Maladie de Crohn et RCH

[inviteac9e4248]

Coucou Momzy
L'AFA c'est l'association Françoise Aupetit qui a crée ladite association après avoir perdu son fils d'une RCH dans les années 1980....ou 1981.à cette époque les gens étaient totalement désinformés de quoi que ce soit..bonne journée à tout le monde
ps.j'espère poster au bon endroit je suis nouvelle........et je n'ai pas encore beaucoup posté

Merci pour cette info. Meme si les malades de Crohn ou de RCH recoivent une bonne info sur leur maladie, ca reste un sujet tabou, comme une maladie honteuse, ce qui fait qu'a moins d'en etre atteint, on ne connait rien de cette maladie. Ce qui fait que si tu es en crise et que tu ne peux aller travailler, tu peux perdre ton boulot parce que l'employeur ne sympathise pas du tout avec toi.

Je viens de passer les 14 dernieres annees a elever mes enfants et je veux retourner sur le marche du travail a l'automne. Je ne veux pas declarer ma condition a mes employeurs potentiels parce que j'ai peur qu'ils me refusent l'emploi juste pour ca. Je ne leur devoilerai que si je dois etre hospitalisee.

Bon ben bye tout le monde et Anita, prends bien soin de toi. Je compatis beaucoup avec toi, ta situation ne dois pas etre toujours facile a vivre.

Momzy

PS Michelle, je suis bien d'accord avec toi quand tu dis "mais la vie est bien courte pour la gaspiller ainsi...". On passe beaucoup trop de temps a trouver des puces, on devrait se concentrer a etre heureux, meme si ca implique qu'on doive passer l'eponge plus souvent qu'a son tour.
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[invite375a58fc]

Tout à fait en accord avec toi Momzy.........je pense que à part notre compagnpn.ou compagne.personne ne se rend bien compte de notre état, n'est ce pas pour cela que le Chron et la RCH s'appellent aussi les maladies invisibles?
En ce qui me concerne j'ai la maladie depuis deux ans et demi..mais quand je vois à qu'elle vitesse je me dégrade, j'ai peur.je suis consciente d'être chanceuse dans le sens ou la maladie a attendu que j'ai un certain age avant de se déclarer......mais quand je vois tout ce qui s'est dégradé dans mon anatomie deouis, ben oui j'ai la frousse je me fait du mauvais sang comme on dit pour le futur..........mais bon..bon courage à tout le monde et des bisous sincères et ensoleillés de Marseille.

[invite2fefa8b1]

Bonsoir Momzy et Christophe,

Merci beaucoup pour vos nouvelles. J'espère que vous allez bien tous les deux. C'est dommage d'avoir si peu de contacts, mais bon ! Ne revenons pas sur le passé, notre avenir est devant nous. Mais les liens d'amitiés tissés auparavant sont et vont rester. Les "anciens" me comprendront.
Gros bisous
Anita

[invite19f342d3]

Bonjour !

Je voudrais soutenir toute personnes ayan cette maladie car actuellement ayan 20 ans cela fait 5 ans ke jen suis atteinte et cela sans aucune remision si ce n'est que de 2 mois et pour a la fin attrapper une tuberculose suite a un traitement anti tnf ... Enfin a l'heure d'aujourd'hui je suis dans un etat psychologiquement tres mal je doit me faire enlever un metre cinq d'intestin environ . . . pour cela ils doivent revoir l'intestin en entier pour ne pas faire de mauvaise manipulation et surtout ne pas avoir a recommencer a savoir que cela court un tres tres grand riske etant donner kun likide et present dans le peritoine du a la tuberculose enfin je vous dirais prochainement si tout c'est bien derouler a bientot et bon courage a tous . . .

[invite1f490b64]

posté par miniou

Enfin a l'heure d'aujourd'hui je suis dans un etat psychologiquement tres mal je doit me faire enlever un metre cinq d'intestin environ .

Bonjour et bienvenue miniou
Très dur opération qui t'attend la, espèrons pour toi qu'elle te mettra en rémission prolongée et que tu retrouveras une vie "normal" si on peut appeler ça une vie normal, car de toute façon, les suites opératoires tu les auras à vie comme les diarrhées et autres anémies à surveiller.
biz et bon courage, tiens nous au courant.

[kinette]

Bonsoir Gérard,
J'espère que tu vas bien. Moi, je voulais bien rester sur Futura également, mais je ne sais pas pourquoi, on m'a bloqué les MP donc je vous fais juste un petit coucou.
Bisous à vous tous.

Salut Anita,
J'ai pris sur moi de lever l'interdiction sur les MP pour toi (je ne me rappelle plus exactement pourquoi elle avait été faite, mais la raison doit être dépassée).
Ca fait un moment que je n'ai pas fréquenté cette discussion (boulot et avenir incertain obligent), et je n'ai pas bien compris tout ce qui s'est passé, mais je pense qu'on peut arriver à apaiser un peu les tensions qu'il y a eu. Je trouve dommage que ça tourne au conflit, alors qu'en discutant et en proposant les choses pourraient bien mieux se passer. Ce forum est le fruit d'un travail bénévole, et chacun essaie de faire au mieux pour contenter tout le monde. Les interventions des modérateurs ne sont pas là pour agresser les gens, mais pour essayer de garder un espace de discussion le plus "vivable" possible. Ensuite, personne n'est parfait, on peut être maladroit, et ne pas plaire à tout le monde.

La discussion ici commence à être très longue, et il me semble qu'on pourrait peut-être organiser un peu mieux les choses, et discuter avec les personnes qui font la vie de cette section de la façon dont elles verraient les choses. La position de la modération jusqu'à maintenant a été de laisser beaucoup de liberté aux forumeurs sur ce sujet (ce qui n'est pas le cas de la majorité des sujets), compte tenu des implications que le sujet a pour beaucoup, et du rôle "social" de cette discussion. Les problèmes que ça pose sont
-qu'on s'y retrouve peu (les personnes débarquant ici n'auront pas un accès facile à toutes les infos qui ont été donnée)
- que les modérateurs suivent en fait assez peu ce qui se passe ici (d'où des interventions qui peuvent être perçues comme "brutales" après un long temps de non intervention, ou la posibilité de nuisance de trolls assez longue)
Bref, ça serait pas mal de discuter un peu de la façon dont vous verriez les choses pour améliorer à la fois la lisibilité et garder une certaine liberté (j'ai quelques idées, mais je ne souhaite pas les imposer).
Evidemment, on ne pourra peut-être pas répondre à toutes les demandes, et j'espère que vous le comprendrez. Les améliorations ne pourront se faire que par la discussion, entre vous et les responsables du site, et au sein de la modération et des responsables du site (on n'a pas toujours nécessairement les mêmes avis ), ainsi que dans la mesure des possibilités techniques.
Merci de votre attention!
Bises,
K.

[invite1f490b64]

Moi j'avais pensé à quelque chose qui aurait pu éviter tout ce gaspillage et ces tensions.

Pourquoi ne pas supprimer les messages ne parlant absolument pas de crohn, ou même rch, mici, par exemple "tous les 15 jours", une espèce de mise à jour, pour ne garder que les pages qui suivent le fil de la discussion.(je suis sur que ça passerait comme une lettre à la poste).
Si tu me lis yoyo, tu vois, laisser une période de folie, comme la coupe du monde, tu attends et supprime les post non crohn... mais au bout de 15 jours ou d'un mois sans rien dire.
Celà permettrait au malade comme moi de décompresser, de déconner et d'oublier nos problèmes du à cette maladie, de parler de tout et de n'importe quoi, sans que personne ne soit offusqué.
celà éviterait d'avoir des centaines de pages comme actuellement, mais j'en conviens du boulot pour la modération.

[invite375a58fc]

Bonjour

Si je puis me permettre........pourquoi ne pas faire un endroit réservé (aux bavardages) ou les forumeurs pourraient parler de tout et de rien car il est indéniable que souffrant de MCI nous avons aussi besoin de nous défouler soit en riant soit en parlant de tout et de rien.ce n'est que mon avis.bonne fin de journée.

[invite2a7cdd61]

bonjour a tous
j'aimerais avoir quelques infos sur la vie apres une colostomie totale:
ma soeur agée de 25 ans doit "choisir" entre une anastomose iléo-anale, et les pb de fertilités qui en decoulent, ou rester avec ses 2 stomies ( ileo et sigmoidostomies) en esperant que se muqueuse daigne moins s'inflammer
elle a ses 2 stomies depuis le 14/02 et depuis un mois on l'a mis sous traitetement corticoides mais rien ne semble ameliorer sa muqueuse rectale et sigmoidienne
ceux qui en on fait malheureusement l'experience, pourriez vous m'en faire part
SVP

[invite2fefa8b1]

Merci beaucoup Yoyo,

Je suis très contente de pouvoir rester en contact avec les gens dont j'ai fait la connaissance grâce à Futura. Moi, je suis comme Gégé, je n'aime pas les conflits et j'étais l'une des premières à vouloir arrêter le massacre qui se profilait à l'horizon. J'avais même envoyé un MP à Yoyo pour lui expliquer.
Alors Gégé, Christophe et les autres, vous allez me revoir, ça, je vous le promets.
Gros bisous à tous et encore merci
Anita

[invite1f490b64]

Bonjour et gros bisous anita
Juste pour info, anita c'est kinette que tu peux remercier d'avoir rétabli tes MP.
biz

j'aimerais avoir quelques infos sur la vie apres une colostomie totale:

stephgre38 voici quelques liens.
colostomie http://www.fnclcc.fr/fr/patients/dic...definition=391
stomie http://www.fnclcc.fr/fr/patients/dic...efinition=1550
anastomose iléo-anale, http://afa.asso.fr/presse/72afa_an.htm ou http://www.proktos.com/Espaces-Publi...entChirRCH.asp ou http://www.proktos.com/Espaces-Publi...entChirRCH.asp
Bonne lecture...

[invite2fefa8b1]

Bonsoir à tous,

Oh oui, excuses moi Kinette, mais j'étais fatiguée et je me suis trompée. Merci Gégé pour ton message.
Prenez bien soin de vous.
Anita

[inviteed88c4ef]

Bonjour !

Je voudrais soutenir toute personnes ayan cette maladie car actuellement ayan 20 ans cela fait 5 ans ke jen suis atteinte et cela sans aucune remision si ce n'est que de 2 mois et pour a la fin attrapper une tuberculose suite a un traitement anti tnf ... Enfin a l'heure d'aujourd'hui je suis dans un etat psychologiquement tres mal je doit me faire enlever un metre cinq d'intestin environ . . . pour cela ils doivent revoir l'intestin en entier pour ne pas faire de mauvaise manipulation et surtout ne pas avoir a recommencer a savoir que cela court un tres tres grand riske etant donner kun likide et present dans le peritoine du a la tuberculose enfin je vous dirais prochainement si tout c'est bien derouler a bientot et bon courage a tous . . .

salut miniou je t espere bonne chance et je vais prier dieu pour toi

[invite375a58fc]

Bonjour
Je cherche le fil qui éventuellement parlerait de rémicade et d'imurel..........parlerait de vécu.et d'effets secondaires....bon courage à tout le monde.

[moskito]

Bonjour à tous,

Michèle, je suis soigné à l'imurel depuis le mois de janvier et ça se passe plutot bien. Je n'ai aucun effet secondaire. La seule contrainte est de faire des analyses de sang tous les mois pour controler les globules blancs. Au bout de plusieurs mois de traitement j'ai commencé à me sentir beaucoup moins fatigué et beaucoup mieux au niveau intestinal. Ceci dit l'imurel ne m'empèche pas d'avoir de petites poussées de temps à autres mais d'intensité beaucoup moins importante qu'avant et celles-ci passent en 2-3 jours sans traitement supplémentaire. D'après mon gastro c'est assez fréquent d'avoir de petites poussées malgré l'imurel.

Je te souhaite ainsi qu'aux autres une excellente soirée.

[invite1f490b64]

Je cherche le fil qui éventuellement parlerait de rémicade et d'imurel..........parlerait de vécu.et d'effets secondaires....bon courage à tout le monde.

Bonjour tous l'monde.
moskito a bien résumé pour l'imurel, moi c'est les globules blancs qui souvent décendent très bas et il avait même fallut baisser ma dose d'imurel.
Pour le rémicade beaucoup d'effets secondaires mais le mieux c'est qu'un malade prenant ce traitement en parle, je me souviens que dragona en prenait....

[invitebcb4bf9c]

Bonjour, je m'appelle Alexandre et j'ai 14 ans. J'ai eu une peritonite il ya deux mois et comme je manquais enormement de fer et que j'avais énormément de globules blancs, les spécialistes ont fait des analyses et m'ont trouvé la maladie de crohn. Je suis actuellement sur Modulen (2.5 L/ jour) et donc je n'ai le droit de rien manger pendant deux mois et demi. C'est très dur psychologiquement parce que les medecins disent ca comme ils disent qu'ils ont fait les courses a leur mere et j'ai l'impression que je vais vivre compltement differement qu'avant tandis que les choses autour de moi ne changent pas. Bref j'aimerais bien savoir si les traitements ne sont pas trop lourds, s'il y a un régime à suivre, et si cette maladie pertube souvent la vie.

Merci d'avance de vos réponses.
Alex

[moskito]

Salut Alex,

Bienvenue sur le forum. Je comprends que tu sois inquiet d'avoir cette saleté surtout vu ton jeune age.
Il existe plusieurs traitements à la maladie de Crohn, des pas trop lourds (pentasa, fivasa) et des très lourds : le remicade
mais ne t'imquiète pas les médecins essayent d'abord les traitements les moins lourds et changent en fonction de l'évolution de la maladie.
Pour ce qui est de l'alimentation, il n'y a pas de régime particulier à avoir en dehors des poussées. Il y aura peut être des aliments que tu supporteras moins bien mais pas forcément.
Pour ce qui est des changements dans ta façon de vivre n'y pense pas ; en dehors des poussées on vit normalement et je suis sur que les médecins vont arriver à stabiliser ton crohn. Alors accroche toi. Tu as toutes la vie devant toi

Bon courage.

--
Moskito

[invitebcb4bf9c]

Merci beaucoup de m'avoir répondu moskito. Il est vraiment bien ce forum. Je suis très content que cela existe.
Alex

[kinette]

Bonsoir à tous,

Oh oui, excuses moi Kinette, mais j'étais fatiguée et je me suis trompée. Merci Gégé pour ton message.
Prenez bien soin de vous.
Anita

Pas grave Anita.

Bon, je réitère ma demande à proposition pour réorganiser le forum pour que les gens y trouvent plus facilement l'information.
Ne pas voir dans cette demande une volonté de conflit ou de concurence.
A cause de sa visibilité dans Google, Futura-sciences est souvent un premier point d'atterrissage pour le personnes cherchant des renseignements sur la maladie, et de plus comme il est très fréquenté il peut permettre de mieux faire connaître les problèmes rencontrés par les malades à des personnes qui ne sont pas au courant.
Je précise aussi que le site est ouvert à la création de dossiers et de nouvelles d'actualité.
Pour un "forum privé, où les participant puissent discuter de tout et de rien", ce n'est pas facile à gérer, mais si le reste s'organise, pourquoi pas (ça ne dépend pas de moi, attention, mais doit être décidé par concertation entre les différentes personnes impliquées dans FS).

K.

[inviteeb8d67e8]

Bonjour à tous,
J'ai 24 ans et il y a 2 mois, on m'a diagnostiqué une maladie de crohn suite à un érythème noueux.
J'ai également cumulé une double phlébite qui vient tt juste de partir mais je dois maintenir des bas de contention pdt 2ans. Savez vous s'il existe un lien entre la maladie de crohn?Si cette période aussi longue est normale?
Je ne connais pas grand chose sur la maladie de crohn et j aimerai bien que qqun m'aide car j ai lu les conseils de la diététicienne de l hopital qui me conseille que les légumes très cuits, épépinés et dont on enlève la peau alors que j ai lu sur le livre du Dr Seignalet "L alimentation ou la 3e médecine" qu'il conseille les fruits et légumes crus.
De même, il déconseille le pain blanc que je semble bien toléré et qui m'était offert à l hopital. Qui dois je croire?
Je suis actuellement sous traitement cortisone à 50mg, j ai un peu peur des effets secondaires et de dépendances, que pouvez vous me dire dessus?
Merci de votre aide !

[moskito]

Bonjour iop12 et bienvenue.

il n'y a aucun régime à suivre en dehors des poussées et biensur si tu n'a pas été opéré. On peut manger tous les aliments qu'on supporte bien. Par contre lors des poussées il faut éviter tout ce qui contient trop de fibres (légumes et fruit crus par ex), les plats épicés. Sans ce cas la les légumes et fruits cuits sont les bienvenus.
Voici quelques docs intéressants de l'AFA :

http://www.afa.asso.fr/regimes.htm
http://www.afa.asso.fr/presse/02afa_rg.htm

Pour ce qui est du régime Seignalet il est loin de faire l'hunanimité chez les médecins. Certains même le déconseillent fortement. Pour ma part je suis très très septique devant les régimes miracles qui peuvent tout soigner mais libre à chacun de se faire son opinion.

La cortisones peut entrainer une prise de poids qui disparait à l'arrêt du traitement. J'ai été traité pendant longtemps aux corticoïdes sans prendre un seul gramme. La cortisone peut aussi provoquer des ulcères à l'estomac ce qui a été mon cas. Elle énerve aussi et peut provoquer des troubles du sommeil.

Un doc qui parle de tout ça :

http://www.hopital-dcss.org/actes/cortisone.htm

Mais bon ne te focalise pas trop sur les éventuels effets indésirables

Bon courage. @+

[inviteac9e4248]

Bonjour à tous,
J'ai 24 ans et il y a 2 mois, on m'a diagnostiqué une maladie de crohn suite à un érythème noueux.
J'ai également cumulé une double phlébite qui vient tt juste de partir mais je dois maintenir des bas de contention pdt 2ans. Savez vous s'il existe un lien entre la maladie de crohn?Si cette période aussi longue est normale?
Je ne connais pas grand chose sur la maladie de crohn et j aimerai bien que qqun m'aide car j ai lu les conseils de la diététicienne de l hopital qui me conseille que les légumes très cuits, épépinés et dont on enlève la peau alors que j ai lu sur le livre du Dr Seignalet "L alimentation ou la 3e médecine" qu'il conseille les fruits et légumes crus.
De même, il déconseille le pain blanc que je semble bien toléré et qui m'était offert à l hopital. Qui dois je croire?
Je suis actuellement sous traitement cortisone à 50mg, j ai un peu peur des effets secondaires et de dépendances, que pouvez vous me dire dessus?
Merci de votre aide !

Bonjour IOP!

Moi, j'ai 39 ans et on m'a diagnostique le Crohn en mai dernier, il y a deux mois. Mais devine quoi, j'avais fait un erytheme noueux en 1996, suite a la naissance de mon 4e enfant en 4 ans, et on m'avait alors dit que c'etait du au stress, que je n'avais qu'a me reposer et que ca passerait!!! Je n'aurais jamais cru que les deux etaient relies! Merci du renseignement, j'en parlerai a mon gastro la prochaine fois que je le verrai!

Quand j'ai ete diagnostiquee en mai, c'etait suite a deux crises en deux semaines, j'avais des stenoses (des endroits ou l'intestin se retrecit et ou la nourriture fibreuse comme les legumes crus peuvent avoir de la difficulte a passer). Alors pendant un mois, j'etais au regime des fruits et legumes sans pelure, epepines et cuits jusqu'a molassitude complete! Par la suite, je suis retournee passer d'autres radiographies a l'hopital et ils m'ont dit que mes stenoses avaient diparu. J'ai donc pu reprendre une diete normale.

Suite a mes crises, on m'a donne des corticosteroides, en commencant a 40mg, degressif de 5 mg par semaine (je les termine demain). Au debut, ca m'a donne une grosse poussee d'energie, je me levais tres reposee le matin, j'etais une bombe d'energie toute la journee et je ne dormais que 4 ou 5 heures par nuit sans jamais me sentir fatiguee. Quand j'etais rendue a 20mg, j'ai commence a ressentir les effets secondaires, j'etais plus fatiguee et j'avais une humeur massacrante . Ca dure environ 2 semaines et maintenant ca va mieux.

Depuis quelques jours, M. Crohn m'a montre une autre de ses faces: j'ai commence a avoir un ulcere dans la bouche, je trouve ca tres achalant . Je ne sais pas si ca peut etre du a la cortisone.

Bon bien, bonne chance a toi et ne te gene pas pour venir nous piquer un brin de jasette de temps a autres!

Momzy

[invite735ef403]

il est sorti un nouveau medicament pour la maladie de crohn le Cimzia distribué par le labo UCB pour l'instant c'est un medicament donné uniquement enmilieu hospitalier sous protocole mais parait il fait des miracles sur l'inflammation et moins d'effet secondaire que le Remicade a suivre

[invite2fefa8b1]

Bonjour Momzy,

Très heureuse de te retrouver. Je vois que tu supportes assez bien le sevrage à la cortisone. Pour ce qui est de ton ulcère dans la bouche, oui, c'est un des problèmes du sevrage. Il faut faire des bains de bouche avec un produit adéquat.
J'espère que tu as passé de bonnes vacances avec toute ta petite famille,
Je t'embrasse
Anita

[inviteac9e4248]

Bonjour Anita!

Oui, on passe des vacances superbes et on revoit tout plein de monde que nous n'avions pas revu depuis qu'on etait partis en aout 2005, de grosses retrouvailles quoi!

Je vais aller voir a la pharmacie pour un produit pour les bains de bouche dont tu me parles. Est-ce que l'ulcere est sense partir completement? Combien de temps ca prend en general?

Bonne chance pour ta petite fete du mois d'aout, j'aimerais tellement y etre!

Grosses bises ma belle!

Momzy

[invite1f490b64]

Bonjour à tous, les problèmes buccale et de langue ne sont pas "uniquement" du à la corticothérapie, mais bien aussi à cette maladie de crohn....
Les ulcérations, les aphtes, les rougeurs et autres brulures de langue et de bouche sont parfois mon quotidien, donc en temps de crises, éviter bananes, gruyère, tomates et tous ce qui peut bruler: à faire bain de bouche...
Moi je mets parfois directement, du bout des doigts, du synthol pur, oui ça brule beaucoup sur le coup, mais après je me sens mieux. non non! pas je suis pas mazo .
biz

[inviteac9e4248]

Merci Gerard pour ces precisions.

Mon mari a peur que ce soit contagieux, il n'ose plus m'embrasser. Je souhaite que cet ulcere parte au plus tot!!!

Bizou

Momzy

[invite2fefa8b1]

Bonsoir à tous

Tellement contente de vous retrouver tous les deux, Momzy et Gégé. Dis-donc, tu es courageux de mettre du synthol directement car en effet, ça brûle. Moi je fais souvent des bains de bouche avec de l'alodont. Cela permet de désinfecter en même temps les gencives car moi en plus je perds mes dents comme une mamie
Gégé, j'attends et "nous" attendons avec impatience ta réponse pour le 19 (tu sais combien cela me ferait plaisir de te connaître). Tu es une des premières personnes avec qui j'ai parlé de mes problèmes alors moi je voudrais bien te faire un bisou pour te remercier.
Je vous souhaite à tous un bon repos pour ce vendredi et je vous embrasse très très fort.
Anita

[invite1f490b64]

Mon mari a peur que ce soit contagieux

momzy es-tu sur que c'est ulcéreux? c'est un toubib qui te l'a dit, car moi je parlais d'aphtes et autres petites crevasses sur la langue.

Et oui Anita ça brule le synthol pur, mais ça soulage...
Tu parles de problème de dents!! souvent se sont les gencives qui causent problèmes lorsque les dents bougent ou tombent.
Anita samedi prochain (si le temps est beau) je vais à étretat en passant par rouen avec des amis motards.
En traversant la normandie, j'aurais une pensée pour toi