fièvre non étiquetée

[invite22d4025b]

Bonjour,
A ma connaissance, je suis la seule victime d'une maladie non étiquetée, malgré plusieurs mois passés à La Pitié.

Cette maladie est cortico sensible et cortico dépendante, d'origine probablement auto-immune.

Elle se traduit en cas de crise par une fièvre inexpliquée > 40
Les autres symptômes sont:

transpirations nocturnes y compris sans fièvre
douleurs musculaires
augmentation du rythme cardiaque
fatigue générale

Je ne vis qu'avec une dose seuil permanente de cortancyl

Ceci dit-il quelque chose à quelqu'un?

FB
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[inviteeb70be2e]

je ne voudrais pas paraître désagréable, mais si plsueirus mois à la Pitié n'ont pas permis de trouver ce que vous aviez, avec tous les examens had oc disponibles, et des internistes qualifiés, vous pensez vraiment que sur un forum public où la majorité des participants n'ont aucune qualification médicale, vous allez trouver?

Je sais bien que c'est toujours plus difficile d'être dans l'incertitude concernant sa pathologie, mais je crois que ce n'est pas ici que vous trouverez.
Cordialement

[invite22d4025b]

A Etoile64,

Merci pour votre message.
J'ai parcouru le forum rapidement, vous avez raison.
En revanche, ça donne des idées et en particulier pour se rattacher à une autre maladie déjà étiquetée. Ma maladie est cousine du Still de l'adulte et traitée pareillement.
Je retourne à La Pitié en consultation une ou deux fois l'an mais ils n'ont désespérément pas d'idée. Aussi fais-je mes recherches en parallèle.

Cordialement
FB

[invite6f9dc52a]

Bonjour,
Faire attention au fait que ce n'est pas parce qu'une maladie présente des signes cliniques et des traitements similaire qu'elles sont voisines.
Certains mécanismes impliqués le sont certainement, mais le reste n'a peut etre rien a voir (raison pour laquelle, entre autres, la "médecine" n'est pas si simple).

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite22d4025b]

Merci Myoper,

vous avez raison mais je ne peus rester les bras ballants depuis 16 ans et j'asticote comme je peux le corps médical...
FB

[invitef0c99235]

Les conseils d'Étoile et de Myoper sont très exacts. En outre, la complexité de la médecine est titanesque au point où la comparaison par symptômes, du moins à partir d'Internet, est impossible.

Petites questions par simple curiosité toutefois:
1) j'imagine que parmi tous les spécialistes que vous avez rencontrés, il y a eu au moins un microbiologiste?;
2) quelles sont les anomalies de la biologie sanguine? (ne vous sentez pas obligé de répondre, c'est une simple curiosité pour parler pour parler).

[invite22d4025b]

Bonsoir Vesicule,

merci pour votre message
En fait tout est apparemment correct dans les analyses depuis que je suis sous cortancyl qui masque tout, même la vitesse de sédimentation.
Mes phénomènes inflammatoires restent néanmoins présents avec une faible dose de cortancyl (je mets en permanence le curseur au plus bas possible) mais en plus ça se déplace: tantôt c'est le muscle cardiaque et j'ai le souffle court et tourne à 120 130. Du jour au lendemain ça s'arrête mais alors j'ai le dos bloqué (allongé je ne peux m'asseoir, assis je ne peux me lever).
Tout cela est très handicapant et heureusement qu'existe le cortancyl qui est un produit miracle, mais après 16 ans, les médecins eux-mêmes disent qu'il va qd même falloir trouver une solution.
Je me demande si ce n'est pas un Still très marginal. Celui-ci a d'ailleurs déjà été évoqué à la Pitié mais non retenu par manque d'une partie des symptômes classiques.
FB