Micro-adénome hypophysaire

[inviteac5dd1ef]

Bonjour à tous,

je suis nouvelle sur ce site et je trouve vos discussions très intéressantes et instructives...
Je voudrais vous faire part de mon problème : j'ai depuis une quinzaine d'années un micro adénome (petite tumeur) sur l'hypophyse. Nous vivons très bien ensemble elle et moi. Elle entraine un taux de prolactine élevé, mais pas trop, juste de quoi bloquer les règles et me rendre "stérile". N'ayant pas de désir d'enfant, cela ne me pose pas de problème (enfin, je crois).
Par contre les médecins et spécialistes ne l'entendent pas de cette oreille : le dernier en date me propose un traitement pour faire baisser la prolactine + une mise sous pillule contraceptive.
Je ne suis pas d'accord. Il m'a promis une osthéoporose précoce et mille souffrances
Je crois que le corps sait ce qu'il fait... enfin je crois des choses ... mais surtout je ne sais plus quoi penser...
Merci à celles et ceux qui voudront bien me répondre pour me donner des conseils ou me faire part de leur expérience et connaissance sur ce sujet...
à bientôt
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[invite9df62838]

Bonsoir nicole.. Je vais tenter de t'expliquer quelques notions biochimiques.

La prolactine est une hormone sécrétée par l'anté-hypophyse qui permet principalement le déclenchement et le maintien de la lactation. ( => production de lait, sous la dépendance de la prolactine qui est je le rappelle est une hormone hypophysaire ) Elle agit également sur la sécrétion de progestérone chez la femme, et de testostérone chez l'homme.

L'Adénome à prolactine, dont tu es victime, engendre des variations pathologiques du taux de prolactine dans ton organisme. Ces varations sont la cause de ta stérilité ( et seraient la cause d'une impuissance chez l'homme ) En fait,je suppose que tu l'avais compris, tu es stérile car tes règles sont bloquées. Tu es peut-être étonnée que les médecins te proposent un traitemant malgré le fait que tu ne veuilles pas d'enfants..
Je te propose une simple explication. Les menstruations représentent un évènement biologique indispensable à la santé de l'organisme chez la femme. Toute une série d'hormones dans ton organisme sont régulées lors des règles, d'où le soucis des médecins de rétablir un taux physiologique de prolactine dans ton sang.


Bien à toi

[inviteac5dd1ef]

Merci beaucoup Caru pour ta réponse...

Il y a, j'imagine, beaucoup de femmes sur terre qui n'ont pas de règles (blocages, opérations...), est-ce que c'est vraiment si grave, est-ce que leur santé se détériore plus vite que les autres ?
Dans mon cas, j'ai toujours pensé que, en raison de la prolactine, j'étais dans le même "état" que les femmes enceinte, mais l'endocrinologue m'a dit que fait j'étais dans l'"état" des femmes ménopausée, d'où le risque d'ostéoporose ...
(je précise qu'il m'a fait faire une osthéodensitométrie dont les résultats sont normaux )

merci à tous ceux qui prennent le temps de me lire...

[invite2f8b7f06]

Bonjour,
Je viens d'apprendre que je dois me faire opérer d'un micro adénome hypophysaire et, en recherchant des informations sur l'opération, j'ai trouvé votre discussion.

Vous dites vivre depuis 15 ans avec un adénome sans gros problème (stérilité exceptée)... et moi depuis un mois, je vis un enfer... je me sens entièrement déréglée (dans tous les sens du terme)... prise de poids, dérèglement, montées de lait, système pileux hyper actif, maux de tête... et j'en passe!!!
Je languis l'opération pour être tranquille.

Par contre, j'angoisse un petit peu par rapport à cette opération.
Auriez-vous des informations à me communiquer?

D'avance, merci.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite9df62838]

Slt zaza voici de quoi te renseigner concernant l'acte chirurgicale...Bien à toi !

[inviteac5dd1ef]

Bonjour ZAZA30, Bonjour Caru,

tout d'abord Caru, un grand merci pour cette information...
Zaza, je pense que les bouleversements physiologiques dépendent de la taille de ton adénome et de ton taux de de prolactine, moi j'ai une prolactine à 80 environ, mais je sais que certaines personnes peuvent avoir jusqu'à 2000. et toi ???
pour ce qui est des opérations voilà ce que je sais : la première fois qu'on m'en a parlé on m'a dit que l'opération se faisait par le nez, passage à travers la cloison nasale...
Puis plus recemment un ami m'a parlée de sa belle fille qui s'est faite opéré : ils sont passés par la bouche, au dessus des dents, le réveil a été un peu douloureux, mais depuis la jeune femme "revit", elle est en pleine forme et ne regrette pas du tout cette intervention. par contre, pour ce qui est des bébés, on lui a dit qu'il fallait à peu près un an et demi pour que tout se remette en place...
Voilà, je suis désolée de n'avoir que des "on m'a dit" à te transmettre...
Je suis de tout coeur avec toi et je te souhaite.
Zaza et Caru, je vous embrasse toutes les deux

[invite2f8b7f06]

Bonsoir,
Merci à vous deux pour vos réponse.
Renseignements pris auprès d'un chirurgien de ma connaissance, l'opération se fait effective en incisant la gencive sous la lèvre supérieure, ils passent par les sinus et au bout, percent une paroi.
A partir de là, l'adénome se décroche et sors tout seul. "Tu vas accoucher d'un adénome" m'a dit ce chirurgien...

Pour ce qui est de mon taux de prolactine, il était, début septembre à 164.

Mille mercis à toutes les deux pour vos réponses et votre soutien.
Amicalement.
Elsa. (dit Zaza!)

[invite91ca7ff8]

zaza, ton problème est peut-être différent de celui de nicole. L'hypophyse est la glande responsable de la régulation intermédiaire de presque tout le système endocrine (en gros le lien entre le cerveau et les glandes périphériques genre thyroïde ou surrénales et aussi sécrète l'hormone de croissance). Si ton adénome agit sur la fonction corticotrope ou thyréotrope par exemple, les conséquences fonctionnelles sont souvent plus visible qu'un adénome à prolactine.
De même, certains adénomes entraînent une réduction de la fonction de l'hypophyse avec une diminution généralisée de la sécrétion des hormones hypophysaires (les symptomes sont alors importants).

Nicole, le risque d'osteoporose n'est pas du à l'absence de règle mais à l'hypooestogènie secondaire à l'hyperprolactinémie. Demande à ton endocrinologue si un traitement hormonal substitutif ne conviendrait pas si vraiment tu ne tiens pas à te faire traiter ton adénome. Cela reglerait peut-être le problème de l'osteoporose (mais attention au risque de cancer du sein). (je dis peut-être une immense connerie là)
Sinon il existe aussi un traitement médical de l'hyperprolactinémie (le parlodel).

[inviteac5dd1ef]

bonjours à tous,

Merci pour toutes ces précisions Bohr... tu es plus compréhensif que le dernier endocrino que j'ai vu et qui était très
Connais-tu des gens qui ont utilisé le Parlodel ? En ce qui me concerne c'était une catastrophe, je n'étais plus moi-même, j'ai failli dérailler, vraiment (je dois quelques décisions incohérentes qui ont chamboulé ma vie au Parlodel, je crois, pareil pour la Dopergine)
Est-ce que tu as déjà entendu parler de ce genre de réaction ??

Elsa, j'espère que tu vas bien... donne moi de tes nouvelles et tient bon en attendant l'opération...

Amitiés
Nicole

[invite2f8b7f06]

Bonsoir,

J'ai rendez vous le 5 décembre à Marseille avec le docteur DUFOUR, qui est un chirurgien est spécialisé dans l'adénome hypophysaire.
Après étude de mon cas, il décidera, ou non, de l'opération. (il n'opère pas systématiquement parait-il, cela dépend du cas du patient.)

Nicole, peut-être en as-tu entendu parlé??

Amicalement
Elsa

[inviteac5dd1ef]

bonjour Elsa,

Non, je n'ai pas entendu parle de Dufour, mais je vais demander autour de moi...
Moi, les différents médecins voulait que j'aille voir GRISOLI... mais bon, cela fait quelque temps déjà (peut être qu'il est mort depuis le temps )
Sinon, un des médecins m'avait fait remarquer que quand on reste couché plus longtemps (le dimanche matin par exemple !) on a plus mal à la tête : c'est parce que les micro-adénomes sont trés oeudémiques (orthographe et terme incertains !) et "gonflent" quand on reste trop longtemps allongées. Est-ce que tu as remarqué si tu as "la tête comme un couffin" aprés les grasse-mat ?
Bises
Nicole

[inviteb7605ca5]

Bonjour à toutes,

Comme vous , je souffre de présence de prolactine.

Et pourtant, toutes les analyses éffectuées sont correctes!
Je précise qu'on me les a faites faire dans les 5 premiers jours du cycle. Testo et prolactine normales , donc.

Cependant, j'ai remarqué que mon système pileux ne cesse de se devellopper? J'ai vu dans l'un des messages qu'une des participantes au forum avait aussi ce problème.

Alors je me demandais, puisque mes taux sont normaux, d'ou pouvait venir celà. Ou si ce genre de trouble pouvait apparaître malgré des taux normaux.

bisoux

[inviteac5dd1ef]

bonjour Serenyte,
Tu dis que tu souffres de présence de Prolactine, mais tu dis aussi que dans les analyses, elle est normale ... ? c'est-y qu'elle varie en cours de mois ????
dis m'en plus...
Bises

[invite5824d655]

bonsoir,
je voudrais avoir des renseignements pour une amie qui souffre d'adénome hypophysaire.
Elle souffre de dépression de temps en temps et a une humeur changente.
De plus, le traitement médical lui donne de sérieux maux de tête et une grande fatigue.
Est-ce normale ? Vous arrive-t-il les mêmes choses ?
Votre aide lui serait précieuse. Merci

[invite92c9627a]

bonsoir je viens de decouvrir le forum alors moi je desirai un enfant qui ne venais pas et un jour je me suis apercu que j'avais une monté de lait.j'ai ete voir mon medecin et il m'a decele un adenome hypophysaire il m'a dit qu'il n'y avait rien de grave qu'une femme sur 10 etait atteinte et que l'operation etait risquée.j'ai commencer par le parlodel puis actuellement norprolac 75 qui je trouve donne de meilleur resultat, mon medecin me prescrit une pillule expres microval mais j'ai peur que ca aggrave ma stérilité.je suis un peu perdu je suis super fatigué aussi physiquement que mentalement l'homme avec je devais avoir un enfant m'a quitté du a mes crises de larmes mes seau d'humeur je pense fortement a l'operation mais est elle vraiment dangereuse?????

[invite92c9627a]

bonsoir je viens de decouvrir le forum alors moi je desirai un enfant qui ne venais pas et un jour je me suis apercu que j'avais une monté de lait.
j'ai ete voir mon medecin et il m'a decele un adenome hypophysaire il m'a dit qu'il n'y avait rien de grave qu'une femme sur 10 etait atteinte et que l'operation etait risquée.j'ai commencer par le parlodel puis actuellement norprolac 75 qui je trouve donne de meilleur resultat, mon medecin me prescrit une pillule expres microval mais j'ai peur que ca aggrave ma stérilité.
je suis un peu perdu je suis super fatigué aussi physiquement que mentalement l'homme avec je devais avoir un enfant m'a quitté du a mes crises de larmes mes seau d'humeur.
je pense fortement a l'operation mais est elle vraiment dangereuse?????

si quelqu'un pouvais me repondre

[invite92c9627a]

pourriez vous me répondre???? elo_maitre merci .
j'avis l'impression que ma maladie n'etait pas grave mais aujourd'hui je m'interroge.

[invite2f8b7f06]

Bonsoir à tous,
Tout d'abord je te répond elo_maitre. L'opération n'est absolument pas dangereuse du moment qu'elle est réalisée par un spécialiste en la matière.

Il s'agit d'atteindre la glande hypophyse en passant par le conduit nasal (incision au niveau de la gencive supérieure) Une fois la glade atteinte, une deuxième petite incision déclenche "un appel d'air" qui entraine l'adénome, comme dans un accouchement, par le conduit nasal...

Enfin... d'après ce que j'ai compris...
Il parait que c'est douloureux au réveil, mais supportable.

Pour ma part, j'ai eu aujourd'hui rendez-vous avec le Docteur DUFOUR à LA TIMONE à Marseille... et je dois passer de plus amples examens avant que l'opération (ou le traitement) soit décidée... Pfff! Pourquoi tout est toujours si compliqué !!

A très bientot,
Zaza

[invite2f8b7f06]

Et pour répondre à ton inquiétude... DON'T WORRY !!!
Cela m'a été confirmé aujourdh'ui, il n'y a rien de grave, que du "pénible".

Zaza

[invited7eb3487]

bonjour à toutes!petit message à zaza!j'ai lu que tu etais aller voir le docteur dufour.Comment l'as tu trouvé car j'ai rdv avec lui la semaine prochaine en vue d'une opération similaire.Merci d'avance de me répondre

[invite2f8b7f06]

Bonjour automne,
J'ai trouvé le Docteur DUFOUR très sympathique malgré ma déception de devoir repartir sans savoir comment on va me soigner...
Pas de panique! Il a l'air très ouvert et très cool.

Pour le coté pratique : c'est au 5ème à gauche en sortant de l'ascenseur... secrétariat du professeur GRISOLI.

Bonne journée à tous et toutes...
Zaza

[invited7eb3487]

bonjour a toutes et a tous.Merci zaza de m'avoir repondu.J'espère pour toi que tu en seras un peu plus prochainement.A bientot!

[invited7eb3487]

bonjour a toutes et a tous.Merci zaza de m'avoir repondu.J'espère pour toi que tu en seras un peu plus prochainement.A bientot!

Bonjour à tous et à toutes!!!voila j'ai eu mon rendez vous avec le d Dufour et j'ai arreté ma date pour l'opération mais voila maintenant je doute et je ne sais plus quoi faire ;j'avais le choix entre continuer mon traitement (que je supporte très bien!) ou l'opération.Il a fallu que je décide ça en 2 secondes!!!
je ne sais pas si je fais bien de me faire opérer car j'entend beaucoup de choses aussi bien positives que négatives !Que faire???j'aimerais avoir des témoignages de personnes opérées ou pas.Merci d'avance de répondre!!!

[invited7eb3487]

je vous en prie!!!Y'a t'il personne pour me répondre???Help!

[invite2f8b7f06]

Salut automne...
Ne panique pas...
Personnellement, Dufour m'a dit que l'opération ne serait certainement pas nécessaire (on attend quand même le bilan hormonal pour confirmer) mais je suis dans le cas contraire à toi : JE VOUDRAIS ETRE OPEREE... au moins après on est tranquille !!!
Crois moi, je suis une ancienne épyleptique et j'ai suivi un traitement pendant 20 LOOOOOONGUES années... et aujourd'hui, si j'ai la possibilité d'éviter le traitement, je fonce !!!
Je ne me suis pas renseignée sur la durée du traitement, mais je sais que l'hospitalisation est de 3 jours... et après C'EST FINI !!!
Sans indicrétion, quel age as-tu?
Moi 32 ans, et pas envie de me relancer dans une spirale "pense à ton cachet" !!! Surtout si cela doit durer.
Allez, courage ! On est tous là pour se soutenir (meme si on répond pas de suite aux messages postés ! )
Tiens moi au courant !
Zaza
¨
PS : Un ami, chirurgien, m'a dit qu'il y a un moyen infaillible pour "griller" un adénome pendant le traitement... C'est de tomber enceinte !! Au boulot !!!

[invited7eb3487]

merci zaza de m'avoir répondu!moi j'ai 30 ans et je désire plus que tout un BB.Moi je suis dans l'incertitude totale pour savoir si je dois me faire opérer ou pas moi j'ai entendu parler que meme après l'opération il y avais des adénomes qui revenaient des fois au bout de 6 mois.Pour l'opération c'est en moyenne 4 jours d'hospitalisation et au moins 4-5 semaines de convalescence. Que faire????Merci en tout cas pour tes réponses et tes encouragements!!!

[invite8a3409e2]

bonjour a tous,

je m'appelle laetitia, j'ai 31 ans et je me suis faites opérer d'un adénome hypophisaire a prolactine il y a maintenant 3 ans.

mon opération s'est trés bien passée, et je suis heureuse de l'avoir faite, car j'avais le choix entre un tgraitement médicamenteux ou l'opération.

a cause de cette tumeur, j'ai donc eu bcp de problémes et déréglement, plus de régles, prise de poids...

mes régles ne sont pas encore revenues a la normale, mais moi je veux des enfants, c'est mon plus gros tracas pour l'instant.

je n'ai pas lu tout les témoignages mais est ce que quelqu'un qui a eu se probléme a eu des enfants?

je vous remercie a l'avance de vos réponse

laetitia

[invited7eb3487]

bonjour titinette,moi aussi je n'ai pas encore d'enfants et c'est mon plus cher désir.Mais je me pose beaucoup de questions sur l'opération .Peux tu me renseigner:comment ca s'est passé?combien de temps à l'hopital et combien de temps d'arret après?les effets secondaires de l'opération....Je te remercie par avance de ta réponse.J'espère que tu trouveras des réponses a tes questions .En tout cas j'ai déja lu des témoignages sur d'autres forums de femmes ayant été opérées et qui ont eu des enfants alors courage ne perds pas espoir !!!

[invite8a3409e2]

bonjour automne

alors franchement l'opération ce n'est pas si terrible que cela.

pour ma part donc, je suis rester une semaine a l'hopital, les premiers jours aux soins intensifs ou on m'a chouchouter , le reveil n'est pas trés agréable, mais on a pas mal, ou juste un peu a la téte et au nez pour ma part.

puis j'ai eu un mois d'arret ensuite.

quant a l'opération en elle méme, en fait le chirurgien passe par la bouche, il fait une petite incision sous la lévre du haut, sur la machoire supérieure au dessus des dents , juste sous le nez. j'ai donc eu 2 petits points de suture (ca c'est rien du tout, ca fais pas mal rien!), faus savoir que moi ca m'a endoloris mes deux dents de devant pendant quelques jours, c'est marrant on les sents plus , on m'a aussi mis deux méches, une dans chaques narines, c'est génant mais ca ne fais pas mal, on les retire au bout de 4 ou 5 jours si je me souviens bien, c'est pas trés agréable mais ca va.mais c'est impressionnant qd méme car on a les narines comme un boxeur, un gros nez hihi, mais pour ma part , pas de bleus ni rien.

franchement je ne regrette pas un instant mon choix de me faire opérer, je ne me voyais pas prendre un traitement pendant des années, surtout que comme je voulais des enfants, je voulais pouvoir les faire assez rapidement et pas attendre, qui sait, 10 ans que la tumeur se soit résorbée!

voila en gros l'opération c'est surtout évidement génant, pas agréable, mais en tout cas moi je n'ai pas souffert

voila j'espére avoir été assez descriptive, j'ai oublier certaines petites choses je pense mais voila

et merci a toi automne, pour le renseignement des femmes ayants eu des enfants, ca me donne espoir ca merci

si jamais tu veux plus de renseignement , n'hésite pas surtout

[invite2f8b7f06]

Bonjour à tous,
Merci titinette pour tous ces renseignements.
Juste quelques questions supplémentaires :
Peux me dire ou tu as été opérée?
Tu as eu le choix entre l'opération et le traitement. Quelle était la taille de ton adénome?
Et enfin, avais-tu un taux de prolactine élevé?

Car pour ma part, apparemment, l'opération ne serait pas nécessaire, malgré ma demande (je me vois pas non plus prendre un traitement pendant des années, j'en sors à peine!! )
J'ai rendez vous chez l'endocrino le 5 janvier pour faire un bilan hormonal. Ensuite, je retourne chez le chirurgien.
Il me semble que les symptomes sont en baisses. Je me stabilise au niveau poids, je n'ai plus que très rarement des douleurs mammaires, juste mes règles qui sont moins abondantes qu'avant... (et ça c'est presque mieux!! )

Merci pour tous les témoignages.
Ils m'aident beaucoup.

Bonne fin d'année à tous et toutes.
Zaza.