Maladie de Crohn et RCH

[invite9ea617ae]

la fatigue!!! mais non c'est dans notre tete on s'ecoute trop

Tu la connais celle là : " Parle à mon cul ma tête est malade "
Je vais la lui sortir
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[invite9ea617ae]

Bon, à part cela, j'ai passé mon scanner aujourd'hui, mais comme c'était à prévoir, pas le résultat (une bonne huitaine de jours m'a-t-on dit).

Hello Anita
Tu ne passes pas de scintigraphie ?
C'est pourtant ce qu'il y a de plus fiable !!
Bisous

[invite26d5e047]

je comprends ta colere alex j ai envie de me battre mais je serai peut etre vite decouragee
mais on ne vie plus comme les autres tu sais j en est marre vraiment parfois
mal aux articulations (genoux pouces epaule dos )mal au bide fatigue enfin c est comme ca

[invite26d5e047]

ouais nikki parle a mon cul ma tete est malade

[invite9ea617ae]

je comprends ta colere alex j ai envie de me battre mais je serai peut etre vite decouragee
mais on ne vie plus comme les autres tu sais j en est marre vraiment parfois
mal aux articulations (genoux pouces epaule dos )mal au bide fatigue enfin c est comme ca

moi c'est pareil
la fatigue je crois que c'est ce qui me mine le plus le moral
c'est horrible cette fatigue qu'on trimballe avec nous 24h sur 24 !
cela fait 9 ans que ça dure bientôt et c'est de pire en pire !!!!
et encore alex tu as le courage de t'occuper de ton petit
je pense aussi a sandy qui en a deux , dragonna qui a une petite aussi
mais comment vous tenez ???
le mien il vait 13 ans lorsque j'ai pété les boyaux
je suis restée 45 jours à l'hosto
après il a fait sa crise d'ado
j'ai cru que j'allais mourir !!
je suis épuisée les filles
épuisée , je n'ai que ce mot qui me vient à la bouche pour évoquer ce quotidien de merde !!
EPUISEE

[invite9ea617ae]

ouais nikki parle a mon cul ma tete est malade

[invite9ea617ae]

Bon vous savez quoi
je retourne hiberner dans mon sac de couchage
quelle vie !
épanouissante au possible
vous trouvez pas
y a quoi à la télé comme merde ce soir
Nikita

[invitef0aa4c8b]

Bonsoir Vanouch,

Tu as tarder un pour nous donner de tes nouvelles, mais bon au moins c'en sont de très bonnes, maintenant il te reste plus qu'a bien prendre ton traitement et d'ici quelques semaines ce ne sera plus qu'un lointain souvenir.

Bisous.

[inviteee7b293e]

Bonsoir a tous!Vanouch je suis tres tres tres heureuse pour toi et surtout rassurée!!!de savoir que tu n as pas de MICI!c est une super bonne nouvelle qui me rechauffe!car a gla gla ce soir!Ne t inquiete pas pour la suite!beaucoup de gens en bonne santé contractent cet hélicobacter pylori!cela se soigne tres bien avec un traitement d antibiotiques(deux antibios associés si mes souvenirs sont bons!)en comprimés!Donc pas d injections!Quand aux IPP,c est surement le traitement que le medecin t avais donné avant de faire ta colo!le therme exact c est Inhibiteurs de la pompe a protons(MOPRAL,ou ZOLTUM)ce sont des comprimés Antiulcéreux,Antisécrétoires gastriques!spécifiques pour l estomac!Mais ce traitement ne sert pas a détruire les vilaines bèbètes,seuls les Antibios servent!gros bisous a toi!

[inviteee7b293e]

Bonne nuit a tous!Nicki tu en a combien des sacs de couchages momie chez toi?Moi c est des spéciaux EVEREST que je veux ce soir!

[invite1ca43cce]

Coucou les loulous !!

Je n'ai qu'une seule chose à dire ce soir :

le crohn maladie inconnue et mal maitrisee
" " " et le sport (randonnee etc)
" " " et les traitements
" " " et la fatigue
" " " et modification de la silhouette (cortisone ballonnements)
le crohn et la vie sexuelle
" " " et les sorties (restau cine etc)
" " " et la famille (amis parents conjoint enfants)
" " " et l employeur (perte d emploi promotion etc)
" " " et les projets (emprunts)

RCH aussi ! RCH aussi ! RCH aussi !
RCH aussi ! RCH aussi ! RCH aussi !
RCH aussi ! RCH aussi ! RCH aussi !

[invitef4ae163e]

Bonne nuit a tous!Nicki tu en a combien des sacs de couchages momie chez toi?Moi c est des spéciaux EVEREST que je veux ce soir!

EVEREST et MONT BLANC aussi,

[inviteee7b293e]

Eh oui Sevblue!RCH et CROHN c est quif quif bourricot!!!!la meme en couleur quoi!bises

[invitef4ae163e]

demain :

Y a du soleil et des nanas tarladirlala, il fait pas chaud dans la casba tarladirlala

[invite26d5e047]

et oui bien sur rch aussi desolee pour cet oubli

[invitef4ae163e]

Bon les filles, je vais aller hiberner sous ma couette moa ! en plus les douleurs abdo reviennent
j'suis epuisée, Nikki je sais ce que tu ressens, y en a marre d'être comme ça

gros poutoux à tous et à toutes
Aline

[inviteaa9b367b]

si il faisait pas si froid et oche je suis sure que notre moral serait meilleur mas là g les pieds congelés avec deux paires de chaussettes!!
non mais vous y croyez ca 2 paires de chaussettes le 1er juin

[inviteaa9b367b]

ca bug g pas fini

nikki je suis pas courageuse du tout avec mon titi ca fait 4 jours qu'on est en pyjama dans l'appart heureusement demain il retourne a la garderie enfin!!!!

je sais je suis une mere indigne mais là j'en peux plus depuis dimanche enferme avec lui je deprime

je crois que ce soir y'a rien a la tele sauf ceux qui ont le cable là peut etre bonne soiree a tous

moi g pas de sac de couchage sniff!!

plein de mimis a tous

[invite94155bf2]

merci pour tout vos messages !!!et bonne soiree a tous!!ademain ciao!!!

bisous bisous !!!!


ps*mon medecin me donne les medocs samedi!!!enfin!!

[invite9ea617ae]

je sais je suis une mere indigne mais là j'en peux plus depuis dimanche enferme avec lui je deprime

Mais non tu es une très bonne maman
tu es malade
ton fils aussi
il caille dehors
qu'est ce que tu veux qu'on fasse
tu crois que je suis en robe de soirée lorsque je pianote sur le forum
Nikita

[invite2fefa8b1]

Une ouverture les filles !!!! Mais attention, nous sommes déjà assez malades comme ça !!!
Niki, ce que je veux, ce n'est pas leur journée du 7 octobre qui sera réservée aux médecins ou du moins à des personnes qui nous répéteront ce que nous savons déjà sur l'évolution des recherches médicales.
Ce que je veux, c'est une médiatisation grand public avec des mots simples mais efficaces, ce n'est quand même pas compliqué d'appeler un chat, un chat. Comment, lui, veut-il être crédible avec sa carte "toilettes" si les gens ne connaissent pas notre maladie. C'est à pleurer !
Il y a la journée Sida, la journée Cancer, la journée Myopathie (Téléthon), la journée de la femme, la journée des homosexuels, et bien pourquoi pas une journée des MICI et autres maladies orphelines (certaines bénéficient de l'opération nez rouges mais toujours suivies, et ce par manque d'information, par les malades eux-mêmes et leur famille). Question budget, il y a eu un accord avec le ministre de la Santé pour débloquer des fonds pour la recherche des MICI. Alors pourquoi l'AFA ne s'intéresse-t-elle pas davantage aux malades et ne laisse-t-elle pas le soin aux pouvoirs publics de financer les recherches. Ils ont bien conscience que pour le côté psychologique, les malades ne s'adresse pas à eux (voir leurs forums ou leurs salons, c'est pitoyable !). Pourquoi, alors ne concentrent-ils pas leur travail dans cette direction ? Bien sûr, ils seraient amener à faire beaucoup moins de voyage et de repas de déplacement.
Voilà mon coup de gueule du soir (sans photo )
Gros bisous
Anita

[invite2fefa8b1]

Les garçons, où êtes-vous, une question intéressante pour vous !!!
Gros gros bisous
Anita

[inviteac9e4248]

Vanouch, on est tous très contents pour toi, j'aimerais tellement me réveiller un matin et réaliser que cette foutue maladie n'était qu'un rêve ou que mon médecin s'est trompé de dossier avec quelqu'un d'autre et qu'en fait je n'ai qu'une mauvaise bactérie comme toi.

Bonne chance pour ta rémission et comme pour tout traitement aux antibiotiques, prend tes doses religieusement et bientôt tout ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir.

Bye et merci de nous avoir visité.

Momzy

[inviteac9e4248]

Tu la connais celle là : " Parle à mon cul ma tête est malade "
Je vais la lui sortir

La Nikita dans toute sa finesse !!!

Tu es trop marrante, j'aimerais tellement être de la partie au mois d'août pour vous rencontrer en personne. Mais je serai alors en Californie et je viens de regarder pour un billet d'avion Los Angeles - Paris pour le mois d'août: 1270 $US, à part les taxes et autres frais. Dommage, j'aurais dû travailler pour Air France moi aussi, hein Niki ?

Momzy

[invite09c6c378]

J'ai supprimé quelques messages... je pense que vous êtes d'accord !

[invite2fefa8b1]

Bonjour Coco,

Merci beaucoup pour ton intervention.

Bonjour Dragona, je vois que tu es déjà sur le pied de
guerre. Eh oui, l'école n'est pas finie. Je prends mon billet de train aujourd'hui et je te contacte.
Gros gros bisous
Anita

[inviteee7b293e]

Bonjour a tous!ce matin 7 degres dehors!mais une belle lumiere!j avais tellement froid cette nuit que j ai du dormir avec mes deux grosses boules de poils Angoras!une sur ma tete et l autre sur mes pieds!c est mieux qu un sac de couchage!mais ca fait plus de bruit!et interdit de bouger sinon elles prenent mes pieds pour un jeu!bonne journée a tous!Momzy!tu sais que la Californie ca vaut pas un pet de lapin!a coté de la Normandie!et en plus les plages de la Manche sont a coté!

[inviteee7b293e]

Mais quest ce qui s est passé hier soir sur le forum?tu sais toi Anita?

[invite1ca43cce]

Coucou tout le monde !!

Eh oui Sevblue!RCH et CROHN c est quif quif bourricot!!!!la meme en couleur quoi!bises

Ouije suis d'accord, du côté des malades : nous avons le même type de symptômes, les mêmes répercussions sur notre vie privée et professionnelles, mais du point de vue déclenchements de la maladie, symboliques, traitements classiques et alternatifs + et point de vue extérieur, ce n'est pas pareil.

Je viens de m'apercevoir la semaine dernière que toute la famille (nombreuse) du côté de ma mère croyait depuis 5 ans que j'avais un Crohn et pas une RCH, alors que j'ai une cousine qui est en train de passer sa thèse de Gastro entérologue sur la RCH, qu'elle a un beau frère qui en a une, et que j'ai un oncle dont un des frères a déclaré une RCH en même temps que moi, en 2001.

Quand j'explique la RCH, je passe souvent par Crohn car les gens ont en général entendu parler de Crohn, mais jamais de RCH. Si on regroupe les 2 maladies sous Crohn, les gens ne comprendront toujours pas RCH. C'est pourquoi il est important pour moi de communiquer sur RCH et ne pas la fondre dans Crohn, comme le fait aussi l'AFA.

Aller je vais ptit déj !
Bisous à tous, il faut beau, la mer est magnifique d'un bleu profond, le mistral ne s'est pas encore vraiment levé, je suis en t-shirt et vous envoie plein de chaleur.

[invite1ca43cce]

Coucou tout le monde !!

Eh oui Sevblue!RCH et CROHN c est quif quif bourricot!!!!la meme en couleur quoi!bises

Ouije suis d'accord, du côté des malades : nous avons le même type de symptômes, les mêmes répercussions sur notre vie privée et professionnelles, mais du point de vue déclenchements de la maladie, symboliques, traitements classiques et alternatifs + et point de vue extérieur, ce n'est pas pareil.

Je viens de m'apercevoir la semaine dernière que toute la famille (nombreuse) du côté de ma mère croyait depuis 5 ans que j'avais un Crohn et pas une RCH, alors que j'ai une cousine qui est en train de passer sa thèse de Gastro entérologue sur la RCH, qu'elle a un beau frère qui en a une, et que j'ai un oncle dont un des frères a déclaré une RCH en même temps que moi, en 2001.

Quand j'explique la RCH, je passe souvent par Crohn car les gens ont en général entendu parler de Crohn, mais jamais de RCH. Si on regroupe les 2 maladies sous Crohn, les gens ne comprendront toujours pas RCH. C'est pourquoi il est important pour moi de communiquer sur RCH et ne pas la fondre dans Crohn, comme le fait aussi l'AFA.

Aller je vais ptit déj !
Bisous à tous, il faut beau, la mer est magnifique d'un bleu profond, le mistral ne s'est pas encore vraiment levé, je suis en t-shirt et vous envoie plein de chaleur.