Distilbène ..

[inviteda2615a6]

Y a t'il ici des personnes touchées de près ou de loin par l'erreur médicale nommée DISTILBENE ?

Les malformations gynécologiques les plus rares etant de ce fait oubliées .. sont une réelle souffrance pour ceux qui sont touchés de plein fouet ..

Attention ce message n'est pas dans le but d'avoir de la pitié ou des réponses comme 'ma pauvre je te plains ..' etc ..

Le but est d'alerter et que cette douleur soit moins taboue car lue par vous et relayée par d'autres ..

Le fait de PAS DE VAGIN et PAS D'UTERUS vient bien de la prise médicamenteuse du Distilbène par la mère ..

Je tenais juste à le souligner pour que le tabou et le silence soient un peu moindres ce qui permettra par la suite .. à que des victimes isolées le soient moins si jamais elles lisent ce message ..

Oser témoigner est un acte de courage !
Mais permet de faire avancer des 'causes perdues' de par trop d'anonymat et d'oubli ..

Merci de votre écoute !
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[mh34]

Il existe un site pour aider les personnes ( hommes ou femmes) ayant été exposées au distilbène :
http://www.des-france.org/accueil/index.php

Quelques liens parmi les nombreux qu'on peut trouver sur ce qui constitue un vrai problème de santé publique, vu le nombre de femmes qui ont pris du distilbène pendant leur grossesse :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...FR&Expert=1916
http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Risk/DES
http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=4915466

[inviteda2615a6]

Merci MH34 de ta réponse mais en ce qui concerne l'association que tu cites peut-etre ne sais-tu pas que celle-ci nie totalement la malformation due au Distilbène qui est l'absence de vagin

Je les ai déja contactés plusieurs fois et la seule fois qu'ils m'ont répondu ..c'etait pour me dire que si je trouvais d'autres 'cas' comme le mien et que je leur donne mes ordonnances qui prouvent que cela vient bien du Distilbène ..ils étudieraient mon 'cas'

Je trouve cela assez choquant d'ailleurs qu'une association qui normalement devrait accueillir TOUTES les malformations dues au Distilbène cela ne soit pas le cas !! ..

Et pire !! mettent en doute la parole d'une personne touchée par le Distilbène !!

Je connais tout à fait les associations qui existent dont celle-ci ..qui ne m'a jamais aidée et malheureusement je doute qu'elle m'aide un jour puisque je leur ai réécris depuis et sans aucune réponse de leur part !! ..

Il en existe une autre qui concerne les filles touchées mais je suis la seule à m'exprimer avec les malformations que j'ai et j'ai besoin de soutiens et de partager ce qui est si dur à vivre ..
Et cette malformation étant bien particulière de par tout ce qu'elle decline ..il n'est pas evident de parler avec d'autres filles distilbene qui par exemple ont des difficultés à avoir un enfant ou ont des prematurés car ma demande de dialogue n'est pas sur la meme base que leur envie de dialogue qui est plus par rapport avec leur problème d'enfant à avoir ou d'enfant prématuré (ou autre problèmatique)

J'ai bien essayé de joindre le groupe des 'cancers' mais là aussi je n'ai pas trouvé ma place etant refusée du fait que je n'ai pas vécu cela ..

Il est sur que je n'ai pas vécu cela heureusement mais la douleur que je subis est aussi douloureuse de par cette absence de soutien d'autres personnes touchées de la meme façon que moi qui existent mais je ne sais ou les trouver

Disons que j'en ai déja rencontrées mais que celles-ci sont sorties d'affaire à savoir qu'elles ont récupéré un vagin par une opération qui m'est impossible de réaliser du fait d'une maladie génétique orpheline incompatible avec une greffe puisque greffe il y a

De ce fait je me sens vraiment isolée et blessée par cette non possibilité de creer un vagin et il n'est pas facile du tout pour les filles ayant réussi l'operation à avoir des liens avec l'autre qui ne peut pas la faire et je comprends cela aussi bien que je trouve cela injuste également que les liens ne soient pas evidents du fait que chacun evolue à un stade différent
Pour ma part ce stade est bloqué et je le subis de plein fouet
Je veux dire par là que cela m'est imposé puisque l'operation m'est impossible

Alors tu comprendras que je suis d'autant plus déçue et meme en colère contre une association qui se dit proche des victimes du Distilbène et qui pourtant rejette les malformations les plus rares

Quelle malchance ai-je eu d'avoir une des plus rares car rares dit isolement et oubli des autres et crois moi je le souhaite à personne


Ps j'ai un gros dossier sur cela depuis + 20 ans ..

[mh34]

Je comprends que ce ne soit pas facile à vivre...vous avez essayé par votre médecin traitant de trouver des cas similaires au vôtre?
Ou bien de vous renseigner sur les possibilités de chirurgie plastique? Parce qu'il en existe.
http://www.gfmer.ch/fistulesvv/tech_sigm1.htm
http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=3436553
http://www.maia-asso.org/page.php?m=...femme_mrkh.htm
Bon courage dans tous les cas.

[A voir en vidéo sur Futura]

[inviteda2615a6]

Bonsoir MH34

Merci de votre réponse

Mon médecin connait en effet des 'filles Distilbène' mais qui ont des problèmes pour avoir un enfant et qui n'ont de ce fait pas du tout la meme atteinte que moi
J'ai tout de meme été en lien avec une jeune femme que mon médecin m'a présentée et reciproquement et le contact était tres bien passé jusqu'au moment ou nous avons parlé de nos problèmatiques dues au Distilbène et ou je pense que mon vécu l'a dérangée et ensuite je n'ai plus jamais eu de ses nouvelles et cela a été tres blessant et violent pour moi car elle s'est dérobée à toute discussion me laissant dans un silence total

j'ai beaucoup de mal à etre traitée ainsi je ne suis tout de meme pas un monstre

Quelqu'un de sa famille proche à mon médecin est touché par les memes malformations que moi mais est en pleine depression et refuse tout contact

Hélas c''est beaucoup ce cas de figure que je rencontre dans ma malformation

Je comprends que cela soit dur d'en parler mais je me sens un peu seule ..

J'ai eu des echos de professionnels de santé que j'ai consulté pour autre motif qui m'ont dit connaitre deux jeunes femmes qui est touchée de la meme façon que moi mais comme je leur demandais si justement il etait possible d'etre en contact les personnes j'ai eu comme réponse 'secret professionnel/médical'

Là ou je trouve cela sadique est pourquoi m'en faire part puisque je ne peux entrer en contact avec elle alors que j'avais bien précisé à ces professionnels de santé/médical que je luttais contre l'isolement !

Bref ..

Concernant la chirurgie plastique comme je vous l'ai dis dans l'autre message ayant une maladie génétique orpheline celle-ci m'interdit toute opération ou chirurgie plastique

Cette maladie génétique orpheline touche le tissu conjonctif et l'hyperlaxité il est dangereux ixit les professionnels que j'ai vu de tenter quoi que ce soit en chirurgie reparatrice
Il n'y a malheureusement aucune possibilité de reparation

C'est tres dur violent douloureux mais si cela ne tient qu'à moi je peux vivre ainsi

Le plus douloureux est de rencontrer une ame masculine qui elle accepte cet etat de fait !!

Visiblement cela leur est impossible .....


Ps je ne vois/comprends toujours pas pourquoi je n'ai pas le droit d'avoir une vie amoureuse/intime comme tout à chacun !
Il n'y a aucune raison pour qu'on me propose (amitiés psy !!!!!!..médecin ..) de me 'mettre' avec un homme impuissant ou handicapé ..ou de renoncer à ma vie intime ..

En quoi une malformation quelqu'elle soit doit mettre la personne à l''ecart d'une vie amoureuse/intime ??

Ou de penser et dire !! que la personne touchée n'a pas le droit d'avoir une vie amoureuse comme tout le monde !!

Voila ..

[invite40216b76]

Ps je ne vois/comprends toujours pas pourquoi je n'ai pas le droit d'avoir une vie amoureuse/intime comme tout à chacun !
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S'il est un élément nécessaire au plaisir sexuel chez la femme ce n'est certainement pas le vagin.

[inviteda2615a6]

Merci Schizflo de ta réponse mais là ou tu n'as je pense pas compris le sens de ma réponse c'est que ce n'est pas de moi qu'il s'agit mais des hommes ! qui eux visiblement ne voit dans une relation intime que la penetration vaginale ou si celle-ci est manquante pour x raisons sont visiblement incapables d'aimer l'autre et de voir la sexualité feminine autrement ..

et c'est en ce sens que je suis interrogative du comment les hommes voient la sexualité feminine et le plaisir et le désir qui peuvent se faire meme si le vagin n'est pas ! ..

Visiblement ou de ceux que j'ai rencontrés ..ils sont perdus si la penetration vaginale ne se fait pas ..