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Maladie génétique osseuse chondrodysplasie



  1. #1
    salinis

    Maladie génétique osseuse chondrodysplasie


    ------

    Bonjour,

    Je suis atteint d'une maladie osseuse : la chondrodysplasie métaphisaire de type Schmiddt, et mes deux filles sont également atteintes malheureusement.
    Y-a-t-il quelqu'un sur le site qui a la même maladie pour en discuter et comparer les difficultés avec nous. J'attends vos messages pour échanger, pas sérieux s'abstenir... Merci.

    -----

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  3. #2
    Mel-oh

    Re : Maladie génétique osseuse chondrodysplasie

    Bonjour,

    J'espère que vous êtes toujours inscrite ! ( votre message date de 2008 ...)
    Je suis atteinte de Chondrodysplasie spondylo métaphysaire et je souhaiterais rencontrer des personnes dans le même cas que moi ! Je serai ravie de pouvoir échanger avec vous !

  4. #3
    akikicoco

    Re : Maladie génétique osseuse chondrodysplasie

    Bonjour,
    Mon fils a 10 mois et est atteint d'une chondrodysplasie metaphysaire. Il est adorable et nous l'aimons comme il est. J'ai cependant beaucoup de questions concernant son developpement physique (aujourd'hui il y a deja un retard important), et je serais vraiment heureuse de pouvoir echanger avec vous. Etes-vous toujours en ligne? merci de faire signe!
    Amicalement,
    A.

  5. #4
    Lylce

    Re : Maladie génétique osseuse chondrodysplasie

    Bonjour,
    J'ai presque 30 ans et je suis atteinte d'une chondrodysplasie metaphysaire de type Schmid. Je serai ravie de pouvoir échanger sur cela.

  6. #5
    Jomus83

    Re : Maladie génétique osseuse chondrodysplasie

    Bonjour

    Je suis atteinte de chondrodysplasie de schmid j ai 32 ans vécu 22 opérations dans ma jeune enfance.
    Je suis maman de 6 garçons donc 4 qui on le même problème .
    Je suis à la recherche de personnes atteinte aussi de ses malformations.
    Pour échanger .
    Je peu aussi apporté mon soutien et témoignage.
    Mes garçons ont une vie bien meilleur grace au traitement que je n ai pas eu la chance d avoir .
    Vous pouvez me contacter par email
    ###########

    Pas sérieux s abstenir merci.
    Dernière modification par mh34 ; 03/11/2016 à 16h29. Motif: pas d'adresse mail dans les messages merci

  7. A voir en vidéo sur Futura
  8. #6
    Elo35380

    Re : Maladie génétique osseuse chondrodysplasie

    Bonjour j ai 30 ans je suis atteinte de la chondrodysplasie metaphisaire de type schmid et j ai une petite fille de 20 mois aussi atteinte j aimerais trouver d autres personnes atteintes car nous nous sentons seul face à cette maladie rare . J espère que des personnes vérins ce message nous sommes de Bretagne ... merci bonne journée

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