Maladie de Crohn et RCH

[invite77c33d0f]

Bonjour a tous le monde et joyeux noel avec un peu de retard.
ben moi apres mon operation de septembre du a une stenose tt c arrangé (j'entend bien pour le moment) je mange mais je n'arrive pas encore a prendre du poids (c'est peut etre le plus gros mank pour moi) enfin bref jespere comme meme reprendre.....! sinon plus de douleur au niveau du ventre,des selles normale pas accelleré comme je pensais etre fatalement victime vu que j'ai moins de colon lol!
je suis sous immurel et pas d'allergie dc je continue par contre une petite question : il faut bien arreter l'immurel quand on a attrapé froid c'est ça???
je suis egalement ss entocort et j'ai pas gonflé donc trankillll!
allez bon courage a tous et moi je retourne manger des cochonneries(lol)
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[invite5e38d982]

c désespérant de voir qu'aucun site dit la même chose
pour ma part c mon rhumatologue et le professeur qui me soignent qui m'ont confirmé que le Lupus était bien un regroupement de plusieurs maladies auto immune je ne me permettrai pas de mettre leur compétences en doute. La seule chose que dont je suis certaine c que çà fait énormément souffrir. bise a tous

[invite5e38d982]

merci gerard pour tes sites j'essaye de vous envoyer celui que j'ai trouvé a+http://www.arthrite.ca/types%20of%20arthritis/lupus/default.asp?s=1#{0CE60C78-AB65-11D4-BCC6-00D0B7474671}

[invite5e38d982]

çà n'a pas l'air de marcher en fait en tapant sur google
la société d'arthrite on tombe sur un site qui explique bon nombre de maladies çà peut intérésser quelques personnes

[invite1f490b64]

Rebonjour

Zedo qu'importe qui a raison ou tord, le principal c'est ta santé et comme dis Anita c'est que tu ailles mieux, en baissant les doses de rémicade ou en le supprimant par exemple, tout en commençant un autre traitement....
bon courage à toi.

crohnos attention, n'arrête surtout pas l'imurel, même avec la crêve, ton gastro te le confirmera (j'ai moi même le rhume en ce moment).
Ton généraliste n'hésitera pas à te donner des anti-biotiques si la crêve persiste, étant donné qu'avec nos immuno-suppresseur on combat moins bien les maladies courantes.
Parle lui simplement de ton traitement et de ta maladie de Crohn et il ne fera pas de difficultés. (malgré les consignes de la sécu).
@+ Gérard

[invitef6c744ec]

salut tout le monde je mappelle cynthia jai 21 ans ca fait maintenant 9 mois que jai la maladie du crohn plus une operation je voulais savoir est ce normal davoir des saute d humeur je veux dire avoir des journée ou on est depressif et tellement fatiguer de tout? en tou cas moi ca marrive souvent cest temps si. je voulais savoir si ca le fait a dautre aussi. joyeux noel un peu en retard a vs tous.

[invitef970d678]

Bonjours Cynthia , la fatigue est chose courante pour quelqu'un atteint de cette maladie . Pour les sauts d'humeurs je ne pourrais pas dire , car je n'es pas toujours bon caractère moi-même . Cela vient peut-être que tu as l'impression que ton entourage ne comprend pas la maladie de crohn .

[invitef4ae163e]

Bonjour à tout le monde

Isa82, merci beaucoup pour ton message de soutien, je suis désolée de te répondre seulement maintenant mais sache que ton message ainsi que ceux des autres m'a fait énormément plaisir,

Je ne suis pas venue sur le forum depuis un sacré bout de temps, mais je n'ai pas perdu (sauf mes kilos ) le fil des discussions qui sont toujours enrichissantes !

Maintenant que mon moral recommence sérieusement à être au beau fixe Je vais pouvoir remonter le moral des autres (si je puis me permettre)

Kinette, Coco ainsi que tous ceux du forum, je vous souhaite à tous de joyeuses fêtes de fin d'année,

Bisous
Aline

[invite01a28000]

Bonjour à tous
je suis ravie que mes messages apportent quelque chose, en tout cas, Alinette, cela m'a beaucoup fait plaisir.
Aujourd'hui c'est moi qui n'est pas le moral, je suis rentrée à l'hopital le 22 janvier et en suis ressortie le 27, un Noël qui n'a peut-être rien d'original pour nous, je ne veux même pas penser au reveillon de ce soir, à moins de mettre une triple couche de serviettes de toilettes entre les jambes...se sera "sexy"! Pour une fois que mes articulations ne me font pas souffrir, j'aurai presque pu danser!
Je voudrai aussi répondre à Cynthia au sujet des fatigues. Pour ma part, même lorsque cela va à peu près, je me lève déjà fatiguée et un gros effort me coûte beaucoup, j'ai une "chappe de plomb" en permanence sur les épaules et au niveau du bassin.
Je ne me rappelle plus le jour où je me suis réveillée sans fatigue ou douleurs....Quant aux sautes d'humeurs, je crois que cela fait aussi partie de cette maladie, d'un trop plein, d'un ras le bol, de se sentir incomprise par les autres, on a toujours la sensation qu'ils ont du mal à nous croire. Et puis tout dépend de l'aide que tu reçois de ton entourage...Je suis quelqu'un de très calme, rien ne peut m'énerver, mais il m'arrive (rarement) de ne plus me reconaître et de "pêter un plomb" comme dit ma fille. On subit beaucoup de choses, il faut bien que cela sorte! Parler le plus possible de notre maladie(sur forums ou chat) peut aider à évacuer beaucoup de choses que l'on ne dirai pas à ses proches.
En tout cas, et quoiqu'il arrive "Bon réveillon à tous et bonne et heureuse Année 2006, qu'elle vous apporte santé et sérénité !

[invite77c33d0f]

Bonne annee a ts ceux qui souffre de cette maladie ,que cette annee 2006 apporte moins de douleurs physique et morale et que ,qui sais cette annee soit l'annee de la decouverte d'un nvx traitement efficace.
BREF que du bonheur pour 2006.....
BISOUS au jeunes comme au moins jeunes
Moussa

[inviteef78696c]

bonjour a tous et bonne année
que celle ci vous apporte bonheur et comble vos souhaits
a très bientot
au fait...ma soeur va probablement prendre internet en janvier pour etre avec vous!!!

a plus

[invitef4ae163e]

Chère Isa82

Je suis vraiment désolée pour toi que tu es passée ces fêtes de Noël aussi mal, quelle fichue maladie, même pas un jour de répit !!!!!!!!!
Il faut absolument que ton moral reprenne le dessus !!
La fatigue, la douleur c"est pas facile à gérer et c'est une chose que l'on ne peut pas éviter.
Quand j'ai eu ma crise avant l'été 2005, j'ai essayé de bien analysé la situation, me poser les bonnes questions, qu'est-ce qui as pu déclencher ça ? J'en suis arrivée aux conclusions suivantes, la première, ce fut mon déménagement et toutes les tracasseries administratives qui s'ensuit surtout retrouver une école pour mes 2 filles, ensuite ça a été de faire une fixation sur la MC alors là ! je ne peux absolument pas expliquer pourquoi à cette époque, je ne pensais qu'a la MC, toujours est-il c'est que cette fixation est de plus en plus présente à un tel point que j'en révais la nuit ! Quand j'ouvrais mon ordinateur ce n'était que pour aller sur des sites traitant de notre cas, ça en devenait presque une drogue ! et là, la machine cérébral ce mettait en route !
Quand j'ai eu conscience de tout ça, j'ai dû faire un très gros effort, faire le vide, quand on souffre c'est pas évident, plus d'internet (c'est pour cela que je n'entrais pas en discussion sur le forum), se changer les idées, et tout le reste bien sûr: régime alimentaire draconnien, repos quasi total (ça "tombait" bien j'étais en cong&#233et traitement médical ! et bien je peux te dire une chose : c'est que je suis fière de moi ! je suis passée à côté des traitements cortisone.
Courage Isa82, remonter le moral aux autres c'est génial, mais il faut que tu puisses remonter le tien, nous sommes là pour t'aider, mais il faut aussi le faire toi-même.
Pense bien à toi !
Courage
Aline

[invite01a28000]

Merci Alinette
il est vrai qu'un des effets pervers de cette maladie est que l'on se sent toujours coupable de quelque chose : "mais qu'ai-je fais ? comment en suis-je arrivée là?" Je crois que j'ai laissé tout cela derrière moi, c'est une maladie génétique, il y a pire, et aucune cause plausible (ce qui arrangerait les recherches). Je suis zen et calme en permanence, et c'est vrai j'ai toujours tendance à m'occuper des autres. Là, pas de chance, Noël à l'hopital et pour le jour de l'an, crise incontrolable de diarrhées (j'ai du couper des serviettes de toilettes pour mettre entre mes jambes !) la super tenue sexy du réveillon 2006! Maintenant c'est fini, même si cela a mis à mal les relations dans mon couple. Je ne pense plus qu'à moi (et ma fille) et au rendez-vous de mercredi chez le crypto-généticien.
Comme promis je vous tiens au courant
Grosses bises à toi Alinette et merci encore pour ton message qui m'a fait chaud au coeur
ISA

[invite788d86ca]

Bonjour à tous,

Tout d'abord je vous souhaite à tous une joyeuse année 2006. Je suis un peu en retard car j'ai fait ma petite cure anti-stress depuis une dizaine de jours : de petites vacances dans un pays formidable !! Merci à Coco et Kinette pour vos messages que je viens de lire !! C'est vrai qu'on est bien sur ce forum Merci à tous pour tous les témoignages que vous apporter !!

A bientot certainment !!

Grosses bises, Meilleurs voeux et surtout bonne santé

Kriss

[invite01a28000]

Comme prévu, je vous tiens au courant de ma visite chez le cryptogénéticien, qui c'est déroulée hier à Toulouse.
Tout d'abord, il y a le docteur MOREAU, adorable, sensible et très chaleureux et humain. Il n' a pas compris pourquoi (Gérard tu avais raison), on ne m'avais pas envoyée vers lui plus tôt! merci l'hopital de Montauban.
Je vais donc passer sous remicade et sous immurel. J'ai donné mon accord pour que cela se fasse dans le cadre d'un protocole d'essai, ce qui est normal.
maintenant, je n'attends plus que la réponse de la commission qui doit se réunir sous peu et voilà! Une nouvelle aventure commence.....

[invitef4ae163e]

Bonjour Isa82

Je suis bien contente 'qu'enfin" on te donne certainement le traitement adapté, ce qu'il faut savoir c'est qu'imurel commence à faire effet au bout de 3 à 6 mois, mais tu auras le rémicade. Toujours est il c'est que le docteur MOREAU as bien raison, ils auraient dû t'envoyer à lui bien plus tôt !!!
Je crois sincèrement que tout vas aller pour le mieux, courage !!
Aline

[invite7462d99d]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum, je suis atteinte de la même maladie que vous. Elle a été diagnostiquée il y a un an et demi. J'ai lu vos messages précédent et je ne trouve pas que j'ai les mêmes symptômes que vous. Il est vrai que j'ai mal au ventre: 30 min par jour de douleurs assez fortes et tous les jours. Alors quand vous parlez de "crises" je ne comprends pas très bien. J'aimerais savoir ce qui signifie une "crise" SVP.
Merci

[invite2fefa8b1]

Bonjour à tous,

Je tenais à vous présenter tous mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année. Quelle vous apporte à tous tout le bonheur que chacun mérite et la meilleure santé possible.

Amitiés
Anita

[invite2fefa8b1]

Bonjour Marie,

Tout d'abord, bienvenue sur ce forum très convivial. Les crises sont simplement des poussées de la maladie qui se traduisent par des diahrées très fortes et très abondantes accompagnées de fortes douleurs au ventre avec en prime une perte de poids, une grande fatigue. Nous devons la plupart du temps reprendre un traitement assez fort pour pouvoir pallier ces crises, style corticoïdes ou entocort. Voilà en général les symptômes typiques de la M.C.
En espérant avoir répondu à tes attentes,
Amitiés
Anita

[invite1f490b64]

Bonjour à tous
Marie sache que les crises inflamatoires sont plus ou moins fortes selon ton état avancé de la maladie.
Pour ma part elles se tradisent principalement par des douleurs abdominales, (de grosses gênes, à très fortes douleurs), tellement mal parfois qu'on a l'impression d'avoir un briquet d'alumer dans le ventre. c'est horrible....
Plus de gazs, plus de scelles, plus de transit et donc peu d'appétit.
état fébrile et parfois fièvre, voir nausées.
voilà courage à toi

[inviteee7b293e]

bonjour a tous! je viens de decouvrir ce forum!je voulais tout d abord vous souhaiter une tres bonne année 2006!et srtout pour nous tous qui souffrons de la maladie de crohn!UNE MEILLEURE RECONNAISSANCE !des medecins!des pouvoirs publics!de nos familles!des services hospitaliers specialisés!et de la recherche!En 2006!c est encore tres triste lorsqu on apprend le diagnostic de cette maladie qu on soit si mal traités!et si peu écoutés!Ne baissons pas les bras!nous les malades ,dans chacun de nous!il existe une petite flame de vie qui dit STOP!nous meritons mieux!nous n avons pas a culpabiliser de ce qui nous arrive!si vous avez des idées c est cette année,il faut nous faire entendre!Dragona.

[invite7462d99d]

Bonjour à tous!

Je remercie tout d'abord Anita et Gérard pour leur définition de la maladie. Je me sens très proche des symptômes décris par Gérard ( briquet dans le ventre!). J'ai donc eu une crise il y a un an où j'ai perdu 10 kilos ma gastro m'a soigné avec de l'entocort. Mais depuis ma "guérison" j'ai repris tous mes kilos voire plus, surtout au niveau du ventre. Je voudrais savoir si quelqu'un connait le même problème. Je n'ai actuellement plus de traitement car le pentasa et ces dérivés me donnent des nausées et des déreglement au niveau du pancréas. Je prends donc mon mal en patience lors de fortes douleurs!

Je suis contente d'être membre de ce chaleureux forum.

[invite01a28000]

Prendre son mal en patience est ce qu'il y a de plus inacceptable ! Souffrir gratuitement ne devrai pas exister et je viens d'en faire la triste expérience !
Moi aussi, le pentasa et la cortisone ne me faisaient plus effet, et on a attendu, un peu trop car lorsque notre état se dégrade, il est souvent trop tard et difficile à rattraper! Il faut aller voir un spécialiste, il doit y en avoir un dans la région où tu vis, dans un grand C.H.U. et demander une consultation qui sera, celle là, adaptée à ton cas, mais n'attends pas!
Bon courage
ISA

[inviteee7b293e]

Oui c est vrai il ne faut pas accepter de souffrir!avec cette maladie et surtout ne pas rester sans traitements de fond,car les douleurs intestinales sont souvent le signe de recidive des poussées et il faut absolument consulter un gastroenterologue tres competent et tant qu il n a pas trouvé un traitement adapté et avec le moins d effets secondaires possibles!avec cette maladie il ne faut pas avoir peur de changer de medecin car la relation medecin patient est tres importante,il faut avoir confiance en son gastro!le mien me suis depuis 20 ans et lorsquil a été dépassé par ma chronicité il n a pas hésité a passer la main a un grand professeur hospitalier,les rendez vous sont plus longs mais cela en vaut la peine!a bientot sur le forum!bon courage a tous!

[invite7f11b156]

Bonjour à tous, et bonne et heureureuse année ! Cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, trop grosse déprime.
J'ai été hospitalisé début décembre en urgence, opérée : iléostomie (pour 4 mois normalement), j'étais avant sous entocort à ma sortie on m'a suprimée mon traitement, vous est-il arrivé la même chose, je ne comprends pas, la réponse de mon gastro : "on vous a retiré la partie atteinte maintenant, pour le moment c'est bon." Que faut-il pensé ?
De vous relire à tous m'a fait du bien. Je vous souhaite à tous une très très bonne santé pour 2006.
A+

[invitef970d678]

Une ''Crise '', vomissement , celles liquides , plus capable de manger ni boire , maux de ventre extrêmement douloureux , perte de poids biensûr et ensuite c'est directement les urgences .

[invite1f490b64]

bizarre Laurence1
Je trouve bizarre que tu n'ais plus de traitement?
Pour l'entocort je veux bien mais il faut baisser les doses progressivement ( c'est de la cortisone).
Je me souviens de ma première opération, le chirurgien qui m'avait opéré m'avait dit, on vous a retiré le morceau malade maintenant plus besoin de traitement, mais c'était il y a 16 ans et la maladie n'était pas très connue, (demi excuse), et 7 ans après l'opération sans traitement donc, rebelote, la maladie a refait un retour d'enfer.
Donc en conclusion, je dirais que c'est maintenant que ton appareil digestif est au mieux qu'il te faut un traitement pour te maintenir dans ton état actuel, sinon rechute assurée.
Cette maladie ne sais jamais avouée vaincue, ne l'oublions pas....

[invite2fefa8b1]

Bonjour à tous,

Oui Gérard, je suis d'accord avec toi sur le fait que l'on n'arrête pas la cortisone tout d'un coup. Evidemment, il faut passer par les petits paliers pour diminuer progressivement. De plus, il faut normalement effectuer certains examens pour voir les dégâts éventuels causés par la cortisone sur le reste de notre organisme, notamment les glandes surrénales.
Mais tous les médecins ne conçoivent peut-être pas les conséquences du traitement de la même façon. Il est vrai que maintenant ils essaient d'arrêter les traitements dès qu'ils le peuvent. A voir, peut-être ont-ils raison ! Les longs traitements ont systématiquement des conséquences sur notre état général.
Amitiés à tous,
Anita

[invite9ea617ae]

bonjour dragonna

[invite01a28000]

BONJOUR à tous
je vois que selon les médecins, le traitement est radicalement différent. Dans la mesure où l'on ne peut guérir de cette maladie, il faut la soigner, même si on a l'impression qu'il n'y a plus rien. Une partie d'intestin en moins, et la maladie va commencer à s'attaquer à la partie saine qui reste, et le cercle infernal recommence.
J'ai trouvé un "spécialiste" de la maladie de Crohn, il parcourt le monde pour se tenir au courant des travaux des chercheurs du monde entier, il a pu sans difficulté me parler de l'helminthe (ver parasitaire).
C'est le docteur MOREAU cryptogénéticien et gastro-entérologue au C.H.U. de Rangueuil à Toulouse. Pour lui, la douleur est inadmissible et sauf trop grosse poussée, il existe toujours quelque chose pour soulager.
Il m'a aussi appris que le régime sans résidus n'est valable qu'en cas de très fortes poussées, sinon il est contre, les malades deviennent anorexiques à force d'avoir peur de manger quelque chose qu'il ne faut pas à la moindre douleur et cela démonte le moral. Donc pour lui, seul le malade sais ce qu'ilpeut manger ou pas.
Heureuse d'avoir partagée cette expérience avec vous!
Est-ce que quelqu'un a pris des perfusions de rélmicade et si oui comment cela se passe t'il?
Merci pour votre écoute et votre présence.
ISA