Bonjour
J'ai été récemment diagnostiqué comme étant atteint d'hypersomnie idiopathique. Cette maladie est difficile à vivre aussi bien au niveau de la santé (fatigue permanente, ivresse du sommeil, problèmes de mémoires, de concentration, ...) mais aussi socialement : on est vus comme des gros flemmards qui se cachent derrière une soi-disante maladie, mais tout le monde sait qu'on est juste paresseux ! (sic).
En fait, je me suis vu prescrire le médicament apparemment habituel (et apparemment le seul, du moins la seule molécule) : le modiodal.
J'en prends à raison d'un le matin directement en me levant (ce qui au passage, en en faisant un "rituel" du matin, me permet parfois de ne pas retomber dans le sommeil directement puisque ça m'oblige à aller me verser un verre d'eau etc...) et un au repas de midi.
Ce médicament était formidable les 6 premiers mois : plus aucune fatigue en journée et des résultats scolaires en hausse spectaculaires (j'ai multiplié mes notes par 4 entre les partiels de juin et les rattrapages de septembre, et très franchement, je pense que le modiodal y a joué un grand rôle).
Je précise un point d'ailleurs, sur le côté scolaire : ça fait des années que je ne pouvais pas faire mes devoirs ou réviser correctement. J'ai suivi des études de mathématiques, prépa scientifique MPSI - MP puis 5/2 puis magistère de mathématiques fondamentales, etc.
Je m'en suis toujours sorti en ayant des résultats médiocres mais suffisants, chaque année.
Mon problème était que tout effort intellectuel me faisait bailler IMMEDIATEMENT... C'était tout bonnement hallucinant, le moindre effort passé dans des révisions ou sur un exercice me donnait envie de dormir, et si j'insistais, je ne parvenais plus à me concentrer. Les seuls moment où je pouvais réfléchir plutôt sereinement, c'était durant les épreuves, où le stress devait sûrement agir de façon bénéfique. Il m'est quand même arrivé de m'endormir pendant des épreuves de concours :/
Enfin voilà, depuis que j'ai ce médicament, je peux réviser correctement, plus d'envie irrépréssible de m'endormir, de baîllements intempestifs, etc. J'ai pu valider ma licence et je suis maintenant en M1 de mathématiques où je ne m'endors plus en cours et je suis sans problème désormais.
MAIS (car il y a un mais) d'autres symptômes de l'hypersomnie idiopathique plutôt gênants persistent :
Le réveil... impossible de me réveiller sans 3 à 4 réveils, et une fois réveillé, reste à lutter contre l'ivresse de sommeil. Actuellement il m'est très difficile de me lever le matin si une tierce personne ne vient pas me "tirer hors du lit" et s'assurer que je reste debout quelques minutes (sinon je me remets sur le lit par fatigue et me rendors dans la dizaine de secondes qui suit).
La mémoire... encore quelques problèmes de mémoire très fréquents (les noms, etc) au moins 1 à 2 fois par jour...
Les siestes... bon ça reste un problème mineur, je ne ressens jamais le besoin d'en faire, mais si j'en fais une, c'est la catastrophe, malgré le modiodal je dormirai des heures et me réveillerai complètement patraque, etc...
Enfin voilà, j'ai beaucoup parlé de moi, mais c'est pour préparer le terrain pour d'éventuelles réponses
Voilà donc mes questions :
- J'ai une phobie assez gênante, que je ne décrirai pas, c'est gênant, mais j'ai donc régulièrement des attaques de panique en journée. Lors de ces attaques de panique, j'ai un petit sentiment de déréalisation... Je voulais savoir si cela pouvait être interprété comme une hallucination ? Je me demande cela car mon médecin du sommeil m'avait demandé si j'avais des hallucinations éveillées mais n'a pas considéré que ces attaques de panique en étaient. Quel autre diagnostic aurait-il fait si cela avait été le cas ?
- J'ai remarqué que lorsque je m'endors et qu'on me réveille subitement pendant ma phase d'endormissement, je tachycarde, de même parfois au réveil lorsque je suis dans l'ivresse du sommeil (enfin je crois). Est-ce normal ?
- Je pense que la réponse est oui, mais peut-on suivre une cure de vitamines et minéraux tout en prenant le modiodal ? Le modiodal agissant uniquement sur le cerveau, je présume que oui mais j'aimerais une confirmation.
- Si vous en avez le temps, sinon passez cette question, pourriez-vous donner 2/3 infos sur l'état des connaissances sur cette maladie ? et également comment fonctionne en gros le modafinil ?
- Auriez-vous des astuces, peut-être communiquées par vos patients, pour un réveil plus facile ?
- Depuis une dizaine de jours, je suis malade (états grippaux, bronchite, etc) et j'ai l'impression que le modiodal agit moins, voire beaucoup moins. Est-ce dû tout simplement à la fatigue physique provoquée par la maladie ?
- Mon médecin du sommeil m'avait recommandé de voir un cardiologue et un spécialiste de la mémoire, mais je n'ai pas pû jusqu'à présent. Suite à ce que j'ai décrit, pensez-vous que je devrais reprendre rendez-vous ?
Voilà, j'espère que mes questions ne sont pas trop personnelles et pas assez générales, mais je pense que les éventuelles réponses pourront aider beaucoup de gens atteints d'hypersomnie idiopathiques et qui ont comme moi certaines de ces interrogations (il y a finalement assez peu d'information "crédible" sur le net, et les généralistes en savent également trop peu sur le sujet. Seul le neurologue semblait s'y connaître, mais il est parti à la retraite).
Merci d'avance !
-----
