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Maladie des os de verre dans la famille, risque ?



  1. #1
    maud83400

    Maladie des os de verre dans la famille, risque ?


    ------

    Bonjour , mon ami et moi souhaitons avoir un enfant ... Mon ami a un petit frère qui a la maladie des os de verre ... Dois-je consulter un généticien ou un autre médecin pour savoir si il y a des risques que notre bébé soit atteint de cette maladie ... Merci d'avance pour votre aide

    -----

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  3. #2
    mh34
    Responsable des forums

    Re : Maladie des os de verre dans la famille, risque ?

    Bonjour.
    Il existe plusieurs types de cette maladie, pour lesquels le mode de transmission n'est pas le même.
    Donc oui, il va vous falloir consulter un généticien, mais demandez d'abord à votre médecin traitant, pour qu'il vous adresse au service adéquat ( les consultations de génétique sont toujours associées aux services de pédiatrie en France, et dans les CHU en général).

  4. #3
    maud83400

    Re : Maladie des os de verre dans la famille, risque ?

    Je vous remercie énormément pour votre réponse... je ne comprends pas pourquoi vous me parlez de pédiatrie... faudra t il que j'y amène son petit frère pour voir de quel type de maladie est-il atteint? (parce que c'est assez compliqué ce petit garçon vit en Turquie et n'est pas soigné , soins trop chers famille pauvre et il n'est pas transportable ; étant plus jeune ces os se sont cassés à divers endroits et se sont ressoudés "cassés" c'est à dire tordu... Bref j'en profite pour vous demander si vous connaissez des structures d'acceuil en France parce que moi j'ai contacter des associations , émissions de TV ...etc et personne n'est près à nous aider...Merci du fond du coeur.

  5. #4
    mh34
    Responsable des forums

    Re : Maladie des os de verre dans la famille, risque ?

    Je vous ai parlé de pédiatrie parce que les consultations de génétique sont intégrées à ces services.
    Et ce serait préférable qu'on sache exactement de quelle forme il s'agit.
    La situation que vous évoquez est effectivement difficile ; avez-vous pensé à demander à Médecins du monde? Je sais qu'ils ont une mission de parrainage, sinon peut-être peuvent-ils vous diriger vers les associations compétentes.
    Voir aussi avec l'association française de l'ostéogénèse imparfaite ;
    http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...FR&Expert=8514

    Bon courage.
    Cordialement.

  6. A voir en vidéo sur Futura

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