Bonjour,
Nouvelle sur ce site , une petite présentation s'impose.
J'ai 30 ans et en juillet denier, lors d'un bilan sanguin, on m'a découvert une hypogammaglobulinémie sévère ( 4g/l) avec un déficit des immunoglobulines a, g et m.
J'ai vu mon médecin généraliste qui ne m'a pas auscultée et qui m'a dit sans plus d'explications que ce n'était rien du tout , j'ai aussi une carence en fer assez basse il m'a dit de manger du persil.
Je lui ai aussi dit que j'étais beaucoup fatiguée ( sur mes jours de repos il m'arrive fréquemment de dormir toute une après midi ) , il m'a répondu qu'heureusement pour moi j'avais un travail sédentaire et que si je ressentais le besoins de dormir il fallait que je le fasse .
Je n'étais pas super convaincue donc j'ai pris l'initiative de prendre rendez-vous avec une hématologue .
Je l'ai vu le 22 octobre et elle m'a expliquée que l'hypogamma pouvait être le signe d'un déficit immunitaire primitif (DIP), c'est à dire que j'aurai ça depuis ma naissance mais certains DIP ( comme le commun variable ) ne sont décelés qu'à l'âge adulte .
Elle m'a aussi dit que ça pouvait être secondaire donc dû à une maladie mais elle pense à la première option. En effet, je fais très souvent des infections de la sphère ORL ( sinusites, bronchites, rhumes à répétitions) mon médecin généraliste m'avait dit que c'était des allergies .
Elle m'a dont dit que je devais faire des examens complémentaires afin de poser le diagnostique et que je devrai probablement avoir un traitement de substituions en immunoglobulines vu mon taux relativement bas mais qu'on en reparlé au prochain rendez-vous ( je la revois début décembre ), elle m'a aussi prescrit un médicament pour le fer mais selon elle je vais avoir avoir du fer par perf.
J'ai donc réalisé un scanner et RAS et j'ai réalisé le 23 octobre une prise de sang exhaustive ( on m'a prélevé 15 tubes !) à ce jour je n'ai toujours les résultats , le labo me dit de patienter encore une semaine car il y a des analyses spécifiques .
J'aimerais échanger avec des personnes ayant un déficit immunitaire primitif afin de savoir comment il a été diagnostiqué ( à priori les analyses qui tardent sont celles ou ils regardent comment mes anticorps réagissent à certains vaccins).
Et avez vous un traitement de substitution ? J'ai déjà regardé sur le site CEREDITH et celui de l’association IRIS mais j'aimerais bien pouvoir échanger, malheureusement je n'ai aucune réponses jusqu'à maintenant et les groupes facebook sont inactifs
Merci par avance aux personnes qui m'ont lu et qui voudront bien échangés avec moi.
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(et au chat)