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Hemihypertrophie du coté droit




  1. #1
    feline27

    Hemihypertrophie du coté droit

    Bonjours tout le monde,

    Je suis nouvelle sur le forum et je recher des informations sur la maladie génétique de ma fille.J'ai été parcourir certain site,qui m'ont donné de bref réssumer de la maladie de ma fille,la décrivant comme rare.
    J'ai un suivie en pédiatrie,en génétique,chez le dentiste,en crânio-facial.
    Nous avons aussi été évaluer en clinique des trouble envahissant du developpement,en neurologie,en pédopsychiatrie,en orthophonie et en ergothérapie.
    L'orthophonie pence que le trouble de langage est du a une problématique plus global du developpement.
    Le neurologue a diagnostique un retard global de developpement,
    la clinique des trouble envahissant du developpement a dit que c'etait un probleme au niveau expressif-verbal et la pédopsychiatrie eux lui on dit que c'etais un trouble d'adaptation avec un trouble du developpement.
    La génétique eux pence apres plusieurs teste sanguins que l'hemihypertrophie de ma fille n'est qu'un signe clinique d'une autre maladie,comme un arbre si je pourrais dire,on voie les branche les plus visible mais nous n'arrivons pas a voir le plus au point de l'arbre qui expliquerai tout les restes des problemes de ma fille.Les maladies qui on été testée sont le sylver-roussel,SBW,le X-fragile,le syndrome de smith-magénis et tous ce sont revenue négatif.
    Nous sommes suposée avoir des services de thérapie pour le trouble d'adaptation et du comportement,mais la TS qui vient a la maison ne voie pas d'instabilité au niveau famillial.J'ai aussi faite appeller a un programme de ma régions qui eux aussi ne save pas quoi faire pour nous aidée,car la famille est stable,il n'y a pas de gros changement chez nous!C'est la routine encor et toujours.
    Ma fille a certain trait autistique,a des routines tres importente,elle ne dors pas beaucoup et l'on dois lui donner de la mélatonine pour l'aidé.Elle peux crier pour rien,rire pour rien,répéter X fois les meme mots qu'elle dit,a quelque petit tic faciale,bouge constament ca langue dans ca bouche,ou tourne c'est main de facon bizare.Ce balance de l'avant vers l'arriere etc...

    Nous sommes dans une impasse depuis longtemps pour l'hemihypertrophie j'ai du me battre avec mon pédiatre pour qu'il s'interesse de plus pres a son visage ,ca prie 3 ans avant qu'il voit que ce n,etais pas normal.La on me dit que c'est moi le probleme que j'ai un syndrome de Müchausen par procuration pour les trait autistique de ma fille.

    Je ne sais pas si parmie vous il y a du monde qui connaisse l'hemihypertrophie.Si vous pouvez m'aider,soit parce que vous avez cette maladie ou que vous connaissez cette maladie svp j'aimerai avoir des informations.
    Merci d'avance
    Feline27

    -----


  2. #2
    mh34

    Re : Hemihypertrophie du coté droit

    Bonjour, bienvenue sur les forums de FS.
    Vous avez ici : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/..._Search_Simple
    un lien qui vous donne les coordonnées des consultations existantes en France ; http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...raphicType=Cnt
    Vous pouvez peut-être demander une consultation dans le centre situé le plus près de chez vous?
    Bon courage en tout cas.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς

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