aberration

[johnpaul14]

Bonjour, j'espère ne pas me tromper de catégorie, mais voilà le problème :

J'écris pour un ami qui a une fille d'une dizaine d'années etqui a eu de graves problèmes de santé dès la naissance. Elle a du subir une reconstruction faciale, et actuellement elle dort avecun appareil qui est je crois le même que celui utilisé pour les apnées du sommeil, et elle est alimentée par voie entérale depuis sa naissance. Elle est aussi sujette à une tendance autistique et va tous les jours dans un centre adapté.Elle va subir dans les semaines à venir une lourde intervention chirurgicale qui a pour but d'avancer sa machoire inférieure. Durée de l'opération : 8 à 9h. Durée de l'hospitalisation : entre 8 et 15 jours. Son père, qui par parenthèse, suscite l'admiration et force le respect de tous vu la façon dont il s'occupe de sa fille, va rester avec elle jour et nuit durant le temps d'hospitalisation. Ensuite elle rentrera chez elle, et c'est là ou ça se complique, car la Sécu. la considèrera toujourscomme hospitalisée, on ne sait pourquoi, et les soins post-opératoires ne seront pas pris en charge. Et là mon ami a atteint le top du stress car c'est lui qui va devoir effectuer les réglages de l'appareil buccal mis en place durant l'opération !!!! Il va donc falloir qu'il resserre les vis de l'appareil à des dates précises, mais il n'est pas médecin et encore moins spécialiste de ce genre de chose ! Et quid si jamais il venait a ne pas faire exactement ce qu'il faut ? Je pense que la Sécu.ne se priverait pas de dire que les réglages ont été mal faits au cas ou il y aurait des complications. Voilà ou mon ami en est, et j'écris pour lui pour savoir si cette situation est irréversible ou si il existe un moyen pour que ces soins soient pris en charge et qu'il n'ai pas a faire des choses qui peuvent nuire à la santé de sa fille. Je précise qu'il travaille et qu'il est hors de question qu'il aille à l'hôpital pour chaque réglage.

Merci pour votre réponse en espérant qu'il y ait une solution.
-----

[minushabens]

Il va donc falloir qu'il resserre les vis de l'appareil à des dates précises, mais il n'est pas médecin et encore moins spécialiste de ce genre de chose !

ça me paraît difficile de s'improviser orthopédiste... quelle que soit la solution elle passera par un recours à un homme de l'art. Mais il me semble que le chirurgien qui va opérer ne laissera pas cette patiente sans solution.

[johnpaul14]

Merci pour cette réponse, mais d'après mon ami c'est déjà programmé dans les termes ou je l'ai expliqué ! Il a été prévenu il y a 1 semaine que ce serait à lui de faire ces réglages. Je ne suis surement pas très objectif et je suis de parti pris, mais je trouve ça scandaleux.
En tout cas merci encore.

[mh34]

Il faudrait que votre ami se mette en relation avec une association de parents de malades correspondant à la maladie dont souffre sa fille. Ce sont les mieux à même de le comprendre et de l'aider.

[A voir en vidéo sur Futura]

[myoper]

Il peut peut être vous soulager de savoir que certains dispositifs sont prévus pour être régulièrement retouchés (resserrés, tendus ou détendus) avec des réglages assez simples pour qu'il ne soit pas utile de faire appel à un quelconque sachant une fois l'utilisation expliquée.
Comme le souligne minushabens, un protocole est prévu, avec son suivi et ses contrôles car pour qu'une intervention soit validée, il faut que la totalité de la prise en charge le soit.
Bonne chance à la fille de votre ami

[johnpaul14]

Bonjour,

J'ose rappeler que la gamine est autiste et qu'il n'est pas sur qu'elle se laisse faire aussi facilement, même par son père. Désolé, mais je continue à penser que c'est un véritable scandale et qu'on met des gens dans des situation impossibles ! C'est de la médecine à 2 vitesses !

Cordialement.

[johnpaul14]

Bonjour,

Je ne souhaite surtout pas créer de polémique, ni me fâcher avec qui que ce soit. Je confirme que pour moi le sujet est clos, même si me répondre une première fois et me demander ensuite ce que fait cette question sur le site est un peu......

Cordialement à toutes et tous.

[minushabens]

Désolé, mais je continue à penser que c'est un véritable scandale et qu'on met des gens dans des situation impossibles.

d'après ta description la situation est difficile sinon impossible, mais personne en particulier n'y a mis ces gens.

En tout cas si c'est le chirurgien lui-même qui a dit à ton ami qu'il pouvait manipuler l'appareil c'est que c'est possible (et moins compliqué que j'imaginais). Mais ça m'étonne un peu. Il y a quelques années j'ai dû subir une chirurgie orthopédique, suite à une fracture, et pour les "révisions" comme j'habitais loin de l'hôpital j'y ai à chaque fois été emmené par une ambulance. Il y a toujours des solutions

[myoper]

Bonjour,

Je ne souhaite surtout pas créer de polémique, ni me fâcher avec qui que ce soit. Je confirme que pour moi le sujet est clos, même si me répondre une première fois et me demander ensuite ce que fait cette question sur le site est un peu......

Cordialement à toutes et tous.

Pas de problème: la réponse arrivera avec la chirurgie.
Mais tranquillisez vous, il est exceptionnel que les patients soient laissés sans solutions quand elles existent et c'est souvent la plus simple pour le patient qui est retenue (avant la moins chère), sinon sa préférence. Les "situations impossibles" sont en général administratives, pas médicales (pas encore ).