Maladie de Parkinson et souffrance morale

[mh34]

Je n'estime pas, personnellement, avoir le droit de retenir des informations sur la santé d'un patient, si c'est lui qui me les demande.
C'est faire l'inverse qui me poserait un problème éthique.
Le problème est dans le "comment annoncer", pas dans le "quoi annoncer".

ce n'est pas dit que j'y obéirai pour autant...

Jusqu'au jour où vous aurez des ennuis avec les tribunaux parce que vous n'aurez pas informé complètement et loyalement votre patient.
La grande majorité des procès engageant la responsabilité médicale a lieu à cause de cela ; le défaut d'information.
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[invite53c1d763]

qui peut se targuer de me dire si je suis loyale ou pas? pas la loi en tous cas...
jusqu'au jour où les ennuis commenceront parce que avoir répondu honnêtement aura été un non sens puisque les informations ne correspondront pas réellement au cas individuel et précis du patient. Le comment dire est affaire de pédagogie et d'humanite, je crois. Le quoi dire est affaire de conscience... Le jusqu'où dire est affaire insoluble.....ou tout au moins sans cesse incertitude et déchirure, et tant mieux, parce que si nous avions des certitudes et des plans tout prêts, il me semble que nous serions des machines...

[invite53c1d763]

tu oublies un troisième cas: on informe celui qui demande des informations, on l'informe avec les données actuelles, et on s'aperçoit que ces données , avec les recherches, s'avéraient être fausses. On a donc donné une vraie fausse information, et ceci nous permet-il de nous sentir mieux?.....
Qui dit que l'info que l'on croit scientifique ne va pas être modifiée par d'autres scientifiques? Que dire au patient qui nous a cru? En core pire si nous, nous y croyions....
Informer en disant peut-être?... Penses - tu que ce soit le mieux psychologiquement parlant? ( c'est une vraie question que je te pose, pas une critique agressive). Et sinon, finalement, que dire?...........

[mh34]

Les anglosaxons ne se posent pas autant de questions ; ils informent dans l'état actuel des connaissances...et laissent le patient choisir.
Dans mon domaine, je n'ai pas le choix, ni éthiquement ni moralement parlant ; je me dois d'informer les patients ( en l'occurrence dans mon cas il s'agit de femmes enceintes). Et je trouve ça normal. Le pendant est qu'effectivement, on risque de générer une inquiétude non fondée. Inquiétude qui va avoir des retentissements sur la façon dont la grossesse est vécue. C'est certain.
Mais je ne me sens pas le droit moral de ne pas dire tout ce que je sais ; tout simplement parce que ça engage peut-être un avenir dont je ne suis pas propriétaire. En me taisant, c'est comme si je disais que je peux maitriser cet avenir. Or ce n'est pas le cas. Je ne suis pas la plus concernée dans l'affaire ; la ou le plus concerné, c'est le patient. C'est à lui qu'appartient l'information, et à lui seul. Je ne me vois pas la lui taire, alors qu'il s'agit de SA vie, pas de la mienne encore une fois. Je n'ai pas à décider à sa place.
Et faire le tri dans ce qu'on va dire ou pas, c'est décider à la place du patient. Ca, je me refuse à le faire.

[invite53c1d763]

Je vous suis tellement si vous saviez!! Ne pas décider à la place de l'autre...
Mais ce qui me taraude, étant d'origine anglo saxone , justement, ce sont toutes ces certitudes fondées sur le droit.
Ne pas faire de rétention de savoir, je suis parfaitement d'accord. Mais que faites vous lorsque les informations que vous avez délivrées s'avèrent erronnées? Nous travaillons actuellement sur le dépistage pour femmes enceintes, et la question se posait . Le dosage d'information, si je peux m'exprimer ainsi, plus que la rétention d'information. J'avoue être bien contente quand je peux dire "c'est le médecin qui va vous expliquer tout ça", mais n'est ce pas de la lâcheté de se dire que je refile le "bébé" à d'autres? Et que dire quand on vous regarde droit dans les yeux et qu'on vous demande une réponse précise, à vous et pas au voisin?
Cette question d'information , pour en revenir au parkinsonien, est source de bien des souffrances, et bien des remises en question pour tout le monde.... Merci Zozo, pour avoir lancé le pavé de la souffrance , tu es au coeur du cyclone...

[myoper]

Mais que faites vous lorsque les informations que vous avez délivrées s'avèrent erronnées?

Il faut retrouver les patients et les recontacter pour leur donner les données réactualisées.
C'est obligatoire/non pardonné si elles impliquent un choix.

Je mets la forme impérative car j'ai lu une telle décision de justice il y a plusieurs mois (c'est donc ce qu'il faut faire et pas forcément ce qui est souhaitable).
De toutes façons, comme cela a été souligné, la santé fonctionne avec les données actuelles de la science. Elles ne sont pas parfaites, changent souvent mais c'est encore ce qu'il y a de mieux.

PS : il n'y a pas de lâcheté, il n'y a que ce qu'on est capable de dire ou d'expliquer (il y a une différence entre le savoir et le savoir dire ; la sagesse, me diront certains).

[invite53c1d763]

ok pour recontacter les patients!...
Pas ok pour la lâcheté. Il ne s'agit pas, en tous cas pour moi, d'un manque de savoir ou savoir-faire, mais d'un soulagement-lâche- de ne pas être en première ligne d'après la loi...qui dit que les médecins ont pour fonction de dire, et dans ce cas, je suis bien contente de la loi.... pfffff....

[myoper]

... mais d'un soulagement-lâche- de ne pas être en première ligne d'après la loi ...

Je trouve, personnellement, que c'est pousser loin l'empathie et le sens du devoir.
Dans tous les cas, ce me semble difficile a supporter sur toute une vie au service de ces patients, non ?

[invite53c1d763]

Myoper, oui c'est lourd à supporter...mais il y a des moyens de s'évader, heureusement

[myoper]

c'est lourd à supporter...

C'est ce qui me fait dire que ce n'est pas "lâche" sinon il y aurait un soulagement (non lourd a porter, la lâcheté tendant vers la préservation de soi, c.a.d. le plus facile a porter).
Difficile, certainement ...

[invite53c1d763]

myoper,
alors là, vous venez de m'ouvrir à une nouvelle façon d'envisager ce que je considérais comme làche... oups.... sympa comme perspecive, de transformer le lâche en difficile....

[Zozo_MP]

Bonjour

Je reprends un peu le court du développement initial.

Les principaux problèmes pour informer ou aider tout au long de la maladie vient de la durée qui s’étale sur une très longue période (c'est à vie) et qu'en plus tous les individus ne réagissent pas de la même façon et tous avec des phases parfaitement isochrones.

Pour contourner cette petite difficulté, je prends le parti de repérer dans un premier temps ce que j'ai appelé dans le titre la souffrance morale.

A travers ces deux mots il y a des souffrances endogènes et des souffrances dont la source est exogène.

Les épreuves morales (non classées par ordre d'apparition du point de vue du patient).

- Difficulté d'accepté la maladie à l'annonce du diagnostique certain.
- Pertes subies (la santé, l'autonomie, le dynamisme)
- peur d'un avenir incertain (que vais-je faire et ne plus pouvoir faire)
- difficulté à parler et être écouter car les autres non pas la même temporalité de parole.
- souhait de ne pas faire subir aux autres les conséquences de la maladie et notamment du conjoint avec souvent la culpabilité de faire subir cela à l'autre.
- difficultés professionnelles pour ceux qui ont un diagnostic précoce.
- difficultés de communication du fait du ralentissement de la locution et des essoufflements.
- changement du caractère surtout dans les phases d'anxiété et /ou de dépression.
- révolte devant l'impossibilité d'agir sur la maladie, souffrance, devant la fatigue
- A compléter ou distinguer

Le sentiment aussi souvent exprimé qui est de rentrer en prison pour une longue peine.

Avant de pouvoir situer temporellement il est préférable de repérer les différents troubles c'est ce que m'efforcerait de lister après avant de revenir sur les traitements ou psycho-éducation ce dernier étant plutôt notre objet d'attention dans cette partie du forum. Bien sur aussi tout ce qui est liés à la dépression, les phobies et les attaques paniques, etc...

(A Suivre.....)

Cordialement


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[invite53c1d763]

Zozo, tout ce que tu "listes" est en effet évoqué par les patients. Se rajoute peut-être une difficulté particulière, due à "l'immobilisme" des traits du visage, à savoir être considéré comme n'ayant pas de coeur, être dur et froid. Tel était le cas d'une avocate brillante, mais qui avait cette réputation, alors qu'elle cachait sa maladie, volontairement, pour des raisons diverses. Lorsque ses clients ont "su", leur regard sur elle a totalement changé, et bien des regrets ont surgi....
Zozo, as-tu l'intention d'aborder la souffrance morale, ou le désarroi, de l'entourage?
A suivre...

[invite53c1d763]

Zozo, tu avais écrit que tu voulais nous parler de psychoéducation? ce qui me parait le centre de cette duscussion, mais peutêtre n'est ce pas ton avis....

[Zozo_MP]

Bonjour Nymphéa

C'est bien le centre de la discussion, mais pour l'instant c'est l'aspect temporel que j'ai un peu de mal à situer?

En effet comme c'est une maladie au long court il est difficile d'intervenir ou d'offrir cette éducation au bon moment.
En plus comme il y a une grande variabilité de cas pas facile de situer l'agir puisque les symptômes n'arrivent pas à date fixe comme une cicatrisation en chirurgie.

Dans ta pratique qui fait ses interventions car j'ai l'impression qu'il faut avoir une spécialisation (formation particulière) et faire un travail d'équipe puisque cela réuni des savoirs de plusieurs disciplines.

Tout à fait entre nous le sujet est un peu plus difficile que prévu car il est multidimensionnel.
Je regardais ces jours ci les troubles de l'humeur et la dépression ainsi ce que je n'avais pas remarqué avant ce sont les attaques paniques et les troubles anxieux qui semblent bien spécifiques à cette situation de la maladie de parkinson, notamment quand il y a surdosage de médicaments.

Peux-tu me dire comment ou qui fait cette psychoéducation dans ta pratique et surtout qui vous adresse les patients.
On verra pour l'aspect temporel quand ce sera un peu plus clair.

Si tu préfères parler de la souffrance morale des proches on peut intervertir si tu préfères.

Bon comme ça fait beaucoup d'un coup, je m'arrête.

Cordialement.

[invite53c1d763]

bonjour Zozo
Effectivement la psychoéducation relève de l'interdisciplinarité. Chez nous, les différents praticiens intéréssés se sont formés "individuellement" (séminaires, diplômes universitaires...) et ont ensuite choisi de travailler ensemble, soit par affinité (groupe de copains médecins, kinés, infirmiers, orthophonistes, psychiatre, psychologues...), soit sur la demande des patients eux-mêmes, qui choisissent donc LEUR équipe, soit à la demande de réseaux parisiens avec lesquels nous sommes en relation.

Le point important est donc une formation spécialisée au préalable, ainsi qu'une envie de travailler ensemble.

Quant à savoir à quel moment commencer la psychoéducation, le premier de l'équipe qui a un doute prévient les autres, et on avise...

J'espère avoir répondu à ta question
A la prochaine pour la souffrance de l'entourage...

[invite53c1d763]

Dans ta pratique qui fait ses interventions car j'ai l'impression qu'il faut avoir une spécialisation (formation particulière) et faire un travail d'équipe puisque cela réuni des savoirs de plusieurs disciplines.

Excuse moi Zozo, j'ai oublié de taper la partie du message auquel je répondais

[Zozo_MP]

Bonjour Nymphéa53

Merci pour ton retour qui confirme ce que j'en avais compris.

Je poursuis mon investigation du sujet en abordant la souffrance endogène et exogène.

Impacts psychologiques de la maladie pour la personne et aussi pour l'entourage point qu'il convient de ne pas négliger du fait des inter-relations.

Par la suite je regrouperais pour des raisons de commodité dactylographique sous le terme «*l'entouré*» le «*l'*» de elle ou lui le patient et l'entourage que ce dernier soit compliant ou non.

Pour faire la distinction arbitraire entre «*la*» ou «*les*», il paraît prudent de distinguer ce qui est du ressort de l'explication vers le patient et du suivi des différentes phases au travers de la psycho-éducation et de ce qui n'a pas vocation à traiter autrement que par des médecins ou des psychiatres pour certains symptômes.

J'évacue rapidement les aspects médico-psychiatriques car ceux sont ceux qui sont le mieux pris en charge par nature.
Ces aspects sont presque exclusivement des souffrances en endogène et peu exogène.
Pour l'endogène je pense ici à certains trouble de l'humeur et aussi à la dépression spécifique et la dépression non spécifique.

Les épisodes dépressifs sont bien connus avec toutefois des particularités liées à la MdP (MdP par la suite pour Maladie de parkinson).
Ceci du fait de fortes similitudes sur le plan pharmacologie qui peuvent tromper. Dans la dépression classique, on note des déficits en dopamine, sérotonine, noradrénaline et aussi pour «l'entouré» mais pas pour les mêmes causes étiologiques.
Les pathologies fréquentes sont essentiellement les troubles anxieux, les phobies, les attaques panique et bien sur la plus fréquente la dépression.
On peut observer aussi des troubles qui apparaissent comme pouvant relever de la psychiatrie pure, mais c'est un autre sujet.

Cordialement


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[invite53c1d763]

Zozo,
pour compléter ton message, je peux ajouter qu'il me semble plus difficile, en psycho éducation, d'"aider" un patient dépressif que anxieux, le premier étant incapable de la moindre projection vers l'avenir , alors que le second peut, ( à mon avis ), (qui peut ne pas être exact), concevoir les étapes ou les moyens d'une adaptation de sa façon de vivre, ou imaginer un futur, certes difficile et inconnu, mais dans lequel il envisage de vivre, l'anxiété provenant en grande partie de ce qu'il voudrait bien, justement, vivre au mieux ce futur et connaitre des informations qu'il n'a pas (d'où l'anxiété) lui permettant de mieux le gérer.
Ma phrase est toute tordue, désolée, j'espère néanmoins être compréhensible...