Elle est dans une forme assez grave ( tout le colon touché). J'ai perdu 5 kg pendant les 2 premiers mois. J'ai suivi un régime sans fibres pendant 1 an (dur dur...). Je mangeais plus grand-chose. Je sais pas pour vous mais j'ai fini par déprimer totalement, de fatigue. Et puis un jour je me suis réveillé et j'ai décidé de chercher une solution.

Petite parenthèse : je sais que la cortizone ça fait beaucoup de bien très vite, mais on en devient accro encore plus vite. Alors si vous avez moyen de l'éviter, faites-le. Croyez-moi.

Bon j'en étais à mes recherches. J'ai commencé par aller voir un spécialiste de cette maladie à Paris (un professeur...) mais tout ce qu'il a su me dire' c'était que l'opération était possible, qu'on allait m'enlever tout le colon et "rebrancher" l'intestin grêle directement à l'anus... Nouveau coup de déprime...

Et puis il y a maintenant un an (oui c'est pas pour rien que j'écris tout ça) j'ai rencontré un homme d'une cinquantaine d'années qui avait cette maladie depuis 18 ans et qui a trouvé une solution. C'est en fait une sorte de vaccin. Le seul problème c'est qu'il est interdit en France (soigne trop bien...) il faut donc aller en Allemagne pour se le procurer (c'est là-bas qu'il est fabriqué). J'ai cherché des informations sur ce vaccin sur le net mais j'ai absolument rien trouvé. Pourtant je vous assure que ça marche. Ma dernière crise remonte à Avril 2005 et je mange absolument ce que je veux aujourd'hui

Enfin voilà ce que je voulais dire. Si vous êtes intéressé par ce que je vous ai dit vous pouvez me répondre ici. J'y viendrai aussi souvent que possible.

On est tous dans la même galère après tout...

A+
Papillio

[invite014679e5]

Bonsoir,
Mon fils qui a 25 ans a le rch depuis environ 1 an. Son état s'étant dégradé, j'aimerai avoir l'adresse du professeur allemand qui pourrait le soigner. Merci d'avance et à Bientôt....

[invite99f9fb9d]

Venez nombreux sur http://www.orphans.fr , c'est un site ou les malade peuvent s'exprimer sur leur situation maladies orphelines et autres)

A bientôt!

[invitecd4c2ba0]

Bonsoir Papillio, je suis moi aussi intéressée par ce vaccin, j'ai une RCH depuis 2 ans, pourrais-tu me donner plus de détails sur ce vaccin pour que je puisse me le procurer. Merci d'avance, porte-toi bien.

[invite9224c16c]

bonjour tout le monde....j'ai une petite question...Vous parlez de douleurs articulaires...bon ok, mais que ce que vous entendez par douleurs articulaires?
En réfléchissant un peu je viens de me rendre compte que environ 1 mois avant ma crise de rectoco...je me suis présenter chez mon médecin car j'avais de grosses douleurs au niveau des gros orteils (à m'en reveillée la nuit..)Bref il ma dit que je devais faire un "alux valgus" soit un debut de déformation de mes orteils...bon d'accord, préscription de semelles qui n'ont pas du tout enlever la douleurs mais fais le contraire justement!!!je ne les supportes pas, la douleur est deux fois pire....bref, j'ai donc des douleurs, supportable sur le coup mais moins sur la longueur, c'est à dire que c'est tout les jours que j'ai mal ...bref, maintenant je me rend compte que j'ai de plus en plus souvent mal au niveau de mes pouces (en plus des pieds..)
Alors ma question est la suivante:Esque ca correspond avec la description de douleurs articulaires?
merci d'avance à toutes personnes qui pourrais me renseigner..
amitié
loufic

[invite457c719b]

Bonjour Papillio, ma fille a une rch depuis 1 an, je voudrais en savoir plus sur le vaccin que tu as eu en Allemagne, stp

[invite82e2edae]

Bonjour, j'ai 29 ans ,j'ai une Ruch depuis 8 ans,et le cancer du colon depuis 5 ans ,mon entourage ne savent rien du cancer, pour moi le quotidien et difficile , même en suivant un régime pour sa , comment faites-vous pour garder du travail. Je recherche des avis ,des conseils .
Cordialement

[invite7eb674b5]

Bonjour Pascale,
Je salue ton courage : tu vas réussir
Regarde mes témoignages (jpbleu3000) . J'ai recherché moi même les solutions pour combattre cette RCH qui m'empêchait de vivre normalement : comme je suis souvent en déplacement je me demandais tjrs ce que j'allais pouvoir manger le midi dans un restaurant et ou . Et j'ai fini par trouver la solution qui me convenait : le YOGA m'a changé la vie : la RCH n'est plus qu'un mauvais souvenir . Le principe du YOGA est de calmer l'esprit et associer des étirements aux inspirations et expirations profondes qui doivent partir du ventre (comme les bébés) . Essaie : le YOGA a une action très positive sur le colon du fait de ce retour à une respiration normale . Ceci parait anodin , en réalité très important .
Cordialement ; bon courage

[invite7eb674b5]

bonjour,
j'ai vecu des moments difficiles avec cette RCH ; j'ai compris qu'il fallait que je trouve moi même une solution aux conséquences de ce stress négatif et anxiété .
je suis allé voir un psy à qui j'ai beaucoup expliqué et raconté ma vie pendant 10 seances ; il ne m'a apporté aucune solution ;
EN 2004 je me suis inscrit à un cours de YOGA+ relaxation . Le résultat n'est pas immédiat mais depuis janvier 2005 cette discipline m'a complètement changé la vie : je mange tout ce qui me fait plaisir et j'ai totalement abandonné les médicaments (pentasa, fivasa suppo, lavements) . Essayez ... et vous aussi vous allez guérir ... sans intervention chirurgicale.

[invite9ea617ae]

hello

je suis nikita du forum maladie de crohn
ne trouveriez vous pas plus sympa de venir vous associer à notre forum
enfin qu'on l'appelle " maladie de croh et rch " finalement c'est du pareil au même !
sachant qu'une rch peut évoluer en crohn
et puis plus on est de fous plus on rit et c'est très sympa chez nous
en plus je n'ai pas crohn moi
je suis "inclassée " ni crohn , ni rch !
j'espère qu'on va former un groupe sympa
ce serait mieux que de se séparer chacun dans son coin
on a les mêmes soucis
les mêmes traitements, qu'en pensez vous ??
amitiés
nikita

[inviteda9ded21]

Mon frère (19 ans) a aussi une rectocolite hemorragique, elle a été confirmée par la coloscopie aujourd'hui, ça faisait 2 semaines qu'il était à l'hopital... la crise était très sérieuse.
Je te souhaite bcp de courage à toi aussi.

[invite9ea617ae]

Moi j'en ai parlé avec mon spécialiste et il m'a dit que ce n'était pas pareil que la maladie de crohn car la maladie de crohn et due au globule blanc ce qui n'est pas le cas de la RCH, il m'a égalment dit que la science avançait bien sur la maladie et que la solution serait trouvée dans les dix ans .
La RCH si je me rappelle bien vient des cellules, qui en se détruisant "naturellement" perce l'intestin.

C'est qui ton gastro
Nikita

[invite9ea617ae]

Bonjour, j'ai 27 ans et une RCH depuis 3 ans. On parle beaucoup ici de la maladie de Crohn, que l'on considère souvent comme proche de la RCH. Personnellemnt, je ne suis pas tout à fait d'accord, qu'en pensez-vous?

Et bien pourtant on va dire que ce sont deux cousines germaines
le processus est identique
les traitements également
une rch peut très bien être un crohn en devenir..
le contraire par contre non .
les médecins préfèrent parler d'ailleurs de MICI ( maladies inflammatoires chroniques de l'intestin ).
Un crohn pet avoir les mêmes symptômes que quelqu'un qui a une rch et vice versa .
C'est pourquoi je reste prudente avec le terme de RCH.
Nikita

[invite6ce7b369]

Bonjour, j' ai ma fille de 13 ans qui est atteinte d' une rectocolite émoragique, cela fait à présent 5 ans. Je suis démuni car elle ne veut plus prendre ses médicaments, elle est toujours malade et elle devient rebelle. Comment faire pour l'aide.
.. Je suis désemparé ...

[invite9e9a030e]

Bonjour, j' ai ma fille de 13 ans qui est atteinte d' une rectocolite émoragique, cela fait à présent 5 ans. Je suis démuni car elle ne veut plus prendre ses médicaments, elle est toujours malade et elle devient rebelle. Comment faire pour l'aide.
.. Je suis désemparé ...

je comprend votre désaroi mais pour l'instant c un peut normal mais vous savez aucun médicaments n'est très eficasses juste calmé. ceux ci est peut etre du au effets secondaires des médicaments demandé a votre médecin. pour la maladie de votre fille avez vous penssé a faire des cures, et oui il y a des cure pour ce genre de maladie en ayant fait une cela ma fait fortement de bien. pense s'y cela vaux le détour. bon courage cela ira mieux.

[invitee0f29f60]

Bonjour à tout le monde

Je voulais juste te dire que depuis vendredi j'ai une poussée. Je suis allée voir mon gastro en urgence ce matin, et il m'a dit qu'il hésitait encore entre le crohn et RCH. Il m'a mis sous pentasa. Il y a t-il d'autres personnes dans ce cas. Il m'a dit aussi que si le pentasa ne faisait pas effet il me donnerait des cortécoine.
Merci pour vos réponses.

[invite593cad27]

Avez vous pensé à une atteinte parasitaire comme la Leishmaniose Humaine ?
Consulter les sites:
Alerte a la Leishmaniose
Leishmaniose Humaine
Leishmaniose Canine

[inviteeb70be2e]

Avez vous pensé à une atteinte parasitaire comme la Leishmaniose Humaine ?
Consulter les sites:
Alerte a la Leishmaniose
Leishmaniose Humaine
Leishmaniose Canine

Et bien, vous êtes un peu obnubilé par la Leishmaniose...

Son médecin a posé le diagnostic de maladie inflammatoire chronique de l'intestin, je pense pas qu'il faille tout remettre en cause si?

[invite593cad27]

Remettre en cause quoi ?
Des hésitations ?
Jusqu'à présent il n'ya jamais eu de diagnostic sur et clairement établi

[inviteeb70be2e]

Remettre en cause quoi ?
Des hésitations ?
Jusqu'à présent il n'ya jamais eu de diagnostic sur et clairement établi

Oui enfin vous trouvez n'importe quel pretexte pour vous lancer dans votre grand combat contre la leishmaniose... C'est un peu exageré...

D'autant plus qu'un diagnostic n'est certes, peut-être pas établi définitivement, mais le remetre en cause sans même avoir examiné la patiente (ni être médecin, je me trompe?), c'est limite...

[invitef6ca3e31]

Avez vous pensé à une atteinte parasitaire comme la Leishmaniose Humaine ?
Consulter les sites:
Alerte a la Leishmaniose
Leishmaniose Humaine
Leishmaniose Canine

j'essaie sur le blog que j'ai créé et que je mets à jour quotidiennement de décrire ce qu'est la vie avec une rch. Je suis dans l'attente des résultats des biopsies suite à ma dernière coloscopie. Quand vous venir lire mes textes sur mon blog et que vous me laissez des commentaires, je me sens soutenu et encouragé à poursuivre ma lutte à travers l'écriture. Je vous rappelle l'adresse du blog:http://antoniomanuel.over-blog.com/
je vous attends, a très bientôt,cordialement, ANTONIO MANUEL.

[invite593cad27]

Cher Antonio
Les Anti-Dépresseurs et la Cortisone c'est pas trés bon pour la ligne
pour les défenses immunitaires non plus
Si tu cherches des Parasites il est préférable de s'adresser à 1 Parasitologue Confirmé du Laboratoire de Parasitologie en passant par le Service des Maladies Infectieuses Et Tropicales du CHU
Reprends courage et Sois Combatif !
Affectueusement WALPURGIS

[invite593cad27]

http://www.who.int/mediacentre/news/.../fr/print.html
http://www.infoscience.fr/articles/a...?Ref=399&niv=4
http://www.caducee.net/breves/breve....idb=4033&cal=1
http://www.aeternazentaris.com/fr/page.php?p=20&prod=42
Le médicament n'est disponible en France que par l'intérmédiaire de l'hopital

[invite4d53fe76]

bonjour,
j'ai découvert que j'avais une RCUH en mai 2009, c'est ma grossesse qui a déclenché vrmt tout, sinon ma maman avait une maladie de crohn sa maladie apres 10ans est devenu une RCUH! c'est une maladie héréditaire pour moi et cette maladie provoque des crises suite au stress et à l'alimentation,j'ai eu 3crises suite à des aliments que j'aurais du éviter de manger et suite à trop de stress.. les crampes au ventre , le sang , les selles étaient quotidiennes .. durant les 3mois qui sont passés ici j'allais mieux ,j'espèrais enfin pouvoir vivre tranquillement mais depuis qlq jours, rebelotte, sang, selles et crampes! je suis sous traitement le pentasa ,à labase,j'avais le colitolfalk mais je le supportais pas, ca me donnait justement des crampes au ventre et j'ai preféré l'arreter ce qui m'a aidé à me sentir mieux mais suite à un deuxieme examen(colono) , on a vu que j'avais tjs le gros intestin enflammé et la moitié de l'intestin donc je suis de nouveau ssous traitement et si celui n'agit pas et m'aide pas , nous passerons à quelque chose de plus fort comme de l'imuran etc, qui demande une surveillance ,des vaccins etc.. ma gastro a trèss dure à me soigner, j'ai de la chance elle a une patience incroyable et fort présente quand ca va pas! mais sachant que je suis hyper sensible et que je supporte pas la douleur , elle me laisse pas jamais longtemps avec mes crampes, elle tient à ce que j'aille à l'hopital quand les anti douleurs n'agissent plus! mais j'ai pas facile avec mon petit garcon , pourr le faire garder! pfff j'ai été hospitalisé 3fois dont une fois deux sem,ca a été dure pour moi et je crains de devoir y retourner!
cette maladie me pourrit la vie ds le sens, ou quand j'ai les crampes,je suis couchée avec un seau à coté de moi car les crampes étant si fortes je peux etre malade , ou alors je sais pas partir,car il me faut une toilette tout pres et puis, on est mieux chez soi ou (à l'hopital), je n'ose plus partir et quandj e pars et quej e sens une crampe je veux absolument rentrée au plus vite!

Question alimentation, je remangeais de tout durant les 3mois maais ici,j'ai osé remangé des pates bolognaises et la bolognaises m'a apparemment rendu des crampes, selles etc..


Pourrais je savoir si des filles s'en sont sorties?
Moi ma maman après plus de 10ans, voilà seulement qu'elle recommence des crises , mais elle est forte , et supporte bien les douuleurs , elle ne veut rien prendre car elle est allergique à tout , mais le soucis c'est que les cicatrises de sa maladie de crohn pourrrait se rouvrir et sa RCUH pourrait redevenir CROHN.
j'ai besoin de ravoir de l'espoir ds ma vie, qui s'en est sortie et peux dire qu'elle sait vivre sans douleur?.

Merci à vous
et courage à toutes celles qui sont en crises ou vivent mal cette maladie

[invite4d53fe76]

ah oui, je voulais savoir aussi ,si certaines filles suite à cette maladie la rectocolite ulcéro hémorragique, ont des problemes intimes??
Car moi,j'ai non seulement cette maladie ,mais j'ai des problemes intimes , on ne trouve pas ce que j'ai , douleur gene chatouillement enflée etc .. eet ma gynécologue n'ayant rien trouvé ds les tests pense que c'est du à ma maladie que ma flore vaginale est perturbée ! mais j'en doute vrmt , vu que ca s'empire de jour en jour! c'est pour ca que je me demande si qqn vit la meme chose
merci
bis à vous