Maladie de Crohn et RCH

[invitecfa93211]

bonsoir crohnos,

Oui au début mais après quand tu commence à prendre l'habitude tu vis comme avant, moi j'avais 22 ans quand j'ai eu mes poches je pensais m'enfermer pendant 3 mois car je n'avais pas eu a faire à des infirmières spécialisé (vous allez penser que j'insiste avec mes infirmières mais quand je me rappelle comment c'était au début avec mes infection etcc ) quand je suis allée les voir, j'avais retrouvé ma jeunesse, je sortais en boite et j'ai meme pris 8 kg en trois mois .


Courage

emma
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[invite1f490b64]

Bonjour CEC
Dis moi, tu dis avoir des diarrhées tous les jours... depuis l'opération j'imagine.
Ton toubib ne t'as jamais prescrit de médicaments contre ça? moi je prends du questran, 1 le matin et 1 sachet le soir et plus de diarrhées. parles en avec lui!!!!
gérard

[invitef3ff7b1a]

VOILA IL Y A 2 SEMAINES J AI DU ME RENDRE A L HOPITAL SUITE A DES DOULEURS ABDOMINALES TRES VIOLENTES.J AI PASSE DIVERS EXAMENS ECHO PRISE DE SANG RADIO DU GRELE ET COLLEOSCOPIE ET ILS ONT SUSPECTE LA MALADIE DE CHRONE. AUJOURD HUI MON MEDECIN A RECU DE L HOPITAL UN COURRIER DES RESULTATS DE MA PRISE DE SANG OU ILS ONT TROUVE UN GERME APPELE YERSINIOSE. J AIMERAI SAVOIR QUELS SONT LES CONSEQUENCES QUE PEUT AMENER CE GERME ET EST CE QUE CE GERME ET LA MALADIE DE CHRONE PEUVENT AVOIR UN POINT COMMUN.
MERCI D AVANCE

[invite2fefa8b1]

Bonjour CEL62,


J'ai fait une petite recherche concernant ton germe. La transmission à l'homme se fait par contact direct avec un malade, un animal ou par ingestion d'un aliment souillé même conservé à 4°C. Les traitements sont les antibiotiques. Bien que les symptômes sont assez près de ceux de la maladie de Crohn, ce n'est pas du tout cela. Tu as simplement contacté une infection digestive. Voilà, j'espère que ce petit message t'aura rassurée.
Amitiés.
Anita

[invitef3ff7b1a]

Merci De Votre Reponse Anita. Malgre Tout Les Medecins Ne Savent Pas Encore Si C Est Tout Simplement Ce Germe Qui M A Donne De Tel Douleurs Abdominales Ou Si C Est Malheureusement La Maladie De Chrone. J Aurais Les Resultats La Semaine Prochaine. En Attendant Je Vous Remercie Pour Votre Reponse.

[JPL]

Bon cougage à tous et tous mes voeux de meilleure santé. J'interviens juste pour rappeler que la charte du forum dit :

Evitez les majuscules pour attirer l'attention des lecteurs

[invite5ae48b4c]

Coucou
Pour repondre a Gerard77 mon médecin m'as prescrit toutes sortes d'anti diahréeiques mais sans résultat. Je vais en parlé a mon médecin mais ce n'est pas un petit caca mou tout les jours qui vas me génée aprés les épreuves par lesquelle tu passe avec cette maladie.
merci
Tchao

[invite6c9084f3]

bonjour à tous, tous d'abord merci à gérard77 et marielle pour m'avoir répondu au sujet des nausées(pour toi marielle et bien non pour le bébé ce n'est pas ça). Là les nausées sont toujours là et ma prise de sang je viens d'avoir les résultats est normale. le pire c que g un entretien d'embauche lundi matin je suis hyper contente mais en même temps un peu angoissée, je suis malade avec c nausée, la douleur qui reviens souvent et les poussées aussi, mais je dois absolument aller à ce rendez-vous le travail ne cours pas les rues aujourd'hui, on verra bien.
salut et bon courage à tous, bye

[invitee088ce1b]

Bonjour à tous,

Cela fait maintenant quelques jours que je suis vos discussions sur ce forum.

Cependant je ne fait pas encore partie officiellement des gens atteints de la maladie de Crohn.

Je m'explique...

Cet été j'ai été malade des intestins, je me vidais littéralement (diarrhé) je pouvais aller jusqu'à 15 fois aux toilettes cela a duré 1 mois et demi. Et les conséquences ont faillies être mortelles.

Tout d'abord il faut savoir que depuis l'âge de 15 ans je souffre de problèmes intestinaux (douleurs aigues au niveau du ventre suivies de diarrhé). Au début, à mes 15-16 ans, les médecins ont dit à ma mère que c'était psychologique. Puis vers 19 ans ils ont commencé à parler d'allergie alimentaire mais finalement ce n'était pas ça, alors ils ont conclus en disant que je souffrais de colopathie dysfonctionnelle.
Depuis ça fait 6 ans que je vis avec ce diagnostic.
Mes crises n'ont fait que s'aggraver d'année en année, au début c'était occasionnel mais ça devenait avec le temps plus fréquent par exemple de novembre 2004 à février 2005 je faisais au minimum une crise par jour et systématiquement après un repas au point que j'avais la hantise d'être invité chez des amis ou d'aller à un repas de travail, car dans ces cas là au moment où la crise arrivait il me fallait immédiatement un toilette et je pouvais y rester jusqu'à une demi heure parfois.
Après, ça c'est calmer car j'ai eu une gastroplastie et que pour m'opérer le chirurgien m'a d'abord fait faire des lavements et qu'ensuite pendant quelques temps je me nourrissais exclusivement d'alimentation moulinée. C'était en février 2005.

(désolé pour la longueur)

J'en reviens à cet été, courant juillet j'ai eu à nouveau des diarrhés mais dans un premier temps je ne me suis pas plus affolé que ça en pensant que c'était ma colopathie qui faisait des siennes. Au bout de trois jours je me suis quand même dis que quelque chose n'allait pas alors je suis allée chez le médecin. Comme je viens d'emménager, j'ai été chez le premier qui pouvait me prendre je lui ai exposé mes antécédants mais il a automatiquement conclu à une gastro et m'a donné un traitement pour une semaine seulement ça n'a rien fait alors il m'a prescrit une coloproculture pour voir si ça ne pouvait pas être une bactérie l'annalyse à durée 2 jours suite aux analyses il m'a prescrit un nouveau traitement d'une semaine qui n'a pas non plus fonctionné. J'en arrivais à trois semaines, les diarrhés devenaient très incommodantes, je pouvais aller au toilette 10 à 15 fois par jour sans pouvoir rien contrôler à la quatrième semaine j'ai pris l'initiative de prendre rendez vous avec un gastro-entérologue j'étais très affaiblie et j'avais le coeur qui battait un peu vite donc il m'a prescrit une prise de sang et m'a fait hospitalisé d'urgence pour une coloscopie.
Les conséquences mortelles dont je parlais se situaient au niveau de la prise de sang car j'ai fait une chute importante en potassium au point que pendant trois jours j'ai été sous perfusion à l'hopital, ce que je ne savais pas c'est que lorsque l'on chute brutalement au niveau du potassium on risque des problèmes cardiaques sévères.
En ce qui concerne la coloscopie ils ont trouvé que mon colon gauche était très inflammé ainsi que parsemé d'ulcérations.

Verdict : Soit une colite infectieuse soit la maladie de Crohn et dans le doute j'ai été traitée avec Pentasa (maladie de crohn) et Ciflox (colite infectieuse) plus un régime alimentaire d'une durée d'une semaine avec uniquement des pâtes, du riz, de la viande et du poisson. Bien sûr entre le lavement, la diète de trois jours et le traitement la crise s'est arrêté et donc imposible de savoir lequel des deux médicaments a fait effet.

Donc je dois attendre une prochaine crise pour savoir.
Actuellement je n'ai plus aucun traitement et je remange normalement je n'ai plus de diarrhé mais j'ai toujours le ventre sensible, douloureux.

Le pire est l'attente. J'ai rendez vous avec un spécialiste de ce type de maladie, un professeur à LYON, seulement c'est pour décembre 2005.

Depuis je me suis beaucoup renseigner sur cette maladie et j'ai lu qu'elle pouvait provoquer des infections buccaux dentaires entre autre et ce qui me fait peur c'est que mi-juin je me suis fait soigné d'un kyste sur une insicive au niveau de la gencive. De plus j'ai également lu qu'il pouvait y avoir des risques de mort (perforation de l'intestin, cancer du colon...).
Le tout mis bout à bout...

Bref ça me flippe un peu. Et j'en ai marre aussi de me faire balader par les toubibs.

Je ne sais plus quoi croire ni qui croire.

Ce que je sais c'est que tout ça à eu une incidence désastreuse sur ma vie perso. D'un point de vue psychologique je suis devenue très difficile à vivre et ça a même été un des motifs de séparation avec mon compagnon. De plus je n'ai pas vraiment de gens avec qui parler de tout ça.
Peut être que je me laisse trop prendre par les choses.

Désolé je me suis un peu laché. Mais ça fait du bien de pouvoir faire sortir un peu ce qu'il y a en vous.

En tout cas je vous souhaite bonne chance à tous.
Et merci de votre patience si vous êtes arriver jusqu'à la fin.

Bonne soirée

[invite77c33d0f]

salut bird!
moi j'ai 22ans et ça fais depuis 8 ans que je me traine la MC . jpense qu'il ne faut pas paniquer en te disant que c'est mortel ce qui n'est d'ailleur pas vrai...c'est une maladie que tu traine avec toi et vaut mieux bien s'entendre avec.Niveau psy c'est clair que c'est dur d'en parler avec des gens de notre ages qui eux pete la forme mais bon les vrais amis seront la pour t'ecouter.moi jvé me faire operer car j'ai une stenose donc un retrecissement de colon et ça me fais peur mais jme dis continuer a souffrir avec mes douleurs et ma fatigue qui me bouffe ou souffrir pendant une semaine (durée de l'hospitalisation) et pouvoir reprendre une vie meilleur et recommencer a sortir etc.....ben je prefere passer sur le billard perso.
voila si tu vx discuter ya pas de souci.courage........

[invite0d553eda]

Bonjour je n'ai pas lu toutes les pages précédentes, mais j'ai l'impression que cette maladie est très courante et qu'elle se déclare beaucoup étant jeune.. Voilà j'ai 17 ans et je viens davoir mon BAC L et moi aussi depuis un an j'ai des maux de ventre terribles, des spasmes, des pertes de poids et d'appetit... et je suis quelqu'un de très angoissée.. je suis allée voir un gastro-ontéronlogue et des tas dautres toubibs (homéopathe etc.. ).. verdict : lésions le long de loesophage , reflux gastriques favorisés par une hernie.. etc.. Je dois me faire opérer le 5 octobre des amygdales et des végétations.. j'en peux plus! j'ai plus le moral, j'ai l'impression que je n'irai jamais bien, je suis fatiguée (physiquement surtout mais mentalement aussi) j'ai peur pour mon opération.. Je dois aussi enlever mes dents de sagesse en janvier... et j'ai encore ce problème d'intestins

Quels sont les symptomes exactes de la maladie de crohn..? J'ai des maux de ventre, des spasmes, perte de poids et d'apetit mais pas vraiment de diarrhées.. c très rare.. Qu'est ce qui m'arrive? Je fais beaucoup de colopathies (c de famille). J'ai déjà pris du smecta , des météospasmyl, du solupred.. J'ai 9,5 de tension! Je sais que le stress favorise tout ca surtout à 17 ans.. mais j'en peux plus! qu'est ce que je peux faire.. je sais plus quoi faire , ni manger.. J'ai l'impression de mourir à petit feu et personne ne peut m'aider, pas même les médecins ni mes proches..

[invite788d86ca]

Bonjour à tous,

Cela fait maintenant quelques jours que je suis vos discussions sur ce forum.

Cependant je ne fait pas encore partie officiellement des gens atteints de la maladie de Crohn.
[...]
Bonne soirée

Bienvenue ici BIRD,

n'hésite jamais a nous faire part de tes souçis et de tes experiences, je crois que nous somme tous là pour se serrer les coudes, se remonter le moral, s'entraider et se faire part de nos "experiences". Bon courage pour la suite

A bientot peut-etre

Christophe

[invite788d86ca]

Bonjour Ptitange,

je pense que tu ne dois pas hésiter a voir et revoir ple médecin et meme plusieurs si tu n'est pas oulagé, les ymptomes que tu décris peuvent correspondre à une maladie de Crohne. J'avais quasiement les memes mais seul un médecin pourra faire un diagnostic, dans tous les cas comme tu le dis, l'angoisse n'arrange rien alors il faut l'éviter meme si c'e n'est pas simple à faire, je le reconnais, en tout cas n'hésite jamais a venir "parler" avec nous si tu es ressens le besoin ok ??

A bientot peut-etre

Christophe

[invite77c33d0f]

SALUT ptit ange

alors pour moi les symptomes je l'ai ai eu a 14 ans : mal au bide , perte d'appetie ,vomissement,diahree, fatigue.....plus la force de rien faire . pour deceler une Maladie de crohn faus passer par la case coloscopie (exam qui dure en gros une demi journee)et la il te diront si tu as un crohn.jpense que tu ne risque pas grand chose en faisant cet exam et vaut mieux donner rapidement un nom a la maladie plutot que de suposé des choses.....sincerement j'ai ete soulagé en aprenant que je pouvais mettre un nom a ce qui m'arriverais.garde le moral meme si c'est dur ! la vie est belle .

[invitee088ce1b]

Bonjour Crohnos,

En ce qui concerne le fait d'en parler, il est vrai que c'est dur de discuter avec quelqu'un qui est en bonne santé ou tu du moins qui n'a pas de maladie indisposante, voir pire, en continuité. Jusqu'à ce que je sois hospitalisée et que la grosse hypothèse de cette maladie soit soulevée, la plupart de mon entourage aussi bien amicale que familiale n'arrêtait pas de me dire "arrête de te plaindre", "tu es vraiment hypocondriaque"...; pour dire!!! Alors il est vrai que ce diagnostic est peut être trop récent pour que je sente une différence, mais malgré tout, les choses ont un peu changés ne serait ce que vis à vis de mes parents (même si ma mère se refuse à en parler).
Le plus dur, je trouve, pour les personnes atteintent de ce genre de problème (quelque soit la maladie) c'est les conséquences psychologique : la fatigue, la susceptibilité, l'intolérance, sentiment d'incompréhension de la part de l'entourage..., car quand on a le moral on peut, je pense, affronter plus sereinement les galères et moi c'est la chute libre et à mon avis, c'est ce qui m'a coûté en partie mon couple. Depuis que ma "colopathie" c'est considérablement aggraver soit depuis un an environ, le fait d'être malade à pratiquement chaque repas, plus la fatigue que ces crises engendraient, je supportais de moins en moins de chose, et me mettais facilement en colère et parfois même, pas à juste titre. Eh bien aujourd'hui, maintenant que l'on me parle de cette maladie je me dis que si on l'avais envisagé plus tôt peut être que cela aurait pu faire une différence et ça me met en colère. Et ce aussi bien d'un point de vue perso qu'exterieur.

Tu me dis que tu vas te faire opérer car tu as une sténose. Je comprend que ça te fasse peur car moi j'ai une peur atroce des hopitaux et ce qu'il comporte. Mais il est vrai que si une opération peut te permettre de revivre à peu près normalement et surtout te faire du bien d'un point de vue morale (en te permettant de resortir) alors il ne faut pas hésiter.

Cependant, est ce que tu peux m'expliquer ce qu'il envisage de faire comme intervention? Est ce qu'ils vont t'enlever une partie du colon?

En ce qui concerne les sorties cela fait un siècle que je ne suis pas sortie. J'avais prévu en août de fêter mon anniversaire dans un pub avec mes amis mais je me suis retrouvé à l'hosto alors tout est tombé à l'eau. Tant pis.

Mais en même temps, je me fatigue tellement vite que je n'aurais pas pu réellement en profiter.

Je te souhaite bon courage pour ton opération et espère que ça ira mieux après!!!
A quand la fête?????

[invitee088ce1b]

Bonjour Christophe,

Je te remercie pour ton accueil.
Il est vrai que ça fait du bien d'en parler surtout à des gens qui peuvent te comprendre et non pas de ceux qui font semblant de comprendre ou qui dise te comprendre alors qu'ils n'ont jamais vécu ce genre de situation. Certaines choses de ce type de maladie peuvent parfois même devenir honteuse (en tout cas ça a été le cas pour moi) comme par exemple se retrouver dans une situation de crise avec aucun endroit pour se soulager et ne pas pouvoir se contrôler. Ca en ferait rire plus d'un n'ayant pas vécu cette situation.
En ce qui concerne le diagnostic des médécins il est vrai qu'ils sont bien souvent mieux placés que nous pour déterminer le verdict mais attention il y en a aussi beaucoup qui ne cherche pas plus loin que le bout de leur nez et qui balade les patients et moi ça a été mon cas. J'ai vu des tas de médecins : généraliste, spécialiste ... et en dix ans j'ai dû avoir au moins six ou sept diagnostics, au bout d'un moment tu doute de ce que l'on peut te dire.
En tout cas moi je ne me sens pas rassuré et je pense que même lorsque le diagnostic sera confirmé je continuerai à me demander si encore une fois ils ne se sont pas trompé. Mais bon c'est mon opinion!

A bientôt

[invite77c33d0f]

salut!
en ce qui concerne mon operation j'ai une stenose de 8 cm donc il vont coupé un morceau et me le recoudre........ce que je redouté le plus , apres avoir fais ma ptite recherche sur internet c la possibilité de mettre en place une poche externe pour evacuer les selles c que que l'on apelle une stomie.....donc hier j'ai demandé si j'aurais une operation avec ou sans stomie et il m'a dis que ce sera sans la poche.....merci au mon dieu j'ai un grand respect pour les personnes qui on mon age et qui on eu le courage de faire face a ça,pour ça je remet un pti !c clair que qd le toubib m'as dis que j'eviterais la stomie ça m'a soulager!nivo psy j'ai eu mon ex copine(oui je suis plus avec elle et c px etre mieux vu mon etat actuel je n'aurais rien pu lui offrir de bien bo c temps ci )dis toi qu'on est jeune et beau et que meme si on a une maladie et bien ça nous donne une autre approche sur la vie que les autres n-on pas et la on a un enorme avantage!!!jme fais operè le 7 octobre voila voilou n'hesite pas on px parlé jsui conecté super souvent vu que je suis en crise.....!a pluche

[invite2fefa8b1]

Bonsoir Crohnos,


Je suis très contente pour toi que tu sois rassuré pour ton opération. Mais tu sais, quant à ne pas pouvoir apporter quelque chose à une autre personne, cela n'est pas vrai. Tu as toujours en toi quelque chose à donner sans que cela soit physique. Rassures-toi, nous sommes tous passés par là. La douleur empêche le physique mais pas l'âme. A méditer. Bon courage pour ton opération, on sera de tout coeur avec toi.
Amitiés
Anita

[invite0d553eda]

Pff .. merci pour vos réponses christophe et crohnos... j'ai fait des prises de sang ce matin pour précéder mon opération du 5 (qui n'a rien avoir avec mon bide malgré le fait que celui ci me fait souffrir et me donne envie de vomir)... et les prises de sang sont pas bonnes.. quelqu'un sait-il ce qu'il faut faire quand on a vraiment trop de globules rouges ? jai trop de globules blancs aussi c inquiétant.. ma glycémie baisse, jai trop de "neutrophyles".. ma vitesse de coagulation nest pas bonne.. jen ai marre.. jai vraiment très peur et jai limpression que javance vers la mort.. je sais qu'il faut garder le moral mais quand on se sent mal d'une manière générale , qu'on a du mal à respirer etc... la douleur change beaucoup de choses.. et mes proches ne sont pas à l'écoute... je n'en peux plus et je suis contente d'avoir trouvé ce forum pour me lâcher un peu .. tout le monde me prend pour une hypocondriaque mais moi je sens vraiment quelque chose de pas rassurant qui se passe...

[invite788d86ca]

Pff .. merci pour vos réponses christophe et crohnos... j'ai fait des prises de sang ce matin pour précéder mon opération du 5 (qui n'a rien avoir avec mon bide malgré le fait que celui ci me fait souffrir et me donne envie de vomir)... et les prises de sang sont pas bonnes. [...]

Si tes prises de sang ne sont pas bonnes , c'est que tu n'est pas hypochondriaque. Il faut voir avec les médecins ce qu'ils en pensent de tes prises de sang mais si les taux ne sont pas bons , c'est qu'il y a quelque chose , mais ne t'inquiète pas , on voit beaucoup de choses avec une prise de sang , ca devrait pouvoir faire un premier diagnostic et mettre un nom sur ce que tu as pour permettre de te soigner au mieux !!
Courage , ca devrait s'arranger maintenant, tiens nous au courant stp

A bientot merci

Christophe

[invite0d553eda]

bon je suis allée voir mon homéopathe aujourdhui... hier je suis tombée dans les pommes et javais 9,5 de tension, et les intestins dans le bac.. ce matin apres un repas et quelques meteoxane ca allait un peu mieux... je peux pas encore faire de tests pour les intestins.. le plus important c ma gorge et mon opération à venir..

Pour la prise de sang, il a dit que je suis peut être atteinte d'un syndrome rare (de vilbart ou un truc comme ca) .. prochain rdv en urgence : hématologue pour savoir ce qui cloche avec mon sang car je coagule mal et que je risque lhémorragie.. je dois téléphoner lundi..
Pour le reste , tout est du à mes amygdales .. jai des abcets dans la gorge et il y a du pue.. le toubib a dit "jai plus rien qui peut te soulager .. prends ton mal en patience.. je te remets entre les mains du meilleur chirugien que je connaisse.." C'est très risqué de m'opérer mais je peux plus vivre comme ca.. on verra..

J'ai RDV bientôt avec l'hémato, (je vous dirai quoi) je vais voir l'anesthésiste le 4 octobre, je rentre à l'hosto le 5 à 17h et le 6 je me fais opérer.. si j'en ressors, je devrai pouvoir rentrer chez moi le 8 ou le 9.. je devrai dès lors être sous surveillage pendant 9 jours en cas dhémorragie post opératoire... et apres ca peut être que je commencerai à vivre un peu mieux .. tout du moins au niveau de la gorge..

Sinon pour en revenir aux intestins.. pour linstant aucune coloscopie au programme.. pas le temps , ni la force ! rire.. pas de diarrhées , bien au contraire constipation très poussée... fruits , fruits, fruits, hépar et jus de pruneau sans résultat pour le moment.. météoxane au moment des repas qui absorbe les gaz et soulage un peu les douleurs.. voilà je fais avec et je surveille ce que je mange.. apparemment jai aucun symptome de ver solitaire ou de truc de ce genre.. juste une barre à lestomac, les intestins qui battent, des palpitations et une révolution constante dans le bide! voilà .. mais bon , le stress ne doit sûrement pas être étranger à tout ca malgré tout.. en tout cas , merci de m'écouter , ca me fait du bien de parler car je peux pas confier mes angoisses à ma famille avec qui c'est plutôt le manque de dialogue qui domine.. et mon petit-ami a encore plus peur que moi alors ...mais je "sens" pas cette opération.. du tout..

[invitee988d81b]

jen ai marre.. jai vraiment très peur et jai limpression que javance vers la mort.. je sais qu'il faut garder le moral .. et mes proches ne sont pas à l'écoute... je n'en peux plus et je suis contente d'avoir trouvé ce forum pour me lâcher un peu .. tout le monde me prend pour une hypocondriaque mais moi je sens vraiment quelque chose de pas rassurant qui se passe...

bonjour ! dis-moi, tu ne crois pas qu'à force de te "mettre la rate au court-bouillon", comme on dit, tu ne te rends pas vraiment service?... comprends-moi bien : je ne te juge pas du tout (au contraire, je te comprends très bien!); simplement, pour avoir vécu de façon assez similaire ton parcours douloureux, je sais fort bien que l'anxiété n'arrange rien du tout!!! certes, facile à dire....
tu sais, lorsque j'ai subi cette saleté de crohn, les opérations qui s'en sont suivies, ben ma famille a assez mal compris (voire pas du tout!);j'ai eu droit à des "c'est dans ta tête, tout çà!", "arrête d'y penser : çà ira mieux",.... Or, ironie du sort, (alors que pour moi çà remonte à 1979...), mon papa a été diagnostiqué Crohn en janvier dernier; et curieusement, maintenant, il comprend !....
par chance pour lui, diagnostic très très précoce : un p'tit sachet le matin suffit à ce que tout aille bien;néanmoins, il a eu tant peur en se remémorant ce que sa fille avait vécu que nous pouvons enfin en parler, lui et moi !!! il comprend ENFIN !
ne t'en fais pas trop, ptiteange ! c'est vrai que tu cumules les tracas, mais tu sais, ce n'est jamais aussi dramatique que ce que l'on se fiche dans le crâne !!!... essaie de garder un tant soit peu le moral, d'aller consulter sans redouter un verdict négatif, d'en parler à ceux qui t'aiment VRAIMENT, afin de dédramatiser !!!!
et comme le disent nos ami(e)s ici : n'hésite surtout pas à venir discuter ici : on ne peut QUE te comprendre, puisque toutes et tous, on sait ce dont il s'agit !!!
allez, courage ma belle !!! tu n'es pas seule, et on t'aidera à passer cette épreuve, promis, juré (pas craché : c'est pas très propre ! )
de gros bisous, tu prends?.... en tout cas, je t'en envoie tout plein!!!
Bribri

[invite0d553eda]

merci bribri... je me sens mal à cause de mes intestins et je sais que c'est le stress qui empire tout.. je peux pas m'en soucier pour le moment..
En fait , c e qui me fait le plus peur c'est mon opération des amygdales et des végétations.. ca n'est rien à première vue.. mais mes prises de sang c'est la cata.. je perds mes cheveux .. voilà je suis mal foutue en gros..
Je ne veux pas que l'opération soit reportée et comme tout le monde , j'aimerais pouvoir mettre un nom , si possible pas trop grave sur ce que j'ai...
En fait , aujourdh'ui je suis allée à lhopital pour trouver un hématologue d'urgence avec mes prises de sang.. aucun nétait libre alors jai laissé un double de mes prises de sang... et là deux heures plus tard , il rappelle en PERSONNE en me disant de rater mon premier jour de rentrée de FAC pour me prendre "en urgence" le 27 septembre... Alors maintenant j'ai encore plus peur..
Je me sens tellement mal physiquement ... comment faites-vous pour autant relativiser.. moi j'ai peur , mes proches ne m'entourent pas ... j'ai l'impression à force de fréquenter tous ces toubibs et ces cliniques , cabinets et hopitaux.. que l'on m'envoie à la mort..
C'est vrai que je perds espoir.. mon année de FAC va être foutue en l'air et ca fait un an que je suis malade à crever! J'aimerais me dire que tout va "bien" et qu'après mon opération de la gorge tout ira "mieux" , mais c'est autre chose qui prendra le relai...
J'ai peur de ce RDV chez l'hémato , peur chaque jour tellement jai mal à la gorge et aux tripes , peur de l'opération (si elle a lieu) et peur .. de mourir! j'ai l'impression d'avoir un pied dans la tombe c'est terrible! Je sais que je dois passer pour une folle et que certains ont envie de dire "est-ce qu'on se plaind nous? prends des anti-dépresseurs ca ira mieux", rire... A 17 ans , on dramatise peut être , mais la douleur change tellement de choses.. Malgré tout bribri , ton message me réconforte en attendant de savoir enfin ce que j'ai...

[kinette]

C'est vrai que je perds espoir.. mon année de FAC va être foutue en l'air et ca fait un an que je suis malade à crever!

Bonjour Ptiteange, je comprends très bien que dans ta situation il soit difficile de ne pas tout voir en noir. Mais pour la fac, ne t'inquiète pas à ce point et ne pars pas battue d'avance. Généralement les profs ne sont pas inhumains, et tu peux aller les voir pour essayer de rattrapper les cours que tu as manqués. Dans le cas de problèmes de santé, il y a toujours des aménagements possibles (garder les modules acquis d'une année sur l'autre si on est obligé de rater une partie de l'année, rattrapage d'examens).

Côté toubibs, malheureusement ils ont souvent de moins en moins de temps à consacrer par personne dans les hôpitaux (et certains sont un peu "blindés") mais n'hésite pas à parler, à dire que tu as très peur (c'est humain!) à demander des explications.
Si tu te sens vraiment trop angoissée, et que tu penses que tu ne vas pas arriver à gérer tout ça seule, n'hésite pas à aller voir un psy (et si le premier que tu vois ne t'inspire pas confiance, change, jusqu'à trouver celui que tu trouves humain, et qui te soutiens vraiment). Il existe des techniques de gestion du stress et des "idées noires" qui permettent de se sentir mieux.

Je sais que je dois passer pour une folle et que certains ont envie de dire "est-ce qu'on se plaind nous? prends des anti-dépresseurs ca ira mieux", rire... A 17 ans , on dramatise peut être , mais la douleur change tellement de choses.. Malgré tout bribri , ton message me réconforte en attendant de savoir enfin ce que j'ai...

Ton attitude ne me semble pas du tout "folle", mais parfaitement humaine, sensible. Je m'imagine à ta place (je sais ce que c'est d'être facilement angoissée, voire paniquée)!!!
Ce dont tu as besoin n'est pas d'antidépresseurs, mais d'écoute, de savoir qu'on te comprend. Si tu ne trouves pas ceci chez tes proches, il faut que tu apprennes à solliciter l'écoute de ceux-ci, ou à le trouver chez d'autres personnes.
Surtout, pas de honte: quelle honte y aurait-il d'avoir peur? Certaines personnes ont peur de choses tellement plus anodines (araignées, souris, vertige...), et ça n'est pas si risible que ça non plus.
Alors avoir peur d'avoir mal, peur de mourir... quoi de plus humain?

J'y pense, géographiquement tu es dans quel coin? Ca pourrait pt'être te faire du bien de rencontrer d'autres personnes (ayant le même problème que toi ou pas) pour discuter de tout et de rien, et te changer un peu les idées...

Allez, bises et bon courage,
K.

[invitee088ce1b]

Bonjour Ptiteange,

Ce que tu vis n'est certes pas facile mais tu dois te dire que malgré tout il faut garder le moral je sais de quoi tu parles quand tu dis avoir peur de la mort. Moi il n'y a pas si longtemps je l'ai froller de très près car à cause de ma crise et du fait que je me vidais trop j'ai fait une chute vertigineuse au niveau du potassium ce qui est extrêment dangereux (ce que beaucoup de gens ignore et moi la première avant que ça m'arrive) car cela peut te tuer car la première conséquence d'une baisse importante de potassium est sur le coeur. Et pour moi, il aurait suffit quinze jour de plus et j'y passais. Ce qui m'a sauvé c'est d'avoir pris l'initiative d'aller voir un gastroentérologue qui m'a prescrit immédiatement une prise de sang et dès les résultat m'a hospitalisé d'urgence et m'a mise sous perfusion constante de potassium pendant trois jours.
Alors je comprends ton sentiment d'avoir peur de mourrir car pendant trois jour je n'arrivais a penser à rien d'autre qu'à ça et quand on m'a dit que c'était bon qu'ils avaient réussi à stabiliser le taux je me suis sentie revivre mais je sais que je vais devoir être très vigilante à ça tout le reste de ma vie car ça pourrait se reproduire. Mais tu te sent vivante.
C'est vrai que c'est pas facile de vivre avec la douleur même moi j'ai des moments où je n'y arrive pas, comme avoir la peur constante de manger car j'ai peur de ce qui peut suivre (et les restos c'est le pire!!!).
Mais il y a une chose que je ne cesse d'entendre et je pense que ces personnes n'ont pas tort : si tu cherches à affronter tous les problèmes en même temps tu n'y arriveras pas et pire ça peut prendre des proportions énormes alors ce qu'il faut ce dire (et ça vaut aussi pour moi) c'est que aujourd'hui tu es vivante et que demain est un autre jour, bat toi aujourd'hui pour ton problème de santé actuel et demain tu attaqueras le suivant jusqu'à ce que tout soit réglé.
La vie est précieuse même si parfois on a un sentiment d'abandon et d'injustice.
Tu es jeune et je suis persuadée que tu as encore beaucoup de belles années devant toi, alors courage, ne baisse pas les bras. Dis toi et répète toi tout les matins en te levant et tous les soirs en te couchant que tu vaincras tes maux et que tu seras la plus forte face à ça.
Pour tes proches, je suis d'accord avec Kinette tu dois les inciter à t'entendre et à comprendre ta situation. Parler est très important car ça te permet d'extérioriser tes angoisses. En tout cas si tu as besoin de parler n'hésites pas il y aura toujours une oreille pour t'écouter.
Courage!
A très bientôt

[invitef4ae163e]

Bonjour Ptiteange

Ptitange à 17 ans on a toute la vie devant soi !!! De belles années se préparent tu as tout ton temps, ta seule préoccupation à l'heure actuelle c'est toi, ta santé.
Ce que je vais te dire, c'est qu'il ne faut pas que ça soit une obssession, je sais c'est pas facile quand la douleur est omniprésente mais il faut essayer, ta rentrée de FAC, si je peux me permettre de te le dire, c'est pas grave !!!! tu peux rattraper tes cours.
Tu as déjà fait des démarches pour aller voir un hémato, ça c'est bien et même très bien!!! même si t'en as marre des toubibs, il faut continuer, il faut avancer dis toi bien que la médecine à fait de gros progrès, ils ne vont pas t'envoyer à la mort !!!!

Moi aussi, pendant un temps j'en avais marre de tout ces médecins, ces médicaments, que j'ai tout arrêté, conclusion je me suis retrouvée hospitalisé, c'est pas la solution !!! et là et bien j'ai compris qu'il fallait que je me battes pour moi et moi seule pour les autres ont verra après. C'es pas d'antidépresseurs dont tu as besoin, tu as besoin que les gens t'écoutes et je crois que sur ce forum, tu les as trouvés, n'hésites à les solliciter, en ce qui concerne tes proches, il faut les solliciter aussi, peut être que eux aussi ont peur, il y a des personnes qui ne comprennent pas la maladie à toi de leur faire comprendre, je suis sûre que tu es capable de le faire.
Les personnes qui ont la MC ont appris à relativiser car ils savent très bien que le stress est l'un de nos pires ennemis, plus tu vas stresser et plus la douleur va être intense, alors fais le contraire, tu peux y arriver !!!
Courage pour le 27 et fais confiance aux médecins, laisse toi aller devant eux, tu es jeune, très jeune ne baisse pas les bras!!
gros Biz Biz à toi
Alinette

[invite5ae48b4c]

salut ptitange
ne désépère pas.... Je sais c'est facil a dire. Tu sais ma maladie a ete decouverte quand j'avais 19 ans c'est dur a cet age. Tu pense que ta vie social et sentimental est fichue mais non. Tu trouvera toujours des c.... qui te dirons que tu simmulle que tu dois prendre sur toi, qu'il faut que tu arrete de t'ecouter et blablabla....Moi je dirai qu'il faut que tu t'ecoute et que tu arrive a savoir quelle sont les situations qui te font stréssees et que tu évite les gens qui se détourne de toi a cause de cette maladie. Fait le tri mais ne te coupe pas du monde. Tu est malade, ce n'est pas une maladie bégnine et tu souffre, il faut que les gens accepte et te soutiennent. Ma famille a toujours ete prés de moi et sans eux je n'aurai jamais reussi a la vaincre. j'ai aussi trouvé un chéri qui m'epaulle et me soutient dans les moments difficiles.
Voila ne te repli pas sur toi. Sur ce forum tu trouvera toujours quelqu'un pour t'aider et répondre a tes questions.
Je te laisse, allez fait moi un grand sourire et a bientot.
Tchao

[invite2fefa8b1]

Bonjour Petiteange,


Ton témoignage m'a bouleversée car j'ai une fille de ton âge et c'est vrai que je suis très soucieuse de savoir si je lui ai transmis ma maladie. En ce qui concerne ton entourage familial, je comprends parfaitement ta situation. Moi, seuls mon mari et mes filles ont compris une partie de ma maladie (l'autre : la fatigue, le manque de concentration parfois ou de motivation pour entreprendre quelque chose, je le garde pour moi). Mais ma mère n'a jamais compris totalement ce que je pouvais vivre au travers de ce Crohn. Au début j'en avais pris mon partie, mais au fur et à mesure des années, j'ai du faire une analyse avec un psy et c'est comme ça que je m'en suis véritablement sortie. Je pense que toutes les maladies invisibles dont nous faisons partie font parler les personnes de notre entourage d'une façon négative. Mais qu'importe, il faut d'abord penser à toi et laisser les autres problèmes au pied de ta porte. Je te souhaite plein de courage et je me permets de t'embrasser très fort.
Sincères amitiés.
Anité

[invite45dd9ad8]

hello marylin
J'ai tous les choses et symptomes poetiques que tu cites depuis l'age de 18 ans et j'en ai 35 !!! Le seul truc qui est marché sur moi est assez difficile à appliquer mais au bout de 17 ans de souffrance RAS LE BOL DES MEDICAMENTS. Alors je me suis documentée sur les maladies auto-immunes et j'applique depuis quelques temps un régime alimentaire assez astreignant mais qui donne des résultats au dessus de mes espérances. J'ai donc en gros éliminé les produits laitiers ainsi que le blé dans mon alimentation quotidienne et depuis plus de douleurs je peux enfin me gaver de fruits et légumes crus, lentilles et tout ce que je ne supportais pas avant. Ce régime, très sérieux, fait par un professeur de Montpellier s'appele le régime Seignalet. Mais attention aucun médecin ne connait et très peu de nutritionniste non plus. Et pourtant je connais des gens qui appliquent ce régime et cela fonctionne également.
Voila renseigne toi et vois si cela te convient

[invitee557bfa4]

Bonjour a tous,

J'ai 19 ans, je vis a Paris, et souffre d'une MICI depuis deux ans. J'ai connu une periode de calme pendant 4 mois, et voila que la maladie refait surface, avec des saignements inquiétant...

Je n'ai pas envie de retourner voir mon gastro de paris qui est un veritable blaireau (par rapport a un autre que j'ai connu a montpellier et qui m'a bien soigné et soutenu moralement...)
Donc j'aimerai vous poser quelque questions ...

1) Quelqun connaitrai l'adresse d'un bon gastro à Paris ?

2) Est ce que d'autre traitement sont envisageable pour reguler la maladie ? (je pense à l'oméopathie etc ...)

3) Quel regime alimentaire est conseillé ? Je sais que cette question est assez vague mais j'aimerai avoir une reponse assez exaustive svp...
Severinegra, si tu pouvai me parler un peu de ce regime que tu suis... moi aussi je n'aime pas trop les medicaments (décidément tous les bons médecins sont a montpellier ?! )


Merci d'avance à tout ceux qui prendrons le temps de me répondre.

bon courage à tous ...