Syndrome de Gardner

[obi76]

Bonjour à tous,

Après mes multiples interventions sur ce forum, pour une fois c'est moi qui ai besoin d'aide...

Je vous expose le problème : ma copine est atteinte d'une maladie orpheline, le syndrome de Gardner.Les détails sont ici -> http://www.vulgaris-medical.com/ency...e-de-5821.html

De ce que nous avons compris, il sagit de l'apparition extrêmement fréquente de polypes qui peuvent dégénérer facilement. Elle a déjà subit une ablation complète du colon car trop atteint.

Maintenant la question : existe-t-il des médicaments, des aliments ou autre qui permettraient de minimiser les risques de dégénérescence de ces polypes ?
J'ai entendu parler d'un médicament actuellement en test à base de squalamine. Visiblement cette protéine permet de bloquer l'angiogénèse, ce qui évite le développement des tumeurs. Cette protéine est sous forme de médicament aux US sous le nom de Neovastat.

Première question : que pensez vous de cette protéine, de sa possible efficacité et s'il est possible de s'en procurer. Est-ce contre indiqué avec d'autres médicaments, est ce que ça peut empêcher le bon déroulement des règles, de la cicatrisation etc ?

J'ai aussi vu une conversation ou un intervenant parlait de la forme 16kDa de la prolactine (http://forums.futura-sciences.com/tr...giogenese.html).

Idem : qu'en pensez vous ?

Je suis de même ouvert à toute suggestion permettant de minimiser les risques liés à cette maladie.

Je vous remercie d'avance.

Obi76
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[inviteeb70be2e]

J'en pense que ce sont des maladies extrêmement spécifiques et que la personne la plus apte à décider du traitement est le médecin qui la suit.

[invitef324e959]

Bonjour à tous,

Je souffre aussi du syndrome de gardner. Il a été diagnostiqué il y a 6 ans, après la naissance de ma fille. Ce qui m'a fait consulté, ce sont les douleurs affreuses que j'avais dans le dos, une tumeur qui grossissait, si ce n'était que ça, ça irait, mais j'avais très mal, je ne pouvais pas rester trop longtemps assise, couchée sur le dos, bref c'était infernal.

Il y a eu une première ablation et maintenant après mon deuxième enfant, c'est encore pire. La douleur est assourdissante. J'ai mal et ça me rend dingue. Je ne peux rien prendre pour le moment, j'allaite mon fils, avant pour les douleurs je prenais de l'IXPRIM. Et j'ai pris rendez-vous avec un ophtalmologue, parce que j'ai appris que les yeux aussi étaient touchés.

Moi, ce n'est pas le colon ou l'estomac, c'est le rein droit, et c'est pas terrible. Le professeur en neuro chir qui me suit cherche encore un traitement adapté, mais une intervention pour une deuxième ablation va être programmée.

Si d'autres personnes sont dans mon cas, n'hésitez pas. On se tient au courant et on s'entraide mutuellement. Courage, des solutions sont en cours d'étude.

[invite116dcf75]

bonjour leance!
je me permet de vous ecrire meme si je ne suis pas inscrite sur ce site simplement parce que ma fille est atteinte de la paf (syndrome de gardner) et je cherche a entrer en contact avec d'autres souffrant du meme syndrome!
pour me contacter si le coeur vous en dit:###############
merci par avance
plus on sera nombreux plus on se sentira fort

Pas de coordonnées personnelles dans les messages SVP.

[A voir en vidéo sur Futura]

[mh34]

Bonsoir et bienvenue sur les forums de FS.
J'ai supprimé ( conformément à la charte...) vos coordonnées personnelles dans votre message, mais vous pouvez parfaitement les renseigner dans votre profil.
Vous avez essayé de contacter des associations de patients déjà existantes?

Essayez ce lien ; http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/..._Search_Simple

[invite116dcf75]

oui merci il y a une association qui existe pour le syndrome de gardner:
http://aptepf.free.fr/index.php?lng=fr
je cherche surtout des temoignages car on se sent tellement seuls face a cette maladie! du soutien on a tous besoin!!!

[invite9a5c0000]

Bonsoir, je ne sais pas si vous avez trouvé la réponse a votre question mais mon ami qui a la même maladie prends de ##############pour minimiser la pousse des pollype. Si nous avons pu répondre a vootre question et vous aidez j'en serais ravi.

pas d'indication de traitement SVP.

[invite921429ef]

oui merci il y a une association qui existe pour le syndrome de gardner:
http://aptepf.free.fr/index.php?lng=fr
je cherche surtout des temoignages car on se sent tellement seuls face a cette maladie! du soutien on a tous besoin!!!

bonjour, c'est la premiere question sur ce site mais voila je minkiete mon cousin agé de 28ans a un fils de 4 ans les medecin lui on di ver ses 1ans ou deu ke le petit eter atteint du syndrome de garner sa lui fait denormes boules sur le crane et dans le dos les medecins on aussi dit a mon cousin que il n'y a rien pour guerir et que o mieu il vivra juska avec o pire il pourrait succomber ver ses 30ans je ne sais pas qoi faire je minkiete pour mon petit cousin il na ke 4 ans et les boules grossisse a vu d'oeil pourtt son pere a eter dans un grand hopital de paris et personne ne trouve quoi faire je suis perdu si vous en savez plus dites moi svp

[invite116dcf75]

Bonjour, je tombe tout a fait par hasard sur votre message, ayant moi meme posté mais pas inscrite suer ce site, je retombe sur mes propres messages en faisant encore et encore des recherches sur le syndrome de gardner!!
Je ne vais pas vous mentir et de ce que je sais a part l'abblation du colon a l'adolescence il n'y a aucun tratement au jour d'aujourd'hui.
a 30 ans c'est le cancer du colon qui est innévitable mais pas sa vie!!!
j'ai créé un groupe sur facebook "la paf et ma fille" justement pour en savoir plus et obtenir des temoignages!! en 1 an et demi une 20taine de personnesdporteuse se sont manifestées dont léance qui a laissé un message ici!!!