Maladie de Crohn et RCH

[inviteac9e4248]

Bon courage a toi Vanouch!pour ta colo!le cul qui brule c est normal!ce produit est tres agressif!moi je le trouve carrement corrosif!chez moi!proteges toi en te tartinant les fesses ce soir avant de te coucher!si tu as une creme !gros bisous et bonne nuit!donnes nous vite de tes nouvelles!

De la crème de zinc comme on met sur les fesses de bébé, y'a rien de tel!

Momzy
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[invite9ea617ae]

Bon courage a toi Vanouch!pour ta colo!le cul qui brule c est normal!ce produit est tres agressif!moi je le trouve carrement corrosif!chez moi!proteges toi en te tartinant les fesses ce soir avant de te coucher!si tu as une creme !gros bisous et bonne nuit!donnes nous vite de tes nouvelles!

Une tartine de beurre

[inviteb5f819e2]

bonsoir a tous, je tiens a dire bravo a michel 06 qui soutiens son fils...
qu est ce que j aimerai que ma mere me comprenne, m aide a accepter la maladie... mais ma mere ne fait pas ca, elle fait comme ci j avais une grippe, elle dit que je dois pas penser a ca... j aimerai de temps en temps qu elle me console, qu elle me parle et me comprenne... qu est ce que je voudrai avoir un peu de tendresse et de la comprehension, les gens m ecoute mais ne comprenne pas puisque c est une maladie qui ne se voit pas! mon mari ne comprend pas que des fois je suis fatigue, j avais pris 3 kilo et sur 2 semaine j en ai perdu 2 , et le moral en prend un coup, mais ici je suis seule car a toujours dire que j ai une maladie... les gens en ont marre! chapeau a vous d etre aussi proche de votre fils!
c est vrai qu on doit garder un jardin secret mais y a des gens qui aimerai en parler et qui peuvent pas comme moi! et d autre qui prefere qu on les laisse un peu seul! chaque personne est differente! moi j ai besoin d affection tout le temps, besoin d etre rassurer... et depuis que je suis inscrite sur votre site je vais deja un peu mieux, le moral revient!
mais pas pour longtemps car un parente a mon mari est sur le point de mourrir d une autre maladie, alors le moral retombe!
tout assumer seule c est pas evident, je dois assumer ma maladie, mes enfants que j aime, mon mari et maintenant soutenir mon mari... dans les moments les plus dur! pas facile!
enfin, j ai passer une echo aujourd hui et le medecin a envoyer les resultat au generaliste avec qui j ai rendez vous le 8 juin, mais le medecin dit que j ai l intestin trop fin, je comprend pas tres bien mais c est pas grave, je m en fait pas! on verra le 8 ce qui me dira!
enfin, bonne soiree a tous
amitie sandy

[inviteaa9b367b]

coucou sandy

bon c pas la grande forme mais je te rassure g l'impression que c'est une mauvaise periode pour pas mal de gens ici
je fais moi aussi partie de ses personnes qui ont besoin d'etre reconforte je te comprend moi aussi j'ai un gamin et qoi qu'on en dise etre malade avec un enfant et le menage les courses preparer la bouffe s'occuper du quotidien c'est usant moi je suis crevee depuis 3 semaines g du mal a remonter
viens nous voir,ouvre les vannes et defoule toi sur le forum moi j'embete pas mal certaines personnes en leur racontant ma vie pourrie mais bizarement je me fais pas renvoyer bouler!!!
c'est que ce qu'on dit doit etre vrai apres tout on est vraiment là les uns pour les autre merde alors pour une fois je tombe sur des gens qui ne sont pas hypocrites
alors sandy pour le soutien de ton mari n'oublie pas que les hommes sont de grands enfants qui ont besoin de leur femme quand a tes enfants je sais que c dur mais accroche toi on a beau les aimer trs fort des fois ils nous tapent sur le systeme c clair

courage
plein de bisous

alex

[invite2fefa8b1]

Tout d'abord un petit mot pour Michel et maman Michel,
Se tenir informer des effets de la maladie de Crohn, c'est très bien et cela devrait au contraire contribuer à "gérer" la maladie de votre fils sans lui poser de questions. Son attitude est tout à fait normale. Surtout, ne lui donnez pas de conseils (telles que les feuilles pour ses repas), son diagnostic n'est pas encore tombé. Lui, au plus profond de son être, doit espérer que ce ne soit pas le Crohn, et il a peut-être raison. Si malheureusement, cela devait s'avérer être le cas, il sera obligé de se prendre en charge tout seul (traitements, examens). Mais comme vous êtes des parents qui avez envie d'être informés, faites-nous part de vos inquiétudes. Mais pour l'instant, il ne faut pas lui donner un stress supplémentaire. Cela ne ferait que nuire à son état de santé. Il vous faut être patients et attendre le résultat de ses examens. Laissez-le vous les annoncer lui-même, c'est peut-être à ce moment-là qu'il vous demandera de l'aide.
Je suis maman de deux filles (23 et 18 ans) et je ne pose jamais de questions concernant leurs vies (santé, amour), je suis juste attentive à leurs études (sans pour autant intervenir). Nos relations sont très bonnes et cela permet d'avoir une complicité très agréable. Le fait de leur laisser gérer leurs vies les a rendu réalistes sur les événements de la vie et pour moi, lors de mes poussées, de beaucoup moins culpabiliser sur le fait que soit j'étais hospitalisée ou soit j'étais alitée à la maison sans pouvoir jouer mon rôle de maman.
C'est juste ma propre expérience que je voulais vous faire partager et en aucun cas vous faire culpabiliser d'apporter autant d'attentions à votre fils (cela prouve votre amour pour lui et c'est très touchant).
Je me permets de vous embrasser et je vous souhaite plein de courage. Tenez-nous informer de l'évolution.
Anita

[inviteaa9b367b]

[QUOTE=vanouch]salut tout le monde ,

ca y'est je me suis bien vider,avec clear prep,j'ai bu mais 2 litres et demain matin 2 litres,je suis bien ecoeurer,et la mes intestins n'arretent pas de me parler!!!

je suis rester assise sur les chiottes de 18h a la maintenant avant de me connecter,j'ai meme pas fin tellement j'ai bu trop d'eau!!! et je flippe un peu hate d'etre a demain pour la colo et la fibro!!!

j'ai le bidon en vrac et le culcul qui me brule....

ET VOUS c'etait pareil!!! avant les colo a cause de ce produit!!!

coucou vanouch

bon courage pour demain le cul en feu c normal si t'as du mitosil c radical ou comme dit nikki une tartine de beurre ca a son charme!!!

detends toi au maximum demain matin fais de grandes respiration quand tu rentres au bloc et pense a nous on te soutient et on attend avec impatience que tu reviennes nous donner des nouvelles

plein de courage et a plus tard

alexandra

[inviteac9e4248]

Pour Michel et sa femme,

Une chose qui m'a aidé à me remonter le moral lorsque j'ai appris mon diagnostique, c'est de pouvoir venir me vider les émotions sur ce forum. Tu te retrouves avec des gens dans la même condition que toi, même des gens qui ont même vu pire que toi, et qui peuvent te conseiller au besoin.

Si vous remontez les pages, vous verrez que tous, à tour de rôle, on a nos hauts et nos bas et on peut compter sur le support moral de la famille du forum car eux savent exactement ce à travers quoi on passe, comme Vanouch qui vient de se taper le 4 litres de Clear Prep, un liquide imbuvable (4 litres!!!) que nous avons tous pris un jour ou l'autre, et que nous compatissons tous très fort avec elle.

On se permet même de blaguer sur notre condition et parfois même nos discussions débordent sur d'autres sujets.

Alors n'hésitez pas à lui donner l'adresse de ce forum, s'il en a besoin, il pourra venir y faire son tour de temps à autres.

En espérant que ça puisse vous aider...

Momzy

[invite94155bf2]

salut tout le monde,


je lis les messages et vient de vous faire un petit coucou avant de partir !!!

je rentre que cette apres midi a 15h, je viens de finir de boire ma potion c'etait encore pire ce matin qu'hier!!!bref je suis remplie et je me suis aussitot vider ,j'ai hate que ce soit terminer et de savoir enfin!!!

je vous embrasse tous!!! et vous dit plutot a demain !!!

[invite7f11b156]

Bonjour à tout le monde,

Sandy, je ne vais pas défendre ta mère mais peut-être qu'elle se sent tellement impuissante qu'elle prefère "la fuite, l'ignorance". Elle ne sait pas comment agir, je pense qu'elle doit en souffrir et ne veut pas te rajouter un "poids" supplémentaire et ne veut surtout pas craquer devant toi. Peut-être que je me trompe. Le jour où tute le sent, fait le 1er pas essaye de parler avec elle. Courage ne perd pas espoir. Quand on dit que l'intestin est fin c'est parcequ'il est rétréci, il est sténosé. Alors ne pas manger trop de fibres car ça provoque des bouchons.

Petite pensée pour Vanouch aujourd'hui.

Michel06 et sa femme, vous êtes vraiment super, je ne vais en rajouter je pense que tout a été dit.Bon courage à vous.

Grosses bises à tout le monde A+

[inviteaa9b367b]

courage vanouch t'as fait le plus dur maintenant gros dodo pendant l'exam et pares tu reviens nous voir
plein de courage de bisous et de bonne chose pour aujourd'hui

alex

[invitef4ae163e]

Michel06

J'ai des parents qui se sont beaucoup et qui s'inquiète encore pour moi, ce qui est un sentiment tout à fait normal, ils étaient comme toi au début "très présent" et j'étais avec eux, comme est ton fils en ce moment, "très renfermé", il faut le laisser gérer sa maladie ne lui donne pas trop de conseils, il est inquiet, il se pose beaucoup de question sur cette maladie qui vient de lui tomber dessus, il ne l'as peut-être pas encore accepté non plus et tout ça il faut qu'il le gère, c'est pas facile, en plus il sent que vous vous inquiétez énormément et il a pas de réponses à vos questions alors sa réaction va être assez sèche avec vous, c'est la même réaction que j'ai eu avec mes parents.
Ayez de la patience.
Je vous souhaite tout le courage possible et vous embrasse tous les deux
Aline

[invite26d5e047]

bonjour a tous
une pensee pour vanouh courage a toi biz
pour michel06 et sa femme
beaucoup de temoignages rien a ajouter sauf peu etre que j aurai aime que mes parents s occupent un peu plus de moi ca doit etre reconfortant tout de meme comme quoi ca va jamais trop ca va pas et pas assez ou pas du tout ca va pas non plus le precipal c est d etre la au bon moment encore a vous
j ai commence a preparer une missive pour le directeur de afa je vais vous ecrire ca un peu plus car pas mal de sujets a parler
aussi ce serai bien que gege puisse venir cela fera 2 hommes avec nous je pense que ca fera mieux l impact
a plus tard

[invitef0aa4c8b]

Tout d'abord un petit mot pour Michel et maman Michel,
Se tenir informer des effets de la maladie de Crohn, c'est très bien et cela devrait au contraire contribuer à "gérer" la maladie de votre fils sans lui poser de questions. Son attitude est tout à fait normale. Surtout, ne lui donnez pas de conseils (telles que les feuilles pour ses repas), son diagnostic n'est pas encore tombé. Lui, au plus profond de son être, doit espérer que ce ne soit pas le Crohn, et il a peut-être raison. Si malheureusement, cela devait s'avérer être le cas, il sera obligé de se prendre en charge tout seul (traitements, examens). Mais comme vous êtes des parents qui avez envie d'être informés, faites-nous part de vos inquiétudes. Mais pour l'instant, il ne faut pas lui donner un stress supplémentaire. Cela ne ferait que nuire à son état de santé. Il vous faut être patients et attendre le résultat de ses examens. Laissez-le vous les annoncer lui-même, c'est peut-être à ce moment-là qu'il vous demandera de l'aide.
Je suis maman de deux filles (23 et 18 ans) et je ne pose jamais de questions concernant leurs vies (santé, amour), je suis juste attentive à leurs études (sans pour autant intervenir). Nos relations sont très bonnes et cela permet d'avoir une complicité très agréable. Le fait de leur laisser gérer leurs vies les a rendu réalistes sur les événements de la vie et pour moi, lors de mes poussées, de beaucoup moins culpabiliser sur le fait que soit j'étais hospitalisée ou soit j'étais alitée à la maison sans pouvoir jouer mon rôle de maman.
C'est juste ma propre expérience que je voulais vous faire partager et en aucun cas vous faire culpabiliser d'apporter autant d'attentions à votre fils (cela prouve votre amour pour lui et c'est très touchant).
Je me permets de vous embrasser et je vous souhaite plein de courage. Tenez-nous informer de l'évolution.
Anita

il est peut-être vrai qu'il faut le laisser un peu plus tranquille, mais nous ne l'étouffant pas non plus.

Il vit sa vie à 40 km de chez nous et en temps normal on se voit pas énormement.

Quant au feuilles de repas, ce n'est pas spécialement en rapport de la maladie de crohn, mais plutôt pour mieux se connaitre et de gerer les diahrées etc..
De même que les medecins ont un support, car peu prennent le temps d'écouter et de pouvoir leur mettre ça sous le nez leurs indiquent mieux les faits.
Je le lui conseillée bien avant d'avoir ce eventuel diagnostic.

Perdre autant de poids fait flipper quand même. Il doit faire dans les 60 kg pour 1m82

Quant a lui faire connaitre les forums sur la maladie, ce n'est pas moi qui fera la démarche.
Parce que s'il veut s'informer il trouvera, sinon, je pense que c'est quand même déprimant de lire tout ceci (même si c'est la réalité et qu'il faut faire face) et je voudrais pas encore rajouter.....

Il y a une chose qui me trottine dans la tête, c'est son voyage au vénézuela l'an dernier. En fin de séjour il a eu là bas une gastro. Et depuis (même si'l dit que non) il a été fragile de ce côté. Simple coïncidence?

bon de toute manière il faut attendre sa prochaine consultation, en attendant il y a pas grand chose à faire

[invitedf8d8713]

Bon courage Vanouch !!!

Vos explications parfois me font mourir de rire...
Ah les filles...

Bisous

Greg

[inviteaa9b367b]

bonjour michel

vous devez penser que c facile pour nous de vous doner ces consils alors qu'on ne vous connait pas
ne pensez pas que l'on vous juge vous faites ce que vous pouvez pour votre fils et c'est merveilleux de voir des parents se preocuper de leur enfant
apres tout les conseilleurs ne sont pas les payeurs alors je crois qu'ona tous donné nos conseils et maintenant a part attendre les resultats il n'y a pas grand choses a faire
je crois pouvoir dire que beaucoup de personnes auraient aime avoir des parents qui se preocupent un peu plus de leur sante alors ne changez rien

bon courage et tenez nous au courant

alexandra

[inviteee7b293e]

Bonjour a tous!Moi aujourd hui je trouve quil fait assez doux pour un mois de decembre!Bon courage a Vanouch pour sa colo!

[invite26d5e047]

oui dragona je vais preparer les fetes de fin d annees
et faire le sapin de noel plutot que de preparer les vacances d ete et mettre les geraniums 6 degres c est fou non

[invite9ea617ae]

Il y a une chose qui me trottine dans la tête, c'est son voyage au vénézuela l'an dernier. En fin de séjour il a eu là bas une gastro. Et depuis (même si'l dit que non) il a été fragile de ce côté. Simple coïncidence?

Michel sais tu que c'est en rentrant du vénézuéla que j'ai déclenché ma première grosse poussée !!
Incroyable ce truc !!!
Néanmoins les prémices de la maladie je les avais déjà eus avant ce voyage !
mais bon j'ai deux points communs avec ton fils
le vénézuéla et la maladie
j'y retourne d'ailleurs en juillet
amitiés
nikita

[invite9ea617ae]

Bonjour a tous!Moi aujourd hui je trouve quil fait assez doux pour un mois de decembre!Bon courage a Vanouch pour sa colo!

Ce mois de Décembre est fabuleux
Les jounrées sont longues alors que d'ordinaire il fait nuit
à 16 h
C'est fantastique
J'attends la neige avec impatience
Je suis allée chez le marchand j'ai demandé un sapin
il m'a regardé bizzarement

"Noël , joyeux Noël , bons baisers de fort de france ..tralali , tralala .."

[invite9ea617ae]

Bon courage Vanouch !!!

Vos explications parfois me font mourir de :
Ah les filles...

Bisous

Greg

Tiens Gregounet
Je me demandais où tu étais passé
Quelles explications
Quoi les filles
Bisous
Nikita

[invite9ea617ae]

je crois pouvoir dire que beaucoup de personnes auraient aime avoir des parents qui se preocupent un peu plus de leur sante alors ne changez rien

OUi moi !!!!!
Parce que les miens
Nikita

[invite9ea617ae]

courage vanouch t'as fait le plus dur maintenant gros dodo pendant l'exam et pares tu reviens nous voir
plein de courage de bisous et de bonne chose pour aujourd'hui

alex

Vanounouche

Je suis là à côté de toi
Tu me vois ?,
Gros bisous
courage
et reviens nous vite
les boyaux tout propres
Nikita

[invite9ea617ae]

j ai commence a preparer une missive pour le directeur de afa je vais vous ecrire ca un peu plus car pas mal de sujets a parler

Lulu

Alors tu as lu la réponse du Sieur?
Qu'en as tu pensé??
Bisous et joyeux noël
Nikita

[inviteaa9b367b]

c bizare mais pour moi aussi c'est apres mon retour de martinique que j'ai declanché ma 1ere pousse et je me souviens que monmedecin m'avit demande si j'avais ete en transit dans un aeroport a l'epoque

[inviteaa9b367b]

nikki si tu veux de la neige viens a strasbourg sans deconner il a neige ce matin devant ma fenetre g hallucine

[inviteac9e4248]

Quant a lui faire connaitre les forums sur la maladie, ce n'est pas moi qui fera la démarche.
Parce que s'il veut s'informer il trouvera, sinon, je pense que c'est quand même déprimant de lire tout ceci (même si c'est la réalité et qu'il faut faire face) et je voudrais pas encore rajouter.....

Ce qui est déprimant, c'est de croire qu'on est seul à avoir cette maladie, surtout quand on nous dit que c'est une maladie chronique qu'on devra traîner pour le reste de nos jours. Heureusement, mon gastro m'a dit lors de mon diagnostique que la recherche avançait très vite dans ce domaine et que nous avions plusieurs moyens de la contrôler aujourd'hui en attendant quelque chose qui nous guérisse.

Moi sur le forum, j'ai bien aimé y lire que plusieurs avaient de longues rémissions, je venais de faire 2 crises en 10 jours (3 jours à l'hôpital chacune). Avec 4 enfants, je ne peux pas me permettre de prendre congé comme ça sans arrêt!

Allez, bonne chance et tenez-nous au courrant des développements.

Momzy

[inviteac9e4248]

nikki si tu veux de la neige viens a strasbourg sans deconner il a neige ce matin devant ma fenetre g hallucine

Pas croyable, même ici au Québec, on en a fini de la neige depuis belle lurette!

Changez de Miss Météo au bulletin de nouvelles, peut-être que c'est elle votre oiseau de malheur!

Ici ce n'est pas le pied non plus, c'est nuageux, pluvieux par moments et le mercure ne dépasse pas les 17 degrés. Au moins nous avons connu 2 beaux jours en fin de semaine.

Bizoo

Momzy

[invitef4ae163e]

Il a neigé chez toi Alexandra ? j'en reviens pas !

Il a bien neigé dans les vosges et le Jura, même les vaches dans les alpages n'en revenaient pas

Allez Vanouch, Allez Vanouch !!!!! Courage

Donne vite de tes nouvelles

[inviteaa9b367b]

ouais et christophe a vu de la neige lui aussi hier je crois il est du cote de nancy
mais là je caille g le jogging les grosses chaussettes et deux pulls non mais c pas possible!!!

je vais prendre un bon bain bien chaud avec des bulles partout hhuuummm si avec ca je me rechauffe je fais un feu de cheminee(snif g pas de cheminé!!)
dans l'appart il fait 16 degres on se caille mon titi il a les pinous et les mimines congeles comment vous voulez qu'il soit pas malade

bon les sudistes ca va pas du tout faut souffler plus fort
ayez pitie de nous

[invite9ea617ae]

AMEN