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Maladie de Crohn et RCH



  1. #5161
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    bonsoir à tous!!
    et beh!quand on parle de bouffe ca en fait rappliquer du monde!!

    Petite bouffe en vue?Ou?Quand? Chez Yuki? OK!
    Je vien également d'apprendre l'annulation de mon mariage avec le gastro d'Ancyr...sniff!c'est pas la chance!!

    Merci ancyr pour t'être renseigné sur les vers, les grossesses, et sur mon futur ex époux!!T'es un amour!
    Dis t'es sur que t'es marié?!!...bah oui un mec jentil comme ca c'est forcément qu'il est pris!!
    Ps: pour la prise en charge a 100%, si tu as une mc tu y a le droit j'en suis sur.Renseigne toi a la CPAM.(sont pris en compte tout ce qui conserne la Mc: consultations, médocs, et meme la creme pour les émoroides!!)


    mes pensées vont vers joanny qui a vecu pamal d choses pas droles du tout et pour son fils...garde le moral, il fait partis de notre traitement!

    En tout cas vos commentaires m'ont bien fais rire!!quel enthousiasme!


    Voilivoilou! Bonne soirée mes tits saumons fumés avec leur crème citron et ciboulette!!

    Merci a tous!

    -----


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  3. #5162
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    pour la prise en charge a 100%, cela s'adressait a joanny, mon texte c'est légèrement distroye!!!Comme moi!!

  4. #5163
    Lekick

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour à tous!
    Une petite visite chez mon gastro antérologue préféré m'a amené à me ballader sur internet et je suis tombé sur ce sujet (jamais parlé de ça avant de cette manière).

    Je voulais simplement aborder mon cas personnel car j'ai l'impression qu'il y a autant de cas que d'individus différents.

    J'ai maintenant 28 ans et on m'a détecté la Maladie de Crohn il y a 8 ans à cause des symptomes classiques (fièvres, diarrhées, perte de poids, fatigue...). En fait il s'est avéré que j'avais un gros abscès sur l'intestin qui a du etre enlevé.

    Suite à ça j'avais un rétrécissement de l'intestin à l'endroit opéré avec une sténose. Donc je devais faire gaffe à ce que je mangeais (mais n'étant pas raisonnable je faisais bcp d'écarts) et prendre du Pentasa 4 mg/jour.

    Pendant 6 ans j'ai alterné des mois où tout était nickel et des crises super douloureuses calmés par de l'Entocort.
    Y'a 2 ans la radio confirme une sténose super importante à tel point que mon médecin me demande comment je fais pour endurer le coup

    Il me propose l'opération. J'accepte d'autant plus que je suis au chômage, ce qui m'a permis de m'occuper un peu..surtout qu'il faut du temps pour reprendre du poil de la bête et bien cicatriser.
    Bref on m'enlève environ 60 cm de tripaille intestin + colon. Plus une douleur ou crise à l'horizon, je bouffe tout et n'importe quoi en grande quantité, je picole et fume (en essayant de réduire tout de même) et reprends du poids.

    Le mois dernier je fais une coloscopie soit 2 ans après mon opération pour controler tout ça (normalement c'est 6 mois). Résultat plutot satisfaisant malgré qq ulcérations au niveau de l'opération mais qui sont quasiment inévitables en général. Je vais donc commencer un traitement auto immune, je n'ai plus le nom en tête mais c'est l'équivalent générique. Ca ne pourra pas me faire de mal je pense.

    qq parlait de lésions extra intestines. JE fais moi même ces derniers temps des inflammations aux yeux à répétitions surtout que je porte des lentilles. C'est pas la mort mais c'est super pénible!

    Bien, tout ça pour dire que j'essaye de bien vivre tout ça. JE ne tiens absolument pas compte de ma maladie pour organiser ma vie ou faire ce que bon me semble et je pense que le mental est très important: Ne surtout pas s'appitoyer sur ça et aller de l'avant.

    Désolé si j'ai un peu raconté ma vie mais je trouve intéressant de confronter les expériences personnelles de chacun pour connaitre les différents degrés de gravité de la maladie et comment les gens y font face.!

    Coucou biz...

  5. #5164
    celyne

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bienvenue LeKick!! quel moral d'acier!! Tu as bien raison de le prendre comme ca.

    Juste pour l'alcool, je ne veut pas te démoraliser mais si tu veux améliorer ton état il faut l'oublié!! tu sais moi pendant les 4 dernières années, je continuais d'arroser mes soirée sans mesure tous les weekend!Mais maintenant je me dis que si j'avais été plus raisonnable je n'aurais peut etre pas été aussi malade que je l'ai été dernièrement! Maintenant je ne bois quasi plus d'alcool et j'ai appris à me laché en soirée sans avoir besoin d'être completement pompete!! c'est pas plus mal et j'ai plus la gueule de bois le lendemain!!

    biz!

  6. #5165
    k-ro22184

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    tu sais moi pendant les 4 dernières années, je continuais d'arroser mes soirée sans mesure tous les weekend!Mais maintenant je me dis que si j'avais été plus raisonnable je n'aurais peut etre pas été aussi malade que je l'ai été dernièrement! Maintenant je ne bois quasi plus d'alcool et j'ai appris à me laché en soirée sans avoir besoin d'être completement pompete!! c'est pas plus mal et j'ai plus la gueule de bois le lendemain!!

    biz!
    bienvenue a leckick

    moi perso pour l alcool quand je sors en boite et que j abuse de la voodka et en sachant que je suis en remission depuis 3mois il me faut une semaine pour m en remettre... sans parler quand c avec du redbull!! bonjour les degats!!

    biz

  7. #5166
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    pour les 100% je n'ai pas fait de démarches Je dois revoir mon gastro pour la première fois après ma colo début janvier, après 3 mois d'entocort
    par contre comme je l'ai déjà dit j'ai reçu une prise en charge pour le vaccin grippe
    Il est donc possible qu'une démarche est été faite par le gastro après avoir reçu les résultats de ma biopsie.

    Pour reparler de l'alcool, je souffre (au début sans savoir pourquoi) depuis un an maintenant et je me suis aperçue très vite que l'alcool est nocif donc je l'ai réduit (même si je n'en consomme déjà pas beaucoup) le plus possible.
    Je ne suis pas contre de temps en temps mais à dose réduite.
    Croyez moi, sans s'appitoyer sur soi , il faut faire attention et être vigilant.

    Pour ce qui est de manger , c'est vrai que depuis que je n'ai plus de diarrhée (pourvu que ça dure) j'ai toujours faim et je dévalise les placards et le frigo.

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  9. #5167
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Bonjour Lekick et bienvenue,
    ouah, t'es matinale Joanny ...
    C'est bien Lekick que tu te sois sorti de cette passe.
    Ton expérience permet de voir un point de vue différent et on sent bien que t'as envie de "bouffer" la vie.
    Concernant l'alcool, j'étais comme Joanny, je consommais mais sans plus et puis j'ai trouvé mon rythme, à savoir un apéro et deux verres de vin. J'ai fait une croix sur le champagne (je suis marnais ...) et les alcools forts sauf whisky (pas + d'1 bouteille jour !!!).
    Je suis d'accord avec Célyne, pas besoin de boire pour s'éclater.
    Par contre, à mon âge, les petits jeunôts, je mets quand même une semaine à m'en remettre ... Où est ma vie d'étudiant ???.
    Avec nos histoires de bouffe, je suis allé au resto hier midi (juste avant le rdv du Gastro) et pour la peine, j'y retourne aujourd'huy. Il est 9 heures et je salive déjà.

  10. #5168
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Bonjour Lekick et bienvenue,
    ouah, t'es matinale Joanny ...
    C'est bien Lekick que tu te sois sorti de cette passe.
    Ton expérience permet de voir un point de vue différent et on sent bien que t'as envie de "bouffer" la vie.
    Concernant l'alcool, j'étais comme Joanny, je consommais mais sans plus et puis j'ai trouvé mon rythme, à savoir un apéro et deux verres de vin. J'ai fait une croix sur le champagne (je suis marnais ...) et les alcools forts sauf whisky (pas + d'1 bouteille jour !!!).
    Je suis d'accord avec Célyne, pas besoin de boire pour s'éclater.
    Par contre, à mon âge, les petits jeunôts, je mets quand même une semaine à m'en remettre ... Où est ma vie d'étudiant ???.
    Avec nos histoires de bouffe, je suis allé au resto hier midi (juste avant le rdv du Gastro) et pour la peine, j'y retourne aujourd'huy. Il est 9 heures et je salive déjà.
    Il faut bien se lever quand on travaille tôt
    Je te rassure je travaille chez moi Je suis nounou
    donc levée tous les jours à 6H30
    Question d'habitude

    Bon restau, mais attention aux abus!!!
    Moi j'aime bien un bon whisky de temps en temps
    Quand à l'age oups où sont mes 20 ans, je suis grand mère depuis 2 mois et je vais l'être une deuxième fois dans quelques jours Ca par contre c'est génial

    Bonne journée à tous

  11. #5169
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par elody94 Voir le message
    une echographie annale consiste a mettre une camera dans mon derriere, c est aussi gros qu un doigt, et ca lui permettra d avoir beaucou plus de detail pour l operation car ma fistule n est pas visible d exterieur.

    sinon oui je suis gourmande et encore plus depuis que je suis malade, quand on te prive de quelque chose c est la que tu te rend compte que c est bon, alors je saute sur tout.

    Et pour le 100% je le suis aussi depuis le debut.
    Bjr Elody, merci pour l'info sur l'éco. J'ai déjà eu colo et fibro mais ça non.
    pour mes stat. ça se précise, on va révolutionner le monde médical !!!!.
    Il me semble que je n'ai pas de réponse de Marie ni de leila

  12. #5170
    Leia_jedi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par elody94 Voir le message
    ma fistule n est pas visible d exterieur.
    hello elody
    j'ai ete operée d'une fistule il ya 2 ans le ledemain de mon anniversaire ( merci les 30 ans ) doublée d'abcés périnanal , le genre de truc qu'on adore evidemment !
    mon chirurgien a été un amour et s'est renseigné pour les fistules chez les MC , car il m'avait parlé de mettre un elastic pr drainer la fistule puis de tirer cet elastic. Hum ça ne me disait rien qui vaille malgré ses " ms ça fait pas mal !"
    Au final pr les MC il semble que vu qu'on a deja la rectum abimé , il vaut mieux mettre un fil et attendre que ça se resorbe plutot que de tirer l'elastic qui en fait .. tenez vous bien... sectionne petit a petit le muscle rectal pr faire descendre la fistule
    trop drole non ?? merci mes infirmieres de me l'avoir dit qd mm !
    Alors toi aussi dis non a l'elastic si jms on veut te le faire nous avons un fragile rectum !!
    bizoux et bon courage à tous !!

    Sinon pr la bouffe c'est qd vous voulez et franchement on pourrait se faire ça dans un resto suivie d'une petite soirée ? hein hein ?? allez dites oui

  13. #5171
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    bonsoir à tous!!
    et beh!quand on parle de bouffe ca en fait rappliquer du monde!!

    Petite bouffe en vue?Ou?Quand? Chez Yuki? OK!
    Je vien également d'apprendre l'annulation de mon mariage avec le gastro d'Ancyr...sniff!c'est pas la chance!!

    Merci ancyr pour t'être renseigné sur les vers, les grossesses, et sur mon futur ex époux!!T'es un amour!
    Dis t'es sur que t'es marié?!!...bah oui un mec jentil comme ca c'est forcément qu'il est pris!!
    Ps: pour la prise en charge a 100%, si tu as une mc tu y a le droit j'en suis sur.Renseigne toi a la CPAM.(sont pris en compte tout ce qui conserne la Mc: consultations, médocs, et meme la creme pour les émoroides!!)


    mes pensées vont vers joanny qui a vecu pamal d choses pas droles du tout et pour son fils...garde le moral, il fait partis de notre traitement!

    En tout cas vos commentaires m'ont bien fais rire!!quel enthousiasme!


    Voilivoilou! Bonne soirée mes tits saumons fumés avec leur crème citron et ciboulette!!

    Merci a tous!
    oui, je suis désolé pour mon gastro car c'est un bon medecin. Faudrait j'lui demande sa date de retraite.
    En tout cas, c'est un joli compliment que tu me fais, je commence à rougir ...

  14. #5172
    Leia_jedi

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Il me semble que je n'ai pas de réponse de Marie ni de leila
    Ouinnnnnnnnnnnnnnnnnn
    c'est Leia ! comme dans la guerre des etoiles ... la soeur de Luke ...ms siiiiii le Jedi rho
    Et mon cher Ancyr si tu as bien lu les post je ne suis pas gourmande je suis pire
    bon ok apres un an et qq de cortisone je ressemble a une baleine echouée sur un banc de sable au large du groenland ms apres tout on s'en fout !!
    Baloo du livre de la jungle avait raison : " qd l'appetit va tout va !!"
    bizoux

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  16. #5173
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Leia_jedi Voir le message
    Ouinnnnnnnnnnnnnnnnnn
    c'est Leia ! comme dans la guerre des etoiles ... la soeur de Luke ...ms siiiiii le Jedi rho
    Et mon cher Ancyr si tu as bien lu les post je ne suis pas gourmande je suis pire
    bon ok apres un an et qq de cortisone je ressemble a une baleine echouée sur un banc de sable au large du groenland ms apres tout on s'en fout !!
    Baloo du livre de la jungle avait raison : " qd l'appetit va tout va !!"
    bizoux
    S'cuse mais moi la guerre des étoiles, c'est pas mon truc. J'ai du voir un seul épisode. J'suis plutôt "le bonheur est dans le pré" car ILS BOUFFENT TOUT LE TEMPS (sors de mon corps démon de la bouffe )
    Sur la bouffe, j'suis ok mais l'éloignement géographique ?

  17. #5174
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    bonsoir à tous!!
    et beh!quand on parle de bouffe ca en fait rappliquer du monde!!

    Petite bouffe en vue?Ou?Quand? Chez Yuki? OK!
    Je vien également d'apprendre l'annulation de mon mariage avec le gastro d'Ancyr...sniff!c'est pas la chance!!

    Merci ancyr pour t'être renseigné sur les vers, les grossesses, et sur mon futur ex époux!!T'es un amour!
    Dis t'es sur que t'es marié?!!...bah oui un mec jentil comme ca c'est forcément qu'il est pris!!
    Ps: pour la prise en charge a 100%, si tu as une mc tu y a le droit j'en suis sur.Renseigne toi a la CPAM.(sont pris en compte tout ce qui conserne la Mc: consultations, médocs, et meme la creme pour les émoroides!!)


    mes pensées vont vers joanny qui a vecu pamal d choses pas droles du tout et pour son fils...garde le moral, il fait partis de notre traitement!

    En tout cas vos commentaires m'ont bien fais rire!!quel enthousiasme!


    Voilivoilou! Bonne soirée mes tits saumons fumés avec leur crème citron et ciboulette!!

    Merci a tous!
    Merci beaucoup Céline et Ancyr
    Pour le moral c'est les montagnes russes, Je montre toujours bonne figure mais à l'intérieur c'est pas terrible, je me dis "et c'est quoi la suite ?"
    Mais je me rattache beaucoup en ce moment à ma petite fille Loane qui vient d'avoir 2 mois et à celle qui va bientôt arriver Cerise.
    Loane est chez moi avec sa mère pour quelques jours mais pas assez longtemps, elles habitent le Var et moi la Somme alors pour se voir c'est pas le top...
    Mais merci à tous pour votre aide, même si j'ai pas un super moral vous verrez que j'ai beaucoup d'humour...

  18. #5175
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Un proverbe dit : ce qui ne tue pas rend plus fort

  19. #5176
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Accroches toi, fais le dos rond et ça va revenir. Et puis, qu'y a t'il de plus merveillleux qu'un bébé ?
    A part les femmes bien sur !!!
    Je connais un proverbe aussi : Quand t'as trop mangé, t'as mal au bide.
    Désolé mais j'ai pas d'humour et j'aime pas l'humour.
    Tiens en parlant de bouffe où est Pizza euh Pizzie (gloups)

  20. #5177
    joanny

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Accroches toi, fais le dos rond et ça va revenir. Et puis, qu'y a t'il de plus merveillleux qu'un bébé ?
    A part les femmes bien sur !!!
    Je connais un proverbe aussi : Quand t'as trop mangé, t'as mal au bide.
    Désolé mais j'ai pas d'humour et j'aime pas l'humour.
    Tiens en parlant de bouffe où est Pizza euh Pizzie (gloups)

    et aussi quand t'as trop bu t'as mal au crane

    mais une vie sans excès c'est comme un plat sans sel c'est fade...

  21. #5178
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Je pense à ça, j'ai plein de proverbes idiots en stock :
    - il était vivant avant d'être mort
    - il vaut mieux être beua et riche que moche et malade
    - j'ai oublié d'oublier
    - je l'ai noté mais j'lai pas écrit
    - je ne suis sourd que des deux oreilles
    - ...

    je suis hors sujet sur le forum alors je rajoute un truc médical : où sont les toilettes ?

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  23. #5179
    elody94

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Leia_jedi Voir le message
    hello elody
    j'ai ete operée d'une fistule il ya 2 ans le ledemain de mon anniversaire ( merci les 30 ans ) doublée d'abcés périnanal , le genre de truc qu'on adore evidemment !
    mon chirurgien a été un amour et s'est renseigné pour les fistules chez les MC , car il m'avait parlé de mettre un elastic pr drainer la fistule puis de tirer cet elastic. Hum ça ne me disait rien qui vaille malgré ses " ms ça fait pas mal !"
    Au final pr les MC il semble que vu qu'on a deja la rectum abimé , il vaut mieux mettre un fil et attendre que ça se resorbe plutot que de tirer l'elastic qui en fait .. tenez vous bien... sectionne petit a petit le muscle rectal pr faire descendre la fistule
    trop drole non ?? merci mes infirmieres de me l'avoir dit qd mm !
    Alors toi aussi dis non a l'elastic si jms on veut te le faire nous avons un fragile rectum !!
    bizoux et bon courage à tous !!

    merci pour l information mais je ne pourrai pas refuser l elastique car il se trouve que j en porte deja un ( j ai été opéré d une fistule le 30 octobre). alors tant qu on y est pourquoi pas un deuxieme !

  24. #5180
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    je suis hors sujet sur le forum alors je rajoute un truc médical : où sont les toilettes ?
    à droite au fond du couloir

  25. #5181
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par elody94 Voir le message
    merci pour l information mais je ne pourrai pas refuser l elastique car il se trouve que j en porte deja un ( j ai été opéré d une fistule le 30 octobre). alors tant qu on y est pourquoi pas un deuxieme !
    Elody

    J'aimerais bien que tu m'expliques ce qu'est une fistule
    Bon je crois savoir c'est un trou qui communique entre deux organes distincts ( parfois rectum / vagin )
    dis moi si je me trompe ?
    Mais à quoi sert l'élastique en fait ?
    Merci de me répondre
    j'ai toujours soif de savoir

  26. #5182
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    Un proverbe dit : ce qui ne tue pas rend plus fort
    Il y en a un aussi qui dit que l'humour est la politesse du désespoir
    je l'aime beaucoup

  27. #5183
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message

    S'cuse mais moi la guerre des étoiles, c'est pas mon truc. J'ai du voir un seul épisode. J'suis plutôt "le bonheur est dans le pré" car ILS BOUFFENT TOUT LE TEMPS (sors de mon corps démon de la bouffe )
    Sur la bouffe, j'suis ok mais l'éloignement géographique ?
    Moi aussi je suis d'accord
    tu habites dans quel coin Ancyr ?

    sinon question cinoche
    j'ai adoré le ernier woody alen
    " scoop" c'est hilarant
    ça fait du bien

  28. #5184
    Ancyr

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par nikkita2 Voir le message
    Moi aussi je suis d'accord
    tu habites dans quel coin Ancyr ?

    sinon question cinoche
    j'ai adoré le ernier woody alen
    " scoop" c'est hilarant
    ça fait du bien
    J'suis marnais, le pays du Champagne

  29. Publicité
  30. #5185
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    J'suis marnais, le pays du Champagne
    oh la la
    mon péché mignon le champagne !!!!

  31. #5186
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    Ce que j'en dis : Direct aux urgences après le repas ....


    on peut faire un charter

  32. #5187
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Ancyr Voir le message
    J'ai également posé la question pour les vers. Réponse : Ceux qui essaient devraient plutôt partir à la pêche avec les vers... Il est marrant mon Gastro !!!
    Désolé Celyne, il est déjà marié et grand père de surcroit. On peut quand même faire le repas ?


    Le mien c'est pareil
    les asticots et autres médecine parallèle il a du mal mon gastro
    Par contre il est très très beau

  33. #5188
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par Pizzie Voir le message
    Tu nous feras le dessert alors ????
    Seriez vous d'accord pour un tiramisu

  34. #5189
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par celyne Voir le message
    juste précision , Bébé n'est pas en route et Papa non plus d'ailleurs!!! ... ou alors c'est qu'il à pris la départementale donc forcément il met plus de temps à arrivé!!

    ah ben zut alors ?

  35. #5190
    nikkita2

    Re : Maladie de Crohn et RCH

    Citation Envoyé par joanny Voir le message
    SVP aidez moi à réaprendre à rire
    Pour le crohn je suis novice c'est la dernière maladie que l'on m'a détecté
    mais il y a deux ans j'ai du subir une ablation partielle du sein droit, depuis tous les 3 mois c'est échographie et tous les ans mamographie
    à l'age de 20 ans j'ai été soignée pour un début de cancer à l'utérus
    je voudrais que tout cela s'arrête maintenant et commencer à vivre comme tout le monde
    Ce site m'aide un peu à accepter mais je dois maintenant attendre de savoir pour mon fils
    heureusement j'ai un mari génial qui me soutient
    Ce que je me demande aujourd'hui c'est si les médicaments que l'on m'a donnés pendant deux ans ne sont pas pour quelque chose dans l'arrivée de cette MC ?
    Mon médecin pense que non puisque j'ai tout arrêté depuis plusieurs mois mais... sait-on jamais
    Ras le bol quand même
    Dans la famille de ma mère le cancer du colon est très présent déjà un décès et deux rémissions.
    Ils sont 8 frères et soeurs et tous ont au moins des polypes ça promet...
    C'est la première fois que je parle de tout cela et j'espère pourvoir trouver un peu de soutien ...
    Ton parcours me touche
    Sache que tu n'es pas seule à bouffer de la M..
    Mais il a de beaux jours dans la vie malgré tout ça
    Sache que je te comprends à 100%
    Nous avons certains points communs je dirai ..
    AMITIES

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