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syndrome de pocs



  1. #1
    fred33210

    syndrome de pocs


    ------

    bonjour a tous
    je suis nouveau sur le forum. Mon amie a un enfant de 7 ans ateint du syndrome de pocs(Pointes-Ondes Continues au cours du sommeil) malheureusement en france on ne traite pas se genre de cas car ils sont trés rares je vient donc sur se forum pour demander quelques adresses utiles concernant cette maladie qui d'aprés mes recherche serait mieux traiter au canada. Si quelqu'un connaitré un centre adapté ou un neurologue spécialisé dans cette maladie. Je vous remercie d'avance pour votre aide.

    -----

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  3. #2
    Edelweiss68

    Re : syndrome de pocs

    Bonjour,

    Quelques infos :

    Petit résumé sur la maladie => http://www.orpha.net/consor4.01/www/...=FR&Expert=725

    Article de Linda Maman Pédiatre, urgences pédiatriques, Hôpital A. Trousseau (AP-HP), Paris (75) => http://www.em-consulte.com/article/202235

    Article en anglais de Marie-Noëlle Metz-Lutz (Clinique Neurologique, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg) et Anne de Saint-Martin => http://www.orpha.net/data/patho/GB/uk-cswss.pdf
    H u m a n i t y

  4. #3
    fred33210

    Re : syndrome de pocs

    Citation Envoyé par Edelweiss68 Voir le message
    Bonjour,

    Quelques infos :

    Petit résumé sur la maladie => http://www.orpha.net/consor4.01/www/...=FR&Expert=725

    Article de Linda Maman Pédiatre, urgences pédiatriques, Hôpital A. Trousseau (AP-HP), Paris (75) => http://www.em-consulte.com/article/202235

    Article en anglais de Marie-Noëlle Metz-Lutz (Clinique Neurologique, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg) et Anne de Saint-Martin => http://www.orpha.net/data/patho/GB/uk-cswss.pdf
    bonsoir Edelweiss68
    Merci pour ta reponse mais je connais deja tous ces sites qui expliques ce syndrome je suis a la recherche de contacts a l'etranger plus précisement au quebec car en france pas beaucoup de solutions sont proposer pour ce syndrome les traitements n'ont pas beaucoup de succés.

  5. #4
    mh34
    Responsable des forums

    Re : syndrome de pocs

    Bonsoir.
    Pourquoi ne pas poser cette question directement au neuropédiatre qui suit ce petit?
    Il est certainement au courant de ce qui se fait ailleurs, surtout si en France, comme vous le dites, on n'est pas très en pointe sur ce sujet.

  6. A voir en vidéo sur Futura
  7. #5
    fred33210

    Re : syndrome de pocs

    Citation Envoyé par mh34 Voir le message
    Bonsoir.
    Pourquoi ne pas poser cette question directement au neuropédiatre qui suit ce petit?
    Il est certainement au courant de ce qui se fait ailleurs, surtout si en France, comme vous le dites, on n'est pas très en pointe sur ce sujet.
    Bonsoir mh34
    oui on est pas trés en pointes sa c'est sur mais c'est personnes la ne conseil jamais d'aller a l'etranger ils pensent surement etre les meilleur et ne remettent jamais en cause les diagnostic de leurs confreres cela fait un mois que la maladie a été trouver, le petit et suivit depuis l'age de 3ans il ya eu beaucoup d'erreures de diagnostic depuis et des traitement qui ne corresponder pas du tous a sa maladie voila donc pourqu'oi je suis a la recherche de contacts comme toutes les personnes qui ont fini par comprendre qu'en france on ne s'interesse pas au cas rares aucun interret pour eux!!

  8. #6
    mh34
    Responsable des forums

    Re : syndrome de pocs

    Si la maladie de cet enfant est rare, il n'est pas étonnant que le diagnostic ait erré pendant longtemps.
    Il est très improbable que vous puissiez sans aide trouver l'équipe la plus informée sur ce sujet : vous avez vraiment intérêt à demander conseil soit dans un service spécialisé dans le traitement des épilepsies, et à parler franchement avec eux, soit à trouver une association de malades atteints de ce syndrome.
    Un des liens que vous a donné Edelweiss contient tous ces renseignements ;
    Centres de référence pour cette maladie en france :
    - http://www.orpha.net/consor4.01/www/...p=Pat&CnsGen=n
    Associations de malades :
    http://www.epilepsie-france.fr/
    http://www.fondation-epilepsie.fr/
    Bon courage.

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  10. #7
    alice4

    Re : syndrome de pocs

    bonjour à tous
    je viens de voir sur ce site que vous parliez du syndrome de Pocs. J'ai une fille âgée de 14 ans qui est atteinte de ce syndrome. On a trouvé ce qu'elle avait à l'âge de 7 ans !!
    Nous sommes Belge. Depuis quelques années, notre fille est suivie par l'hopital civil de Strasbourg (le professeur HIRSCH) car cet hopital est le centre de référence de cette maladie. Je pense que vous devriez peut-être vous diriger vers ce professeur car il connait bien cette maladie et les traitements qu'il faut donner (ou tenter)
    bien à vous
    edith

  11. #8
    dld1969

    Re : syndrome de pocs

    Bonjour,
    Mon fils de 7 ans a été diagnostiqué ayant un syndrome de POCS depuis septembre 2010 aprés 9 mois de recherches et d'essais médicamenteux.
    Il a un traitement à base d'urbanyl, zarontin, ospolot (3 anti épileptique) et de la cortizone (initialement de l'hydro cortizone mais maintenant du cortencyl depuis 2 mois).
    Nous sommes assez désemparés car nous ne voyons que trés peu d'évolution de la maladie malgré ce traitement lourd depuis 6 mois.
    Il est suivi à l'hopital spécialisé Henri Gastaut à Marseille et est en classe CLIS 12h par semaine.
    FRED33210 et/ou EDITH pourriez vous me communiquer votre n° de tel à l'adresse ci dessous afin que nous échangions plus facilement.
    Merci d'avance,

    PS : Mon adresse E.Mail est adresse mail supprimée conformément à la charte du forum. JPL, modérateur
    Dernière modification par JPL ; 30/03/2011 à 17h32.

  12. #9
    Kathyb74

    Re : syndrome de pocs

    Bonjour, je voudrais savoir s'il y a eu de nouvelles informations ou de l'évolution pour ces enfants depuis vos derniers messages ??

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