Maladie de Crohn et RCH

[invite2fefa8b1]

Bonsoir Gérard,


Eh bien, après Seignalet, voila Tahitian Noni. Remarque, le nom est déjà plus exotique. C'est pittoresque. Mais à l'heure actuelle, tous les moyens sont bons pour se faire de l'argent, surtout chez les personnes démunies face à la maladie. Mais il ne faut quand même pas oublier que nous avons les intestins un peu bizarres, mais notre tête fonctionne encore très bien.

Bonne soirée Gérard et surtout de très bonnes fêtes de fin d'année. N'habuses pas trop des bonnes choses !
Amitiés
Anita
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[invite1f490b64]

Bonsoir Anita
Oui c'était un petit coup de gueule gentil... j'en rage de parfois de souffrir et de lire de telles conneries.
merci pour les fêtes de fin d'année avec de l'avance, je pense quon se relira d'ici la noël.

Bonsoir stéphanie59
Pour les corticoïdes, ils agissent en principe assez vite, selon les doses prescrites, mais comme toujours chacun réagit différament avec les médicaments.
Pour le degré de gravité de ta soeur et surtout de cette maladie, je dirais que si il n'y a que ulcérations, c'est, disons pas très grave... mais si il y a sténose (rétrécissement de l'intestin), c'est plus embêtant mais pas desespéré...
si la sténose est nécrosée, la c'est mauvais et bien souvent c'est l'opération.
Bon courage à elle, et mets la devant ton ordi si elle veut nous poser des questions....

[invited57b5430]

salut a tous les crohn de france moi part rapport a tout ce que j ai pu lire sur le forum je suis un vieux de le vielle dans le maladie en effet ma MC a est diagnostiquée depuis l age de 11 ans et j en ai 38 aujourd´hui juste une poussée vers 14 ans soignée par cortisone pui dix ans de calme puis une operation vers 24 ans dur dur juste une oclusion donc ressection d une quinzaine de centimetres du grele au colon pour l instant j ai une poussée retraitement a l´asacol sa a l air de passer apres 14 ans sans voir de doc je me considere comme chanceux du crohn a j oubliais je viens d avoir une mise a plat d une fistule assez douloureux mais faut bien y passer bon courage a tous et j espere que nos checheurs mondiaux trouveront un jour un remede a cette maladie de m......

[invitebd4a7017]

Salut,

Je suis nouveau sur ce forum.
J'ai trouvé ce site en effectuant une recherche sur Google portant sur "crohn froid"

J'ai lu le commentaire suivant: de zedo

bonsoir à tous,

est-ce qu'il y a une personne qui souffre de frilosité extrême depuis qu'il a cette maladie? car pour moi c'est un véritable calvaire et je ne sais plus comment faire, je me fais des tisanes brulantes toute la journée mais cela ne suffit pas. peut-être que quelqu'un connaît une vitamine miracle qui pourraît me faire du bien. merci pour vos conseils
zedo

Je dois dire que je suis exactement dans cette situation.
Je dois prendre 2-3 bains d'eau brûlante par jours pour essayer de me réchauffer un tant soit peu. Pourtant il fait 25 degrés chez moi.

Je gèle en em réveillant le matin dans mon lit, je gèle au boulot, je gèle chez moi... c'est l'enfer.

Est-ce que quelqu'un souffre également de ce problème?

Ça fait moins d'un an que j'ai été diagnostiqué à la maladie de crohn alors je n'ai jamais pensé demander à ma gastroentéorologue si ça avait un lien...

Merci,

Yan

[invite2fefa8b1]

Bonjour Yan,

Ton message m'a fait retourner quelques années en arrière lorsque je pesais 34 kg suite à la maladie. Moi aussi j'étais gelée toute la journée. Je faisais souffrir mes collèges de travail tellement je montais le thermostat des radiateurs. Mais cela était simplement dû à ma maigreur. Depuis que je pèse un peu plus lourd (même beaucoup plus), je n'ai plus cette sensation d'avoir les os gelés. Alors ne désespères pas, peut-être que pour toi aussi cela est un problème de perte de poids importante.
Bon courage et chauffes toi bien en attendant !
Amitiés
Anita

[invitebd4a7017]

Salut Anita,

Merci de ta réponse.

Non, mon problème de froid n'est pas lié à une perte de poids puisque je suis présentement en rémission. Je n'ai pas perdu de poids de façon significative.

Je filais le parfait bonheur depuis mai dernier, période qui coïncidait à la fin de mon traitement de cortisone et au début de mon traitement de purinethol.

Mais voilà que lundi, après avoir mangé quelque chose, (Je suis encore à chercher à l'identifier) J'ai revécu la galère de l'hiver dernier: maux de ventre intense, 6-7 diarhées dans la journée, perte d'appétit, et évidemment... une frilosité carabinée!!!

Mais voilà qu'aujourd'hui, (mercredi) ça semble être revenu dans l'ordre (Je me croise les doigts)

Je me demande si le stress n'y serait pas pour quelque chose parce que je pars en République Dominicaine dans 10 jours pour 6 semaines et juste le fait de penser à mal filer là-bas... ça me stress!!!

Je vais me concentrer à ne pas créer un cercle vicieux!!!

Merci,

Yan

[invite01a28000]

Bonjour, je m'appelle Isabelle, j'ai 37 ans et on m'a décelé la Maladie de Crohn il y a 4 ans. Après un long traitement au Pentasa , corticoïdes et codéïne, la maladie évolue inéxorablement depuis 6 mois. J'ai rendez-vous avec un crypto-généticien à Rangeuil (Toulouse) le 4 janvier, RDV que j'attends depuis 6 mois. Mais les douleurs dans les articulations sont intenses, plus que les maux de ventre.Le moral baisse à vue d'oeil tout comme le poids. Je sais que le moral est pour beaucoup dans cette maladie mais comment faire quand les douleurs prennent le dessus ? Aucun traitement ne me fais plus effet ! je m'allège et je me sens devenir un plus lourd fardeau pour mon mari et ma fille de 13 ans!
On dirai une vieille perclue de rhumatismes...le matin de bonne heure ça va (las il y a les douleurs intestinales) et au fur et à mesure je me décompose ! (au sens figuré comme au sens propre j'en ai l'impression). Mais il faut garder le moral. Visiter ce site m'a beaucoup aidé ainsi que de participer à ce forum. Merci à toute l'équipe pour ce travail formidable qui devrait être reconnu "d'utilité publique" (et internet remboursé par la sécu ! lol mdr )
Découvrir que beaucoup (malheureusement) de personnes peuvent enfin comprendre ce que je ressent fait chaud au coeur! C'est un casse-tête lorsqu'il faut décrire les symptômes à un médecin (avec beaucoup d'images et d'imagination on y arrive!).
Je vous souhaite malgré tout une heureuse fin d'année et mes voeux les plus sincères pour celle à venir.

[invite1f490b64]

Bonjour isa82.

Tu dis avoir la santé qui ce dégrade depuis 6 mois, je suis étonné que ton gastro ne t'ai pas prescrit un traitement plus fort du style immuno-suppresseur "imurel" ou autres?

que disent tes radios, coloscopie et autres prises de sang? as-tu l'intestin sténosé?

Je me souviens avoir eu des problèmes articulaires voir des grosses crampes qui me réveillaient la nuit, et ça c'était en période de crises, et manque d'apétit, qui se traduisait par une anémie et ton corps réagit, ce qui est disons normal.
alors bon courage isabelle et tiens nous au courant pour la suite.

[invite01a28000]

mon gastro (à Montauban) ne savais plus trop quoi faire et m'a pris rendez-vous avec le crypto généticien.Mon cas est un peu particulier...il vaut mieux attendre un nouveau traitement que de commencer quelque chose pour changer en janvier ! Dommage mais je vois maintenant un bout du tunnel. Sans problème pour vous tenir au courant ! encore courage à tous !

[kinette]

Bonjour à tous,
Les fêtes approchent, et je vous souhaite à tous d'en passer de très bonnes, et de ne pas vous laisser empoissonner la vie par la santé. L'ambiance qui règne dans cette discussion fait je pense partie des meilleures ambiances des discussions du site (un peu l'ambiance d'un petit salon confortable au coin du feu où des habitués et des moins habitués se rencontre pour discuter).
Je passe régulièrement lire les messages de ce fil de discussion, où les intervenants habituels sont remarquables pour leur courage et leur entraide.
J'avais juste laissé un peu plus de temps passer que d'habitude entre deux passages, et je viens de voir que le fil a été pollué par une publicité pour un "produit miracle". J'ai donc fait le ménage
Si jamais une telle chose se reproduit, n'hésitez pas à contacter les modérateurs.
Evidemment, il n'est pas interdit aux participants de citer leur propre expérience, et de donner des conseils ou avis (sachant évidemment qu'un diagnostic ou une ordonnance de médicaments ne peuvent être fait que par RV avec un médecin).

Bises à tous!

K.

[invitef4ae163e]

Bonjour à toutes et à tous !

Ca fait du bien de revenir parmi vous, après 3 mois de crises intensives et beaucoup de kilos en moins, mais c'est les choses s'arrangent c'est le principal.

Je vois que certains n'hésitent pas à nous pollué avec leur "soi disant" produit "miracle", mais qu'ils aillent ailleurs !!!!

En tout cas je vous souhaitent de passer d'excellentes fêtes de fin d'année, et plein de bonheurs pour l'année prochaine et que cette fichue maladie nous laissent tranquilles au moins un bon moment.

BIZZZ à tous
Aline

[invite1f490b64]

Bonjour à tous
Et content de te relire Alinette avec une meilleur santé j'espère.

Kinette merci, ça fait chaud au coeur de lire tes critiques à notre propos, faire partie des meilleures ambiances du site ouah!!!!!
Il faudrait nous récompenser en organisant une visite dans les bureaux du site "futura sciences".

Aller je rigole et ça fait tellement de bien!

[invite01a28000]

Bonjour à tous !
Tout d'abord, merci à Gérard de m'avoir repondu aussi vite mais désolée d'avoir parue si froide dans ma réponse!
Je suis ravie qu'Alinette aille mieux et je lui souhaite que cela dure ! il faut y croire et ne pas trop y penser (c'est un peu contradictoire!)
Kinette, génial ton commentaire mais merci aussi à toi
Encore tous mes voeux les plus sincères pour cette fin d'année.....envoyez tous Crohn sur Jupiter, on le récupèrera bien assez tôt!!!!!
Grosses bises à tous
ISA

[invitef970d678]

Je suis atteinte de cette maladie depuis déja 8 ans , je suis souvent allé a l'hopital pour ressortir avec beaucoup de cortisone et du fer et quelque kilo en moin . Je me porte très bien aujourd'hui et pour l'instant aucune opération en vue . Je mange ce que je veux et à ce sujet je n'es jamais eu de problème . Je ne peux qu'espérer pour l'avenir , car je fait partie de personne qui test un médicament pour l,avenir , un jours on en guérira ...

Pour ce qui est des causes : le néant , pollution , alimentation , stress , irréditaire ou toute ses répoce !

[invite01a28000]

Bonjour Eve Khatherine,

je suis ravie que pour toi tout aille bien, et je souhaite très sincèrement que cela dure pour toujours!
Mais à force de réfléchir (lorsque l'on est fatiguée on ne peut pas faire grand chose d'autre!) j'en suis arrivée à la conclusion que chaque cas, pour cette pathologie, est différent selon les personnes. Effectivement on retrouve chez l'un les douleurs que l'on ressent, chez l'autre certaines sensations...mais au fil de ce forum, rien n'est jamais pareil. Pour ma part, on a décelé la Maladie de Crohn après un long mois de traitement pour de la gastro, gastro aigüe....il a fallut que ma fille de 9 ans, qui s'inquiétait, appelle un autre médecin! Celui-ci m'a aussitôt fait hospitaliser : limite transfusion et perforation d'intestin. La maladie a eu le temps de bien s'éclater dans mon corps! Résultat : un intestin lamentable qui a encore du mal à cicatriser à certains endroits et plus sensible lors de poussées. Je remercie le médecin qui a su prendre la bonne décision! (Mon sauveur).
Je reste très confiante dans la recherche actuelle qui évolue rapidement (heureusement que nous avons le gène 5 déficient et non le 23 ou 24!).
Je reste ouverte aux médecines parallèles tout en restant relativement prudente.
Persuadée que le moral est un facteur énorme dans la guérison, n'hésitez pas à venir dialoguer sur ce forum dès que cela ne va pas, ici tout le monde se comprend!
L'aide morale est la plus précieuse qui soit!!!

[invite1f490b64]

Bonjour à tous

Eve_Katherine peux-tu préciser quel genre de traitement nouveau tu fais allusion et ses effets sur la maladie.

isa82 je ne connais pas le gêne 5, mais suite à mes recherches dans le domaine scientifique, j'ai trouvé ceci...
Tous d'abord c'est du chromosone 16 dont on parle, ainsi que du gêne NOD2 qui a été découvert dans les monocytes4, les mutations de ce gêne pourraient être à la base de problème immunitaire dans notre maladie.

Sinon j'ai aussi ce lien, disons, interressent, mais encore une fois à prendre avec des pincettes comme on dit.
http://www.angh.org/revueprat_alex76.htm
@+

[invite09c6c378]

Je joins mes voeux à ceux de Kinette pour que vous passiez de bonnes fêtes de fin d'année...
En effet ce fil est pour moi la preuve qu'un forum peut-être une aide... et aussi petite soit-elle... elle n'est pas négligeable...
Bonne année à tous!!

[invite01a28000]

Toutes mes excuses Gérard! Mon niveau scientifique est vraiment réduit à .....peu de choses.
On a décrypté le génome humain (24 chromosomes) il y a de cela environ 4 ans.Ils se sont aperçu que l'altération de gènes portés par le chromosome 5 déclenchait certaines pathologies, et c'est le cas pour la maladie de Crohn. Donc heureusement que c'est le chromosome 5 (et non un plus éloigné donc en cours de décryptage) dont j'ai voulu parler dans mon précédent message! C'était un peu d'humour.....
(sources Futura-sciences - recherches )
Merci de continuer le dialogue et à très bientôt.

[invite1f490b64]

Ok isa82
Pas de problème, tu sais mon niveau scientifique n'est surement pas meilleur que le tiens, disons que je fuine sur le web, c'est tous...amitiés à toi.

Merci Coco et tous mes voeux à toi aussi et surtout la santé......je sais de quoi je parle. (sourir).

[invite01a28000]

Bonjour Coco, merci tout d'abord pour tes voeux.Ensuite j'aimerai répondre à ta petite intervention : oui, ce forum est la preuve qu'il apporte une aide véritable, immense et non négligeable...Pour tous ceux qui comme moi ont découvert ce forum récemment, l'aide est incommensurable, ce fil est indestructible car quoiqu'il arrive nous garderons chacun au fond de nos coeurs, les petits messages d'amitié et d'espoirs que nous avons tous reçu et cela n'a pas de prix.Le fait de pouvoir être intérieurement aidé par des personnes qui nous comprennent, qui ont ressenti les mêmes choses....le bonheur de ce partage est indescriptible. J'ai retrouvé le moral grâce à vous tous, même si ce n'est pas tous les jours rose, mais ce bonheur n'a pas de prix : la communication partagée. Maintenant, l'autre aspect énorme de ce forum est que l'échange marche dans les deux sens, oui, nous pouvons nous sentir utiles en aidant certaines personnes qui découvrent cette maladie, cette valorisation est aussi importante que le fait d'être écouté.Encore bonne année et bonne santé à vous tous ! N'hésitez pas à faire connaître ces forums autour de vous (il n'y a pas que la maladie de Crohn)!
Pour ma part, mon médecin n'hésite pas à proposer (après mes conseils) ce site à ses malades!
Bon courage à tous et un petit merci particulier à Gérard 77 pour ta fidélité !
Isabelle

[invite5e38d982]

bonsoir à tous çà fait longtemps que je n'étais pas venu sur le forum.
Les nouvelles de mon traitement au Remicade, il m'a déclanché un Lupus articulaire et musculaire une véritable horreur tellement çà fait mal le soir je n'arrive pas à me lever du canapé j'ai suplié mon médecin de me redonner de la cortisone pour me soulager en attendant les résultats de ma biopsie. Décidemment le sort s'acharne, à oui un Lupus c le regroupement de plusieurs maladie auto immune comme le crohn que je supporte depuis 14 ans. Est-ce que quelqu'un est dans mon cas? si oui est-ce qu'il existe des traitements efficaces? merci pour vos témoignages bises à tous

[invite2fefa8b1]

Bonsoir à tous,


Je tiens également à remercier nos deux modérateurs que sont Kinette et Coco. Merci aussi à vous tous qui régulièrement viennent sur ce forum. C'est vrai que l'on se rend compte combien il est important de pouvoir se libérer avec des personnes atteintes de la même maladie. Cela permet, je pense, à beaucoup de garder un bon moral, et cela est le plus important.
C'est pourquoi, je vous souhaite à vous tous de très bonnes fêtes de fin d'année !

Bisous
Anita

[invite01a28000]

cher Zedo,
je ne connais malheureusement aucune solution pour ton lupus...j'imagine ton moral alors que les fêtes approchent, et j'en suis désolée! une chose est sûre, ton médecin ne doit pas te laisser souffrir comme cela. L'actiskenan (dérivé morphinique) peut soulager les douleurs pour une courte durée (7 à 15 jours), et cela pour éviter la dépendance.Cela marche dans mon cas (différent du tien), peut-être ton médecin pourrait-il t'en prescrire en attendant d'en savoir plus.
Je te souhaite malgré tout de Bonnes Fêtes, autant que ce soit possible pour nous tous....Courage! et n'hésite pas à venir discuter sur le forum si le moral est trop bas!!!!
Isabelle

[invite2fefa8b1]

Bonjour Zedo,

J'ai effectué quelques recherches concernant ton lupus articulaire. Ce n'est apparemment pas un regroupement de maladies auto-immunes. Il semblerait que lupus puisse être déclenché par la prise de corticoïdes. Donc, selon les chercheurs, ton lupus articulaire devrait diminuer au fur et à mesure que tu baisseras les doses de rémicade. Voilà ce que je pouvais te dire aujourd'hui mais si je trouve d'autres raisons, je te les ferais savoir immédiatement.
Bon courage et surtout de très bonnes fêtes de fin d'année.

Bisous
Anita

[invitef970d678]

Réponce un peu tardive : en ce moment je test un médicament de recherche , aucune idée du nom par contre . Il interfère le mal , il ne le guéris pas . Je ne sais pas non plus dans combien d'année il sera sur le marché , dumoin la recherche continue il ne faut pas baisser les bras , un jrs on en guérira p-e .

[invitecfa93211]

Bonjour,

Je voulais vous souhaiter de bonne fetes.

bisous
emma

[invite84743978]

Bonjour

Joyeux Noël à toutes et à tous.
Passez de très bonnes fêtes de fin d'année.
Souriez !!!

Biz.

Biouzone

[invitef970d678]

Joyeux noel et bonne année à tout le monde !

[invite5e38d982]

Anita bonsoir, Le lupus érythémateux systémique ou LES est bien un groupement de maladie auto immune chronique probablement déclanché par le Remicade d'après le professeur qui me soigne.
Le Remicade n'est pas un corticoîde se sont des TNF qui se concentre sur les cellules néfastes et les détruits et but du Remicade est de pouvoir arrêter tous les corticoides. Merci pour ton soutien et bonne Fête à tous

[invite1f490b64]

Bonjour Zedo.

Le lupus érythémateux systémique est une maladie auto-immune et non un groupement de celles-ci et rien ne dis que la prise d'un quelquonque médicaments en soi la cause.
Zedo si ça t'interesse, j'ai quelques sites interressant si tu aimes lire.

http://www.doctissimo.fr/html/sante/...pus_system.htm

http://www.orpha.net/static/FR/lupus...ystemique.html

http://www.servicevie.com/02Sante/Cl.../L/maux93.html