Maladie du cri du chat -syndrome de lejeune
Nous venons d'apprendre que notre fils était porteur de ce syndrome et nous recherchons des temoignages de personnes connaissant cette maladie.
A quoi s'attendre, quel developpement, la charge au quotidien, les soins dont il va avoir besoin....Tous ce que vous pourrez nous dire pourra nous aider.
Merci de vos reponses nous en avons grand besoin.
Bonjour et bienvenue sur les forums de FS.
Allez voir ici : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/..._Search_Simple
Ce site est très complet, et vous fournit même des adresses vous permettant de contacter des familles dans le même cas que vous.
Retenez quand même que l'équipe médicale et paramédicale qui a pris en charge votre petit reste votre meilleure interlocutrice, ainsi que votre médecin traitant. N'hésitez pas à leur poser toutes ces questions.
Bon courage, dans tous les cas.
Cordialement.
Bonsoir,
Notre fils (2ans le 13 août) est porteur du même syndrome qui a été diagnostiqué à sa naissance.
Son évolution est évidente avec la prise en charge des professionnels et par le travail effectué par nous même (maman est passée à mi-temps). Notre fils est jovial, gentil mais têtu et très calin.
Agissez avec les avis des professionnels, avec les réactions de votre fils (il réagira même si c'est de façon différente des autres enfants) mais aussi avec votre instinct de parents !!!
Sachez qu'il vous faudra slalomer entre les RDV des professionnels, dans les méandres des administrations mais qu'au final entre les coups de joies et les coups de blues, il y aura tout l'amour que vous rendra votre fils.
Par contre (et je pense que vous le comprendrez), je ne souhaite pas en dire plus sur le Forum.
Bon courage et à bientôt.
