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Maladie de Parkinson et souffrance morale



  1. #1
    Zozo_MP

    Maladie de Parkinson et souffrance morale


    ------

    Bonjour

    Quelles sont les souffrances morales (dont psychologiques) d'une personne souffrant de la maladie de parkinson.

    En préambule je précise que la douleur physique ne fait pas partie de la question.
    Ne fait pas partie de la discussion non plus les traitements et les discussions sur les agonistes dopaminergiques dans le traitement de la maladie qui seraient plutôt à discuter dans le forum santé de FS.

    J'ai lu attentivement un dossier récent dans FS sur cette maladie mais il me semble que l'aspect que je voudrais développer ici n'y est pas abordé.


    Pour cette souffrance morale je pense :
    - à la tristesse,
    - le spleen-parkinsonien,
    - la dépression,
    - la perte d'estime de soi,
    - le stress violent qui peut devenir handicapant en quelques secondes (tétanisation) ou au contraire gommer totalement les symptômes la maladie pendant quelques minutes.

    Dans une deuxième temps j'aimerai connaître les prises en charges spécifiques existantes sur le plan psychologiques, puisqu'il ne s'agit pas pour ces patients de faire de l'archéologie des profondeurs comme le client qui vient en psychothérapie.

    Cordialement.

    -----

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  3. #2
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Citation Envoyé par Zozo_MP Voir le message
    Bonjour

    Quelles sont les souffrances morales (dont psychologiques) d'une personne souffrant de la maladie de parkinson.

    En préambule je précise que la douleur physique ne fait pas partie de la question.
    Ne fait pas partie de la discussion non plus les traitements et les discussions sur les agonistes dopaminergiques dans le traitement de la maladie qui seraient plutôt à discuter dans le forum santé de FS.

    J'ai lu attentivement un dossier récent dans FS sur cette maladie mais il me semble que l'aspect que je voudrais développer ici n'y est pas abordé.


    Pour cette souffrance morale je pense :
    - à la tristesse,
    - le spleen-parkinsonien,
    - la dépression,
    - la perte d'estime de soi,
    - le stress violent qui peut devenir handicapant en quelques secondes (tétanisation) ou au contraire gommer totalement les symptômes la maladie pendant quelques minutes.

    Dans une deuxième temps j'aimerai connaître les prises en charges spécifiques existantes sur le plan psychologiques, puisqu'il ne s'agit pas pour ces patients de faire de l'archéologie des profondeurs comme le client qui vient en psychothérapie.

    Cordialement.
    Bonjour ZOZO

    Comme tu poses au moins deux questions, je te propose d'essayer de t'apporter ma petite pierre en répondant déjà très succintement à la première, et ceci à deux niveaux.
    Tu parles de souffrance morale pour les patients atteints de la maladie de Parkinson. Sache déjà que médicalement et rééducativement parlant, les "troubles de l'humeur" sont bien classifiés, mais je vais me limiter aux deux principaux (me semble-t-il...), à savoir ce qui est décrit comme "épisodes dépressifs" et ce qui est décrit comme "troubles anxieux". Ceci t'intéresse-t-il, ou puis je passer aux plaintes des patients (et de leur entourage), et ensuite, puis je aborder ce qui moi m'interpelle, à savoir que souvent les gens non avertis et non malades confondent les troubles dus à la maladie de Parkinson avec des signes de dépression, et enferment ainsi le patient (le conjoint, le collègue...) dans un mur de silence et de prison à vie...

  4. #3
    Zozo_MP

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Bonjour Nymphéa53

    Dans un premiertemps je préférerais ce que dis car justement c'est ce décalage qui m'a frappé.

    ou puis je passer aux plaintes des patients (et de leur entourage), et ensuite, puis je aborder ce qui moi m'interpelle, à savoir que souvent les gens non avertis et non malades confondent les troubles dus à la maladie de Parkinson avec des signes de dépression, et enferment ainsi le patient
    Cette deuxième partie me paraît plus intéressante que les troubles de l'humeur genre DSM IV.

    Ce qui me surprend c'est justement cet enfermement qui ne me semble pas traité correctement.

    Cordialement

  5. #4
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    je voudrais cependant être bien certaine que nous parlons des mêmes choses.......
    Ce enfermement dont tu parles, ou plutôt que tu reprends, provient justement en grande partie de la méconnaissance des troubles mentionnés, supposés connus à tort car les troubles dépressifs du patient parkinsonien ont des caractéristiques très précises, par exemple dépendent étroitement de la phase de la maladie. Ils sont d'autre part explicables, et donc à expliquer, par les atteintes physiques et corporelles et parfois cognitives de cette maladie.
    Je te prends juste un exemple: il serait important d'expliquer la différence entre un visage lisse et impassible à cause de l'atteinte de la maladie, et un visage tout aussi absent provoqué par la dépression, les deux pouvant d'ailleurs être liés, ou au contraire être mal interprété, quelqu'un de joyeux mais parkinsonien étant catalogué triste à cause de son manque d'expression (d'où la prison...).

    Tu me suis?

  6. A voir en vidéo sur Futura
  7. #5
    Zozo_MP

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Bonjour

    Oui ! je te suis tout à fait et le chemin que tu proposes me convient bien.

    Déroule selon ta perception et te dirais là où j'ai constater les manques : mais je n'ai qu'une vue partielle du problème c'est pourquoi j'ai ouvert ce fil de discussion pour élargir ma vision des choses.


    Cordialement

  8. #6
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Bonjour Zozo
    Pour expliquer par exemple certaines manifestations d'un trouble anxieux généralisé chronique présent souvent chez les patients parkinsoniens , si tu sais que la gestion de l'espace est touchée avant même l'apparition des problèmes moteurs, que l'organisation et la planification d la vie au quotidien sont de plus en plus compliqués au fil de l'évolution de la maladie, tu peux alors compendre pourquoi ces personnes deviennent inquiètes (déplacements de plus en plus difficiles par ex), hypervigilantes, et donc très fatigables et fatiguées, que leur caractère se modifie (colère, tristesse...).
    Face à ce type d'épreuve morale, puisque la psychoéducation t'intéresse, il est proposé une approche cognitivo-comportementaliste (car pas de déterioration des capacités intellectuelles) sur 4 dimensions pour apprendre à mieux gérer le temps et l'espace, trouver une nouvelle organisation, et surtout apprendre à FAIRE AVEC (et non pas lutter contre comme pour un cancer où l'on combat la maladie).
    Les 4 axes sont le travail sur les émotions (ce que je ressens), sur les représentations (c l'idée que je m'en fais), les cognitions (ce que j'en pense objectivement) et les comportements (ma manière de réagir).

    Voilà
    Je pourrai te parler de la peur une autre fois si tu veux...

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  10. #7
    Zozo_MP

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Bonjour Nymphéa53

    Effectivement cela m'intéresse et je t'explique pourquoi.

    Je vois autour de moi des personnes atteinte du parkinson et pour en avoir discuter avec eux ou avec leur compagnons ou compagnes je me rend compte que c'est littéralement un désert sur la prise en charge.

    Cette prise en charge que je classe arbitrairement en deux catégories
    - informationnelle
    - la psychoéducation (se terme me plait bien)

    Je vois que l'on se contente de donnes des pilules contre le tremblement et puis c'est tout.

    Donc tant que l'on est dans la phase lune de miel cela va mais comme la personne n'est pas informée sur ce qui va se passer après elle est totalement laissée à elle-même.
    Dans une deuxième phase on leur colle des anxio ou des antidépresseur mais toujours au titre du masquage de symptômes.

    Ainsi je vois qu'il n'y a ni préventif ni accompagnement un vrai silence sourd.

    En plus les personnes de cette génération n'ont pas l'habitude de demander des explications ou de rechercher les bonnes informations si on rajoute en plus le sentiment de honte et l'image négative du tremblement, cela enferme encore plus ces personnes.

    Avant de passer à la partie psycho-éducative où peut-on trouver des informations fiables sur les symptômes avant ce que tu cites
    la gestion de l'espace est touchée avant même l'apparition des problèmes moteurs,
    (A SUIVRE...)

    Cordialement

  11. #8
    myoper
    Modérateur

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    En passant,
    Citation Envoyé par Zozo_MP Voir le message
    Dans une deuxième phase on leur colle des anxio ou des antidépresseur mais toujours au titre du masquage de symptômes.
    Normalement, c'est donné pour corriger ces symptômes.

    Sans préjuger de leur action sur la cause, si la dépression et/ou l'anxiété sont améliorées, c'est bénéfique pour le patient qui se portent mieux en l'absence de dépression ou d'anxiété (dans la mesure ou les traitements jouent leur rôle).



    Ainsi je vois qu'il n'y a ni préventif ni accompagnement un vrai silence sourd.
    Il y a quelques (très ?) rares consultations spécialisées dans certains pôles lorsque celles-ci sont financées (et le seront de moins en moins).
    Ce serait, en effet, pourtant un apport considérable dans ce genre de maladies (dans la mesure ou justement, l'ensemble des traitements chimiques correctifs ne jouent pas suffisamment leur rôle - et voila, la boucle est bouclée).

  12. #9
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    tout à fait d'accord, comme on ne peut pas arrêter l'évolution de la maladie, autant déjà essayer de soulager l'anxiété ou la dépression, c'est déjà ça, sachant que tout évènement qui provoque l'anxiété majore les signes sans que cette majoration soit sensible au traitement antiparkinsoniken, et que la dépression et/ou l'anxiété apparaissent ou augmentent au cours des phases de blocage.
    Donc, l'état physique et l'état psychique évoluent de manière parallèle et les traitements pharmacologiques sont précieux parfois...

    Question annexe: je ne sais pas comment faire pour que cette réponse soit lue aussi par ZoZo. Peux tu lui faire passer? Merci!

  13. #10
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Citation Envoyé par Zozo_MP Voir le message
    Bonjour Nymphéa53

    Effectivement cela m'intéresse et je t'explique pourquoi.

    Je vois autour de moi des personnes atteinte du parkinson et pour en avoir discuter avec eux ou avec leur compagnons ou compagnes je me rend compte que c'est littéralement un désert sur la prise en charge.

    Cette prise en charge que je classe arbitrairement en deux catégories
    - informationnelle
    - la psychoéducation (se terme me plait bien)

    Je vois que l'on se contente de donnes des pilules contre le tremblement et puis c'est tout.

    Donc tant que l'on est dans la phase lune de miel cela va mais comme la personne n'est pas informée sur ce qui va se passer après elle est totalement laissée à elle-même.
    Dans une deuxième phase on leur colle des anxio ou des antidépresseur mais toujours au titre du masquage de symptômes.

    Ainsi je vois qu'il n'y a ni préventif ni accompagnement un vrai silence sourd.

    En plus les personnes de cette génération n'ont pas l'habitude de demander des explications ou de rechercher les bonnes informations si on rajoute en plus le sentiment de honte et l'image négative du tremblement, cela enferme encore plus ces personnes.

    Avant de passer à la partie psycho-éducative où peut-on trouver des informations fiables sur les symptômes avant ce que tu cites


    (A SUIVRE...)

    Cordialement
    Zozo,
    ai-je le droit de donner le nom d'association ou de références d'ouvrages????
    Personne ne sait si la dépression provient du déficit dopaminergique ou est réactionnelle au handicap moteur et à d'autres facteurs (répercussions psycho-sociales...). C'est le grand débat...
    Dans le doute, personnellement je me dis que tout est lié, et donc qu'intervenir sur tous les aspects ne peut qu'être bénéfique...
    Tu parles beaucoup de tremblement. veux tu que je réponde sur ce point?

  14. #11
    Zozo_MP

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Bonjour

    Dans un premier temps la référence à des ouvrages me paraît mieux.
    Pour les associaitions nous aviserons plutard si des demandes surgissaient mais ce n'est pas trop l'objet du forum.


    Oui je parlais peut être trop de tremblement car c'est le premier signe patent pour le non spécialiste et c'est fréquemment ce qui amène la personne à consulter.
    Mais tu semblais dire en tant que praticien(ne) qu'il y avait des évènements anté : j'ai interprété ainsi ce que tu disais ici
    souvent chez les patients parkinsoniens , si tu sais que la gestion de l'espace est touchée avant même l'apparition des problèmes moteurs,
    Si nous commençons par le début quels seraient les signes avant coureur du tremblement même discret.

    Cordialement

  15. #12
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Citation Envoyé par Zozo_MP Voir le message
    Bonjour

    Dans un premier temps la référence à des ouvrages me paraît mieux.
    Pour les associaitions nous aviserons plutard si des demandes surgissaient mais ce n'est pas trop l'objet du forum.


    Oui je parlais peut être trop de tremblement car c'est le premier signe patent pour le non spécialiste et c'est fréquemment ce qui amène la personne à consulter.
    Mais tu semblais dire en tant que praticien(ne) qu'il y avait des évènements anté : j'ai interprété ainsi ce que tu disais ici


    Si nous commençons par le début quels seraient les signes avant coureur du tremblement même discret.

    Cordialement
    Je conseille un livre très concret et très bien fait, que ce soit pour les patients, l'entourage ou les professionnels de santé. Il est rédigé par Une neurologue et un psychologue de la Pitié-Salpêtrière, donc sérieux...
    Il s'intitule La maladie de Parkinson au jour le jour, guide pratique pour les personnes atteintes par la maladie de Parkinson et leur entourage.
    édité chez John Libbey Eurotext, Paris, fevrier 2008
    127 av de la République, 92120, Montrouge, France
    http://www.jle.com

    Je précise que je n'ai aucun intéret commercial!!!!!!!!!!!!!!!!!
    tarif environ 24 euros je crois

    A suivre pour tes autres questions, notamment les tremblements...

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  17. #13
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Citation Envoyé par Zozo_MP Voir le message
    Bonjour

    Dans un premier temps la référence à des ouvrages me paraît mieux.
    Pour les associaitions nous aviserons plutard si des demandes surgissaient mais ce n'est pas trop l'objet du forum.


    Oui je parlais peut être trop de tremblement car c'est le premier signe patent pour le non spécialiste et c'est fréquemment ce qui amène la personne à consulter.
    Mais tu semblais dire en tant que praticien(ne) qu'il y avait des évènements anté : j'ai interprété ainsi ce que tu disais ici


    Si nous commençons par le début quels seraient les signes avant coureur du tremblement même discret.

    Cordialement
    j'ai oublié de citer le nom des auteurs!! mille excuses
    Anne-Marie Bonnet et Thierry Hergueta

  18. #14
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Bonsoir Zozo
    Je reprends juste les tremblements avant de te répondre sur les autre signes avant-coureurs.
    Les tremblements font effectivement partie de la triade parkinsonienne avec l'akinésie et la rigidité, tremblements au repos qui disparaissent au mouvement. Mais contrairement à ce qui est souvent dit, ce ne sont pas des signes centraux dans la maladie de Parkinson, et lorsque j'écoute toutes les personnes atteintes de cette maladie, la grande majorité estime que le tremblement est une gêne sociale, mais dont ils s'accommodent, alors que l'akinésie affecte le moral.
    Je ne sais pas si les personnes qui lisent ce message partageront cet avis....

    Ce que je peux dire par contre, c'est qu'effectivement le problème se situe d

  19. #15
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    le problème se situe dans le regard d'autrui. , et dans les répercussions de ce regard sur les patients, comme tu l'as dit.
    Mais comme dans toute atteinte physique qui se VOIT, et qui renvoit à des peurs ou des hontes, deux problèmes se posent, je crois.
    D'abord, pour autrui, comment apprendre à regarder autrement?
    Ensuite pour les patients: comment apprendrte à aider autrui à les regarder? Parce que éviter de regarder est vécu comme bien pire que regarder avec gêne ou curiosité, ou crainte.
    En bref, comment apprendre à regardé et être regardé?.........

  20. #16
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    bonjour!
    tu demandes les signes qui attirent l'attention dans la phase pré symptomatique
    Ces signes sont discrets, fatigabilité, baisse de rendement, ralentissement moteur, difficultés à se remettre d'une affection bénigne. Ces signes sont souvent pris pour des symptômes dépressifs et traités comme tels......surtout que dans un quart des cas, une vraie dépression , dite inaugurale, précède le diagnostic.
    Il me semble que lorsque tous ces signes font l'objet d'une plainte , si on fait un peu plus attention à autre chose que la dépression, on rend bien service au patient! Par exemple, des signes passés inaperçus parce que personne ne s'en soucie, du genre perte de balancement d'un bras à la marche, ou micrographie limitée à la signature, ou grande fatigue (soit disant "dans la tête"), ou douleurs type rhumatismales...
    Comme tu peux le voir, Zozo, ne pas dire sans arrêt que c'est psychologique (je parle pour l'entourage, car le patient sent bien, lui, que quelque chose se dérègle insidieusement dans ses capacités dans la vie de tous les jours), ne pas se contenter des antidépresseurs s'avère être une attitude plus positive et efficace, mais encore faudrait-il que l'information soit diffusée correctement...

    As tu d'autres questions sur "la première année"?

  21. #17
    Zozo_MP

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Bonjour Nymphéa

    La première année est toujours la plus délicate

    Cette première phase que j'appellerais pré-inaugurale est délicate en terme de diagnostique il me semble.

    Le lien de ses évènements précurseurs avec le Parkinson ne va pas de soi car bien d'autres raisons exogènes peuvent amener aux mêmes symptômes.

    La première question qui me vient et qui d'une certaine façon fait écho à la remarque de Myoper serait la suivante.

    Ou placer les curseurs qui seraient en quelques sortes des pré curseurs sans jeu de mots.

    Dis autrement :
    comment situer une première information de la personne alors que le diagnostique n'est pas totalement ou correctement posé.
    Comment définir à ce point qui fait date celui où toute ambiguïté étant levée sur le diagnostique vient le moment de la prise en charge de l'aspect psychologique peut être pris en considération.

    Une fois ce point historique posé quelles seraient les actions orientées et progressives d'information et de prise en charge psychologique du sujet.

    Je reviendrais ultérieurement sur les autres phases marquantes ante ou post honney-moon.

    Cordialement

  22. #18
    Zozo_MP

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Bonjour Myoper

    merci pour ta remarque que je prolonge un peu

    Ce serait, en effet, pourtant un apport considérable dans ce genre de maladies (dans la mesure ou justement, l'ensemble des traitements chimiques correctifs ne jouent pas suffisamment leur rôle
    Cela veut-il dire, qu'au moment ou l'on nous rabat les oreilles sur l'allongement de la vie et que le nombre de maladie dites dégénératives augmentent mécaniquement, il y aurait comme un désintéressement pour raison financière d'une prise en charge raisonnable de l'aspect psychique.

    Cela laisserait à penser que par un désengagement du secteur médical officiel on se contente de dire que c'est aux associations de prendre cela en charge. Avec tout ce que cela implique sur une réelle efficacité.

    Cordialement

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  24. #19
    myoper
    Modérateur

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Citation Envoyé par Zozo_MP Voir le message
    Bonjour Myoper
    Et pourtant j'étais caché.

    Cela veut-il dire, qu'au moment ou l'on nous rabat les oreilles sur l'allongement de la vie et que le nombre de maladie dites dégénératives augmentent mécaniquement, il y aurait comme un désintéressement pour raison financière d'une prise en charge raisonnable de l'aspect psychique.
    Oui mais c'est hors charte et hors thématique.
    En deux mots schématiques, les institutions ne sont pas incités a investir dans une consultation (mur, professionnel, secrétariat, entretien ...) qui rapporte une vingtaine d'euros brut de l'heure.


    Cela laisserait à penser que par un désengagement du secteur médical officiel on se contente de dire que c'est aux associations de prendre cela en charge. Avec tout ce que cela implique sur une réelle efficacité.
    Par exemple.
    Certains hôpitaux/services possèdent ce genre de consultations.

    Le fait est qu'entre toute la technicité clinique et matérielle déployée pour trouver, adapter et surveiller le traitement d'un patient et ensuite, le lui donner, il y a toute une dimension a prendre en charge qui n'est pas forcément intégrée dans la démarche.
    Comme elle est difficilement évaluable comme l'est le service rendu des médicaments, elle est facilement oubliée au niveau des financeurs.

  25. #20
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    bonjour,
    pourrais-je te dire, ainsi qu'à Zozo, et sans vouloir paraitre extra terrestre, que l'aspect financier , à mon avis, n'entre pas tellement en jeu dans ce débat. L'information peut être tout public, pas forcément que dans les milieux associatifs ou hospitaliers. L'éducation ne coute pas cher.... et elle ne dépend pas du fric.... La connaissance est avant tout une démarche, un état d'esprit, me semble t-il, ou alors les patients sommes mal barrés si on attend des sous...

  26. #21
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    rebonjour Zozo
    Tu as raison quand tu dis qu'il est difficile de faire un diagnostic, mais quand même, les exemples précis que je t'ai donnés, bras , écriture ,associés à une lenteur d'exécution, sont suffisamment explicites pour mettre la puce à l'oreille! Le tout étant, bien évidemmentt, de savoir les rechercher, et donc d'en être informé.
    Tu demandes quelles actions d'information: ça peut être ici, dans ce forum que vous animez, puiis ensuite ça fait boule de neige, ça peut être un article dans un journal, un film, bref, pas forcément des gros moyens d'artillerie lourde. Faire jouer le bouche à oreille, en parler, et se référer par exemple aux livres sérieux qui ne manquent pas.

    Les curseurs sont donc précis, moteurs, relatifs au mouvement . Tant que le diagnostic n'est pas posé, il est rare de se préoccuper des conséquences psychologiques puisque ces signes passent inaperçus, ou qu'ils sont noyés dans un préjugé de dépression.
    Ce que vraiment j'aimerais dire ici, c'est justement, qui que l'on soit, de faire attention à autre chose que le moral, de faire attention aux gestes, et de demander à des médecins compétents, et d'insister si on vous prend pour un parano, ou si on vous dit que ça va passer, que c'est la fatigue ou le stress.
    Un bras qui ne suit pas le rythme du balancement dans la marche, ce n'est pas psychologique. Ce n'est paut-être pas du Parkinson, mais au moins, ça permet de chercher ce que ça peut être....

  27. #22
    myoper
    Modérateur

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Citation Envoyé par Nymphéa53 Voir le message
    bonjour,
    pourrais-je te dire, ainsi qu'à Zozo, et sans vouloir paraitre extra terrestre, que l'aspect financier , à mon avis, n'entre pas tellement en jeu dans ce débat. L'information peut être tout public, pas forcément que dans les milieux associatifs ou hospitaliers. L'éducation ne coute pas cher.... et elle ne dépend pas du fric.... La connaissance est avant tout une démarche, un état d'esprit, me semble t-il, ou alors les patients sommes mal barrés si on attend des sous...
    Je suis d'accord pour dire que ce devrait être comme tu le proposes.
    Reste a mettre un modèle en place : quelles infos (sources et tri), par qui, a qui, comment et dans quelles conditions.

  28. #23
    Zozo_MP

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Bonjour Nymphea53

    Pour sortir des aspects institutionnels et économiques qui n'étaient pas trop le sens de mon questionnement primaire : je lisais les informations sur la prévalence de cette maladie et pour donner une minuscule réponse à la question du coût (voir cette source) évoqué par Myoper.
    On voit que ce n'est pas le Parkinson qui est la plus couteuse au regard de la façon dont elle est traitée actuellement.

    Revenons à nos oignons et aux moutons qui les gardent

    Est-ce qu'à ta connaissance il existe des informations, consultations, pratiques particulières pour la maladie de parkinson.
    Est-ce que c'est traité en pluridisciplinaire et surtout comment sont pris en charge les aspects psychologiques (qui est un peu l'objet de cette partie du forum).

    Je n'arrive pas à voir distinctement l'articulation entre tout cela.

    Pourrais-tu nous dire ce qu'en pense les patients au niveau local.

    Je constate à mon petit niveau et sur un échantillon minuscule de deux dizaines de personnes que la plupart ne savent rien et ceux qui ont un peu d'information font des méconnaissances terribles sur le risque psychologique insidieux et également sur la motricité, eux même ou leurs proches.

    Je te dirais ensuite où je vois la difficulté d'une éventuelle prise en charge du fait que c'est une maladie au long court.

    Je vais lire ce WE le livre dont tu as parlé dans un post précédent et je te signale la sortie du livre de Olivier Lyon-Caen et Etienne Hirsch intitulé ""Priorité cerveau - Des découvertes aux traitements"".

    Cordialement

  29. #24
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    bonsoir Zozo
    Tout d'abord, les "locaux", comme tu dis, te remercient de leur donner la parole par mon intermédiaire.
    Ce qui ressort ce soir (photographie de l'instant T, qui peut être différent la semaine prochaine), c'est la demande unanime de psychologues formés au Parkinson (ce qui, d'ailleurs, est mentionné dans le livre que tu vas lire). Si je peux rajouter mon point de vue, c'est pareil pour toutes les pathologies un peu anxiogènes, en neurologie par exemple, où il serait bon de faire le lien entre troubles psychologiques et troubles cérébraux (altération du fonctionnement du cerveau) (et pas seulement le ressenti et les conséquences psychiques)
    Je voudrais aussi insister, tout comme eux, sur le fait que quiconque n'a jamais eu son stock de mots absolument intact, mais que les moyens pour y accéder au moment voulu sont moins efficaces et moins rapides, quiconque n'a jamais eu ça ne peut pas "savoir", et ne peut qu'être un théoricien dont les patients se plaignent. (idem pour les médecins, kinés, etc..). Bien sur, on ne leur souhaite pas d'être malades, mais au moins de se former à la maladie pour pouvoir mieux aider dans ce que nous avions appelé une psycho-éducation.
    La deuxième chose qui ressort est cet appel à l'attention, car, je cite, bien souvent ils ne peuvent même pas crier leur désarroi car le son de leur voix se cogne contre des murs invisibles. La psychologie est d'abord relation humaine et écoute, et patience, disent-ils, et tout le monde va si vite...
    La troisième chose est, ce soir, un cri de révolte, contre tous ceux qui justement n'ont pas écouté, n'ont pas voulu voir les signes physiques, et les ont catalogués dans la catégories des psys, des simulateurs, etc. Mais qui sont donc tous ces professionnels qui, lorsqu'ils ne trouvent pas la cause des troubles, vous disent que c'est psychosomatique!
    Ce soir, les locaux et moi-même pensons très fort à une dame, qui avait toujours dit certains troubles moteurs et cérébraux, mais que on avait fini par considérer comme une psy, je cite. Ce soir, la dame est en réanimation à la suite d'un accident vasculaire, et que les psys ne viennent pas nous dire qu'on n'est pas responsables, ou tous les beaux discours de déculpabilisation.

    Ceci est peut-être hors sujet sur votre forum
    Ne coupez pas mon fil, s'il vous plait, je voulais juste dire que l'extrémisme, tant mécanique physique que psychologique, mène à des désastres, et que s'arrêter de chercher et tout mettre sur l'angoisse mène aussi à des désastres.

    Merci en tous cas de votre forum...

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  31. #25
    myoper
    Modérateur

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    En passant et sauf mauvaise compréhension de ma part, je précise un peu.

    Citation Envoyé par Nymphéa53 Voir le message
    Mais qui sont donc tous ces professionnels qui, lorsqu'ils ne trouvent pas la cause des troubles, vous disent que c'est psychosomatique!
    Il ne faut pas confondre les erreurs diagnostiques et l'absence de pathologie détectable par les moyens et avec les connaissances actuelles de la science pour laquelle il n'y a donc rien de prévu puisque rien de découvert.

    Ensuite, il faut que les patients acceptent d'entendre qu'il faut consulter les professionnels qui s'occupent des problèmes fonctionnels.


    ... certains troubles moteurs et cérébraux, mais que on avait fini par considérer comme une psy, je cite. Ce soir, la dame est en réanimation à la suite d'un accident vasculaire, ...
    Il n'y a effectivement peut être pas de rapport entre ces évènements, les troubles neurologiques dus aux problèmes vasculaires ont une présentation physique et temporelle assez reconnaissable (mais encore une fois, les erreurs sont toujours possibles).

  32. #26
    Zozo_MP

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Bonsoir

    Je remets un peu l’ouvrage sur le métier et poursuit cette tentative d’éclairage du problème.

    Je reprends ici les quatre phases décrites dans l’ouvrage déjà cité désigné par les initiales des auteurs par la suite AMB-TH

    La première phase et celle de la découverte à partir des premiers symptômes détectés plus ou moins tardivement et temporellement regroupé sur une année. Cette phase est celle qui a un fort retentissement pour la personne mais qui semble plus ou moins gérable sur le plan psychologique. Il s’agit ici de la grande phase dite de nécessité d’acceptation.

    Dans cette phase il ne semble pas que l’on rencontre beaucoup de dépression mais une réelle difficulté à de pas nier le problème.

    La prise en charge du fait que c’est sur une courte période un an une prise en charge minimum il serait possible en dehors de l’aspect purement médical d’avoir une certaine prise en charge qui serait plutôt de la psychoéducation.

    Je reprends une partie d’une définition

    Psychoéducation : forme d’éducation, qui a pour but d’aider les patients et leur entourage à avoir accès à des informations générales, de manière claire et concise, sur la maladie.
    …/….
    La psycho éducation n’est pas un traitement en soi, mais fait partie de l’ensemble des mesures thérapeutiques proposées dans le cadre de la maladie.
    …/…

    Je vais essayer de mieux comprendre pour cette première phase le degré de prégnance de l’aspect psychologique avec ce qui est endogène et exogène.

    Cordialement

  33. #27
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Zozo, une grande partie de la psychoéducation repose sur l'information. je me pose une question, et pas seulement pour le Parkinsonien.
    Puisque tous les patients ne développent pas la maladie de la même façon, ni au même rythme, ni avec le même pronostic, est-il si judicieux que ça de donner de l'information qui risque d'inquiéter, ou de ne pas correspondre au cas individuel?
    En clair, quelle information donnerais-tu, toi, maintenant que tu as lu le livre cité précédemment?
    Etre informé , non pas quand ni par qui, mais plutôt jusqu'où?........

  34. #28
    mh34
    Responsable des forums

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Etre informé , non pas quand ni par qui, mais plutôt jusqu'où?.......
    C'est un problème général en médecine, ça...mais la loi nous aide sur ce point ; on a l'obligation légale d'informer de la façon la plus complète possible si le patient pose des questions. J'ignore s'il en est de même pour les soignants non médecins.
    "Tout commence et tout finit avec Bach."
    Ludwig Van Beethoven

  35. #29
    Nymphéa53

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    je sais que la loi nous "oblige"... mais justement, la frontière entre loi et éthique pose souvent ce genre de problème. Est-il réellement "moral"(d'un point de vue obligation de la ,société) et "éthique(d'un point de vue choix et valeurs personnelles) d'obéir à la loi? Et en ce qui concerne l'information, que peut bien apporter une loi à ce qui me semble une question de réflexion individuelle...
    Je ne sais pas si les autres professionnels, comme les rééducateurs, sont soumis à cette loi, je vais me renseigner... et ce n'est pas dit que j'y obéirai pour autant...

  36. #30
    Zozo_MP

    Re : Maladie de Parkinson et souffrance morale

    Bonjour

    La question du jusqu'où me parait bien pertiente surtout si on la prend en considérant chaque bout.
    Le deux bout d'un bout comme dirais R.Devos.

    Le début du bout serait on n'informe pas du tout (au prétexte fallacieux que cela pourrait être anxiogène et potentiellement dépressiogène.
    Le bout du bout donc à l'autre extrémité on sur informe et surprotège.

    On voit bien le dilemme un quasi doublebind
    si on de fait rien on connait d'ors et déjà le retentissement psychologiques et physique plus ou moins important qu'il y aura.
    Si on en fait trop cela n'aide plus le parkinsonien et en plus la CNAM va nous tomber sur le râble.

    Pour répondre à ta question-remarque ce qui me paraîtrait pertinent serais d'avoir une réponse graduée faite par des personnes ayant acquis la compétence particulière pour cette maladie.
    Je pense que le psychologue de base n'est suffisamment compétent par exemple.
    C'est à dire des métiers ou ces intervenants doivent être impérativement formés aux aspects particuliers de cette maladie car la psychologie, la neurologie et la médecine, se trouvent étroitement imbriquées.

    Notamment parce-qu'il y a encore débat sur l'origine de la dépression des parkisonniens. Il semble encore difficile de faire la différence entre ce qui est dû au déficit dopaminergique ; de ce qui est réactionnelle au handicap moteur et à la pression psycho-sociale surtout que cela peut survenir chez des sujets ayant déjà des substrats à potentiels dépressifs.

    Cordialement

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