Maladie de Crohn et RCH

[invite2fefa8b1]

Bonjour à tous,

Tout d'abord pour répondre à Alinette. Non, notre lettre ne va pas tomber à l'eau. Niki et moi continuons à s'en occuper. Il est nécessaire que notre maladie soit reconnue avec les handicaps qu'elle apporte (financiers notamment). Il faut absolument faire avancer les choses.
Pour ceux qui travaillent (moi je fais un temps partiel : 27 heures par semaine), cela est tout à fait possible à partir du moment où l'employeur ne s'oppose pas au fait d'avoir besoin d'aller aux toilettes plus que les autres. C'est également vrai que l'on est plus vite fatigué. Il est également vrai que les personnes déclarées en invalidité sont vraiment démunies au point de vue financier. Et ça, c'est le plus grave, car nous n'avons pas demandé à être des malades ALD.
Gégé, tu vas nous faire le plaisir d'avaler le bon liquide (4 litres de la rigolade en plus avec le goût délicieux, pense que tu bois l'apéro toute une soirée !). Décidemment on joue au pépère et à la mémère tous les deux en ce moment. Moi avec mes douleurs qui sont assez violentes aujourd'hui (cela doit être dû à la séance de kiné d'hier) et un grande fatigue et toi avec ta poussée.
Il faut qu'on se sorte de cette mauvaise situation, allez courage !
Bon en ce qui concerne la cortisone, la pire erreur serait de se priver de manger et je pense que toute façon, tu ne tiendrais pas longtemps sans manger et cela ne changerait absolument rien aux effets secondaires. Alors sois raisonnable et suis bien ton traitement, c'est fondamental.
Voilà, en attendant, je vous embrasse tous et toutes.
Anita
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[invitedf8d8713]

bonjour tout le monde !!

Ca fait 5 ans ke je suis atteinds de la MC et j'ai passé dernièrement un scanner car j'étais en poussée et celui a révéler une atteinte inflamatoire de la dernière anses iléale, sur au moins les derniers 10 cm, avec un trajet fistuleux communiquant avec une autre anse du grêle. D'après le gastro j'ai 3 chance sur 4 d'avoir une intervention chirurgicale dans l'année... mais pour l'instant il m'a donné Imurel comme traitement ! Y a-t-il quelqu'un ki a déjà eu ce genre de symptôme et ki aurait eu une intervention et m'en dire un peu plus ?!! cela fait une semaine ke j'ai commencé le traitement avec du Fivasa en plus !

Merci d'avance si vous pouvez me donner des réponses...

Greg

[invite1f490b64]

A quoi sert un gonflement du ballonet ?

Le problème du à cette maladie entre-autre c'est la sténose (retrécissement de l'intestin), souvent au niveau du dernier anse de l'intestin grêle.
A cause de cette sténose ou anastomose pour ceux qui ont été opéré, il se forme des bouchons, selon ce que l'on mange (surtout à cause des fibres) et donc bouchons dit inflamations et ça fait très mal.....comme moi en ce moment....
Donc le ballonet est fixé au bout de la coloscopie introduit ensuite jusqu'a la sténose, (environ 2 mètres), la ils gonflent le ballon ou ballonet, et en gonflant ce ballon t'écarte les parois intestinal rétrécis, résultat la nourriture passe mieux,et moins de problème et de collique.

a révéler une atteinte inflamatoire de la dernière anses iléale, sur au moins les derniers 10 cm, avec un trajet fistuleux communiquant avec une autre anse du grêle. D'après le gastro j'ai 3 chance sur 4 d'avoir une intervention chirurgicale dans l'année

dchrysalide ta question est aussi en rapport avec ce que je viens d'écrire plus haut, d'après mon expèrience tu dois avoir une sténose, si elle n'est pas trop serrée, ils peuvent l'agrandir au ballonet, sinon il faut souhaiter que tu réagissent bien à ton traitement et à l'imurel, car effectivement ça peut-être l'opération si tu fais crises sur crises.(c'est pas vivable de souffrir constament).
biz

[inviteaa9b367b]

bonsoir a tous

courage gégé repose toi bien et prend soin de toi

de mon coté c'est pas la joie oh!! rien a voir avec vos gros soucis de santé biensur mais j'ai le moral en dessous du niveau de la mer
mon homme est parti en norvege il ya 1 semaine et il rentre le 11 mai on pensait prendre des vacances pour enfin avoir une lune de miel et se retrouver mais non il a fallu que ces conna... de militaires viennent encore nous empoisonner la vie donc il rentre le 11 et repart le 17 pour 8 semaines au cap vert du coup il n'est pas là pour l'anniversaire du petit et pour le mien non plus
la cerise sur le gateau il part en opex c'est a dire une maneuvre de 6 mois au mois de septembre et il n'a qu'une semaine de vacance en aout et encore c'est meme pas sur
comment on fait pour annoncer a son mari qu'on a fait une fausse couche et qu'on est en pleine poussée de crohn quand on peut pas le voir ou si peut qu'il a besoin de décompresser pendant quelques jours et pas de se prendre la tete juste avant de repartir??
on a ete séparé pendant une année entiere j'ai emmenagé sur strasbourg pour que l'on soit ensemble et résultat je suis arrivée ici avant noel on s'est marié le 24 decembre il est parti en formation du 2 janvier au 10 fevrier a enchainé sur une maneuvre et là encore une autre depuis que je suis ici on passé 3 semaines ensemble il ne sera meme pas là pour noel prochain donc pas là pour notre 1er anniversaire de mariage

bon j'arrete c'est pas un forum de thérapie conjugale

j'espere que tout le monde va bien
plein de bisous bonne nuit a tout le monde

[invite1ca43cce]

Ouahou je comprends ton coup de gueule Alexandra !! Mon homme est indispensable à monaccompagnement en poussée, sans lui ben heu je sais pas, faudrait que j'aille habiter + près de ma famille je crois !
T'as un ptit garçon ? L'est mimi ?
Je te souhaite vraiment plein plein de courage.

[inviteaa9b367b]

merci sevblue
la cerise sur le gateau la semaine ou il rentre il est de garde!!!
mon ptit bout il aura 2 ans le 9 mai c'est un vrai petit monstre qui a du caractere mais on a des supers moments a nous deux!!

a +

alexandra

[invite7f11b156]

Bonjour tout le monde, je vois que la forme autant morale que physique n'est pas au rendez-vous. Prenez tous bien soins de vous, et soignez-vous.

Alexandra, c'est vrai que c'est dur d'être seule mais accroche toi.
Parfois, il vaut mieux la solitude que l'incompréhension, et l'ignorance de l'entourage.(Je parle pour moi là) mais bon, je fais avec. Alors je me dis courage, demain ce sera mieux et comme je dis à beaucoup, la vie vaut le coup d'être vécue. Bon j'arrête de me lamenter !

Bises à tout le monde.
A+

[invitef4ae163e]

Bonjour à tous

Anita, j'espère sincèrement que la lettre ne tombera pas aux oubliettes, avec tout le boulot que vous avez fait et qui reste à faire, ce serait vraiment dommage. Je suis vraiment désolée que tes douleurs soient aussi violentes, mais comme tu nous le conseilles à tous "courage"

Bisous
Aline

[invitef4ae163e]

Bonjour Sevblue

Désolée de ne pas t'avoir répondu plus tôt, mais en ce moment, je suis over bookée ( ) de boulot !

Je suis assistante de direction pour une fondation, et bien sur, quand je suis en réunion, et que je dois aller aux toilettes toutes les 5 minutes, il fallait bien qu'il soit au courant !
Mais cela ne m'a jamais empêché de travailler, sauf très grosse poussée, et d'avoir une prom

Aline

[invitedf8d8713]

Bonjour tout le monde !!!

Un petit coucou avant ke je parte chercher mes résultats sanguin ( je suis sous Imurel... donc toutes les semaines prise de sang pdt 6 semaines puis tous les 15 jours encore pdt 6 semaines !!! ) Apres la perfusion du scan et de ces prises de sang c'est plus des bras ke j'ai !!! je fais des bleus !!! Sinon a part ca bah j'attend avec impatience si quelqu'un a déjà eu mes symptomes cité au dessus...

@ +

Greg

[invite26d5e047]

bonjour
le regime c'est sans sel mais aussi sans sucre pour eviter de prendre trop de poids

[inviteee7b293e]

Bonjour a tous et a DCHRYSALIDE!je connais tres bien les fistules les plus courantes des malades du crohn,les fistules anopérinéales;mais je sais quil en existe d autres plus complexes et en general elles signent la sévérité de la maladie et la difficulté de trouver un traitement de fond efficace!Que prenais tu avant?comme traitement de fond?en tout cas moi tout ce que je peux te dire c est que lorsque j ai developpé les miennes j ai souffert comme jamais car j avais des abces associés aux fistules et une fievre tres importante!mes fistules se sont tres vite refermées comme par miracle avec les injections de remicade et les antibiotiques!je n ai pas eu besoin d etre opérée.D ailleurs les gastros prescrivent le REMICADE en priorité aux malades qui souffrent de fistules!Attention une fistule n a rien a voir avec une fissure de l anus!les deux peuvent nous toucher mais ne se traitent pas de la meme facon!Parcontre c est la premiere fois que je decouvre quon peut souffrir de fistules du grele sur lui meme!demande quand meme a ton gastro si le remicade ne pourrait pas t éviter une intervention chirurgicale?car a mon avis et tous les malades le savent l IMUREL est parfois tres long a agir,de trois a six mois!est ce quon t as mise au courant?a bientot sur le forum et bon courage a toi ,et surtout ne te fais pas trop de bile!si il a des choses que tu ne comprends pas trop quand ton gastro te vois en consultation tu as le droit de lui demander plus d explicationset tu trouveras toujours quelqu un ici pour parler avec toi!

[invite26d5e047]

bonjour tout le monde !!

Ca fait 5 ans ke je suis atteinds de la MC et j'ai passé dernièrement un scanner car j'étais en poussée et celui a révéler une atteinte inflamatoire de la dernière anses iléale, sur au moins les derniers 10 cm, avec un trajet fistuleux communiquant avec une autre anse du grêle. D'après le gastro j'ai 3 chance sur 4 d'avoir une intervention chirurgicale dans l'année... mais pour l'instant il m'a donné Imurel comme traitement ! Y a-t-il quelqu'un ki a déjà eu ce genre de symptôme et ki aurait eu une intervention et m'en dire un peu plus ?!! cela fait une semaine ke j'ai commencé le traitement avec du Fivasa en plus !

Merci d'avance si vous pouvez me donner des réponses...

Greg

bonjour
j ai ete operee d' une stenose de ileon en janvier 06 et depuis j ai beaucoup moins mal au ventre et je viens de debuter imurel je me sent mieux bon courage

[invite26d5e047]

bonjour a tous
j ai la maladie depuis septembre 05 operee en janvier 06 d' une stenose de ileon j ai debutee imurel en mars 06
mais je rencontre actuellement des problemes genitaux qui semble lies a la maladie quelqu'un aurait il rencontre les memes problemes et pourrait me conseiller merci d' avance

[inviteee7b293e]

Oui les manifestations genitales surtout chez les femmes peuvent aussi exister!on en parle peu,ce sont en general des fistules vaginales pas toujours tres bien tolérées!et difficiles a se refermer d elles memes!il existe un traitement a base de colle biologique appliquée au bloc operatoire sous anesthesie!j ai une amie malade qui a testé mais cela n a pas bien fonctionné vu la severité de sa maladie.Sinon il existe d autres types de fistules sur le pourtour de l anus et le périnée,tres douloureuses aussi!Ou aussi des petites ulcérations du périnée et de la vulve,des irritations rebelles,qui acompagnent les poussées de la maladie intestinale qui disparaissent avec un traitement de fond adapté!Ne pas hésiter a aller consulter un tres bon medecin gynecologue dans ces cas la ainsi qu un gastro enterologue!

[inviteee7b293e]

Attention ce ne sont pas des manifestations qui arrivent systematiquement a toutes les femmes malades,mais c est vrai que plus nous sommes bien informés sur la maladie mieux c est!et c est pour cela qu avec cette maladie il ne faut pas hésiter a etre tres bien suivie sur le plan gynecologique aussi!

[invitedf8d8713]

Re coucou !!

Merci Dragona... Alors tout d'abord pour revenir à tes fistules... on m'a découvert la maladie car je n'arrêtais pas de saigner en allant aux toilettes et je n'arrêtais pas de me vider... J'ai eu une fissure anal bipolaire ( en haut et en bas )...très mauvais souvenir !!! J'ai commencer par du Pentasa... ça n'a rien fait... J'ai fait un transit du grêle ou il m'on découvert 3 cm d'inflammation... puis l'année d'après de nouveau une poussée... je suis passé sous Entocort et de nouveau un transit du grêle et scanner... et là j'avais 6 cm d'inflammation !!! Et puis ensuite l'année d'après... rebelotte un transit du grêle avec 10 cm d'inflammation et la dernièrement toujours les 10 cm d'inflammation avec fistule... donc là Imurel !! Mais oui il m'a prévenu que ca metterait du temps a faire effet !! Pour ce qui est des injections de Remicarde je ne connais pas ! Je le revois le 21 juin si tout va bien ! A moins que je ne supporte pas le traitement et que je fasse une oclusion !! C'est un risque à ne pas négliger... Mais bon ca fais maintenant 5 ans que j'ai cette inflammation alors si c'est pour au final me dire on opère... je préfère le faire de suite... ou du moins cet été pour être trankil à la rentrée !
Pour répondre à Lucie1063, faut attendre qu'Imurel fasse effet !! Là je viens d'aller chercher mes résultats... Mes Leucocytes baissent... ( 7000 puis 6700 et là 5400 ) Je verrais bien si ca marche !!!
Voili voilou !!!

@ +

Greg

[inviteee7b293e]

C est vrai l Imurel peut parfois avoir des effets secondaires assez spectaculaires mais cela se produit en tout debut de traitement!moi j ai fait une hépatite tres importante.....mais si au bout de 15 jours tu n as rien declaré,c est quil n est pas dangereux pour toi!Parcontre il faut surveiller regulierement ses globules blancs par bilan sanguin;ne te prends pas la tete avec l occlusion intestinale ,c est ton gastro qui te fait flipper comme ca?Mais si il te parles d intervention chirurgicale,ne te laisse pas faire,et reparles lui du REMICADE!il connait surement,mais c est vrai quil n est pas utilisé partout!

[invitedf8d8713]

Bonsoir tout le monde !!!

Oui c'est mon gastro qui en a parlé... ( l'occlusion ). Là, ça fait une semaine que je prend Imurel et pour l'instant ca va...
Bonne nuit à tous

@ +

Greg

[inviteee7b293e]

La premiere des choses pour identifier un debut d occlusion c est de bien surveiller son transit,et les signes souvent associés sont:vomissements,nausées,arre t des gazs,arret des selles,parfois fievre,malaise,douleurs abdominales(mais pas toujours!).C est une urgence!et il ne faut pas attendre!

[invite26d5e047]

Attention ce ne sont pas des manifestations qui arrivent systematiquement a toutes les femmes malades,mais c est vrai que plus nous sommes bien informés sur la maladie mieux c est!et c est pour cela qu avec cette maladie il ne faut pas hésiter a etre tres bien suivie sur le plan gynecologique aussi!

bonjour a tous
pour repondre a dragona je suie suivie mais pas vraiment de resultat je compte beaucoup sur imurel mais trop tot pour savoir comme dit dchysalide patience

[invite26d5e047]

re bonjour
moi avoir fait grosse faute dans dernier message ca ne sera pas la derniere
est il vrai qu on a une surprime lorsque l on contracte un pret immobilier
pour dchrysalide normal au debut pour les leuco ensuite cela ce stabilise courage

[inviteee7b293e]

La maladie de crohn et les prets et credits ca fait deux!!!!j en ai aussi fait les frais!il a fallu que je rembourse jusquau bout!meme si je n avais plus de boulot!et precaire!une honte!

[invite2fefa8b1]

Bonjour à tous et à toutes,

Evitez de toujours dire la vérité, surtout à un banquier ! Moi, c'est ce que j'ai fait lorsque nous avons acheter notre maison. Sinon, cela aurait été une vrai galère. En plus, la banque a eu du bol car j'ai tout payé !!!
Bon les douleurs sont toujours là et les analyses désastreuses (carences en tout) pas contre pas de plaquettes et pas de VS élevée donc pas de poussée. C'est déjà ça. J'espère que pour vous tous, la santé s'améliore doucement sous le soleil. La lettre est partie chez Niki et elle va partir dans les jours à venir à l'AFA. Encore merci à tous les signataires, vous avez tous été supers.
Je vous embrasse
Anita

[invitedf8d8713]

coucou tout le monde !!!!

Je voulais savoir si en plus de votre MC vous aviez d'autres maladies en plus... car moi en plus de la MC je fais du psoriasis !! ( donc qd je fais une poussée de l'un je fais une poussée de l'autre !! ) Et la c'est super énervant car avec mon pb a l'intestin il faut arreter les corticoïdes... et pr mon pso bah j'étais sous cortisones !!! Donc pas cool !!! Mais bon on va essayer de rester zen et de pas péter un plomb !!!

Voili voilou !!!

@ +

Greg

[invitef4ae163e]

Bonjour à tous

Il faut éviter de dire certaines vérités à une société de crédit, banque ou même pour souscrire une assurance vie, sinon c'est la galère !!!

Moi j'ai voulu souscrire une assurance vie, pour protéger mes enfants, et j'ai eu le malheur d'être honnête, résultat je l'ai souscrite ailleurs et là sans rien dire !

Anita, bon courage pour les douleurs.

Bon week end du 1er mai à tous et toutes
je vous embrasse
Aline

[invite43fca2ba]

Bonjour,
Je te déconseille de cacher que tu as une maladie de crohn à ton assureur ou banquier, car le jour où tu as un pépin grave et que tu souhaite faire appliquer l'assurance, celle ci te demandera tes examens médicaux. Pour la plupart des examens, il est clairement indiqué la date de diagnostic de la maladie, et l'aasurance appliquera une franchise ou refusera simplement l'indemnisation.
Je crois que les AGF sont en pourparler pour signer une charte et ne pas appliquer de surprime aux malades de crohn.
Bon courage

[invite2fefa8b1]

Bonjour Sweet,

C'est vrai que ce n'est pas super de mentir. Mais doit-on infliger une contrainte de plus à notre famille parce que l'on est malade. La maison pour nous, c'était un projet en commun; alors il n'était pas question de le remettre en cause par rapport à moi. De toute façon, vu le prix que l'on paye pour l'assurance, les banques peuvent aisément assurer en cas de pépin et ils ne devraient pas avoir droit de demander notre état médical. C'est un secret après tout, merci Hypocrate !
Gros bisous à tous
Anita

[inviteee7b293e]

Eh bien non SWEET a raison,c est la date du debut de la maladie qui compte et comme nous sommes tous malades tres jeunes,nous l avons dans le baba pour faire marcher les assurances!et moi je suis tombée dans le paneau direct!car le medecin expert de l assureur se met en rapport avec le notre!et la maladie de CROHN est tres mal vue chez les assureurs!j ai aussi entendu parler des agf!

[invite6d7c4eef]

j'ai voulu souscrire une assurance vie, pour protéger mes enfants, et j'ai eu le malheur d'être honnête, résultat je l'ai souscrite ailleurs et là sans rien dire !

Pas une très bonne idée de le cacher car en cas de décès, l'assurance voudra connaître les causes et si mensonge de la part de l'assuré, elle ne paiera tout simplement pas car il y a eu fraude. Bien sûr, si tu atteint l'âge prévu dans le contrat, l'assurance paiera la partie vie et alors pas de problème ... mais c'est jouer au poker .