maladie auto immune inconnue suite...

[invitefe78f998]

voilà un peu où j'en suis après deux longs mois de cortisone et d'immuno suppresseurs suite donc à un déreglement de mon système immunitaire( présence de 4 anti corps) qui ont eu effets des vascularites et stop vasculaires au niveau des deux yeux malgré la corticoide.

Aujourd'hui, plus d'inflammation dans les vaisseaux et artères.. juste les stops vasculaires dans les yeux qui resteront toujours. Par contre, état et conséquence des corticoides complètement importants depuis deux semaines : je dors plus malgré 4 mg de somn, xanax, mes jambes se laissent aller, j'ai attrappé des mycoses, le muguet, des hématomes partout. Tout était soi disant rassurant, j'allais mieux car plus d'inflammation.
J'ai revu l'interne y a 3 jours qui m'a dit qu'il y avait autre chose. Enfin mon syst imm est complètement foutu. J'ai attrapé sinusite, début bronchite... et me suis enfin décidée à arreter de donner cours. Nous avaons refait des radios thorax(négatives) sinus(positives) et grosse prise de sang pour vérifier un peu ce qu'il se passait vu que je perdais l'équilibre, etc...
Le dimanche, l'interne m'a tel pour me dire d'arreter sur le champ mes immuno suppresseurs car il y a avait complication... au niveau des globules blancs et anémie...
Donc là, je diminue d'un huitième mes doses (sur 64) pendant 15 jrs tout en priant que l'inflammation dans les yeux ne reviennent pas (comme à chaque fois qu'on a diminué les doses), je prends des antibiotiques pour sinusites et autres plus des cachets pour arreter d'arreter des mycoses de tout coté. Plus rien pour le système immunitaire alors que je pense que le probl vient de là... enfin j'y connais rien, c clair...
Il parle d'un traitement cancéreux? alors qu'aucune trace de cancer ou du meme style...

Suis perdue, encore et encore...

Il me dit aussi qu'il faudra voir une amélioration au niveau des effets secondaires de la cortisone une fois que je serai arrivée à la moitié de mon traitement donc si tout va bien, dans deux mois. puis je espérer cela?
je me referme de plus en plus sur moi, me sens incomprise, veux plus voir personne... j'ai l'impression de ne plus avoir la moindre force meme pour porter ma fille..

j'essaie de m'occuper de moi, de mon physique mais à la moindre chose, je saigne et j'ai des ecchymoses partout.. mes mouvements sont saccadés.. je ne sais plus rien gérer...
j'avais pourtant ien l'impression de gérer l'Imuran (immunosuppress) sauf pour perte de cheveux et on me l'enlève...
Je retourne tantot à l'hopital pour une prise de sang approfondie...
Aidez moi si vous pouvez... meme juste à comprendre , à relativiser...
Merci
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[kinette]

Bonjour Jupilette,

On se sent bien impuissant face aux problèmes que tu rencontres... tout ce que je peux te dire est de t'accrocher, et que je te souhaite d'aller rapidement mieux.

Peut-être il peut être judicieux dans ton cas de discuter avec des personnes ayant des problèmes similaires, ou des traitements similaires.
Peut-être peux-tu faire un tour dans la discussion sur la maladie de Crohn: la pathologie est évidemment très différente, mais les personnes qui sont ateintes ont généralement des traitements par immunosuppresseurs et cortisone, donc il pourront je pense te donner des renseignements sur ces traitements, leur tolérance, etc... et de plus t'apporter des encouragement, car les participants de cette discussion ne manquent pas de courage et de gentillesse!

Bon courage à toi,
Cordialement,

K.

[invitefe78f998]

merci beaucoup, vais aller y faire un tour...
J'ai encore une question vu ma sortie imminente de l'hosot... est ce que les immuno suprresseurs peuvent détruire après deux mois complètement un système immunitaire au point d'etre devenue anémqieu et d'avoir 0.80 en globules blancs? tout ce qui est leucocytaires est négatif ainsi que les globules rouges alors qu'il y a deux semaines tout était ok.. si qq sait me répondre

[invite08afaa93]

Jupilette,

On pense bien à toi dans ces moments difficiles...
Si l'inflammation baisse, c'est que tu commences à prendre le dessus.
Oui, les immunosuppresseurs peuvent s'attaquer à tes globules: surtout blancs = infections; les plaquettes aussi = saignements et ecchymoses; les globules rouges aussi = fatigue, essoufflement.
En général, ça s'arrange très vite à la diminution du traitement = ce que l'on t'a prescrit en diminuant les doses.

Il se passe une lutte en toi: gagner sur la maladie est essentiel ! Et les médicaments s'expriment aussi (malchance) par de effets secondaires forts, en ce moment, mais pas définitifs !
Les saignements, ecchymoses, infections et fatigue devraient vite s'estomper...tes médecins surveillent ça de près.

Alors, TIENS BON !

[A voir en vidéo sur Futura]