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syndrome de marfan



  1. #1
    simpson87

    Smile syndrome de marfan


    ------

    bonjour
    je suis atteint du syndrome marfan, le signe majeur dans mon cas est la luxation du cristallin qui se manifeste par une acuité visuelle très faible.j'aimerai savoir s'il exyste des traitement pour améliorer la vision.
    merci d'avance.

    -----

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  3. #2
    loock54

    Re : syndrome de marfan

    bonjour Sympson comment sais-tu que tes cristallins sont malades ? à part la sub-luxation qui ne peut être détectable qu'en clinique quel est l'ophtalmo qui a détecté ? je ne comprends pas bien merci si tu peux me répondre

  4. #3
    adhalam

    Smile Re : syndrome de marfan

    http://www.maladiesraresinfo.org/mal...de-marfan.html

    ça nécessite une surveillance continue chez un ophtalmo
    "Never say what you know but always know what you say"

  5. #4
    loock54

    Re : syndrome de marfan

    je ne voulais pas te vexer, excuse moi mais si tu as des difficultés de vue cela doit provenir de l'hyperlaxité des muscles, tu dis être Marfan as-tu suivi des examens pluridisciplinaires ? tu peux me répondre que cela ne me regarde pas mais ? j'ai une fille de 22 ans qui est Marfan et je connais un peu qu'en pensent tes parents ?

  6. #5
    poisondior

    Re : syndrome de marfan

    Bonjour,
    je suis Marfan moi même, pour le cristallin, je surveille tos les 6 mois chez l'ophalmo.
    tu as des soucis particuliers sur ce terrain ou tu penses en avoir?

  7. A voir en vidéo sur Futura
  8. #6
    loock54

    Re : syndrome de marfan

    Citation Envoyé par poisondior Voir le message
    Bonjour,
    je suis Marfan moi même, pour le cristallin, je surveille tos les 6 mois chez l'ophalmo.
    tu as des soucis particuliers sur ce terrain ou tu penses en avoir?
    Bonjour, non, jeune homme je n'ai pas personnellement de soucis particuliers ou, plutôt si, mon épouse est décédée d'une dissection aortique, marfan elle-même ce que nous ne savions pas et ce, deux jours après la naissance de notre fille qui est marfan également, agée aujourd'hui de 22 ans, elle est donc suivie depuis sa naissance, prend la ternormine depuis l'âge de 12 ans, je pense que tu la prends aussi ? quant aux yeux, la laxité des zones ligamentaires doit lui jouer des tours, depuis l'âge de 2 ans nous connaissons les ophtalmos, et tous les autres spécialistes ..., nous sommes adhérents depuis 1995 à L'ASFMa, en fais-tu partie ? tu peux te porter volontaire pour l'étude du ( Losartan) ? voilà si tu veux me contacter pour parler je suis d'accord cordialement le papa d'une marfan

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  10. #7
    simpson87

    Re : syndrome de marfan

    Citation Envoyé par loock54 Voir le message
    bonjour Sympson comment sais-tu que tes cristallins sont malades ? à part la sub-luxation qui ne peut être détectable qu'en clinique quel est l'ophtalmo qui a détecté ? je ne comprends pas bien merci si tu peux me répondre
    Salut loock je m’excuse pour ma réaction tardive, elle est indépendante de ma volonté. Il n’est pas aisé d’avoir un accès à internet où je vie. A propos de votre question, il est important que je situe le contexte dans lequel je me trouve pour que vous me compreniez.
    En effet, je suis en contact avec vous depuis le Cameroun (Afrique centrale).Le système de santé ici n’est pas très développé. Les spécialiste sont rares (j’habite dans un chef lieu de région où on ne trouve qu’un seul cardiologue et aucun orthopédiste), les laboratoires sont très peu équipés, les informations concernant les maladies rares telles que le syndrome de Marfan sont presque inexistantes.
    C’est dans ce contexte qu’un ophtalmologue à diagnostiqué une subluxation du cristallin à l’âge de 6 ans et à proposé une opération qui fut refusée par mes parents, celle ci comportant beaucoup de risque. Le syndrome de marfan a été confirmé plus tard par un autre ophtalmologue qui ma affirmé qu’il n’y a aucun moyen d’améliorer ma vue (très faible) et ma conseillé de consulter un cardiologue. L’examen du cœur à révélé aucune anomalie. Depuis cette consultation(2003), je n’ai pas fait d’autre examen de contrôle.
    Votre fille a-t-elle des problèmes de vue ?si oui comment a-t-on résolu son problème.
    J’espère vous avoir éclairé, Je vous remercie pour votre réaction.
    .

  11. #8
    loock54

    Re : syndrome de marfan

    Citation Envoyé par simpson87 Voir le message
    Salut loock je m’excuse pour ma réaction tardive, elle est indépendante de ma volonté. Il n’est pas aisé d’avoir un accès à internet où je vie. A propos de votre question, il est important que je situe le contexte dans lequel je me trouve pour que vous me compreniez.
    En effet, je suis en contact avec vous depuis le Cameroun (Afrique centrale).Le système de santé ici n’est pas très développé. Les spécialiste sont rares (j’habite dans un chef lieu de région où on ne trouve qu’un seul cardiologue et aucun orthopédiste), les laboratoires sont très peu équipés, les informations concernant les maladies rares telles que le syndrome de Marfan sont presque inexistantes.
    C’est dans ce contexte qu’un ophtalmologue à diagnostiqué une subluxation du cristallin à l’âge de 6 ans et à proposé une opération qui fut refusée par mes parents, celle ci comportant beaucoup de risque. Le syndrome de marfan a été confirmé plus tard par un autre ophtalmologue qui ma affirmé qu’il n’y a aucun moyen d’améliorer ma vue (très faible) et ma conseillé de consulter un cardiologue. L’examen du cœur à révélé aucune anomalie. Depuis cette consultation(2003), je n’ai pas fait d’autre examen de contrôle.
    Votre fille a-t-elle des problèmes de vue ?si oui comment a-t-on résolu son problème.
    J’espère vous avoir éclairé, Je vous remercie pour votre réaction.
    .
    @Simpson87, effectivement je comprends mieux, pour ma fille, elle est suivie depuis toute petite, porte des lunettes comme beaucoup de Marfan et depuis qu'elle a subie des radios du crâne ses yeux ont commencé à lui jouer des tours, les images se dédoubles, très fatiguée après les lectures, elle stress grave' peur de perdre la vue, je pense que les muscles de soutien du cristallin sont hyperlaxes, il ne faut pas avoir peur des réalités et les regarder en face, de toute manière tout se découvre un jour, et cacher n'est pas bon . Je ne comprends pas l'opération à l'âge de six ans, renforcer les muscles ? la déficience de fibrilline protéïnique est bien + ou moins là, au Cameroun il doit avoir une grande capital non ? je ne connais pas votre degré Marfan mais vous devriez voir le site www.vivremarfan.org ou afm@vivremarfan.org si vous ne connaissiez pas, voilà notre parcours ma fille et moi qui n'est certes pas fini, je vous souhaite beaucoup de courage avec le peu de moyens que vous avez au Cameroun cordialement à vous et votre famille ( n'oublions pas les parents également ) .

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