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Atteint d'une maladie rare, mais quoi ???



  1. #1
    Alexandro43

    Atteint d'une maladie rare, mais quoi ???

    bonjour

    je m'appelle alexandre, j'ai 33 ans, je passe depuis des années dans les hopitaux et medecins, tout a debuter en 93, avec deja des petits problèmes neurologique et musculaire au niveau des ceintures, plusieurs examens avaient été effectué a ce moment là, mais aucuns diagnostic n'avaient été etablie, des petites anomalies dans l'emg et biopsie musculaire avec des petits éléments myogène et neurogene, ainsi que des problèmes avec le lactate pyruvate en post pandrial anormale, rien qui me géné jusque là, un coktail de vitamines m'avait été donné, et on en eté resté là, mais depuis maintenant 4 années, les choses ce sont corsé avec problèmes digestif important, impossible de manger, j'ai perdu 20 kg, douleur abdominale, alternance diahrée constipation, mon medecin traitant m'as donc envoyer chez un professeur en gastro enterologie, une horreur d'ailleur les examens que j'ai subis, les premiers examens normaux, mais sur la fin avant que le professeur commança presque a me dire que c'été prychologique, l'etude de la vidange gastrique n'était pas normal, donc il m'as envoyer ensuite passé une manometrie du grele a paris, et là il m'ont sortie pseudo obstruction intestinale chronique !
    donc une alimentation parenterale a eté mis en route, seulement voilà, les choses ce sont pas arrangé par la suite, j'ai maintenant de gros problème a la marche, donc de retour en service neurologie, j'ai eu droit a nouveau a une panoplie d'examens, le premier un irm cranien, decouverte d'une petite ataxie cerebelleuse, le neurologue pensais avoir trouvé ( myopathie mitochondriale ) seulement non, la nouvelle biopsie ne vas pas dans ce sens, elle montre que des petites anomalies de fibres de type 2, 3 nouveau emg passé dont un normale, les autres petites anomalies neurogène, et neuropathie axonale, et faiblesse des membres chacuns a 1 mois d'intervale ! ensuite reviens le resultats du lactate pyruvate qui n'est pas normal, avec mème agravation depuis 93, plusieurs test ont etaient effectué sur plusieurs maladies, aucuns diagnostic, et mon etat reste inchangé, je prends enormément de medicament pour les douleurs, digestions, brulure d'estomac, je suis aussi sous ubiten ( coenzyme q10 ), et je me paye des bronchites carabiné tous les mois ! qu'elqu'un aurait il des fois a peu pret le mème symptomes que moi ou certains resultats examens equivalent ? 3 professeurs sont sur mon dossier, dont un qui aurait envie de lacher, mais j'ai peur de l'avenir merci de vos reponses
    alexandre

    -----


  2. #2
    Edelweiss68

    Re : atteint d'une maladie rare, mes quoi ???

    Bonsoir,

    Il est aisé de comprendre qu'à ce niveau de complexité (et même souvent avant) chaque cas est différent. Le votre nécessite sûrement plus un avis spécialisé entre les mains de ceux qui ont les éléments pour le faire que d'un jugement par internet.
    Bon courage pour la suite.

  3. #3
    plantiphile

    Re : atteint d'une maladie rare, mes quoi ???

    Bonjour Alexandra,

    Vos maux me font pensés au lyme; j'ai vécu le meme enfer jusqu'à ce que l'on découvert bien des années plus tard la borreliose.
    Je souffre / souffrais des memes symptomes...faites tester vos anticorps. Je ne serais pas étonnée qu'ils soient positifs

    Tenez moi au courant

    Cordialement

    Muriel

  4. #4
    myoper

    Re : atteint d'une maladie rare, mes quoi ???

    Bonsoir.
    J'espère qu'en deux ans de plus, elle aura trouvé une solution à son problème.

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