Maladie auto immune

[invitefe78f998]

Voilà, je viens d'arriver sur ce site et j'avoue que je suis perdue. J'ai besoin de témoignages pour me réconforter dans ce que j'ai. Je souffre d'une maladie auto immune. On recherche exactement ce que j'ai depuis un mois. Je produis des anti corps de 4 virus en meme temps, mes vaisseaux occulaires se bouchent et s'enflamment. Je prends de la cortisone et des immuno suppresseurs. Je vis assez mal les choses en fait. J'aimerais discuter avec des personnes qui pourraient m'apporter leurs savoirs, leur vécu, leurs témoignages.
Merci beaucoup

jupilette
### Pas de coordonnées perso. BenJ.
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[invite8241b23e]

Message déplacé.

[invitefe78f998]

merci pour votre aide...

[invite4ff72fd5]

Bonsoir,

une maladie auto immune est un phénomene impliquant une reponse immunitaire dirigée contre le soi .
En effet la reconnaissance et l'élimination d'antigène est réalisée de telle sorte que l'ensemble des protéines qui composent et qui sont importante pour le fonctionnement de notre organisme soient épargnées or dans une maladie auto-immune ce processus est défaillant et notre systeme immunitaire s'attaque à des composants qui normalement ne devraient pas être touchés.

Par contre je ne vois pas en quoi la production d'anticorps contre 4 virus est impliquée avec votre maladie.

Si vous avez d'autres infos sur vos symptomes n'hesitez pas à rentrer dans les détails .

Cordialement
Paul

[A voir en vidéo sur Futura]

[invitefe78f998]

Bonjour et Merci de m'avoir répondu. Je ne sais pas trop l'implication de ces virus dans cette maladie. Je suppose que c'est cela qui est à la base de toute l'inflammation que j'ai dans le sang. Je suis soignée dans un très grand hopital de Belgique et ils m'ont avoué qu'ils étaient eux-memes perdus. Je viens de passer une IRM et là aussi, j'ai de l'inflammation dans les artères. Apparemment tout serait lié. On a triplé les doses de cortisone et je suis passé à 96 mg par jour. Le test de la tuberculine est négatif. Donc en conclusion, après qq semaines de cortisone, les taches noires dans mes yeux sont de plus en plus importantes, j'ai des migraines pas possibles.J'essaie de gérer ce lourd traitement qui me donne l'impression d'etre complétement speedée. On a pratiqué une analyse de sang moléculaire aussi qui a montré que les anti corps de virus présents ne se subdivisaient pas en d'autres virus. Si quelqu'un sait me donner aussi des conseils pour accepter plus facilement cette cortisone, ce serait super! On parle aussi de me faire des baxter... je ne sais pas si cela sera plus supportable.

[invite3582e823]

Bonjour,
il pourrait bien que se soit un purpura thrombopénique auto immun, ce qui expliquerait la réaction auto immune par la production d'auto anticorps dirigés contre les plaquettes et par ce fait l'apparition de micro hématomes, en particulier au niveau des artères et des veines de l'oeil. Le développement de cette maladie survient souvent après une réaction à una attaque virale importante.Cette pathologie est en effet traitée par de grosses doses de cortisone qui normalement doivent êtres diminuées 15 à 30 jours après le début du traitement. On donne également des immunosuppresseurs ainsi que des immunoglobilines.

Maintenant est-ce vraiement un PTAI, apparamment les médecins n'ont pas encore trouvé. Il est certain que de très nombreuses pathologies variées peuvent se manifester avec les mêmes symptomes. Dans tous les cas je vous souhaite du courage pour affronetre cette maladie.

Cordialement.

[invite03f5b0bf]

j'ai une thrombopénie congénitale depuis 50 ans.l'aboutissement après 5 années méthodique d'analyse freudienne de mes rêves m'a permis de prendre conscience dans l'ultime rêve analysé et lors d' une explosion émotionnelle que en naissant j'allais devenir homme et rejoindrai donc pour ma mère le statut de celui qui l'a laissé fille- :mère.
Naître et mourir aller de pair pour le foetus que j'étais d'ou l'auto destruction que je commençais bien avant ma naissance par une malaie auto-immune.ce n'est qu'une expérience personnelle et rien d'autre.je tenais à vous en faire part.

[invitefe78f998]

Bonjour
Cela est bien possible. L'attaque virale aurait elle pu débuter après une opération des amygdales en décembre 2003 ou lors de mes deux derniers voyages en Afrique et Amérique Centrale? Je suis enseignante et je me demandais aussi si je pouvais refiler certains virus à mes élèves? Ma fille est-elle aussi à surveiller au premier virus? Va t elle aussi développer plus tard une maladie auto immune? Je n'en suis pas à ma première maladie auto immune. J'ai déjà eu deux situations différentes mais inexplicables mais au niveau des jambes. Mais après deux semaines de cortisone tout était parti. C'était il y a dix ans et la première fois y a 18 ans.
On me conseille de faire pendant trois jours des baxters de cortisone. Cela va t il m'aider ? Est-ce supportable au niveau des articulations et de l'estomac? Que puis je faire aussi pour dormir? Les somnifères n'ont aucun effet sur moi. Je dors 3 heures par nuit.
Je sais que cela fait beaucoup de questions d'un coup mais je suis tellement perdue que je ne sais plus à qui m'adresser.
Un tout grand merci pour vos réponses

[invitefe78f998]

Merci Loa pour votre témoignage. Je ne sais pas top quoi en penser en fait.. Plusieurs personnes m'ont en effet parlé que le mental se manifestait par le coprs. On me dit que si je fais une maladie auto immune c'est que je n'auto détruis et que je ne m'accepte pas comme je suis. Je pense que ce n'est pas le cas, je suis très rationnelle en fait mais finalement pourquoi pas?

[invite08afaa93]

Bonjour,
Je vous retrouve sur un autre topic !
Il y a 2 choses: être certaine de ce que vous avez et ça, ça dépend de l'équipe médicale qui vous prend en charge, de leurs recherches et diagnostic= le traitement en découle; ne vous effrayez pas pour la cortisone: vous en fabriquez aussi tous les jours et c'est même très bénéfique; les effets secondaires n'ont pas de commune mesure avec les effets bénéfiques, surtout dans les mies auto immunes.
Et puis la deuxième chose, c'est celle du pourquoi, et le mental ? etc. Mais là, c'est comme vous sentez et ce n'est pas "l'urgence".

[invite08afaa93]

J'ai oublié de dire: non, je ne crois pas que ce soit un purpura thrombopénique comme disait qq'un plus haut.
C'est plutôt au niveau des vaisseaux que ça se passe, d'après ce que vous dites; mais les médecins ne t'ont pas parlé du diagnostic? Vascularite ?
Il faut PARLER avec vos médecins !!!

[invitefe78f998]

J'ai oublié de dire: non, je ne crois pas que ce soit un purpura thrombopénique comme disait qq'un plus haut.
C'est plutôt au niveau des vaisseaux que ça se passe, d'après ce que vous dites; mais les médecins ne t'ont pas parlé du diagnostic? Vascularite ?
Il faut PARLER avec vos médecins !!!

Bien sur que si, je parle tout le temps avec les médecins.. Il s'agit bien de vascularite et de stop vasculaire au niveau de l'oeil et du cerveau. Ce sont les anti corps de trois virus que je produis qu'ils n'arrivent pas à controler. Mon mental est bon, j'ai une vie équilibrée et enrichissante. Moralement , je vais bien.

[invitefe78f998]

Et puis, les médecins dans les hopitaux surtout ne prennent pas vraiment beaucoup de temps de tout t'expliquer. Tu es un numéro et après 20 min, il est temps de faire place à quelqu'un d'autre. Il y a des exceptions bien sur. Mais j'apprends les effets secondaires et les recommandations en parlant avec des gens qui ont pris ce traitement, sur le net ou en parlant avec mon pharamcien. Drole de sensation de ne plus oser se plaindre.. juste le temps d'écouter des mots complètement insensés pour moi... se taire tout en faisant confiance! Voilà la seule chose que je vis mal car suis très rationnelle et j'ai besoin de tout comprendre..

[invite08afaa93]

Bonjour,
Oui, c'est ça : faire confiance en ton équipe médicale, c'est essentiel.
Mais se taire, non: pose toutes les questions que tu veux mais ça aura pour but de mettre de l'ordre dans tes idées face à l'agression qui t'arrive sous forme de cette maladie. C'est bien de comprendre, mais pas trop bien de TOUT remettre en cause pour comprendre.
Allez courage !

[invitef0c99235]

Bonjour,
ne vous effrayez pas pour la cortisone: vous en fabriquez aussi tous les jours et c'est même très bénéfique; les effets secondaires n'ont pas de commune mesure avec les effets bénéfiques, surtout dans les mies auto immunes.

Pas d'accord. Premièrement la sécrétion de la cortisone par les surrénales est réglée par les besoins de l'organisme et non à dose fixe comme la prise de cortisone médicamenteuse.

Deuxièmement, la prise de cortisone est plutôt un grand mal souvent inévitable. Il arrive malheureusement trop souvent que les effets secondaires deviennent plus préjudiciables que les effets de la maladie comme telle. Évidemment dans le cas d'une thrombopénie on ne peut pas se permettre que les plaquettes descendent en deca de 20 (risque de mortalité trop élevé). Mais tout de même, les gens ont le droit de savoir qu'à partir du moment où ils prennent de la cortisone sur une base continue, leur santé est passablement menacée. Mise à part la dose, les effets pervers de la cortisone sont mis en relief par sa chronicité et par son effet accumulatif.

Outre la rétention d'eau et de sodium, outre l'ostéoporose potentielle, outre une hyperglycémie fort probable, outre l'apparition possible de cataractes, il y a également une dégradation de différents tissus. Plusieurs de ces troubles augmentent grandement le risque de mortalité des personnes plus âgées et/ou aux prises avec des problèmes cardiovasculaires. Je pense entre autres à la rupture post-myocardique du septum interventriculaire qui devient très probante chez les personnes faisant usage de cortisone depuis un certain temps.

...et j'en passe.

[invitef0c99235]

...je veux dire post infarctus, et non post-myocardique...il est tard

[invite08afaa93]

Réponse à Vésicule,

Quitte à te donner une crise de foie...je confirme que, dans les maladies auto immunes, on n'a pas mieux que les cortocoïdes pour faire baisser le sd inflammatoire et les lésions dues à la maladie (et ici, c'est par rien: il s'agit de lésions vasculaires qui menacent la vue !!!).... et dans la balance, les effets des corticoïdes sont vraiment mineurs...

[invitef0c99235]

crtvby, je comprends bien le caractère souvent inévitable de la prise de cortisone. La question n'est pas là.

Je trouve qu'il y a une irresponsabilité de la part de certains scientifiques et médecins dans l'administration de la cortisone, à savoir d'une part le manque de conscientisation des effets secondaires, et d'autre part l'imputabilité en cas de complications dûes au dit traitement. Et il est irresponsable selon moi que de faire croire aux gens que les risques de santé et les problèmes subséquents sont mineurs. En fonction de différents paramètres dont la chronocité, c'est très loin d'être le cas.

L'exemple de la thrombopénie est très bon. Imagine juste une thrombopénie idiopathique chez un sujet âgé avec risque d'infractus myocardique + autres problèmes de santé. Le médecin qui va prendre le sujet en charge, en l'occurrence un hemato, va faire quoi tu crois? Il y a de fortes chances qu'il prescrive de la cortisone sur une base continue. Même si c'est idiopathique, il pourrait normalement songer à une splénectomie. Mais chez un sujet âgé, et dans ces conditions, la splénectomie est en soi passablement risquée. Or, en l'absence de modèle statistique (évaluant le risque d'une mortalité associée à la splénectomie vs la prise de cortisone x à une dose y sur une période t vs l'état de santé du patient), il va prescrire de la cortisone. Et c'est là que, en l'absence de repères, on tombe dans l'absurde (puisque on ne sait plus ce qui représente le plus grand risque entre la splénectomie et la prise de cortisone...en supposant que la splénectomie mette fin à la thrombopénie), et dans le manque d'imputabilité aussi. Bonne chance au patient dans ce cas, mais honnêtement ses jours ou ses années son comptées.

Si quelqu'un ici a des études statistiques sur le sujet, merci de me les refiler. En attendant, pour ceux que ca intéresse, je vous invite à lire les témoignages de gens qui ont vécu l'enfer de la cortisone:

http://www.medications.com/go/se/Prednisone

En l'absence d'un modèle statistique précis, c'est encore un bon indicateur des effets néfastes de la cortisone.

Oui la prise de cortisone est inévitable dans plusieurs cas, mais il y a trop de scientifiques qui se mettent la tête dans le sable et qui ne veulent pas voir la réalité, et il y a trop de gens qui ne sont pas bien informés des dangers de la cortisone sur leur santé.

[invite08afaa93]

Vesicule,
On est bien obligé de circonstancier les réponses faites dans ce genre de forum; ici, Jupilette a posté 4 fois sur une maladie auto immune (vascularite) qui lui causait des troubles sérieux notamment au niveau des yeux.
Pour elle, il s'agissait de trier rapidement ce qu'il fallait faire absolument et ce qu'elle pouvait remettre en cause, en gros, vu le choc qu'elle avait face à cette maladie.
Je suis bien d'accord sur les effets au long cours des corticoïdes, mais y'a t'il encore bcp de cas où les patients sont sous corticoïdes au long cours ?
Dans les maladies auto immunes, on baisse les doses dès que le sd inflammatoire baisse...jusqu'à stopper si possible rapidement.
Il faut aussi voir que des gens complètement bloqués et douloureux toute la journée (exemple PPS: pseudo polyarthrite rhizomélique) reviennent très rapidement à un état normal sous corticoïdes.
Si tu veux, c'est facile de dire: la cortisone, les antibiotiques, les vaccins, etc... mais je peux te dire qu'avant les vaccins anti polio, ils y avaient des poliomyélites, qu'on ne connait plus que des cas très rares d'endocardite post angine depuis les antibiotiques, etc. et la médecine actuelle ne saurait pas se passer de la cortisone dans des pathologies fort diverses d'ailleurs.

Le tout est de bien poser une indication de traitement, en sachant qu'il n'est jamais définitif: par exemple, la cortisone en continu pour l'asthme, ça n'est plus d'actualité...etc...

[invitef0c99235]

Je suis bien d'accord sur les effets au long cours des corticoïdes, mais y'a t'il encore bcp de cas où les patients sont sous corticoïdes au long cours ?
Dans les maladies auto immunes, on baisse les doses dès que le sd inflammatoire baisse...jusqu'à stopper si possible rapidement.

La réponse est OUI. La thrombopénie idiopathique en est un exemple, et il est souvent impossible d'interrompre le traitement. Et il y a tout un ensemble de maladies qui nécessitent la prise de cortisone sur une base continue, surtout lorsque idiopathiques, alors qu'effectivement d'autres peuvent demander un traitement que sur une base discontinue comme dans le cas de l'asthme ou de la polypose nasale par exemple (mais il me semble que dans le cas de l'asthme, la prise orale de cortisone n'est nécessaire qu'en cas de crise grave et ne dépasse pas quelques jours....à moins que je ne me trompe. La prise plus chronique de corticostéroides se faisant par inhalation essentiellement, ce qui n'a pas du tout les mêmes conséquences).

Il y a des cas de traitements à la cortisone pour des périodes de seulement 1 an, à seulement 10-20mg, avec mortalité associée ou associable; et dans lesquels cas les médecins ont perdu leur patient. J'essaierai de te trouver des sources. Mais une chose est certaine, à partir du moment où l'on parle d'un traitement continu sur plusieurs mois, meme <1 an, on commence à jouer avec le feu. Souvent inévitable, probablement. Souvent méconnu ou ignoré, assurément.

[invitefe78f998]

Que peut avoir comme conséquences l'arret de cortisone à haute dose pendant 3 mois et après 5 intra veineuses de 1g ???????